Neuling: Hilfe bei Ersteinstellung/Einschätzung der Werte

[Dinilife]

panna reicht GGT, um zu sehen, ob die Leber ok ist?

[panna]

Aber so einen Estradiol-Normbereich in pg/ml finde ich gar nicht und Progesteron in pg/ml auch nicht. .

Ach so, das war Speichel - darum die Referenzbereiche. Hast nicht geschrieben. Die Zuverlässigkeit von Speicheltests ist nicht unumstritten, aus nur diesen Ergebnissen würde ich keine Schlüsse ziehen wollen.

GGT reicht von wegen EBV.

[Dinilife]

Ich brauche Hilfe. Mir geht es nicht gut.

Es schwirren so viele Fragen in meinem Kopf.

Ich habe seit 8 Wochen wie eine Art Augenkrabbeln. Kein richtiges Krabbeln aber störend und auch kein Druck und auch kein Fremdkörpergefühl. Die Augen sind nicht geschwollen und nicht rot. Ich habe es erst auf die Pollen geschoben, aber so langsam bekomme ich Zweifel. Geht nicht weg, wenn es regnet zum Beispiel. Und als ich mit Thybon vor 14 Tagen angefangen habe, war es drei Tage weg und kam dann wieder. Was kann das sein? Passiert das auch bei zu niedrigen Schilddrüsenwerten? Hat irgendein Arzt MB mit EO übersehen trotz negativer AKs? Oder kann das nach Corona kommen (Erstsymptome 14 Wochen her)?

Und was kann jetzt durch Thybon sich ändern? Bei einigen steigt ft4, bei einigen keine Änderung, bei einigen sinkt ft4. Ist das bei Totaloperierten wie mich irgendwie vorhersagbarer?

Und ich muss 2-3 Monate nach Thybonstart warten für aussagekräftige Werte? Der Anfang war ganz gut, jetzt bin ich wieder müde, kraftlos, ordentlicher Schwindel aber nur phasenweise und meine Beine haben null Kraft. Ich muss mich hochprügeln, wenn ich wirklich mal aufstehen muss. Die letzte Dosis habe ich ja 22 Wochen gehalten, das war echt ein Kampf. Ich weiß nicht, ob ich das noch mal schaffe. Ich fühle mich so unwohl.

P.S. Vielleicht noch meine aktuellen Symptome: regelmäßige Kreislaufprobleme über den Tag verteilt, zwischendurch immer wieder das Gefühl in Ohnmacht zu fallen, kann Gesprächen nicht mehr folgen, total vergesslich, keine Kraft, keine Energie

[Sunna]

Hallo Dinilife,

zunächst einmal tut es mir leid, dass es Dir nach wie vor so mies geht.

Augentränen, Missempfindungen/Doppelbilder, komischer Druck um die Augen herum kenne ich bei Unterdosierung als Unterfunktionssymptome. Krabbeln kann ich das nicht nennen.
Was der fT4 mit Thybon machen wird, kann man nicht vorhersagen - auch nicht nach Total OP der Schilddrüse.

Ich würde nicht warten. Und schon gar nicht 2-3 Monate, wenn der Zustand sich nicht nach 2 Wochen kontinuierlich verbessert. Bin ich unterdosiert und nehme mehr Thyroxin, merke ich binnen 8 Tagen eine Verbesserung. Müde, kraftlos, keine Kraft in den Beinen, Schwindel, kenne ich alles bei zu wenig T4 und es fühlt sich eklig an. Ich wurde von einer Endokrinologin auch schon einmal in diesen Zustand "geschickt", da ihr der TSH zu niedrig war.

Vor meiner Schilddrüsen OP zwischen 2007-2011 als die Schilddrüse schon krank war, hatte ich durch mehrmalige Unterdosierungen auch sehr mit Kreislaufproblemen zu kämpfen und war wegen Ohnmachtsgefühlen sogar zwei-dreimal im Krankenhaus. Bei besserer Einstellung mit Thyroxin (in meinem Fall war es immer wenn ich unterdosiert war), waren diese Symptome weg.

Zu wenig Kraft, zu wenig Energie, totale Leere im Kopf (ich habe dann den Eindruck zu verblöden) kenne ich alles von zu wenig Thyroxin. Und ich verweise noch einmal auf Deine letzten Blutwerte und darauf, dass man diese nicht mit Menschen vergleichen kann, die noch eine Schilddrüse haben. Außerdem auf ganz banale Symptombeschreibungen bei Schilddrüsenunterfunktion!

In meinen Augen bist Du viel zu zögerlich. Das bedeutet nur wochenlang in diesem unsäglichen Zustand zu sein. Ich kann nur noch einmal betonen, dass ich aufgrund der letzten Blutwerte schnellst möglich 12,5µg Thyroxin dazu nehmen würde. Zwei Wochen schauen, ob Du mehr Kraft und Energie bekommst, begleitet von Deinem Hausarzt/Deiner Hausärztin und dann weiter entscheiden. Es ist nicht normal, dass es einem monatelang nach SD OP so schlecht geht. Höchstens man ist massiv unter-oder überdosiert.

Viele Grüße,
Sunna

[panna]

Ich habe seit 8 Wochen wie eine Art Augenkrabbeln. Kein richtiges Krabbeln aber störend und auch kein Druck und auch kein Fremdkörpergefühl. Die Augen sind nicht geschwollen und nicht rot.

Um ehrlich zu sein, verstehe ich den Ausdruck nicht (apropos nicht verstehen, ähnlich geht es mir mit Gummibeinen ) Vielleicht beschreibst du das ein wenig genauer? denn du sagst ja nur, was es alles nicht ist (nämlich die typischen EO-Symptome sind es nicht). Einseitig, beidseitig? Bindehautentzündung? Hast du eine kleine Augenwanne? bade mal deine Augen (ich habe das heute früh ausgiebig gemacht, hatte ein enormes Fremdkörpergefühl - ging dann auch weg).

Hat irgendein Arzt MB mit EO übersehen trotz negativer AKs?

Du hast ja von Haus aus keinen MB gehabt. Und würdest du jetzt aus wirklich nicht nachvollziehbaren Gründen eine EO bekommen, dann eben mit den entsprechenden Symptomen, die du aber nicht hast. Ich glaube, da machst du dir unnötige Sorgen.

Und was kann jetzt durch Thybon sich ändern? Bei einigen steigt ft4, bei einigen keine Änderung, bei einigen sinkt ft4. Ist das bei Totaloperierten wie mich irgendwie vorhersagbarer?

Nicht wirklich vorhersagbarer*. Steigendes fT4 gibt es da nicht, woher sollte das denn kommen. Aber auch wenn sich die Werte ändern: Leicht veränderte Werte würden dein unverändert gebliebenes leider ungutes Befinden ja nicht erklären? Und wegen 3,75 gesplittet alleine gibt es keine großartigen Werteänderungen. Höchstens winzige* und auch die nicht so zuverlässig wiederholbar.


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*Anekdote:
Ich nahm seit der halbseitigen OP 75 mcg Euthyrox mit 3,75 mcg T3 (zweimal verteilt). Hatte im November 2022 ein für T3 überraschend hohes TSH, das ich mir nicht wirklich erklären konnte. Der Referenzbereich des fT4 wurde im Labor gerade geändert, also war der fT4-Wert auch keine Hilfe. Aber da dachte ich mir, ich spiele mal, nehme statt 3,75 jetzt 5 bei dem TSH, aus reiner Neugierde, ob das überhaupt was macht. Die Woche war ich wieder zur Kontrolle, Ergebnis und Vergleich:

.............................TSH ..........fT3.........fT4............... Dosis...........

24.11.2022............2,75.........2,62........1,2 7........ 75 T4 + 3,75 T3
04.05.2023............0,89.........2,71........1,2 1 ........ 75 T4 + 5,00 T3

Alle Werte reagierten wie auf Zuruf (wie es eben manchmal passiert) bei T3-Änderung: TSH reagiert auf T3 stärker, fT4 geht eine Winzigkeit tiefer, fT3 eine andere Winzigkeit höher. Allerdings: ich glaube keinen Augenblick, dass sich das genauso wiederholen ließe, ich fand es einfach lustig. Einzig dem TSH nehme ich ab, dass es auf diese Winz-Menge T3 merkbar reagiert.

[panna]

Hab noch was übersehen bei dir:

Und ich muss 2-3 Monate nach Thybonstart warten für aussagekräftige Werte? Der Anfang war ganz gut, jetzt bin ich wieder müde, kraftlos, ordentlicher Schwindel aber nur phasenweise und meine Beine haben null Kraft. Ich muss mich hochprügeln, wenn ich wirklich mal aufstehen muss. Die letzte Dosis habe ich ja 22 Wochen gehalten, das war echt ein Kampf. Ich weiß nicht, ob ich das noch mal schaffe.

Wieso solltest du 22 Wochen warten? Die Überlänge bei der vorherigen Wartezeit war deine Entscheidung wegen Covid, aus deiner berechtigten Unsicherheit, ob und wie lange der Virus die Werte beeinflusst. Das konnte dir ja keiner sagen.

Du kannst in einem vernünftig-normalen Abstand neue Werte machen. Mein Problem ist bloß: Ich glaube nicht, dass neue Werte ein - zumindest bislang - unverändert gebliebenes Befinden aufschlussreich erklären werden. Wobei weiterhin gilt: Werte nach 2 Wochen sind sinnfrei, siehe:

Besserung geht in Wellen, wenn es um die SD-Hormone geht, das habe ich nie anders erlebt. Das sagt jetzt noch nicht, was langfristig dabei rauskommt.

Du hattest zwei Optionen, die T4-Erhöhung und die T3-Zugabe. Was bei dir besser sein könnte, kann dir niemand sagen, keine eigene Erfahrung anderer Personen wird deine eigene Erfahrung vorhersagen/bestimmen können. Es gibt Totaloperierte, denen T3 hilft, das hat eine gute sachliche Grundlage, und es gibt andere Operierte, die damit nicht zurechtkommen. Genau dasselbe gilt für die T4-Erhöhung. Für manche *die* Lösung, für andere schlecht.

Du bist die einzige, die irgendwann hoffentlich wissen wird, was deine Lösung ist, die Optionen sind ja zum Glück endlich, zumindest was die Hormoneinstellung angeht.

[Dinilife]

Ok, dann hake ich EO für mich ab. Ich versuche es etwas besser zu beschreiben. Es ist ein fast permanentes leichtes Brennen, also eher Kribbeln, immer auf beiden Seiten gleichzeitig. Sofort nach dem Aufwachen geht es los. Manchmal eine Stunde Pause und dann geht es wieder los, also nahezu permanent. Nicht vorne auf den Augen, sondern irgendwie drinnen/dahinter. Ich hab immer das Gefühl, die Augen schließen zu müssen. Wenn ich es dann tue, geht es weg, fängt aber sofort wieder an, wenn sie auf sind. Vom Empfinden eher in Richtung überanstrengte/übermüdete Augen, obwohl das gar nicht sein kann.

Eine Augenwanne habe ich nicht. Das werde ich mir bestellen.

Ich dachte nur mit dem Thybon habe ich eine versteckte Erhöhung, weil ja T3 gleich da ist und vielleicht dann nicht mehr so viel umgewandelt wird vom ft4 und das vielleicht dann ft4 mit steigt? Aber vielleicht sinkt es auch, weil ich mit dem Thybon das Splitten angefangen habe?

Ich kann das alles momentan für mich überhaupt nicht mehr einordnen.

[Dinilife]

Mein Problem ist bloß: Ich glaube nicht, dass neue Werte ein - zumindest bislang - unverändert gebliebenes Befinden aufschlussreich erklären werden.

Kannst du mir das kurz erklären? Glaubst du, mein Befinden liegt gar nicht an der Schilddrüseneinstellung oder dass ein Sprung von 112 auf 118 oder 3,75 Thybon die Werte nicht deutlich verändern, da zu kleine Sprünge, wodurch das Befinden gar nicht sich ändern kann?

Ich kann leider meine Werte noch nicht richtig lesen. Ich bin bisher davon ausgegangen, dass das höher werdende TSH wegen dem ft3 höher gegangen ist.

[roxanne]

Ich brauche Hilfe. Mir geht es nicht gut.

Es schwirren so viele Fragen in meinem Kopf.

Ich habe seit 8 Wochen wie eine Art Augenkrabbeln. Kein richtiges Krabbeln aber störend und auch kein Druck und auch kein Fremdkörpergefühl. Die Augen sind nicht geschwollen und nicht rot. Ich habe es erst auf die Pollen geschoben, aber so langsam bekomme ich Zweifel. Geht nicht weg, wenn es regnet zum Beispiel. Und als ich mit Thybon vor 14 Tagen angefangen habe, war es drei Tage weg und kam dann wieder. Was kann das sein? Passiert das auch bei zu niedrigen Schilddrüsenwerten? Hat irgendein Arzt MB mit EO übersehen trotz negativer AKs? Oder kann das nach Corona kommen (Erstsymptome 14 Wochen her)?

Seid 8 Wochen gewisse Probleme mit den Augen, da würde ich alle Gedanken an EO oder Corona beiseite schieben und ev. an Pollen denken. Möglicherweise hast du eine leichte Allergie auf Baumpollen. Die fliegen nämlich aktuell.

[panna]

Kannst du mir das kurz erklären? Glaubst du, mein Befinden liegt gar nicht an der Schilddrüseneinstellung oder dass ein Sprung von 112 auf 118 oder 3,75 Thybon die Werte nicht deutlich verändern, da zu kleine Sprünge, wodurch das Befinden gar nicht sich ändern kann?

Natürlich können auch kleine Dosisänderungen das Befinden ändern. Wenn du aber deine Dosis änderst und dein Befinden auch nach mehreren Wochen unverändert bleibt, dann ist es doch egal, ob die Werte geringfügig anders geworden sind, oder? So meinte ich das. Du kannst nicht auf Werte hin optimieren. Und in dieser Hinsicht noch was anderes:

Ich bin bisher davon ausgegangen, dass das höher werdende TSH wegen dem ft3 höher gegangen ist.

Ich gucke mir nie bloß die letzten Werte an sondern versuche zumindest, aus dem Verlauf halbwegs Schlüsse zu ziehen.

Unter 118 waren deine fT4-Werte in den Wochen 11-->15-->17-->21 wie folgt: 15,..-->14-->,../-->13,../-->11,... . Eigentlich kann ich mir nicht erklären, warum fT4 tiefer wurde - bzw. bis ca. 13 - oder meinetwegen 12-13 würde ich das als Konsolidierung auffassen. Bei 11,.. zuletzt fehlt mir die Stimmigkeit, das kann auch ein Ausreißer sein - weiß einfach nicht. Aber, da ist es jedenfalls verständlich, dass fT natürlich mitsinkt. Insofern ergibt sich das TSH einfach logisch aus beiden Werten.

Und als weitere Überlegung, das Labor C, mit guten fT4-Nüchternwerten beide Male, die nun alles, nur nicht niedrig sind: ft4 1,45 --> 1,35 (0,93-1,70 ng/dl). Das trägt nicht direkt zur Klarheit bei ...

Aus all diesen Gründen schrieb ich dir: Ob dir T3 auf Dauer etwas bringt, würdest du nicht an Werten ablesen können, sondern am Befinden.

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Augenwanne: Lass das sein, kaufe dir bitte Hylo-Gel und tropfe, was das Zeug hält, du scheinst einfach trockene Augen zu haben. Ich habe an mindestens 2 Stellen in der Wohnung Hylo-Gel ... Schilddrüse geht gerne mit trockenen Augen einher und leider nicht unbedingt aus Dosis-Gründen, ich habe sie immer, egal bei welcher Dosis und auch bei sonstigem Wohlbefinden und bin damit nicht alleine. Für mich sind das in normalen Zeiten kleine Beigaben der künstlichen Hormonversorgung.
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Ich dachte nur mit dem Thybon habe ich eine versteckte Erhöhung, weil ja T3 gleich da ist und vielleicht dann nicht mehr so viel umgewandelt wird vom ft4 und das vielleicht dann ft4 mit steigt?

Mit Thybon hast du eine Erhöhung, punkt, da ist gar nichts versteckt. Dem Einfluss auf den Hypophysen-Regelkreis nach entspricht 3,75 mcg 'T3 ca. einer T4-Erhöhung von 10 mcg, d.h. vom Einfluss auf das TSH her. Schlechtere Umwandlung macht jedenfalls kein höheres fT4. Was manchmal passiert, aber nicht immer: Der freie Anteil fT4 wird geringer - wobei das eher 1. bei höherem fT4 und 2. bei nicht verteilter/höherer T3-Dosis passiert. Aber auch ein leicht gesunkenes T4 ist reichlich genug für die Umwandlung. (T3 ist ein kleiner Anteil der täglichen Gesamthormonmenge, bei Gesunden ca. 20%, dafür reicht auch ein gesunkenes T4).

___________PS

Roxanne könnte genauso Recht haben, unter Berücksichtigung des Zeitraums. Habe zu spät gesehen.