Wie weitermachen?

[Ness]

Neun Wochen ein und dieselbe Dosis ist bestimmt kein Dosis-Hopping, mit Verlaub. Dosierungshüpfen war das, was vorher der Hausarzt gemacht und zwischendurch auch immer mal wieder vorgeschlagen hat, weil ihr Befinden so schlecht war. Und keiner der konsultierten Ärzte hätte sich träumen lassen, dass eine um 40 % reduzierte Dosis erneut eine Überfunktion bewirken könnte.



Wir denken inziwschen, dass es darauf hinausläuft - ich werde berichten, was die Endokrinologin übermorgen sagt.



Ich hoffe, Du hast Unrecht und es verbirgt sich nicht eine solch komplexe Störung dahinter! Obwohl es mich nicht wundern würde, möchte ich nun gern glauben, dass der klinische Eindruck der hier Versammelten zutrifft und eine "simple Reduktion" Linderung verschafft. Wenn dem so ist, gebe ich einen aus. Wir fiebern der Endokrinologin entgegen, ich werde berichten.

Bis hierher Euch allen herzlichen Dank!

Das ist keine „komplexe Störung“. Menschen mit einer autoimmunen Schilddrüsenerkrankung haben gerne auch Antikörper gegen weiteres, ist halt eine Immunerkrankung. Wenn man Antikörper gegen T4 hat, verfälschen die das Messergebnis. Je nach verwendetem Assay in die eine oder andere Richtung. Bei Roche (und anhand der Referenzbereiche sind die letzten Werte eindeutig mit einem Roche-Assay entstanden), verfälschen Anti-T4-Antikörper im Serum das fT4-Messergebnis nach oben. Ich weiß nicht, wie die Prävalenz für Anti-T4-Antikörper ist, eher niedrig, aber ich schnappte mal auf, das hohe TPO-Antikörper ihr Vorkommen wahrscheinlicher machen (vllt wegen einer insgesamt gesteigerten Autoimmuninät).

Dann wäre deine Frau eben tatsächlich unterdosiert, ihr TsH zeigt das an, nur die fT4-Messung war verfälscht. Wiederholter Test mit anderem Assay (=Testverfahren) wäre der erste Schritt bei diesem Verdacht. Ich habe ihn, weil bei den ersten zwei Werten mit deutlich niedrigem TsH das fT4 nicht sooo hoch aussah. Ist aber nur eine von vielen Möglichkeiten, denn damals war eben das fT3 höher bis hoch und wir wissen nicht warum.

[panna]

Das ist keine „komplexe Störung“. .

Nein, ist es nicht, aber eine seltene. Und:

Dann wäre deine Frau eben tatsächlich unterdosiert, ihr TsH zeigt das an, nur die fT4-Messung war verfälscht.

Bei ihren Symptomen?

Es ist echt nicht das erste Mal, dass man liest: "Jahrelang ging es gut bei Dosis X"*. Nur hier erschwert dadurch, dass Vorwerte samt und sonders fehlen. Ich meine, bevor ich an exotischere Möglichkeiten denken täte (und die Endo damit wuschig mache :-)), würde ich das Naheligende machen, eben die 8-12 Wochen bei einer vermutet richtigeren Dosis bleiben und dann weitersehen.

*Auf die Schnelle fallen mir zwei Beispiele ein, die eine eine Operierte, wo ja keine Schilddrüse dazwischenfunkt - und aus heiterem Himmel landet sie mit schwerem Vorhofflimmern in der Klinik. Die andere, die jahrelang nicht wahr haben wollte, dass sie nach so vielen Jahren nun plötzlich (Wechseljahre!) so wenig braucht - die Senkerei nahm Jahre in Anspruch, aus lauter Unglauben. Und die dritte .... undsoweiter.

[Ness]

Nein, ist es nicht, aber eine seltene. Und:



Bei ihren Symptomen?

Es ist echt nicht das erste Mal, dass man liest: "Jahrelang ging es gut bei Dosis X"*. Nur hier erschwert dadurch, dass Vorwerte samt und sonders fehlen. Ich meine, bevor ich an exotischere Möglichkeiten denken täte (und die Endo damit wuschig mache :-)), würde ich das Naheligende machen, eben die 8-12 Wochen bei einer vermutet richtigeren Dosis bleiben und dann weitersehen.

Nachtrag: die Es-kann-doch-nicht-sein-dass-meine-10jährige-Wohlfühldos-jetzt-nicht-mehr-passt-Fraktion gerade mit Wechseljahren würde ich recht gehäuft einschätzen.

*Auf die Schnelle fallen mir zwei Beispiele ein, die eine eine Operierte, wo ja keine Schilddrüse dazwischenfunkt - und aus heiterem Himmel landet sie mit schwerem Vorhofflimmern in der Klinik. Die andere, die jahrelang nicht wahr haben wollte, dass sie nach so vielen Jahren nun plötzlich (Wechseljahre!) so wenig braucht - die Senkerei nahm Jahre in Anspruch, aus lauter Unglauben. Und die dritte .... undsoweiter.

Ich würde die Endokrinologin nicht wuschig machen wollen, sondern sie nur darum bitten, selbst auch Werte abzunehmen und darauf hoffen, dass ihr Labor anders misst. Klar ist das Häufige häufig und das Seltene selten, aber wenn es die Möglichkeit für Werte aus einem anderem Labor mit anderer Messplattform gibt, würde ich sie wahrnehmen wollen.

Wie häufig Anti-T4-Antikörper tatsächlich sind, weiß ja auch keiner. Wer schaut danach schon? Genauso gibt es in die andere Richtung Isoformen des TsH, die weniger rezeptoraktiv sind. Da brauchen die Menschen hohes TsH, weil „normales“ nicht wirkt. Könnte ja auch sein, das Frau Thomas3te 20 Jahre mit einem TsH um die 4 oder 5 gelebt hat mit guten fTs — wir kennen leider keine Vorwerte.

[Janne1]

Oder aber: Durch die Reduktion ist Unruhe entstanden und das Befinden und die Werte sind immer noch nicht stabil. Ich würde mich jetzt erst einmal an den jetzigen Werten orientieren und etwas reduzieren und in ein paar Wochen schauen was passiert ist.

Hier im Forum gibt es einige, die genau mit diesen Fahrstuhldosierungen Probleme haben langfristig wieder ein stabiles Befinden zu erlangen.

[ThomasDerDritte]

Wie angekündigt berichte ich vom Besuch bei der Endokrinologin:

Der Besuch begann zunächst mit einer Irritation, da wir dem Irrtum aufsaßen, die Endokrinologin würde eine fachärztliche Begleitung aufnehmen und sich dementsprechend für die Krankheitsgeschichte der letzten Monate, die momentane Befindlichkeit und die Laborergebnisse der letzten Monate interessieren. Was mitnichten der Fall war, weil die Fachärztin lediglich eng umschriebene Analyse- und/oder Untersuchungsaufgaben im Auftrag der Hausärzte ausführen und diese ggf. beraten würde. Für alles andere fehle ihr die Zeit und dies gelte angesichts der geringen Anzahl von Endokrinologen allgemein in Deutschland.

Inhaltlich teilte sie uns mit, dass lediglich der TSH-Wert von Relevanz und ft3 und ft4 unmaßgeblich seien. Im Übrigen gebe es noch zahlreiche andere Werte, und die Forschungslage sei generell noch weit davon entfernt, das komplexe System der Schilddrüse ausreichend verstanden zu haben.

Den aktuellen TSH nahm sie zur Kenntnis und hielt ihn für unauffällig. Sie habe den Termin auch nur wegen des erheblichen und rapiden Gewichstverlustes eingeräumt, alle übrigen Symptome könnten ebensogut von den Wechseljahren herrühren (- auch die mehrmals täglichen Wellen von Übelkeit). Diesbezüglich befände man sich als Frau in der Lage, sich - liebe Damen, aufgemerkt: "neu erfinden" zu müssen*. Ihre Aufgabe als Fachärztin bestehe vor allem auch darin, schlimmere Erkrankungen auszuschließen. Entsprechend werde sie eine Nebennierenschwäche ausschließen, den Stand der Menopause feststellen und auch die aktuellen Schilddrüsenwerte kontrollieren.

Mit hartnäckigem Nachfragen konnte ich ihr noch die Einschätzung entlocken, dass die erhebliche Reduktion des LT um 75 µg binnen 4 Wochen im März KEIN Fehler gewesen sei. Es sei noch so viel LT im Körper gewesen, dass man das durchaus so machen könne und in derartigen Fällen auch solle. Im Umkehrschluss hat sie auch zugestimmt, dass meine Frau in der aktuellen Situation durchaus hin und wieder die Einnahme einer Tagesdosis auslassen könne, um zu versuchen, die Übelkeit los zu werden. Sie beurteilt die momentane Situation also auch als Überdosierungssituation - wohl aufgrund der bereits bei Terminvereinbarung geschilderten Symptome (?), denn der TSH sei ja unauffällig.

Fazit gewonnener und zu erwartender Einsichten:
- Bestätigung des aktuellen Versuchs, mit einer Herabdosierung hoffentlich Besserung zu erreichen
- einige erweiterte Diagnosemaßnahmen bezüglich der Übelkeit und des anhaltenden Gewichtsverlustes
- Desillusionierung hinsichtlich fachärztlicher Begleitung
- technischer Hinweis zur Beschleunigung der Herabdosierung

*Leider besaß ich nicht die Geistesgegenwart, mir die Bedeutung dieses tiefgründigen Satzes erklären zu lassen, die mir nun voraussichtlich auf immer verborgen bleiben wird.

Oder aber: Durch die Reduktion ist Unruhe entstanden und das Befinden und die Werte sind immer noch nicht stabil. Ich würde mich jetzt erst einmal an den jetzigen Werten orientieren und etwas reduzieren und in ein paar Wochen schauen was passiert ist.

Das ist der Plan!

[...] Fahrstuhldosierungen [...]

Guter Begriff! Danke Dir auch!

[Phanta]

Im Umkehrschluss hat sie auch zugestimmt, dass meine Frau in der aktuellen Situation durchaus hin und wieder die Einnahme einer Tagesdosis auslassen könne, um zu versuchen, die Übelkeit los zu werden.

Das mit dem kurzfristigen Auslassen einer Tagesdosis gehört noch etwas erläutert: Man kann, um schneller von der Überdosierung runterzukommen, die Einnahme für einige Tage auslassen und dann mit der Zieldosis weitermachen. Der erhoffte "Vorteil" ist, dass durch die lange Halbwertszeit von T4 die Konzentration des Hormons durch das Auslassen schneller absinkt. Ich halte es aber nicht für zielführend, einfach mal so "hin und wieder" die Dosis auszulassen. Der Körper reagiert auf jeden Dosiswechsel und braucht nun einmal mehrere Wochen, um wieder ein Gleichgewicht zwischen außem zugeführten Hormon und eigener Produktion herzustellen. Wenn nun die außen zugeführte Dosis nicht konstant ist durch "hin und wieder" auslassen, dann braucht der Körper dementsprechend länger, um wieder ein Gleichgewicht herzustellen. Wenn sie nun die Dosis für einen Tag weglässt und keine Übelkeit mehr verspürt, ist das natürlich für den Tag schön, aber keine langfristige Lösung, denn was sagt einen das über die anzupeilende Zieldosis aus, das es ihr beim Auslassen für den Tag besser geht? Gar nichts, denn die Hormonwerte des Tages des Auslassens sind ja nicht nachhaltig, der Körper hatte noch gar keine Zeit, auf die neue Hormonversorgung entsprechend zu reagieren.

Zu der Ärztin: Ja, ich habe auch schon häufiger ähnliche Erfahrungen wie ihr gemacht. Endokrinologen auf Krankenkasse sind rar und spezialisieren sich dementsprechend auf die schwerwiegenden Krankheiten wie Diabetes. Hashimoto gilt ja als gut behandelbar und vor allem schränkt die Krankheit bei guter Therapie nicht die Lebenserwartung ein, was zu einer stiefmütterlichen Behandlung der Krankheit bei vielen Ärzten führt. Die Aussage, dass ft3 und ft4 nicht wichtig seien, schockiert mich aber doch ein bisschen, die Schilddrüse scheint nicht ihre Spezialisierung zu sein. Ich würde jetzt wirklich mindestens 8 Wochen auf einer Dosis bleiben, Werte beim Hausarzt holen und wenn die immer noch so "komisch" sind, einen Endokrinologen mit Spezialisierung Schilddrüse aufsuchen, notfalls auch privat.

[panna]

Phanta hat schon bereits etwas dazu geschrieben - der "technische Hinweis zur Beschleunigung der Herabdosierung" ist auch blo´eine etwas besser maskierte Fahrstuhldosierung ...

Desillusionierung hinsichtlich fachärztlicher Begleitung

Wenn ich dazu etwas sagen darf: Die Endo hatte mit dem, was sie sagte, nicht wirklich ganz Unrecht. Es gibt wenige Fachärzte, und ihre Tätigkeit sollte es eigentlich nicht sein, die LT-Dosierung en detail zu begleiten, das geht gar nicht. Frisch und hoch überfunktionierende Morbus-Basedow-Kranke etwa mit manchmal gefährlicher Überfunktion sehen sie am Anfang - wenn man überhaupt einen Termin bekommt, und dann aber begleiten sie die Therapie auch nicht lückenlos. Und dann - verzeih mir ich will ja weder deiner Frau noch dir nahetreten, ich kenne euch nicht und weiß nicht, wieso es keine Vorwerte gibt. Aber wären ihre Werte verfolgbar dokumentiert gewesen, könnte es ja sein, dass sie gar nicht erst in diese ungute Lage geraten wäre.

Mit unkomplizierter Hashimoto braucht man nicht unbedingt einen Endokrinologen - meine Meinung. Zur Visualisierung ist ein Nuk sowieso besser und manche von ihnen sind ausdrücklich auf Schilddrüse spezialisiert - bei Endos eine Seltenheit.