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Thema: Probleme bei der Einstellung

  1. #1

    Standard Probleme bei der Einstellung

    Hallo,

    ich habe immer noch massive Probleme mit der Einstellung. Ich hatte hier ja schon geschrieben, dass es mir nur möglich war, mit 12,5 µg einzusteigen und dann sehr langsam mit 6,25 zu steigern. Alles andere machte heftigste Kopfschmerzen.
    Das hat erstmal so geklappt. Meist lief es so, dass es nach der Steigerung erstmal ein paar Tage lang neutral blieb. Dann erfolgte eine Phase, in der es mir richtig super ging und ich die volle positive Wirkung gespürt habe, dann fiel es wieder ab und die UF-Symptome kamen wieder. Wenn ich dann gesteigert habe, ging es meist gut, wenn doch wieder Kopfschmerzen kamen, bin ich zurück auf die alte Dosis und habe es nach ein paar Tagen nochmal probiert. So kam ich bis auf 31,25.
    Sobald ich wieder eine niedrigere Dosis nehme, ist der Spuk mit den Kopfschmerzen vorbei, ich beobachte in dem Einstellungschaos aber insgesamt eine höhrere Tendenz zu Migräneanfällen.

    Diese letzte Dosis nehme ich nun schon seit vier Wochen ein, es stagniert total, ich habe heftigste Unterfunktionssymptome und mir geht es sehr schlecht. Ich merke, das passt nicht, ich müsste steigern, aber es ist jetzt schon zweimal fehlgeschlagen und ich hatte wieder Kopfschmerzen. Nachdem ich die Kopfschmerzen (mit starken) Schmerzmitteln betäubt hatte (Aspririn reicht da nicht), habe ich aber gemerkt, dass es dem Körper an sich besser ging. Der wollte die neue Dosis wohl eigentlich gerne haben, aber nicht der Kopf...
    Wenn es mir nicht so schlecht gehen würde, würde ich meinen, das ist schon die richtige Dosis, aber das kann nicht sein. Irgendwas stimmt da ganz und gar nicht.
    Ich weiß einfach nicht mehr, was ich noch machen soll.

    Habe einen Termin beim Endokrinologen gemacht, der ist in neun Monaten. Der bei Radiologen immerhin nur in einem Monat. So lange halte ich nicht durch, ich bin nicht arbeitsfähig. Ich muss wenigstens zum Hausarzt.

    Jetzt meine Fragen:
    Auf welche Untersuchungen sollte ich dort unbedingt pochen?
    Welche Blutwerte sollten unbedingt untersucht werden, um der Unverträglichkeit auf die Spur zu kommen?
    Ich hoffe, mein Hausarzt hat selbst ein paar eigene gute Ideen, aber wenn es wichtig ist, etwas Bestimmtes zu untersuchen, um die Ursache herauszufinden, bezahle ich das lieber selbst, als lange zu diskutieren, bzw kann ich ihn ggf drauf stoßen.

    Kann es sein, dass es insgesamt eine Unverträglichkeit gegen L-Thyroxin gibt (wobei es doch eigentlich ein körpereigener Stoff ist, der nur ersetzt wird)?
    Im Beipackzettel steht, dass manche Patienten (vor allem Kinder, was ich ja nun nicht bin) mit erhöhtem Hirndruck reagieren? Was macht man in so einem Fall? Das Medikament bleibt ja ggf. trotzdem notwendig.
    Gibt es irgendwas, das die Wirkung negativ beeinflussen könnte (obwohl man sich an die Einnahmeregeln hält)?

    Ich würde glauben, dass ich total auf dem Holzweg bin, wenn es mir zwischenzeitlich damit nicht so gut gegangen wäre.

    Viele Grüße
    MissPeppermint

    EDIT: letztes MRT vom Kopf war Ende 2019, unauffällig.
    Letzte Augenuntersuchung war 2020, auch okay.
    Geändert von MissPeppermint (18.04.21 um 11:48 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Zitat Zitat von MissPeppermint Beitrag anzeigen
    Hallo,

    ich habe immer noch massive Probleme mit der Einstellung. Ich hatte hier ja schon geschrieben, dass es mir nur möglich war, mit 12,5 µg einzusteigen und dann sehr langsam mit 6,25 zu steigern. Alles andere machte heftigste Kopfschmerzen.
    Das hat erstmal so geklappt. Meist lief es so, dass es nach der Steigerung erstmal ein paar Tage lang neutral blieb. Dann erfolgte eine Phase, in der es mir richtig super ging und ich die volle positive Wirkung gespürt habe, dann fiel es wieder ab und die UF-Symptome kamen wieder. Wenn ich dann gesteigert habe, ging es meist gut, wenn doch wieder Kopfschmerzen kamen, bin ich zurück auf die alte Dosis und habe es nach ein paar Tagen nochmal probiert. So kam ich bis auf 31,25.
    Ich denke, da hast du bis hierhin schon einiges richtig gemacht.

    Jetzt meine Fragen:
    Auf welche Untersuchungen sollte ich dort unbedingt pochen?
    TSH, Ft3, Ft4 und am Morgen die Tablette weglassen.

    Welche Blutwerte sollten unbedingt untersucht werden, um der Unverträglichkeit auf die Spur zu kommen?
    Ich denke nicht, dass man das Problem im Labor messen kann.

    Es kommt sporadisch vor, dass etwas vorübergehend schlechter wird, z.B. von Haarausfall habe ich das schon gelesen.

    Vielleicht kannst du ja nach dem Labortermin noch langsamer erhöhen, eine 25er Tablette könnte man auch provisorisch achteln.

  3. #3

    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Aber ist das denn normal, dass man selbst so kleine Dosen nicht wegsteckt, wenn in größeren Zeitabständen (war meist so um die 10-14 Tage) erhöht wird?
    Kann da noch irgendwas anderes dahinterstecken?

    Die Verschlechterung habe ich ja immer mitbekommen, wenn sich der Pegel eingependelt hatte. Dann stellten sich wieder die üblichen UF-Symptome ein, manchmal ganz schlagartig von jetzt auf hier. Das habe ich dann immer noch ca 2-3 Tage ausgesessen, um sicher zu gehen, danach hat die Steigerung oft reibungslos geklappt.
    Jetzt geht es mir schon seit zwei Wochen wieder so mies, ich habe in der Zeit zweimal versucht, höher zu gehen, aber jedes Mal diese Kopfschmerzen bekommen und musste wieder runtergehen.

  4. #4
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    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    So kam ich bis auf 31,25.
    Sobald ich wieder eine niedrigere Dosis nehme, ist der Spuk mit den Kopfschmerzen vorbei
    Dein Körper sagt dir: Nicht erhöhen. Wieso hörst du nicht hin? Nimm einfach 25 3 Monate lang.

    Und sonst:
    Zitat Zitat von MissPeppermint Beitrag anzeigen
    Kann da noch irgendwas anderes dahinterstecken?
    ich verstehe, dass du gerne eine Erklärung und eine Therapie für deine Symptome haben willst: Ich würde bei deinen Einstiegswerten (einmalige Werte, wenn ich es richtig sehe) nicht ausschließen, dass du evtl. doch noch kein LT brauchst oder jetzt noch nicht. Es ist ein Versuch, und Zwingen ist nicht wirklich sinnvoll, lenkt evtl. vom wirklichen Problem ab. Und diese Erhöherei würde ich sowieso nicht erzwingen, wozu?

  5. #5

    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Weil es mir absolut nicht gut geht. Und weil es mir mit dem LT, wenn das Steigern reibungslos geklappt hat, zeitweise sehr gut ging. Ich habe das als Vorgeschmack auf den Normalzustand gedeutet. Ich war wach, leistungsfähig und kraftvoll. Hielt eben nur nicht an.

    Dein Körper sagt dir: Nicht erhöhen. Wieso hörst du nicht hin? Nimm einfach 25 3 Monate lang.
    Das ist es ja gerade, es ist paradox. Mein Körper sagt mir: Steigern! Nur wenn ich es mache, kriege ich die Kopfschmerzen.
    Übrigens nur die, ich habe sonst keine ÜF-Symptome wie Herzrasen, Schwitzen, Schlafstörung etc. Ich habe nach wie vor UF-Symptome.

    Nachdem ich die Kopfschmerzen gestern betäubt hatte, habe ich den positiven Effekt wieder gespürt, aber es hilft ja nichts, ich kann ja nicht dauernd Schmerzmittel schlucken und irgendwo ist es ja auch ein Zeichen, dass was nicht stimmt.
    Geändert von MissPeppermint (18.04.21 um 18:39 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Wart einfach mal die Werte ab, dann siehst du schon, ob du noch viel erhöhen musst.

    Dass eine Migräne sensibel reagiert, kann ich mir schon vorstellen.

    Das ist es ja gerade, es ist paradox. Mein Körper sagt mir: Steigern!
    Sicher gibt es eindeutige Symptome, aber man kann sich da auch mal täuschen. Ist auch alten Hasen schon passiert.

  7. #7

    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Was macht eigentlich aus einem "Verdacht auf Hashimoto" eine gesicherte Diagnose?

    Eigentlich ist es ja meist so, dass die Blutwerte auffällig sind und man dann einen Ultraschall macht, um es zu bestätigen.
    Bei mir war aber erstmal nur der Ultraschall auffällig, schon ein Jahr, bevor es auch die Blutwerte wurden.

    Symptome hatte ich davor schon jahrelang, ich habe nur ziemlich lange um die Überweisung zum Radiologen kämpfen müssen, weil die Blutwerte immer noch im Normbereich waren. Erst als es mir schon richtig übel ging, waren auch die Blutwerte auffällig, aber auch nicht wirklich dramatisch.
    Nur hat jetzt niemand weitere Untersuchungen angeordnet, die Hashimoto als Disgnose sicher bestätigen würden.
    Ist vielleicht einerseits egal, weil UF ist UF und es wird ja erstmal gleich behandelt. Nur liegt darin ggf die Erklärung, warum ich die Medis nicht so gut vertrage.

    Wenn sich der Verdacht z.B. nicht bestätigt, und es kein Hashimoto wäre, könnte man ggf auch erstmal schauen, wie es um die Jodversorgung steht und ob man damit arbeiten kann. Wenn es jedoch wirklich Hashimoto ist, ist Jod ja sehr umstritten, bzw. nicht ratsam.
    Ich frage mich auch, wohin mein Vitamin D immer verschwindet. Obwohl ich nun seit über einem Jahr substituiere, bleibe ich im Mangelbereich. Ggf hat das doch auch eine Ursache.

    Hab heute erstmal einen Termin beim Hausarzt zum Gespräch und hoffe, die Blutuntersuchung folgt darauf.

  8. #8
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    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Zitat Zitat von MissPeppermint Beitrag anzeigen
    Was macht eigentlich aus einem "Verdacht auf Hashimoto" eine gesicherte Diagnose?
    Die Entscheidungsfreudigkeit des Facharztes.

    Eigentlich ist es ja meist so, dass die Blutwerte auffällig sind und man dann einen Ultraschall macht, um es zu bestätigen.
    Bei mir war aber erstmal nur der Ultraschall auffällig, schon ein Jahr, bevor es auch die Blutwerte wurden.
    Meinst du mit Blutwerten die Antikörper?

    Eine Unterfunktion braucht es für die Diagnose nicht, Hashimoto beginnt oft mit Überfunktion, auf die eine kurze bis sehr lange Phase mit unauffälligen Werten folgt.

    Ein Jodmangel führt zum Kropf, nicht zur behandlungsbedürftigen Unterfunktion.

  9. #9

    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Meinst du mit Blutwerten die Antikörper?
    Bei mir war beim Radiologen nur der TSH-Wert erhöht und beim Rheumatologen die ANA-Titer.

    Hashimoto beginnt oft mit Überfunktion, auf die eine kurze bis sehr lange Phase mit unauffälligen Werten folgt.
    Rückblickend passt das alles sehr gut. Anfang zwanzig habe ich auf einmal stark an Gewicht verloren, ohne irgendwas an der Ernährung geändert zu haben. Relativ kurz darauf erfolgte die erste größere Gewichtszunahme, auch ohne Grund. Dann stagnierte es gut zehn Jahre. Dann kam es zu einer erneuten unerklärlichen Gewichtszunahme im Schub, damals kamen dann auch die anderen typischen Symptome dazu, erstmal nur zeitweise, doch die Pausen dazwischen wurden immer kürzer, bis es in den letzten zwei Jahren permanent und täglich war und ich auch noch die allerletzten Symptome abhaken konnte. Haarausfall oder Gelenkschmerz waren bis dahin noch kein so großes Thema gewesen, jetzt schon. Auffällig (und extrem frustrierend) war auch, dass Sport schlichtweg keinen positiven Effekt auf den Körper hatte. Muskelaufbau war in den letzten Jahren einfach nicht mehr möglich.

    Beim Hochdosieren habe ich die positiven Effekte gemerkt, ich hatte ein gänzlich anderes Körpergefühl, weniger Schmerzen, Kraft, Tatendrang, Psyche voll im Lot.
    Wenn es aber wieder abwärts geht, fühle ich mich wie vor Beginn mit den Medis, also grottenmies.
    Vielleicht wird dadurch klar, warum es mir so wichtig ist, mit dem Hochdosieren. Weil ich eigentlich das Gefühl habe, es muss sein, aber ich packe es einfach nicht.

  10. #10
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    Standard AW: Probleme bei der Einstellung

    Zitat Zitat von MissPeppermint Beitrag anzeigen
    Rückblickend passt das alles sehr gut. Anfang zwanzig habe ich auf einmal stark an Gewicht verloren, ohne irgendwas an der Ernährung geändert zu haben. Relativ kurz darauf erfolgte die erste größere Gewichtszunahme, auch ohne Grund. Dann stagnierte es gut zehn Jahre. Dann kam es zu einer erneuten unerklärlichen Gewichtszunahme im Schub,
    Wenn ich es bemerken darf:
    Ich würde ohne stichhaltige Evidenz dafür nicht wirklich von Schüben nur auf Grund von Gewichtsveränderungen reden, erst recht nicht von "Gewichtszunahme im Schub". Ein Entzündungsschub macht keine Gewichtszunahme. Dass du Gewichtsprobleme hast, lese ich bei dir ja bereits im Eingangsbeitrag, ja. Aber die würde ich bei deinen Werten nicht unbedingt mit den Schilddrüsenhormonen in Verbindung bringen. Auch wenn man ein TSH um 4 als auffällig betrachten will: Es wäre zunächst einmal eher nur ein Zeichen dafür, dass die Schilddrüse angeschubst wird, nicht aber, dass sie bereits zu wenig produziert. Insofern würde ich bezüglich Gewicht nur bedingt etwas von der Substitution erwarten. Meist muss man Gewichtsprobleme anders angehen.

    Ich würde glauben, dass ich total auf dem Holzweg bin, wenn es mir zwischenzeitlich damit nicht so gut gegangen wäre.
    Was zählt, ist nicht das Zwischenzeitliche, sondern das, was bei lang genug gehaltener Dosis danach und dauerhaft passiert.

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