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Thema: TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

  1. #1
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    Standard TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

    Hallo,

    ich melde mich mal wieder mit einer speziellen Frage: Wie ihr in meinem Profil sehen könnt, befinde ich mich im Moment in Monat 20 meiner medikamentösen Therapie mit Thiamazol. Seit Sommer letzten Jahres auch mit stabilen Werten und derselben Erhaltungsdosis (2x 2,5, 1x Pause). Wenn da nicht im Frühjahr die neudiagnostizierte EO dazugekommen wäre, wäre schon längst der Auslassversuch dran gewesen, aber mein neuer Endo meinte eben bei der EO-Diagnose, er wolle jetzt nicht sofort einen Auslassversuch riskieren und lieber Auge und Werte erst noch ein bißchen beobachten.

    Mit dem neuen Endo, an den ich sofort bei EO-Verdacht überwiesen wurde (wohne in DK, da funktioniert alles nur mit Überweisung), bin ich übrigens total zufrieden. Der ist an der Uniklink, forscht und publiziert zu EO, ist also ein echter Experte, und das merkt mensch auch. (Dank des zentralisierten Überwiesungssystem kriegt der wohl auch alle EOs der Region ab, und das ist ein Prozedere dass er scheinbar selbst aus der Taufe gehoben hat - Glück gehabt, ich glaube nicht dass das in allen DK-Regionen so ist, wenn ich mir so die hiesigen MB Gruppen so anschaue)

    Jedenfalls haben wir ausgemacht, dass die Beobachtung bis Oktober gehen soll und dann eben evtl. wenn alles stabil ist, den Auslassversuch zu wagen. Grundsätzlich bin ich sehr "reif" dafür, seit mindestens einem Jahr geht es mir nicht mehr so gut mit den Medis (Nebenwirkungen) und ich hab es halt einfach durchgehalten.

    Im Mai meinte der Endo aber auch was zu den TRAK die damals frisch gemessen waren (1,3 IU/L (< 1,8)) - er meinte damals sie seien im Grenzbereich (obwohl laut Labor ja im Normbereich). Gestern wurden die TRAK nochmal gemacht, eben in Hinblick auf den anstehenden Auslassversuch, und sie sind jetzt nicht weniger geworden (1,4 IU/L (< 1,8)). Wisst ihr was es damit auf sich hat? Ist das ein schlechtes Zeichen für den Auslassversuch? Gerade wegen der EO möchte ich natürlich nichts riskieren (bin ja froh dass ich bis jetzt recht glimpflich davon gekommen bin damit), aber ich will auch wirklich gerne aufhören mit dem Thiamazol.

    Ich habe übrigens nochmal hier auf der Seite nach gelesen (auf der Seite und nicht dem Forum) über MB und TRAK und da ist das als (veraltete) TRAK-Messmethode beschrieben, mit Grenzbereich von 1-2 - würde ja dazu passen was der Endo gesagt hat. Bei Ausbruch der Krankheit lagen die TRAK übrigens bei 23 (< 1,8). Hmm.

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

    ich würde einfach weiter ausschleichen. Erstmal alle 2 Tage 2,5mg und gucken, was passiert und dann ganz langsam weiter ausdünnen. Dein TSH ist wieder deutlich da und die TRAK niedrig.

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

    Es gibt inzwischen noch feinfühligere Messmethoden, ja. Aber ich fürchte, damit kommst du (oder kämest du) auch nicht weiter. Es gibt auch die Möglichkeit, nur den stimulierenden Anteil der TRAK zu messen (TSI). Aber ... auch damit kommst du nicht weiter. Nämlich, MB und die TRAK machen exakt, was sie wollen. Das heißt, du kannst bei grenzwertigen oder leicht erhöhten TRAK beim Auslassen eine lange Remission erleben, und du kannst auch bei vollkommen negativen TRAK innerhalb des ersten Jahres nach Auslassversuch ein REzidiv bekommen.

    Es gibt nur grobe Wahrscheinlichkeiten dieser unbestimmten Art:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2871491

    aber ob du nun beim Cutoff von <1,8 leicht darunter, negativ oder gerade an der Grenze bist, dürfte schlicht keine Voraussagekraft haben.

    Kollegin bini nimmt inzwischen seit Jahren eine Minidosis und kommt nicht zum Auslassversuch, weil ihr Rezidive dazwischenkommen (die Minidosis schützt nicht davor), obwohl sie auch mal 0,3 (<1,5) hatte. Man sieht in ihrem --> Profil, dass die TRAK im Laufe der Jahre mal so, mal so sind. --> Siggibien nahm ebenfalls jahrelang eine Miniminidosis, die TRAK waren nie ganz negativ im Sinne von nicht messbar, nach 7 Jahren jetzt Rezidiv. Ich bin mit leicht positiven TRAK in den ersten Auslassversuch gegangen und hatte danach 8 Jahre Ruhe, längere Zeit mit nicht messbar negativen TRAK. Die kamen aber eben zurück.


    Nimm doch etwas Selen, falls du den Spiegel messen kannst, dann entsprechend dem Stand, wenn nicht, dann ein wenig (50, max. 100 Natriumselenit) :
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-und-Remission

    *****

    PS

    in diesem Sinn läuft es, praktisch gesehen, darauf hinaus, was Karin oben schrieb.
    Geändert von panna (16.09.20 um 17:21 Uhr)

  4. #4
    Benutzer
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    Standard AW: TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

    Danke Karin und panna!

    Da komme ich wohl nicht dran vorbei das auszuprobieren.

    Mit meinem alten Endo hatte ich übrigens darüber geredet dass die Tatsache dass meine Schilddrüse so groß sei statistisch gesehen ein höheres Rezidivrisiko bedeuten würde. Der wollte mich jedenfalls schon gedanklich darauf vorbereiten, und wir haben besprochen was ich machen möchte im Falle eines Rezidivs. (Ich wäre dann für OP, immerhin habe ich schon darüber nachgedacht und weiß was ich will)
    Aber naja, ein Schritt nach dem anderen

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: TRAK im Grenzbereich oder nicht? Bedeutung für Auslassversuch (mit EO)?

    Zitat Zitat von highupnorth Beitrag anzeigen

    Mit meinem alten Endo hatte ich übrigens darüber geredet dass die Tatsache dass meine Schilddrüse so groß sei statistisch gesehen ein höheres Rezidivrisiko bedeuten würde.
    Aktuell beschallt oder am Anfang?

    1,3 oder 1,4 - das würde ich eher als Mess- oder sonstige Schwankung sehen. Klar, 1,4 und danach 1,3 ist rein psychisch-emotional schöner als umgekehrt :-) - aber mehr kann man aus dem Zehntel nicht wirklich ableiten.

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