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Thema: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

  1. #1
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    Standard von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Hallo allezusammen,
    ich bin 18 Jahre und habe seit gestern die Diagnose MB. Für mich völlig überraschend, da ich mich gesund fühle, nur das Herz schlägt durchschnittlich zu schnell 108 BPM. Das wollte ich abklären und dabei kam MB raus (auch durch Ultraschall und Szintigraphie eindeutig bestätigt). Meine Blutwerte sind wie folgt:
    TSH 0,01
    T3 18,1
    T4 4,0
    TRAK 11,7
    Ich habe mich jetzt schon den ganzen Tag durchs Forum gelesen und feststellen müssen, dass das wohl ziemlich hohe Werte sind, oder?
    Ein paar kurze Fragen:

    - Sind die Werte gefährlich hoch? so dass man schon auf eine Krise hinrutscht? (Der NUK hat mich etwas beunruhigt durch seine Wortwahl)

    - Medikation ist seit heute 20mg Thiamazol. Ich hätte lieber mit weniger angefangen, aber das ist die Empfehlung. Was ist Eure Erfahrung als Initioaldosis bei den Werten?

    - Nächste BE ist in 10 Tagen. Wie lange soll ich die 20 mg nehmen? Kann ich nicht schon einfach mal nach 5 Tagen auf 10 mg runtergehen?
    Ich habe Angst vor den Nebenwirkugenn... Gibt es bei Euch viele Nebenwirkungen, welche Erfahrung habt ihr mit Thiamazol?

    Und die letzte Frage:
    Was meint ihr, wie lange kann man MB schon unbemerkt haben... ich denke, ich habe diesen schnellen Puls schon seit ca. 3 Jahren und dachte das ist irgendwie normal. Meint ihr, wenn ich mich früher untersucht hätte lassen, wären meine Werte niedriger gewesen?

    Sorry für die vielen Fragen eines verunsicherten Neulings!

    Ganz liebe Grüße

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Hallo fili, auf manche deiner Fragen findest du hier eine Antwort/Erklärung, bitte lies den ersten Artikel durch:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder

    Bei den Werten solltest du immer die dazu gehörigen Referenzbereiche mit angeben, die sind laborspezifisch. Sie sehen hoch aus (fT3 und fT4), aber nochmal: Ohne Referenzbereiche nicht wirklich anständig interpretierbar - dass ich meine Vermutung bezüglich Referenzbereiche habe, gehört auf ein anderes Blatt.

    Also gib bitte die kompletten Werte an, dann sagen wir dir, ob die Dosis in etwa passen könnte (mir scheint sie eher zu niedrig zu sein).

    An der Dosis sollst du bis zur nächsten Kontrolle nichts ändern.

    Was meint ihr, wie lange kann man MB schon unbemerkt haben... ich denke, ich habe diesen schnellen Puls schon seit ca. 3 Jahren und dachte das ist irgendwie normal. Meint ihr, wenn ich mich früher untersucht hätte lassen, wären meine Werte niedriger gewesen?
    Kann sein, kann nicht sein - das spielt jetzt echt keine Rolle mehr, die Werte werden so oder so heruntergehemmt. Klar hätte der schnelle Puls eigentlich auffallen sollen, im Sinne eines Arztbesuchs. Aber das ist jetzt Schnee von gestern.

  3. #3
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Zitat Zitat von filikalo Beitrag anzeigen

    - Medikation ist seit heute 20mg Thiamazol. Ich hätte lieber mit weniger angefangen, aber das ist die Empfehlung. Was ist Eure Erfahrung als Initioaldosis bei den Werten?

    - Nächste BE ist in 10 Tagen.
    Das klingt allgemein gesagt gut! Wenn man schon nach 10 bis 14 Tagen kontrolliert, wäre es nicht so schlimm, wenn die Dosis nicht ganz optimal wäre. Jetzt wird erst mal gebremst und nächstes mal sieht man, was dabei rausgekommen ist. Man sieht leider auch viel längere Abstände und dann haben die Leute den Salat.

    Und kümmer dich gut um das Thema Jod und jodarme Ernährung! Wenn du viel Jod isst, brauchst du eine höhere Hemmerdosis.

  4. #4
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Liebe liebe panna,
    1000 Dank für Deine schnelle Antwort!
    Die Referenzwerte habe ich nachgetragen! denn stimmt, das es da verschiedene Refernzbereiche gibt, hat mich bei meiner Recherce auch schon verwirrt :-)

    T3 und T4 findest Du hoch... und ich dachte der TRAK Wert wäre "aussergewöhnlch" hoch...

    Bei 20 mg Thiamazol habe ich Angst, das ich "zu gut" auf das Medikament anspreche und zu schnell in eine UF falle,
    oder ich zu schnell Nebenwirkungen bekomme...

    Ach und noch eine schnell Frage: Gibt es IMMER zwangsläufig Probleme mit den Augen bei MB oder kann das auch ohne Augenprobleme EO verlaufen?

    Ach Mensch, ich bin so dankbar, dass es Euch gibt! DANKE

  5. #5
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Danke auch Dir, Irene, sehr für deine schnelle und informtive Antwort!!!
    Wenn ich das Jod Salz mit Meersalz tausche, reicht das schon?
    Ach ja, und ich esse gerne und viel Haferflocken oder Müsli mit Joghurt... sollte ich das besser lassen?
    Liebe Grüße

  6. #6
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Hi filikalo,
    es ist wirklich super, dass man bei dir die Ursache für den schnellen Puls gefunden hat.
    2002,da war ich 23 Jahre, hatte ich auch riesige Probleme mit dem Puls, leider konnten die Ärzte bei mir nichts feststellen. Mit Beta Blockern ging es dann besser. Nach etwas über einem Jahr, war der Puls wieder normal.
    Bis 2016 wo dann MB diagnostiziert wurde. Ich bin sicher, ich hatte schon 2002 einen MB Schub.

    Du musst das auch erstmal alles verarbeiten, die Diagnose kam ja völlig überraschend.

    Das Medikament vertrage ich sehr gut, nehme es jetzt mit Unterbrechungen durch Remission schon über 2Jahre. Nebenwirkungen habe/hatte ich keine, mir geht es damit wesentlich besser, wenn meine fts zu hoch sind.
    Du musst nur etwas Geduld aufbringen , bis es wirkt. Dann sinken deine Schilddrüsenwerte und dein Puls wird sich beruhigen. Aber wie gesagt, bei MB braucht man Geduld.

    Hier im Forum findest du sehr gute Unterstützung und sehr viele Infos zu MB.
    Nimm die Dosis durchgängig, und stelle die neuen Werte, so wie Panna es dir beschrieben hat, hier vor. Dann kann man weiter überlegen, welche Dosis dann passt.

    Hab keine Angst, du weißt jetzt was mit dir los ist und dir wird geholfen!
    Nein, die Augenbeteiligung bekommt man nicht zwangsläufig. Wenn du keine Probleme mit den Augen hast, dann brauchst du dich gedanklich nicht damit belasten.
    Bis auf Verzicht von Jodsalz und Meeresfrüchten/Fisch esse ich ganz normal, auch Meersalz.
    Liebe Grüße Ravi
    Geändert von Ravi (11.11.20 um 19:29 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Liebe Ravi,
    ihr seid so nett hier und es tut gut, Hilfe und Erfahrungen zu bekommen!
    Besonders das "Deine Augen o.k. sind" ist eine gute Information :-)))))) !!!! Und beruhgt mich.
    Ja wirklich, ich muss mich erstmal daran gewöhnen MB zu haben, da ich mich ja eigentlich bis jetzt überhaupt nicht krank gefühlt habe.
    Doch jetzt auf einmal "bin ich krank". Das ist das, was mich gerade sehr belastet....
    Aber, hier bin ich wirklich gut aufgehoben und werde Euch berichten, was die Medikation bebracht hat.
    Viele Vielen lieben Dank!

  8. #8
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Zitat Zitat von filikalo Beitrag anzeigen
    Liebe liebe panna,
    1000 Dank für Deine schnelle Antwort!
    Die Referenzwerte habe ich nachgetragen! denn stimmt, das es da verschiedene Refernzbereiche gibt, hat mich bei meiner Recherce auch schon verwirrt :-)

    T3 und T4 findest Du hoch... und ich dachte der TRAK Wert wäre "aussergewöhnlch" hoch...
    Die TRAK sind nicht soooo extrem. Eindeutig erhöht, ja. Aber nichts, wo ich die Hände überm Kopf zusammenschlage.

    Deine Hormonwerte (fT3, fT4) sind schon hoch, also - ich würde nicht "leicht erhöht" dazu sagen. Ich muss gestehen, dass ich 20 mg für etwas zu wenig dafür halte. Beobachte deine Symptome, wenn sie nicht stärker werden, könntest du die 10 Tage abwarten. Normalerweise verschreibt man zur Schonung des Herzens Betablocker, hast du keinen bekommen?

    Bei 20 mg Thiamazol habe ich Angst, das ich "zu gut" auf das Medikament anspreche und zu schnell in eine UF falle,
    oder ich zu schnell Nebenwirkungen bekomme...
    Bei engmaschigen Kontrollen nicht, aber 12-14 Tage braucht eine Dosis schon, um ihre Wirkung zu zeigen. Und nochmal, bei diesen Werten ist 20 mg als Dosis alles, nur nicht zu viel.

    kann das auch ohne Augenprobleme EO verlaufen?
    Ja, das kann er.

    ---
    PS Haferflocken mit Müsli würde ich beibehalten. Jodiertes Salz muss weg, durch unjodiertes Meersalz ersetzen.

  9. #9
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Doch jetzt auf einmal "bin ich krank". Das ist das, was mich gerade sehr belastet....
    Fili, ja - du bist ja erst 18. Das Gefühl ist sicher nicht so schön.

    Aber lass dir etwas sagen:

    Manche, die doppelt und dreifach so alt sind wie du, kümmern sich nicht so gut wie du bereits bis jetzt gekümmert hast. Oder ich sag mal so: Sie sind nicht so bemüht, alles richtig zu machen und sich auszukennen. Wenn du das beibehältst, also: alles, was möglich ist, zu erfahren und zu lernen und zu tun, hast du bessere Chancen bei MB und kannst damit sehr gut leben.

  10. #10
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    Standard AW: von MB Diagnose völlig überrascht, brauche Erfahrungen von Euch "alten Hasen"

    Vielen Dank :-)
    Nein, einen Betablocker habe ich nicht verschrieben bekommen. Aber ich bekomme Mitte nächster Woche ein Langzeit EKG. Mal sehen, was dann ist.
    Salz kommt weg!!! Danke Dir.
    Ich hoffe, die 20 mg helfen mir und ich kann Euch Neuigkeiten berichten. Der NUK meinte bei der Dosierung " so ein leichtes junges Mädchen" spricht gut auf Thiamazol an... das hoffe ich auch, im positiven Sinne.

    Was genau macht/bedeutet zu hohes T3 und T4? Oder würde das hier den Rahmen sprengen?
    Dankbare Grüße
    fili

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