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Thema: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

  1. #1
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    Standard Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Hallo,

    ich bin neu hier und habe den Vormittag damit verbracht meine Werte ins Profil einzugeben. Allerdings fehlen mir einige Befunde, vielleicht sind sie auch irgendwo auf meinem Schreibtisch abhanden gekommen

    Bei mir wurde März 2020 Morbus Basedow diagnostiziert und nun soll, da ich Thiamazol nach Rezidiv (1/2021) gar nicht mehr vertrage und immer wieder heftige Kreislaufzusammenbrüche habe (Herzrasen und gleichzeitig niedriger Blutdruck) noch dieses Jahr eine definitive Therapie erhalten. Ich war bei einer interdisziplinären Sprechstunde mit meinem Nuklearmediziner und einer Chirurgin an einer Uniklinik. Da meine Schilddrüse normal groß ist und keine Knoten hat, empfielt man mir die RJT.
    Mich wundert allerding, dass ganz zu Anfang von zwei Läsionen die Rede war, die der Nuklearmediziner auch als Knoten bezeichnet hatte, die aber inzwischen verschwunden scheinen. Ist das möglich? Er sagte auf meine Nachfrage was von endzündlichen Veränderungen, die auch wieder verschwinden können.

    Meine Augen habe ich letztes Jahr im April mal in einer Augenarztpraxis mit Sehschule untersuchen lassen. Dort hat man mir gesagt, dass man keine EO beobachten kann. Allerdings habe ich viele der hier im Forum aufgeführten Symptome. Leider können diese aber auch durch meine generell schlechten Augen (bin schon recht kurzsichtig und habe seit letztem Jahr auch eine Gleitsichtbrille), mein Alter (50 J), meine Allergien, mein generell trockenenund zu Bindehautentzündung neigenden Augen, meine Migräneattacken und meinem versteckten Schielen (bin als Kind operiert worden und seit dem sieht man es praktisch nicht mehr, ist aber noch oder wieder versteckt da) kommen. Ich kann die Symptome also nicht klar zuordnen und frage mich nun, ob so eine "normale" Augenarztpraxis das kann. Ich habe daher heute einen Termin in der Augenklinik gemacht (leider erst für 10.11.), die EO auch behandeln. Erst danach will ich mich entscheiden, habe aber Sorge, dass ich dann trotzdem weiterhin sehr unsicher bin, selbst wenn meine Augen wirklich bis jetzt ok sein sollten.

    Mich verunsichert das hier echt alles. Ich habe aber eine Höllenangst vor der OP und eventuellen Folgen bei schlechtem Verlauf. Ich bin alleinerziehend mit 10 jährigem Sohn und mache mir daher zusätzlich Sorgen.

    Gibt es hier denn keine Leute mit positiven Erfahrungen bei PJT und MB, die mir ein bisschen Mut machen könnten?

    LG sedie
    Geändert von sedie (14.10.21 um 15:43 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Zitat Zitat von sedie Beitrag anzeigen
    Gibt es hier denn keine Leute mit positiven Erfahrungen bei PJT und MB, die mir ein bisschen Mut machen könnten?
    Nicht wirklich viele ... Erfahrungen liegen eher in umgekehrter Richtung vor, so leid es mir tut. Ganz im Sinne folgender Fakten, von denen ich nicht weiß, ob du sie kennst:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...n-und-Ursachen
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...sus-RJT-Zahlen
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...g-im-Vergleich
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...unktion-und-EO

    Wenn du keine EO hast, ist das schön, aber die RJT kann auch ein Neuauftreten einer EO begünstigen, wegen:
    1. der TRAK, die erstmal nach RJT hochgehen und
    2. wegen schwankender Werte nach RJT und
    3. weil es nicht sicher ist, dass die RJT alles an Gewebe zerstört (meist eher nicht) und
    4. weil auch wenn doch, es dauert oft länger als das versprochene halbe Jahr, bis dahin: Schwankungen, EO-Risiko.

    da ich Thiamazol nach Rezidiv (1/2021) gar nicht mehr vertrage und immer wieder heftige Kreislaufzusammenbrüche habe (Herzrasen und gleichzeitig niedriger Blutdruck)
    Das hört sich für mich nicht nach Thiamazol-Nebenwirkung an, sorry. Thiamazol hat schon Nebenwirkungen, aber andere. Das, was du erwähnst, geht eher auf falsche Dosierung zurück - wie ich sehe, hast du bloß 10 mg Thiamazol bekommen bei hoher Überfunktion mit dem bedauerlichen Ergebnis, dass die Überfunktionsphase bei dir monatelang andauerte - und das macht natürlich die Symptome, die du erwähnst ... das ist schade, doppelt schade, weil man Prophycil nicht wirklich einsetzen sollte. Ende Januar angefangen mit Hemmer und erst Ende April einen Stand erreicht, den man mit besserer Dosierung (mindestens die doppelte der Dosis, die du erhalten hast) auch in einem Monat haben kann ...

    Außerdem: Du hast die erste Hemmertherapie abgebrochen, nach wenigen Monaten, wenn ich es richtig sehe. Das ist ein vorprogrammiertes Rezidiv, leider ...

    Es ist nicht gesagt, dass man in deinem Alter unbedingt eine definitive Therapie machen muss nach dem ersten REzidiv - schon gar nicht, wenn die Therapie derart falsch geführt und das Rezidiv quasi vom Arzt verschuldet aufgetreten ist.

    Ich würde also:

    1. entweder eine *richtige* Therapie machen, auch jetzt noch auf Thiamazol umsteigend, auf keinen Fall mit Propycil, oder , nun ja,
    2. definitive Therapie, deren Notwendigkeit aber auf wackeligen Füßen steht - dann aber keinesfalls RJT.

  3. #3
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Ich habe mich bezüglich der Thiamaol-Unverträglichkeit falsch ausgedrückt. Ich hatte durch das Thiamazol nach Wiedereinsetzen der Therapie, die übrigens auf Anraten des Arztes schon so früh eingestellt wurde, fürchterlichen Juckreiz und Ausschlag bekommen. Daher das Propycil.

    Die anderen Symptome habe ich natürlich aufgrund meiner Erkrankung und leider, auch wenn die Werte besser sind, immer mal wieder. Ich habe seiot jeher einen zu niedrigen Blutdruck, nun kommt aber das Herzrasen dazu und manchmal muss ich mich an Ort und Stelle hinlegen, da ich sonst umfalle.

    Mein Problem ist, dass ich hier nicht wirklich Auswahl bei den Ärzten habe und dass mein Arzt den Arztbericht so spät versendet und das Unternehmen (Hessenmail) den Kram dann auch noch stark verzögert zustellt, so dass zwischen Arzttermin und Befund locker 3-4 Wochen vergehen und ich dann erst reagieren kann und sich dadurch dann auch der nächste Kontrolltermin immer weiter verschiebt.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Zitat Zitat von sedie Beitrag anzeigen
    Ich hatte durch das Thiamazol nach Wiedereinsetzen der Therapie, die übrigens auf Anraten des Arztes schon so früh eingestellt wurde, .
    Das ist und bleibt ein Behandlungsfehler ** in der MB-Behandlung, leider. Genauso wie die Dosierung.

    Juckreiz, Ausschlag, das ist was anderes - unter nur 10 mg? meist ist das nämlich dosisabhängig und 10 mg ist keine hohe Dosis.

    Wenn dir keine andere Wahl als die definitive Therapie bleibt, lies dir gut durch, was ich dir verlinkt habe und überlege dir das mit der RJT gründlich.

    Eine OP hat, in den Händen eines bei Total-Operationen erfahrenen Chirurgen, extrem niedrige Risiken. Man muss natürlich dafür sorgen, dass man einen solchen Chirurgen sucht und findet, in einer der hierfür zertifizierten Schilddrüsenzentren, nicht in irgendeinem Krankenhaus, wo sie Strumen operieren. MB-Total-OP ist keine Struma-OP.
    http://www.dgav.de/zertifizierung/ze...rinologie.html

    Fortsetzung kommt ....

    ** Zum Behandlungsfehler siehe MB-Behandlungsrichtlinien:

    • Optimale Dauer: 12-18 Monate. Bei andauernd hohen TRAK kann Fortsetzung der Therapie für ein weiteres Jahr erwogen werden (dies für Ärzte, die nach einem Jahr absetzen wollen).
    • ...
    • Nach Rezidiv wird standardmäßig eine definitive Therapie nahegelegt, allerdings *kann* eine niedrig dosierte Langzeitbehandlung nach einem Rezidiv erwogen werden bzw. manchmal eine bessere Alternative als eine RJT sein, dafür spricht nicht zuletzt die vergleichsweise hohe Wahrscheinlichkeit von EO (Ausbruch oder Verschlechterung) nach RJT.
    Lies bitte auch den Rest der Richtlinien, insbesondere über die RJT:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...s-Basedow-2018
    Geändert von panna (14.10.21 um 15:25 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Das ist und bleibt ein Behandlungsfehler ** in der MB-Behandlung, leider. Genauso wie die Dosierung.

    Juckreiz, Ausschlag, das ist was anderes - unter nur 10 mg? meist ist das nämlich dosisabhängig und 10 mg ist keine hohe Dosis.

    Wenn dir keine andere Wahl als die definitive Therapie bleibt, lies dir gut durch, was ich dir verlinkt habe und überlege dir das mit der RJT gründlich.

    Eine OP hat, in den Händen eines bei Total-Operationen erfahrenen Chirurgen, extrem niedrige Risiken. Man muss natürlich dafür sorgen, dass man einen solchen Chirurgen sucht und findet, in einer der hierfür zertifizierten Schilddrüsenzentren, nicht in irgendeinem Krankenhaus, wo sie Strumen operieren. MB-Total-OP ist keine Struma-OP.
    http://www.dgav.de/zertifizierung/ze...rinologie.html

    Fortsetzung kommt ....

    ** Zum Behandlungsfehler siehe MB-Behandlungsrichtlinien:



    Lies bitte auch den Rest der Richtlinien, insbesondere über die RJT:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...s-Basedow-2018
    es ging aber nach Absetzen tatsächlich sofort zurück. was den Arzt betrifft, so habe ich da auch meine Zweifel.

  6. #6
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Zitat Zitat von sedie Beitrag anzeigen
    es ging aber nach Absetzen tatsächlich sofort zurück. was den Arzt betrifft, so habe ich da auch meine Zweifel.
    Ja, ich will das nicht anzweifeln, dann hast du Pech. Immerhin wäre es möglich gewesen, Carbimazol zu probieren. Das ist eine Vorstufe von Thiamazol, wird in der Leber zu Thiamazol umgewandelt. Von daher könnte es sein, dass die Nebenwirkung die gleiche bleibt, habe ich auch immer gedacht - aber wir hatten hier jemanden, bei dem es geklappt hat.

  7. #7
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Ich habe das Negativbeispiel gefunden, das ich dir zeigen wollte:

    März 2017 RJT, TRAK bei ca. 1,6
    Mai bis Oktober 2017: erneute Überfunktion und Hemmereinnahme, TRAK bei 40
    Dezember 2017: erst hier mit (wenig) Thyroxin einsteigen, TRAK wieder bei 1,8

    https://www.ht-mb.de/forum/member.php?34114-Himmelblau

    Hier das Thema ab RJT (kannst natürlich auch vom Anfang an lesen):
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3461235

    Hier kleine Mutmacher, gleich auf der ersten Seite, sehe ich gerade wieder, Berichte von 3 Leuten, die sich operieren lassen mussten nach (erfolgloser) RJT, davon gibt es aber mehrere:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...(Sammelthread)

  8. #8
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Vielen Dank panna,

    ich habe kurz mal reingeschaut und werde mir das alles die Tage mal in Ruhe durchlesen. Ich brauche gerade etwas Abstand, weil es mir gerade nur Angst macht und mich verunsichert - bin akut überfordert.

    Was ich mich aber frage: Wie kann ich den Chirurgen/die Chirurgin selber auswählen? Ich kann mich zwar über das Krankenhaus und die Anzahl seiner SD-OPs informieren, aber z.B. bei dem von mir anvisierten Krankenhaus müsste ich schon für eine Sprechstunde mit dem Chefarzt bezahlen und dort steht auch was davon, dass man bei gewünschter Behandlung durch ihn auch selber bezahlen muss. Und wenn dann Assistenzärtze hinzugezogen würden, müsste man für die auch automatisch selber bezahlen. Ich bin gesetzlich versichert und nicht vermögend. Da habe ich doch dann keine Chance mir den Operateur selber auszusuchen. Oder wie machen andere das? Und wie erfahre ich überhaupt, wie viele SD-Total-Operationen der vorgesehene Operateur schon gemacht hat, ohne dass der sich "auf den Schlips getreten fühlt"

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Verstehe, dass du überfordert bist. Hoffe, dass du die INfos dennoch später lesen wirst.

    Zur Klinik-/Chirurgenauswahl: ich denke, wenn man in ein Kompetenzzentrum geht, ist man wohl auch allgemein in guten Händen (dass man Assistenärzte bezahlen sollte, wundert mich - Oberärzte vielleicht?). Aber da man da sowieso erstmal hin muss, wird man sicher fragen können, ob es dennoch möglich ist zu erfahren, wer einen als normale "gesetzliche" Patientin operieren würde. - Das Honorar für ein Orientierungsgespräch würde ich eventuell schon riskieren, natürlich nur wenn es für dich möglich ist. Wenn du schon einmal drin bist, spricht nichts dagegen, vollkommen ruhig und ehrlich zu sagen, dass du zwar keine private Versicherung hast, aber gerne hättest, dass er dich operiert, abhängig davon, ob das im Rahmen deiner Möglichkeiten ist und wenn nicht, ob er dir sagen würde wie ie die Alternativen aussehen und wie du es erfahren kannst (dir läge viel daran, die Person zu kennen usw.). Manchmal ist es so, dass sie es dann doch machen, aber mit längerer Wartezeit und für Honorar dann eben ohne). Vielleicht hat er unterschiedliche "Spielräume". Sicher, ein Risiko, die Sprechstunde mit Honorar, da muss man abwägen, ob man es riskiert.

    Ich habe genau so verfahren für mich und habe mich dann entschieden, dass ich sein privates OP-Honorar zahlen werde. ABer bei mir gab es noch separate Überlegungen, die dafür sprachen (bestimmte Voruntersuchungen, die den OP-Verlauf beeinflussen können, aber nicht ohne weiteres verordnet werden, für dich ist das nicht von Belang).

    Was die Frage nach der Anzahl der Total-OP angeht: den Titel Kompetenzzentrum bekommen die Leute nicht zuletzt auf Grund solcher Statistiken, das ist eher ein Grund für Stolz, doch keine Geheimsache? Ein halbwegs intelligenter Chirurg wird nicht annehmen, dass du ihn wegen seiner schönen Augen auserwählt hast - die Frage ist natürlich und genauso würde ich sie stellen. Gefürchtete Abwehr kannst du durch die positive Art, wie du die Frage stellst, von vornherein ausschließen ("Sie werden mich ganz sicher verstehen, dass ich gerne wissen würde, wie viele Total OP Sie im Jahr durchführen" o.ä.). Bei mir war das nicht nötig, weil mein Chirurg diese Zahlen auf seiner Webseite stehen hat.

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Strahlentherapie als empfohlene devinitive Therapie bei meinem MB

    Der Chefarzt muss nicht auch der beste Chirurg sein. Das habe ich selbst erfahren.
    Was mir immer wichtig ist, vorher den Operateur selbst zu sprechen und alle meine Fragen los zu werden um mir einen Eindruck zu verschaffen und Vertrauen aufzubauen.
    Ich habe als Kassenpatientin noch nie zuzahlen müssen, auch wenn mich Chefarzt oder Oberarzt operiert hat.
    Ich wäre skeptisch wenn ein Arzt nur privat abrechnet, dem fehlt dann vielleicht die normale Vielfalt

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