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Thema: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

  1. #1
    L. Brakebusch
    Gast

    Standard Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Liebe Leser,
    Telephonisch habe ich erfahren, dass das Selbsthilfeforum Bodensee nun nur noch über Password für Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bodensee zur Verfügung steht. Die nicht mehr allgemeine Erreichbarkeit dieses Forums ist für viele Besucher sicher ein großer Verlust, den wir bedauern. Hashimoto Patienten sind herzlich eingeladen wegen der Überschneidungen zwischen den Autoimmunkrankheiten auf diesem Forum mitzumachen. Falls die Selbsthilfegruppe Bodensee wieder allgemein im Internet mit einem Forum zu erreichen ist, bitte ich um Mitteilung. Falls meine Informationen falsch sind , bitte ich ebenfalls um Mitteilung. Auch die Organisation eines eigenen Hashimoto-Forums im Verbund mit diesen Seiten kann überlegt werden.
    Mit freundlichen Grüßen
    Leveke Brakebusch

  2. #2
    SHG MB Wuppertal
    Gast

    Standard RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Liebe Leveke,
    ich hatte mir schon so etwas gedacht. Doch konnte ich schon in letzter Zeit sehr schnell merken, dass ich dort nicht allzu gern gesehen war, habe mich dann auch recht flott zurückgezogen. Jod ist schon ein Brennpunkt in der SHG Bodensee.
    Wäre das nicht ein guter Grund, über dieses MB-Forum eine Seite Selbsthilfegruppe einzurichten, wie ich das schon einmal vorgeschlagen hatte.
    Doch die Beiträge in deinem Forum sind sowieso schon in einer Art SHG gehalten. Und der Kontakt untereinander hat ja bereits seit langem gut geklappt.
    Ein Chatraum wäre nicht schlecht....
    So hoffe ich doch, dass uns alle "Getroffenen" in diesem Forum erhalten bleiben und die Diskussion genauso rege fortgeführt wird wie es bisher war.
    Einen schönen Abend Leveke,
    liebe Grüße
    Anke

  3. #3
    Gabriele Könning
    Gast

    Standard RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Liebe Frau Dr. Brakebusch und alle anderen Leser,
    das schockiert mich aber doch.
    Warum denn das? Was sind denn die Beweggründe, dass das Forum nicht mehr öffentlich gehandelt wird? Ich halte es nicht für sehr sinnvoll, die verschiedenen Sd Erkrankungen so strikt zu trennen. Es ist selbstverständlich, dass ich als MB Betroffene hier bei uns am meisten Hilfe bekomme, aber auch im SD Forum habe ich oft gelesen, schliesslich ist auch Hashimoto ebenso wie MB eine Autoimmunerkrankung. Ich halte einen Austausch an Erfahrungen im grossen Rahmen für sehr wichtig, aber man muss es wohl so akzeptieren.
    Aber so einfach und ohne Ankündigung zu verschwinden ist doch komisch, die Gründe verstehe ich nicht...
    Alles Gute an alle da draussen, Eure Gabi

  4. #4
    Silvia
    Gast

    Standard RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Hallo Ihr Alle
    Ich habe Hashimoto und Ihr könnt Euch vorstellen wie entäuscht ich bin das sowas mit uns gemacht wird. Die ganze Zeit hat man nur geglaubt das die Ärzte einem nicht verstehen und nicht helfen wollen, aber leider ist es auch in einer Selbsthilfegruppe so. Sich einfach per Passwort schützen und nur noch Angehörige der Selbsthilfe Bodensee Zulaß zu gewähren finde ich ganz mies. Ich bin der Meinung wer so was macht, sollte auch den Mut aufbringen in solch einer Situation einen standesgemäßen Abgang zu machen und nicht so hinterhältig.
    Gruß Silvia

  5. #5
    Heike H.
    Gast

    Standard RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    >Liebe Leser,
    >Telephonisch habe ich erfahren, dass das Selbsthilfeforum Bodensee nun nur noch über Password für Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bodensee zur Verfügung steht. Die nicht mehr allgemeine Erreichbarkeit dieses Forums ist für viele Besucher sicher ein großer Verlust, den wir bedauern. Hashimoto Patienten sind herzlich eingeladen wegen der Überschneidungen zwischen den Autoimmunkrankheiten auf diesem Forum mitzumachen. Falls die Selbsthilfegruppe Bodensee wieder allgemein im Internet mit einem Forum zu erreichen ist, bitte ich um Mitteilung. Falls meine Informationen falsch sind , bitte ich ebenfalls um Mitteilung. Auch die Organisation eines eigenen Hashimoto-Forums im Verbund mit diesen Seiten kann überlegt werden.
    >Mit freundlichen Grüßen
    >Leveke Brakebusch
    Danke für die aufmunternden Worte und die Bereitschaft uns Hashis zu helfen.
    Für mich ist dies selbstverständlich, da ich denke allen SD-Kranken muß bei der Suche nach Antworten geholfen werden, egal ob MB/Hashi/Über- o. Unterfunktion.
    Viele liebe Grüße
    Heike H.

  6. #6
    Rita Leydel
    Gast

    Standard RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Liebe Leser,
    nur damit kein falscher Eindruck entsthet. Leveke hat nicht mit mir telefoniert, denn sonst würde sie ja auch keine falschen Informationen verbreiten.
    Gruß
    Rita Leydel
    >Liebe Leser,
    >Telephonisch habe ich erfahren, dass das Selbsthilfeforum Bodensee nun nur noch über Password für Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bodensee zur Verfügung steht. Die nicht mehr allgemeine Erreichbarkeit dieses Forums ist für viele Besucher sicher ein großer Verlust, den wir bedauern. Hashimoto Patienten sind herzlich eingeladen wegen der Überschneidungen zwischen den Autoimmunkrankheiten auf diesem Forum mitzumachen. Falls die Selbsthilfegruppe Bodensee wieder allgemein im Internet mit einem Forum zu erreichen ist, bitte ich um Mitteilung. Falls meine Informationen falsch sind , bitte ich ebenfalls um Mitteilung. Auch die Organisation eines eigenen Hashimoto-Forums im Verbund mit diesen Seiten kann überlegt werden.
    >Mit freundlichen Grüßen
    >Leveke Brakebusch

  7. #7
    Silvia
    Gast

    Standard RE: RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    >Liebe Leser,
    >
    >nur damit kein falscher Eindruck entsthet. Leveke hat nicht mit mir telefoniert, denn sonst würde sie ja auch keine falschen Informationen verbreiten.
    >
    >Gruß
    >Rita Leydel
    >
    >Ich weiß nicht wo hier ein falscher Eindruck entstehen soll wegen falscher Informationen. Das was dort steht, hast Du mir auch so mitgeteilt. Die anderen haben das auch so verstanden.
    >>
    Liebe Leser,
    >>Telephonisch habe ich erfahren, dass das Selbsthilfeforum Bodensee nun nur noch über Password für Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bodensee zur Verfügung steht. Die nicht mehr allgemeine Erreichbarkeit dieses Forums ist für viele Besucher sicher ein großer Verlust, den wir bedauern. Hashimoto Patienten sind herzlich eingeladen wegen der Überschneidungen zwischen den Autoimmunkrankheiten auf diesem Forum mitzumachen. Falls die Selbsthilfegruppe Bodensee wieder allgemein im Internet mit einem Forum zu erreichen ist, bitte ich um Mitteilung. Falls meine Informationen falsch sind , bitte ich ebenfalls um Mitteilung. Auch die Organisation eines eigenen Hashimoto-Forums im Verbund mit diesen Seiten kann überlegt werden.
    >>Mit freundlichen Grüßen
    >>Leveke Brakebusch
    >

  8. #8
    Moni
    Gast

    Standard RE: RE: Selbsthilfe-Bodensee-Forum

    Liebe Mitbetroffenen,
    für mich ist der Eindruck entstanden, dass hier ein Kleinkrieg von Rita mit Leveke ausgetragen wird und zwar auf Kosten der Schilddrüsenkranken, egal ob Hashi, MB-ler oder andere Schilddrüsenkranke. Ich finde dies sehr schade, denn ich dachte immer, es gibt die freie Meinungsäußerung und es ist ein Schlag ins Gesicht der Forumsteilnehmer, die bisher Ihre Fragen und im Gegenzug die Antworten sprich Tipps und Ratschlage gegeben haben, nun der Mehrheit nicht mehr zugänglich sind. Der kleine elitäre Kreis um Konstanz und Umgebung hätte sich auch ganz im Stillen "isolieren" können!!!
    In der Hoffnung, dass wir Patienten mehr respektiert werden und es solche eigenmächtige und zugleich unverständliche Rausschiße nicht mehr gibt, verbleibe ich mit enttäuschten Grüßen - Moni
    >Liebe Leser,
    >
    >nur damit kein falscher Eindruck entsthet. Leveke hat nicht mit mir telefoniert, denn sonst würde sie ja auch keine falschen Informationen verbreiten.
    >
    >Gruß
    >Rita Leydel
    >
    >
    >>Liebe Leser,
    >>Telephonisch habe ich erfahren, dass das Selbsthilfeforum Bodensee nun nur noch über Password für Mitglieder der Selbsthilfegruppe Bodensee zur Verfügung steht. Die nicht mehr allgemeine Erreichbarkeit dieses Forums ist für viele Besucher sicher ein großer Verlust, den wir bedauern. Hashimoto Patienten sind herzlich eingeladen wegen der Überschneidungen zwischen den Autoimmunkrankheiten auf diesem Forum mitzumachen. Falls die Selbsthilfegruppe Bodensee wieder allgemein im Internet mit einem Forum zu erreichen ist, bitte ich um Mitteilung. Falls meine Informationen falsch sind , bitte ich ebenfalls um Mitteilung. Auch die Organisation eines eigenen Hashimoto-Forums im Verbund mit diesen Seiten kann überlegt werden.
    >>Mit freundlichen Grüßen
    >>Leveke Brakebusch
    >

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