Neuling: Hilfe bei Ersteinstellung/Einschätzung der Werte

[Dinilife]

Hallo zusammen,

ich bin seit Wochen intensive stille Leserin und bin begeistert von der gegenseitigen großen Unterstützung. Jetzt hoffe ich auf Hilfe und Anregungen, um in der Einstellungsphase meine Lösung zu finden. Den gesamten Werteverlauf habe ich in meinem Profil hinterlegt.

Ich bin 42 Jahre alt, 2 kleine Kinder und habe eine Totalop der Schilddrüse aufgrund eines heißen Adenoms am 22.08.2022 hinter mir. Ich habe kein HT oder MB, hoffe aber dennoch auf Hilfe, da ich seit der OP bettlägerig bin und meinen Alltag nicht mehr schaffe.

Von meinen Werten her bin ich verwirrt, vor allem die Entwicklung von ft3 verstehe ich nicht. Was kann ich jetzt tun, um wieder Licht am Ende des Tunnels zu sehen? Vitamine/Mineralstoffe sind alle getestet und werden seit 1 Monat aufgefüllt.

Ich hoffe auf Hilfe und freue mich auf den Austausch. Vielleicht hab ich auch Glück und einer der langjährigen Profis hat Impulse für mich, damit mein Leben 2.0 vielleicht beginnen kann.

Liebe Grüße und vielen Dank Dinilife

[panna]

Von meinen Werten her bin ich verwirrt, vor allem die Entwicklung von ft3 verstehe ich nicht. Was kann ich jetzt tun, um wieder Licht am Ende des Tunnels zu sehen? Vitamine/Mineralstoffe sind alle getestet und werden seit 1 Monat aufgefüllt.

Hallo Dinilife, ich sehe, dass du dich klug gemacht hast, eine Frage vorab: Dein Körpergewicht? und: Wie groß ist der belassene Rest, steht darüber etwas im OP-Bericht (müsste der Fall sein)?

Wenn dies sicherlich die Originalbefunde von den Labors sind (d.h. keine Abschrift):

fT4 in Labor A und fT3 in Labor B sind total abartig, muss ich sagen ... fT3 insgesamt etwas nach oben versetzt (üblich ab 3 oder 3,2, höchstens 3,4). Jedenfalls solltest du dich bitte möglichst für eines der beiden Labors entscheiden, sonst ist eine Vergleichbarkeit der Werte nicht gegeben. Die Prozente kannst du weglassen, die sind unnütz. D.h., Dosisänderung und dann ein anderes Labor - da steht man vor allem mit dem fT4 etwas dumm da, weil man die Entwicklung nicht einschätzen kann - nein, eben auch nicht mit den Prozenten.

Es kann gut sein, dass dein fT3 niedrig ist - erstens ist das eher der Fall bei Totaloperierten, wenn auch nicht so extrem, wie diese Referenzbereiche suggerieren. Du bist wohl im unteren Bereich oder grenzwertig, glaube aber nicht, dass der Wert wirklich unternormig ist. Leider könnte man das nur mit einem Labor nachweisen, der eine andere Messmethode (und einen anderen Referenzbereich) hat, wohl nicht realistisch, oder hast du vielleicht ein Labor C zu Hand? wohl eher nicht?

Ein weiterer Grund für ein sehr tiefes fT3 kann auch zu viel LT sein. Wenn du jetzt seit 5 Wochen 112 nimmst, kann sich da noch etwas ändern.
Wenn du 107 bei dem Schema 6x125 und 1x nichts ausgerechnet hast: Erstens, bitte niemals eine solche Wechseldosis nehmen. Man kann auch zivilisierter auf 106 kommen (z.B. halbe 100-er + halbe 112-er, oder eine 100-er + 1/4 25-er) Zweitens, wieso erst reduzieren, dann erhöhen?

Ich kann deine Lage momentan nicht wirklich gut einchätzen, teils wegen des doch zu kurzen Kontrollabstands und teils weil du nicht sagst, wie deine Symptome aussehen, jetzt? klar, dass das ÜF-Symptome waren unter 125. Wie war es unter 107 (auch 5 Wochen eben nicht wirklich zuverlässig sind, eben auch nicht fürs Befinden, weil das noch länger braucht als die Werte, für die 5 Wochen auch zu knapp sind (OK, vielleicht nicht jetzt, bei der ersten Dosisfindung) und wie ist es jetzt unter 112? Außerdem bräuchten wir noch dein Körpergewicht, für eine allergröbste Einschätzung.

[Dinilife]

Liebe panna,

vielen lieben Dank für deine Antwort und deine Zeit.

Ich bin 1,74 m groß und 79 kg schwer. Laut OP-Bericht ist kein Rest übrig.

Ich werde mich zukünftig für ein Labor entscheiden. Danke für den Hinweis.

Mein Befinden:
125: Angst- und Panikattacken, Schlafstörungen, Schwitzen, Zittern, Aggressivität, konnte Geräusche, Licht und Wärme nicht ertragen, besonders Abends/Nachts: hoher Blutdruck
107 als Wechseldosis (den Fehler mache ich nie wieder): noch niedriger Blutdruck als sonst, ans Bett gebunden, Vibrieren von Armen/Beinen/Oberkörper, starker Kopfdruck, starker Schwindel - hatte das Gefühl, weil es zu wenig LT ist und Endokrinologe wollte wieder höher gehen, weil die Werte so gesunken sind
112: Befinden war in der 3. Woche minimal besser, aber noch alle Symptome wie bei 107

Bisher hatte ich bei keiner Dosis das Gefühl, dass mal ein guter Moment dabei war. Deswegen seit 5 Tagen der Versuch mit 118,25. Soll ich diese Dosis halten oder welchen Weg gehen?

[panna]

Bisher hatte ich bei keiner Dosis das Gefühl, dass mal ein guter Moment dabei war.

In ca 4-6 Wochen stellt sich (nach Dosiswechsel) ein halbwegs oder grob konstanter Blutspiegel ein. Wenn dieser Blutspiegel da ist, stellt sich der Körper darauf ein. Nicht unbedingt davor. Und deswegen macht man 4-5 Wochen nach OP schon eine Kontrolle, um die grobe Richtung zu kennen bzw. grobe Fehldosierungen zu korrigieren. Aber dann sollte man die Dosis 2-3 Monate halten ...

Wie lange vor OP war dein TSH supprimiert? Grund der Frage: Wenn lange, dann kann es passieren, dass es etwas Zeit braucht, um wieder zuverlässig anzuzeigen. 1,1, der Wert, den du unter 112 erreicht hast, ist eventuell noch nicht der, wo er dann stehen bleibt und bei der Werteinterpretation mithelfen kann, nach nur 5 Wochen. Wäre er auch nach 12 Wochen bei 1,1, hätte ich nicht erhöht. Aber eben dies wissen wir nicht.

Eines ist sicher: Wenn du auch auf relativ bescheidene Dosisänderungen so heftig reagierst, wie du schreibst, dann ist das, was seit August gelaufen ist (Rauf-Runter-Rauf) ziemlich ungünstig und erschwert die Einstellung sehr ... wenn du nicht bereits wieder hochgegangen wärest, hätte ich gesagt: Bleib bitte noch eine Runde unter 112, einzig aus Gründen einer gewissen Konsolidierung, weil das, was in den ersten 3-5 Wochen passiert, nicht unbedingt der Weisheit letzter Schluss ist. Geht jetzt aber nicht mehr wirklich gut, weil du bereits geändert hast. Wenn du die 118 jetzt durchziehen magst, könnten wir dann das nächste Mal schauen, ob es so besser ist, evtl. ändern - aber dann länger halten. Ich weiß, es ist schwierig, aber der größte Feind einer möglichst frühzeitigen guten Einstellung ist Ungeduld und Hin- und Herdosieren.

hatte das Gefühl, weil es zu wenig LT ist

Das kann auch täuschen.

Mit deinem fT3 könnten wir uns näher beschäftigen, wenn du auf einer halbwegs für dich guten LT-Dosis stehen bleibst.

Sind die beiden Labors Endo und Hausarzt?

[Dinilife]

Liebe panna,

vielen vielen Dank.

Zur Dauer des suppr. TSH kann ich nur spekulieren, da erstmals Anfang Juli 22 die Werte getestet wurden. Im letzten Jahr sind bei Arztterminen aber schon ein hoher Blutdruck 180/x z.B. aufgefallen. Das hat man immer auf die Nervosität geschoben. Daraus könnte man im Nachgang spekulieren, dass eventuell der TSH schon länger supprimiert war.

Ich würde dann die 118 versuchen zu halten. Und BE in 8 Wochen? Es ist nur so schwierig, wenn man ans Bett gefesselt ist und nur die Tage zählt. Die Kinder verstehen das noch nicht. Das macht mich alles unendlich traurig. Mein Körper musste schon im Krankenhaus leiden. Intravenös 80mg Thiamazol, damit ich aus der ÜF rauskomme. Nach 14 Tagen war ich kräftemäßig am Ende. Dann OP und jetzt die Einstellungszeit. Das Wort Geduld hängt dann am seidenen Faden

Die beiden Labors sind Hausarzt und Endo.

[panna]

Also je länger du halten kannst, umso besser. 6 Wochen wäre schon was.

Du kennst Überfunktionssymptome. Aber eines sollte man berücksichtigen: ZU viel T4 fühlt sich nicht unbedingt so an, wie eine endogene, also "natüriiche" von der Schilddrüse erzeugte Überfunktion. Ich kann mir schlecht vorstellen, dass du wegen deiner Werte echt bettlägerig bist - bist du sicher, dass sonst nichts dahinter steckt?

Und ja, mir ist auch dein fT3 nicht ganz geheuer, aber mit diesem komischen Normbereich ... schwer zu sagen. Auch deswegen schiele ich zusätzlich zum TSH, ob auf den Wert bereits halbwegs Verlass ist. Das hätten wir zwar besser gesehen, wenn du die 112 länger gehalten hättest ... aber OK, dann eben 118 - obwohl, wiederum, ft4=18,8 (12-22) als Nüchtern-/Tiefstwert wirklich nicht wie Unterversorgung aussieht, schon gar nicht eine, die jemanden ins Bett fesselt.

Das Wort Geduld hängt dann am seidenen Faden

Das kann schon sein, aber Ungeduld bringt dich sicher nicht ans Ziel.

[Dinilife]

Danke panna. Ich schaffe nur immer wenige Meter, dann versagen mir die Beine und der Kopfdruck und Schwindel wird so stark, dass ich wieder liegen muss.

Ob da noch was anderes ist, leider keine Ahnung. Die Ärzte sind ratlos, also muss ich suchen. Alles passiert nur auf mein Anregen/Drängen. Habe schon hinter mir: MRT/CT vom Kopf, MRT obere Halswirbelsäule, Lumbalpunktion, Speicheltest Cortisol Tagesprofil (Wert war nur am Nachmittag erhöht), 2x Bluttest Cortisol/ACTH am Morgen: 1x normal/1x über der Norm, Test auf Borreliose, Vitamine und Mineralstoffe werden aufgefüllt

Als nächstes plane ich einen Organultraschall Oberbauch (vielleicht hat die Leber durch das hohe Thiamazol was abbekommen) und einen Hormonspiegeltest, ob die weiblichen Hormone durcheinandergebrachten sind.

Fakt ist nur seit der OP ist dieser Zustand.

[Dinilife]

…ach noch was vergessen: Laut Bluttest wurde eine Reaktivierung Eppstein-Barr nachgewiesen. Pfeiffersches Drüsenfieber hatte ich vor ca. 7 Jahren. Aus dem Krankenhaus habe ich als Geschenk einen Norovirus mit nach Hause gebracht, danach haben mir die Kinder einen erneuten Magen-Darm-Virus beschert und anschließend hatte ich eine Mandelentzündung. Alles im Zeitraum von ca. 4-5 Wochen nach der OP. Vermute, dass hat mir auch Kraft gekostet. Seit ein paar Wochen sind die Magen-Darm-Infekte und die Mandelentzündung aber Geschichte.

[panna]

Als nächstes plane ich einen Organultraschall Oberbauch (vielleicht hat die Leber durch das hohe Thiamazol was abbekommen) und einen Hormonspiegeltest, ob die weiblichen Hormone durcheinandergebrachten sind.

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Leber: Das würden die Leberwerte ganz eindeutig zeigen, da brauchst du keinen Ultraschall. Und die Weiblichen fesseln einen auch nichts ans Bett.

Achte bitte darauf, ob die Symptome schlechter werden nach Erhöhung. Mir ist diese Kopfdruck-Schwindelgeschichte bei fT4=16 nicht ganz geheuer als "Mangelerscheinung".

Sind die Symptome tageszeitabhängig wechselnd oder immer gleich?

[Dinilife]

Die Symptome ändern sich im Tagesablauf. Der Vormittag ist am besten (da kann ich auch besser kurze Strecken gehen), dann gegen 11 Uhr steigern sich die Symptome langsam, von 14-16 Uhr muss ich schlafen/mit geschlossenen Augen daliegen (die Symptome sind dann wie eine Wand, da kann ich nichts gegen machen), 16-18 Uhr ist so lala mit Kopfdruck und Schwindel, aber schlechter als Vormittags, ab 18-19 Uhr muss ich mich komplett zurückziehen mit weiter steigenden unangenehmen Symptomen, ab 22 Uhr versuche ich einzuschlafen.

Und jeden Monat 2 Tage vor der Periode bis 2-3 Tage danach ist Chaos pur mit allen netten PMS-Symptomen. Auch nur seit der OP.

Kann man daraus was ableiten?

Die Symptome nach Dosiserhöhung werde ich beobachten.