MB und EO: Suche nach Kontaktpersonen mit EO und Doppelbildern

[panna]

@panna

Grundsätzlich habe ich damit kein Problem, bis auf das Tipperei mit der Masse an Detailinfos mit meinen Doppelbildern nicht leicht ist.

Es eilt ja nicht, so war das ja nicht gemeint. In deinem eigenen Tempo, irgendwann, und je nach Lust dazu.

Richtig, diese Dinge jagen einem ganz schön viel Respekt (und auch Angst) ein, mir ging es nicht anders, etwa mit dem EO-werdegang von KarinE. Andererseits sieht man, dass es Möglichkeiten gibt, die man wahrnehmen kann, dass man nicht aufgeben muss.

[Optimus]

Nachdem ich das Profil von KarinE durchforstet habe, hatte sie sicher einen der schwersten EO-Verläufe.

Mein Verlauf steht ja im Profil. Werte und Zustand nach der Immunsuppression pflege ich in den kommenden Tagen nach.

Warum ging das alles bei mir in so kurzer Zeit und mit solchen Maßnahmen von sich?
Es verlief bei mir alles sehr stark, und heftig mit massiver Entzündung ab.

Mit Schweißausbrüchen bei 10° Außentemperatur, Zittern, Herzrhythmusstörungen am 14.10.2019 ins KH.
Nach der sehr schnellen Diagnose zu MB mit EO im Krankenhaus begann die Odyssee.
3 Tage im KH und der Arzt hat beim Blick in meine Augen und nach ein paar Fragen gewusst was los war.
Der hat den Exophthalmus (Glubschaugen) kommen sehen.

Kaum zu Hause in Ruhe auf dem Balkon noch eine Zigarette rauchen zu wollen, gings los.
Beim Zug an der Kippe haben sich die Augen verdreht.
Das wars ! Letzter Zug, Kippe aus, nie wieder seit dem.
Trotz das ich über 30 Jahre Genussraucher ( kein Suchtraucher) war, ging aufhören sofort.

Auf Grund von Problemen mit den Augen war selbst Auto fahren ab Anfang November 2019 nicht mehr möglich.

Die Augen quollen massiv mit rasantem Tempo aus der Augenhöhle.
4 Wochen später wegen starkem Druck hinter den Augen abends in die Notaufnahme der Klinik.
Ab dann war ich deren Muster- und Studienpatient, weil nicht viele Männer so heftig von EO betroffen sind.
Parallel dazu zusammen mit der HA einen guten, erfahrenen Endokrinologen und guten Augenarzt ins Team genommen.

Erster Behandlungsansatz Cortison-Therapie über 6 Wochen mit 500 mg und 6 Wochen 250 mg ( eine Infusion pro Woche )
Die ersten 2 Infusionen wurden stationär in der Klinik verabreicht. Der Rest bei der HA und Ruck Zuck war es Februar 2020.
Nach Cortisontherapie wollte man mehrere Wochen beobachten.
Szintigrafie gemacht und über mögliche weitere Wege mit allen Ärzten im zusammengestellten Team gesprochen.

Meine Augen hatten andere Pläne.
Nach der Cortison-Therapie gings richtig zur Sache mit den Augen.
Doppelbilder und das Fett und Bindehautgewebe quoll mir massiv aus den Augen.
Ende März bei Kontrolltermin in der Augenklinik dann Entscheidung zur Schilddrüsen Total OP in der Klinik.
Das wurde direkt und kurzfristig organisiert um zu handeln, da der Druck auf den Sehnerv zur Erblindung führen kann.
Parallel wurde auch noch die Endokrinologie der Klinik mit dazu geschaltet.

Schilddrüsen-Total OP Mitte April.
Erfahrungsgemäß tritt deutliche Verbesserung nach 4-6 Monaten ein.
Die Beobachtungs- und Behandlungszeiträume sind für jeden Frischling erst mal ein Schock.
Meine Augen bremsten nicht und meine TRAK Werte waren noch sehr hoch.

In Anbetracht der Tatsache das es nur 78 Wochen ( 18 Monate ) Krankengeld gibt, habe ich alle zum Handeln in diesem Zeitraum eingenordet.

2 Wochen nach der Schilddrüsen Total OP ging nichts mehr und der Druck und Schmerz der Augen war so hoch, das ich die Wände hochlaufen konnte.
Ich wurde kurzfristig in die Klinik aufgenommen zu den Dekompressions-OP´s
Ende April laterale knöcherne Dekompression rechtes Auge und eine Woche später am linken Auge.
Dabei wurden ca. 2 € große Knochenstücke außen von der Augenhöhle entfernt um Druckentlastung zu schaffen.
Insgesamt 13 Tage KH zu Corona-Zeit mit überwiegend Einzelzimmer.

Seit dem waren die Augen wie einbetoniert und nur ganz wenig beweglich.

Da die Augenlieder nicht mehr richtig schlossen und das massive negative Wirkung auf meine Hornhaut hatte, erfolgte 6 Wochen später die Lid-OP an beiden Augen.
Kurz danach begannen die Tränendrüsen auch wieder ihren Job aufzunehmen, die seit den Deko-OP´s irgendwie streikten.

Dummerweise hatten wir ja einen Traum-Sommer. Der war für mich nur mir Sonnenbrille und eher in Schatten bzw. Halbdunkel zu ertragen.

Die Entzündungswerte bzw. TRAK-Werte waren zu dem Zeitpunkt noch hoch, was noch massive Aktivität bedeutet.
Weitere Planung war die Retrobulbär-Bestrahlung um den Prozess einzudämmen.
Besprechung mit dem Radiologen, Maske wurde angefertigt und schon gings los.
8x bestrahlt. Alles verlief völlig unproblematisch.

Parallel wurde durch die Klinik mit Absprache den In-House-Endokrinologen geplant die Immunsuppression bei der Krankenkasse genehmigen zu lassen, die ich auch sehr schnell bekam.

Termin für die einmalige Antikörper-Infusion war Mitte Oktober in der Endokrinologie stationär unter sehr genauer Beobachtung in der Klinik.
Angesagter Beobachtungszeitraum danach ca 6 Monate.

Seit Ende Dezember wird der Abstand der Doppelbilder größer und es ist jeden Tag Dynamik in der Entwicklung der Augen.
Der Exophthalmus (Glubschaugen) lässt nach, die Augenmuskeln sprechen nach und nach wieder an.
Leider zerren sie auch unterschedlich an den Augen, was zur Vergrößerung des Schielwinkels führt.
Prognose für frühete nächste Augen-OP ist 07/2021

Prismenbrille war bei der Heftigkeit nie Thema und nicht möglich.
Dennoch wird jetzt ein erneuter Versuch mit einer Brille gestartet, da die alte Brille nicht mehr funktionieren kann, weil allein der Pupillenabstand sich um 12 mm vergrößert hat seit den Deko-OP`s.
Da ich obendrein stark kurzsichtig (-7,75) bin, ist mit dem linken und rechten Auge einzeln durch die Brille zu sehen besser als garnichts bzw. alles stark verschwommen zu sehen.

Durch die starken Doppelbilder und Sehstörungen mit der aktuellen Dynamik des Heilungsprozesses, bin ich schon mehrere Monate nicht allein verkehrsfähig und natürlich seit dem 10/2019 durchweg krank geschrieben.
Teilnahme am Straßenverkehr oder draußen irgendwo in unbekannter Umgebung herum laufen geht nur mit Begleitperson.

Die Krankengeld-Uhr Läuft Mitte April ab.
Danach leistet die Argentur für Arbeit.

Und jetzt das Positive.
Gestern beim Endokrinologen mal wieder den 6 wöchentlichen Aderlass gemacht und Info gegeben das mir der TRAK-Wert wichtig ist.
Seit heute weiß ich das die Antikörper-Infusion scheinbar massiv gewirkt hat.
Der TRAK-Wert ist runter und an der Grenze der Normalwerte.
Der TSH weicht jetzt etwas aus und wir senken L-Thyroxin von 125 µg vorsichtig runter.

Da die Entzündung deutlich abgenommen hat, stehen die Chancen für zeitnahe OP´s der Augen bzw. Augenmuskeln besser.
Und eventuell funktionieren danach auch wieder Kontaktlinsen. :-)

Ganz wichtig! Ruhiger werden und keine Panik bekommen.

LG

[Optimus]

Zu Barbara.....

Ich halte die 75 µg bei dem TSH und den TRAK-Werten auch für zu gering.
100 µg sehe ich da mit der Körpergröße und Statur auch realistischer.

Bitte beachten Cortison verändert den Körper und alle Reaktionen komplett und macht obendrein noch fett.
Das ist ganz böses Sau-Zeug.
Alle Therapien, Behandlungen benötigen längeren zeitlichen Verlauf bis etwas anschlägt.....auch L-Thyroxin.

Da du scheinbar ähnliche negative Einflüsse durch Umgebung und Arbeit wie ich hast, ein paar Tipps.
Du musst runter kommen. Brems dich. Lerne Ruhiger zu werden und keine Panik zu bekommen und Aufregung zu vermeiden.
Auch wenn unsere Ärzte sich alle noch etwas um das Thema winden, die Hypophyse spielt bei der Krankheit eine größere Rolle als die Mediziner denken.
Um wirklich nachhaltig dauerhaft zur Ruhe zu kommen brauchst du garnichts...keine Hilfsmittel usw..... nur dich und wenn du kannst viel frische Luft in ruhiger Natur.

Vermeide unnötige Medikamente.
Antientzündlich leben und ernähren. Mal lieber nen Kamillentee als nen koffeinhaltigen Kaffee.
Kurkuma im Essen ist ein kleines verstecktes sehr wirksames Hilfsmittel.
Bei normalen Verzehrmengen von Salz und Jodhaltigen Lebensmitteln, musst du in der Regel nicht übermäßig aufpassen.

Bewege dich regelmäßig aber ohne Stress. Sport kann auch Stress für den Körper sein.
Geh spazieren.

Ein guter Endokrinologe/in wäre sinnvoll für die regelmäßige Blutabnahme und Bestimmung der Werte.
Die ft3 und ft4 sind nett zu wissen und wichtige Indikatoren, aber ebenso schnell hüpfen die beiden durch gewisse Einflüsse auch durch die Gegend.
Wichtiger sind TSH und TRAK. Die gilt es langfristig in den Griff zu bekommen.

Mach dir um dein Leben keine Sorgen, das geht weiter.

Meld dich wenn du Rat und Hilfe brauchst.

LG

[panna]

Was das TSH angeht, würde ich auch dir sehr gerne nahelegen, hier deine Ansicht zu revidieren. Nur zwei Gründe dafür (es gibt mehr, also z.B. akute Gründe, wie etwa die Verfälschung des TSH durch Cortison).

1. Bei noch vorhandenen TRAK besteht nicht mehr die Möglichkeit, dass sie TSH-Rezeptoren an der Schilddrüse besetzen und das TSH verdrängen. Aber es gibt wohl eine zwar geringe, aber nicht auszuschließende Möglichkeit, dass sie TSH-Rezeptoren an der Hypophyse besetzen könnten.

2. Insbesondere bei Totaloperierten, bei denen die schilddrüseneigene T3-Produktion entfällt, entsteht eine besondere Werte-Situation, die den normalen TSH-Regelkreis beeinflusst. Nämlich die, dass fT3 niedriger wird. Da aber auch zwischen fT3 und TSH eine innige Beziehung besteht, kann das TSH höher werden, weil ja T3 fehlt. Was macht derjenige, der nur das TSH bestimmen lässt - der erhöht bei höherem TSH seine T4-Dosis, was das Problem nicht lösen kann, ganz im Gegenteil: Es entsteht zwar ein hübsches TSH, aber ein viel zu hohes fT4, was sich negativ auf die Umwandlung auswirkt. Ein altbekanntes Problem vor allem von Operierten. Also würde ich auch dir nahelegen, dich mit dem TSH nicht abzufinden - oder höchstens erst dann, wenn du alle Probleme hinter dir hast und genau weißt, wie *dein* TSH bei unterschiedlichen Konstellationen der freien Werte tickt.

[EO2020]

Wow, so viele Infos. Danke an alle. Muss ich übers Wochenende erst mal sortieren.
Wie gesagt, meine Hausärztin bestimmt ab jetzt immer TSH und FT4. Mehr lässt die Kasse nicht zu - leider!
Die Endokrinoligin hat mich quasi rausgeworfen. Nach meiner Entscheidung zur Total-OP gegen ihre Meinung (ich soll einfach weiter machen wie bisher und warten-irgendwann tut sich was) hat sie den bereits angesetzten Kontrolltermin im Februar gecancelt. Das benötige ich jetzt nicht mehr - ihre Rückmeldung. Neue suchen
Meine Freunde, Bekannten tragen mich durch diese Zeit. Wir telefonieren viel, ab und zu sehen wir uns auf einen Spaziergang draußen. Meine Wut, meine Tränen stört sie noch nicht, ich versuche nicht zu übertreiben. Die Probleme in der harten Anfangsphase verstehen sie. Seit sie meine Prismenbrille aufhatten, ist manches viel verständlicher. Hätte ich längst machen sollen!
Ich wünsche allen liebe Menschen um sich, wenn im Moment auch leider ohne tröstende Umarmung.
Allen wünsche ich ein sonniges Wochenende (mir hilft Licht und Sonne viel)
Barbara

[EO2020]

Krankheit als Sprache der Seele

Ein Telefonat mit einer betroffenen älteren Dame war für mich sehr aufschlussreich. Sie hat viel von sich erzählt, mein Spiegelbild. Kein Wunder, dass der Körper nach so viel Überforderung über Jahre streikt.
Runterkommen zu verinnerlichen, Druck herausnehmen und sich selber lieben lernen ist mein Ziel jetzt. Und meine Zukunftsängste- Job, Hobby, Freizeit, Geld unter dieser Prognose etwas in den Griff zu bekommen. Die kannte ich vorher so nicht.
Über Ernährung weiß ich durch meine erste Ausbildung einiges. Das lässt sich leichter lösen.

Alles Gute für alle

[panna]

@Optimus, vielen Dank für den Bericht. Da hast du einiges hinter dir. Männer sind seltener in der Domäne der Schilddrüsen-Autoimmunität, daher auch bei EO.

Der TSH weicht jetzt etwas aus und wir senken L-Thyroxin von 125 auf 100 µg.

Ich kann nur nochmal (das mag für dich penetrant wirken, aber ich guck mir die Schicksale hier schon seit sehr vielen Jahren an, um nicht penetrant zu sein ) betonen: Lass die freien Werte mitmachen. Die sind (und dies jetzt auch an @Barbara) auch für den Hausarzt kassenfähig, fT4 und auch fT3, beide, wenn eine Indikation gegeben ist, und die ist bei MB sonnenklar jederzeit gegeben.

Noch ein Hinweis: 25-er-Schritte sind viel zu groß bei der Feineinstellung. Für deine EO sind *für dich* optimale Werte das A und O und man kann diese nicht wirklich durch Riesenschritte, die sich nicht nach deinem Bedarf, sondern nach der Tablettengröße richten, erreichen. 25-er-Tabletten kann man nicht nur halbieren, sondern sogar vierteln. - Es ist für dich persönlich nicht egal, ob dein TSH bei 1, 1,5 oder 0,8 liegt. Das ist zwar alles in der Norm, aber die eigene persönliche Norm ist nur ein schmaler Bereich innerhalb der für alle gültigen Norm.

[KarinE]

Das was panna da schreibt, kann ich nur unterstützen.
FT3 und ft4 sind die Grundbausteine für eine gute Einstellung. Anpassungen sollten bei EO-Patienten in möglichst kleinen Schritten erfolgen um große Schwankungen zu vermeiden.
Möglichst geringe Jodaufnahme ist schon wichtig bei MB, besonders wenn noch positive TRAK da sind.
Alles was Entzündungen verhindert oder klein hält ist super.

[KarinE]

#23 Optimus

Bitte beachten Cortison verändert den Körper und alle Reaktionen komplett und macht obendrein noch fett.
Das ist ganz böses Sau-Zeug.

War das bei Dir so , bei den Infusionen? Mir hat es sehr gut geholfen und es kam kein Gramm Fett drauf.
Erst seit ich täglich 5mg oral nehme, muss ich auf die Kilos achten. Geht aber ganz gut zu halten. Nur abnehmen ist schwer.

[Optimus]

@panna

ich bin bis jetzt alle 6 Wochen zur Kontrolle beim Endo gewesen.
T3 un T4 werden immer getestet
TSH und Anti TPO Angaben sind immer mit dabei.
Die TRAK Werte bei Interesse bzw. Aufforderung. im Gespräch zwischen Endo und mir.

Ich wollte die beiden nicht als unwichtig abstempeln, aber ich bin nunmal ein Mann und sehe vieles anders als andere.
Nachdem ich hier in der Anfangszeit meiner Erkrankung sehr viele Nächte zig hunderte Beiträge gelesen habe, konnte ich mir einen Wissensschnitt bilden.
Im Gegensatz zu meinen Ärzten ( bis auf meinen älteren Endo ) standen alle Weißkittel mit Konjunktiv und Schulterzucken vor mir.
Das gehört zu den Dingen, die bei der Gehaltsklasse ein UNDING ist.
Wer sich hier durchliest und andere Beiträge im Netz liest, weiß binnen kürzester Zeit mehr als die Mediziner, die vor einem stehen.

Du hast definitiv Recht, was den schmalen Grad des TSH angeht.
Ja... auch die Abstufung beäuge ich natürlich aufmerksam.
Das kann gut sein das der 25er Schritt schon zu heftig wird.
Sei unbesorgt, meine Sensoren sind zu all dem und Veränderungen sowie Reaktionen absolut scharf geschaltet.

Wie du und KarinE immer schreibt, gibt es natürlich eine Menge von Einflussfaktoren, die Werte und körperliche Reaktionen beeinflussen.
Nicht zuletzt ist aber auch die eigene Einstellung, der Kopf maßgeblich.
Man muss lernen mit der Krankheit umzugehen, aber auch lernen sich dadurch komplett krank zu machen.
Da einen guten Weg zu finden ist rein subjektive Sache.

Übrigens...informative, wohlwollende und vielleicht auch mahnende Worte empfinde ich nicht als penetrant.
Ihr macht hier einen guten Job und helft sehr vielen Menschen damit.
Dafür auch von mir ein großes DANKE

LG