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Thema: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

  1. #1
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    Standard Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Hallo zusammen,

    in dem Thread Wie überrede ich meinen TSH wieder aufzutauchen? hatte ich schon etwas zur Vorgeschichte geschrieben.

    Jetzt möchte ich meine aktuellen Werte einstellen und Eure Meinung dazu hören:

    14.08.2020
    TSH: < 0.01 - d.h. nicht messbar
    freies T3: 3,07 - Norm 1,43-3,90 - das entspricht 66,40%
    freies T4: 11,4 - Norm 7.0-14,8 - das entspricht 56,41%

    ohne morgendliche Hormoneinnahme, letzte Thyboneinnahme 17h vor BE
    Dosis: 162,5 µg Euthyrox - Thybon 10µg morgens (06:00), 10µg mittags (12-13:00) und bei Bedarf (sportlicher Betätigung) 5µg gegen 15 uhr

    Darauf habe ich auf Empfehlung des Arztes die Dosis auf 150µg Euthyrox reduziert und die Thyboneinnahme halbiert und nehme statt einer halben nur noch eine viertel Tabl. Thybon morgens und mittags (und an Tagen mit Sport eine drittes Viertel) d.h. tägl. insgesammt nur noch 10-15µg Thybon.

    Wobei ich jetzt so wuschig im Kopf und so verpeilt bin, dass ich die mittagliche Thybondosis oft vergesse ...
    Wenn ich darauf achte, merke ich ganz deutlich, dass der klare Kopf ca. 2h nach der Thyboneinnahme wieder verschwindet.

    Am Anfang nach der Reduzierung war ich am Nachmittag schon ab 15-16 Uhr so müde, dass ich unkontrolliert sehr fest eingeschlafen bin, sobald ich mich hingesetzt habe ... momentan ist es ein klein wenig besser geworden.

    Mein TSH ist scheinbar schon unter der reinen L-Thyroxingabe sehr niedrig oder supprimiert gewesen.
    Seit ich Thybon (oder Schweinethyroxin - 2007 bis 2017) nehme, ist er supprimiert-nicht meßbar.

    Ich wurde 2018 vom Jobcenter aufgefordert EM-Rente zu beantragen. Das hängt derzeit vor Gericht. Der Gutachter der RV hat sich total auf den supprimierten TSH eingeschossen. Mein Hausarzt hat Angst, er tolleriert nun auf einmal den supprimierten TSH nicht mehr. Mag dazu keine Aussage in einem Befund oder auf Anfrage des Sozialgerichtes machen. Für ihn zählen auf einmal nur noch die Blutwerte (nur die sind als Beweise vor Gericht verwenden). Vorher hat er mir immer geraten, auf mein Befinden zu achten und ich sagte, dass das Befinden so besser ist, war das für ihn o.k..

    Die RV argumentiert nun so, dass ich eigenmächtig und gegen ärztlichen Rat meine Dosis erhöhe. Mir wird vorgeworfen, dass ich keine Befunde von einem Endokrinologen vorweisen kann.
    Mein Anwalt befürchtet, dass wenn die RV mit der Begründung durchkommt, dass mir das Jobcenter sogar eine Sperre und vielleicht sogar noch die Rückforderung von Leistungen aufdonnern könnte, weil ich gegen ärztliche Empfehlung eine zu hohe SD-Dosis nehme und somit willentlich eine Arbeitsunfähigkeit herbeiführen würde und somit meine Pflicht zur Aufrechterhaltung meiner Arbeitsfähigkeit nicht nachgekommen wäre.

    Früher - mit dem Schweinethyroxin - lag mein Wohlfühlbereich beim FT4 zwischen 35-58%.
    Bei den FT3-Werten habe ich keinen Zusammenhang zwischen Befinden und Schwankungen erkennen können, solange der FT3 bei mind. 36% lag.
    Die gemessenen FT3-Werte scheinen - meiner Meinung nach - mehr davon abzuhängen, auf welche Weise ich am Morgen der BE zur Praxis kam.
    Je mehr körperliche Arbeit mit dem Weg zur BE verbunden war, desto niedriger der Wert (d.h. die höchsten Werte, wenn ich mit dem Auto fahre, fahre ich Bus (mit kurzem Fußweg davor und danach) ist er etwas höher, laufe ich die ganze Strecke (45 Min.) oder fahre mit dem Fahrrad ist er am niedrigsten - wobei ich das seit 2 Jahren körperlich nicht mehr hinkriege).

    Ich habe wenig Hoffnung, dass der TSH wieder auftaucht. Ganz auf Thybon verzichten kann und möchte ich nicht. Ohne Thybon laufe ich wie im Nebel herum und jegliche körperliche Anstrenung ist eine Qual.

    lg dagi

  2. #2
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Zitat Zitat von dagi73 Beitrag anzeigen
    Die gemessenen FT3-Werte scheinen - meiner Meinung nach - mehr davon abzuhängen, auf welche Weise ich am Morgen der BE zur Praxis kam.
    Meine Frage wäre:

    letzte Thyboneinnahme 17h vor BE
    ist das immer so? Denn üblicherweise sollte der fT3 wenn überhaupt, dann vom Zeitpunkt und Höhe der letzten T3-Einnahme abhängen. Wenn du 5 mcg jeweils auf einmal einnimmst, macht das schon noch eine ordentliche Hormonspitze, die ist nach 17 Stunden natürlich vorbei. Aber der Wert 3,0 ist sicherlich nicht dein "Durchschnittswert", der wird höher liegen. Würdest du ca. 2 Stunden nach letzter Einnahme messen lassen, wäre das ganz anders und der Wert würde dann schon eher dein TSH erklären können. Denn wenn fT3=3,0 nach 17 Stunden, dann wesentlich mehr nach Einnahme, mehr als nur 1-2 Zehntel.

    Die Lösung könnte sein, 10 mcg noch stärker zu splitten. Nach dem, was ich hier so lese bei den Leuten (und nach meiner eigenen T3-Erfahrung) wird es über 10 mcg Gesamt-T3-Dosis schwierig, das TSH haben zu wollen. Bei 10 eigentlich machbar, durch starkes Splitten, die Dosis also schön gleichmäßig verteilen.

    Was den fT3-Wert selbst angeht - da kannst du dich unter Thybon wirklich nicht darauf verlassen, und schon gar nicht, wenn du eine so lange Einnahmepause vor der BE machst.

  3. #3
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Es wird immer so sein, dass man eine Therapie nur dann rechtfertigen kann, wenn es einem damit gut geht. Das ist das Grundproblem denke ich, dass es dir damit nicht gut geht. Sicher eine verfahrene Situation jetzt. Aber dein Arzt hat das ja auch so gesagt, kann man dann rechtfertigen, wenn Wohlbefinden erzielt wird. Nur geht es dir sogar immer schlechter, Fahrradfahren geht nicht mehr. Arbeitsunfähig sein und Gelder erhalten ist immer ein riesiges Problem, wenn man sich therapieren lässt gegen die Standards. Daran würde nur die drastische Dosisreduktion was retten.

  4. #4
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Zitat Zitat von Beppo Beitrag anzeigen
    Nur geht es dir sogar immer schlechter, Fahrradfahren geht nicht mehr. Arbeitsunfähig sein und Gelder erhalten ist immer ein riesiges Problem, wenn man sich therapieren lässt gegen die Standards. Daran würde nur die drastische Dosisreduktion was retten.
    Dass ich nicht mehr Fahrradfahren kann, liegt aber nicht an der Schilddrüse sondern an einer anderen Erkrankung. Ich hatte nach der Schwangerschaft einen Riesenschub bei meinem Lipo-Lymphödem mit massiven Umfangszunahmen an den Oberschenkeln und Hüfte, mit massiven Schmerzen in den Beinen und damit verbundener Unsicherheit beim Auf- und Absteigen des Fahrrades.
    Meine Schwerbehinderung und Arbeitsunfähigkeit beruht auf den Bewegungseinschränkungen und Schmerzen durch das Lipo-Lymphödem und der Fibromyalgie.

    Diese ganzen Beschwerden nun einfach alle einem supprimierten TSH und der Schilddrüse anzulasten, wie es die RV tut, finde ich etwas absurd.

    Mir ging es mit der höheren Dosis und dem supprimierten TSH deutlich besser:
    Ich war vom Kopf her klarer, konnte mich konzentrieren, von depressiven Stimmungen war vorher keine Spur. Jetzt hält der 'klare Kopf' nur ca. 2h nach der Einnahme einer Thybondosis von 5µg an. Der Rest des Tages wabere ich wieder durch den Nebel ...

    Bevor sich die RV reingehängt hat, hat mir das Hausarzt mehr oder minder frei Hand gelassen und sein o.k. dazu gegeben, so lange die freien Werte in der Norm blieben und mein Befinden o.k. war.
    Das zählt aber jetzt nicht mehr - vor Gericht zählen scheinbar nur die Blutwerte ...

    In der Schwangerschaft (damals noch mit Schweinethyroxin) kam ich mit dem Steigern der Dosis gar nicht hinterher (der Frauenarzt hatte Angst vor dem 'Teufelszeug' und wollte, dass ich nur sehr langsam mit der Dosis höhergehe). Wenn ich mich recht erinnere, war damals bei einer BE der TSH auch wieder aufgetaucht (zwar immer noch unter der Norm, aber zumindest meßbar) und ich glaube, damals war aber zumindest der FT4 unter die Norm gerutscht.

    Leider habe ich keinen Ausdruck der BE. Die Frauenarztpraxis, bei der ich in Behandlung war, schloß damals kurz nach der Geburt überraschend und die Praxis, die die Akten übernahme, wurde kurz darauf von einer großen Kette aufgekauft, was ich jetzt noch 2Monaten Herumtelefoniererei herauskriegen konnte.
    In der Kieler Zentrale der Frauenarzt-Unternehmens, was hier in der Gegend mehrere Praxen führt, wurde ein Teil der Akte digitalisiert (da soll ich in ca. 2 Wochen Kopien von kriegen-keine Ahnung, was dies enthält), die physische Papierakte konnte noch nicht gefunden werden.

  5. #5
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    letzte Thyboneinnahme 17h vor BE
    ist das immer so? Denn üblicherweise sollte der fT3 wenn überhaupt, dann vom Zeitpunkt und Höhe der letzten T3-Einnahme abhängen. Wenn du 5 mcg jeweils auf einmal einnimmst, macht das schon noch eine ordentliche Hormonspitze, die ist nach 17 Stunden natürlich vorbei.
    Bisher habe ich morgens und mittags eine halbe Thybon 20 eingeschmissen, d.h. immer 10µg auf einmal (an Tagen mit Sport nochmal 1/4 Tabl./5µ) bei einer Tagesdosis von 20-25 µg.
    Die Schweinethyroxin-Dosis habe ich gar nicht gesplittet sondern alles morgens auf einmal genommen und mein Befinden war ab ca. 30 Min. nach der Einnnahme bis Abends top.

    Jetzt nehme ich auf Arztanweisung nur noch die Hälfte d.h. morgens und mittags 5µg (1/4 Tabl.). Mehr als vierteln bekomme ich bei den Tabletten nicht hin. Da habe ich dann nur noch einen Haufen Brösel. Wie gesagt, hält bie 5 mg der 'klare Kopf' nur knapp 2h an ... Die Dosis in noch kleinere Teile aufzuteilen und jede Stunde oder so etwas zu nehmen, ist für mich nicht praktikabel. Habe jetzt schon das Problem, dass wenn ich um 6 Uhr 5 µg nehme, dass ich dann Mittags, wenn ich die zweite Dosis nehmen soll, meist so im Nebel sitze, dass ich oft die Tabletteneinnahme oder Tablettendose vergessen habe.

    Die Einnahmepause vor der BE rührt ja daher, dass ich die letzte Thybondosis (an Tagen mit Sport) um 15 Uhr nehme. Das ist auch der späteste Zeitpunkt, an dem ich eine Thybondosis nehmen kann, sonst habe ich anschließend abends Probleme einzuschlafen. Und mir wurde halt gesagt, dass ich vor der BE keine Hormone nehmen sollte. Das habe ich bei Thybon halt auch so gehandhabt.

    (Nebenbei:
    In der Schwangerschaft 2011 wurde mal aus Versehen bei einer Dosis von 5 Grain Schwein eine BE mit morgendlicher Tabletteneinnahme gemacht: da war der FT3 drei oder 5mal so hoch wie der oberen Normwert (müsste ich nochmal nachschlagen). Wobei die Dosis Schwein ja auch 45µg T3 enthält.
    )

  6. #6
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Zitat Zitat von dagi73 Beitrag anzeigen

    In der Schwangerschaft 2011 wurde mal aus Versehen bei einer Dosis von 5 Grain Schwein eine BE mit morgendlicher Tabletteneinnahme gemacht: da war der FT3 drei oder 5mal so hoch wie der oberen Normwert (müsste ich nochmal nachschlagen). Wobei die Dosis Schwein ja auch 45µg T3 enthält.
    )
    Ja dagi das ist klar, genau das verursacht das supprimierte TSH, die riesigen Hormonspitzen. Das Verteilen ist ja deswegen gut, aber keineswegs nur deswegen sondern wegen einer so gut wie es geht gleichmäßigen Versorgung ohne Spitzen und Täler, denn das tut nicht wirklich gut. Du sagst, du kannst es nicht machen - aber viele machen es, das Herunterbröseln auf 2,5. Wenn du beim Teilen von 5 ein halbwegs gutes Sück hast, dann nimmst du die Bröseln zuerst und das halbwegs gute Stück als nächste Teildosis ...

    Die gemeinsame Einnahme mit T4 übrigens "mildert" den Spitzen-Effekt, also die ganzen 45 mcg T3 sind bei dir damals keineswegs alle angekommen.

    Es scheint so zu sein, dass T4 kombiniert mit T3 die Freisetzung von T3 etwas hinauszögert, was angesichts hoher Hormonspitzen bei T3-Gabe ein positiver Effekt ist. Nicht bekannt ist das ideale Mengenverhältnis T3:T4 für diesen Effekt. Siehe:

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...harmakokinetik
    https://www.ht-mb.de/forum/entry.php?825-Kombitherapie-Dosierung-bei-T3-Substitution

    Dass der T3-Effekt nur 2 Stunden andauert, das wundert mich. Die Hormonspitze ist in 1-2 Stunden erreicht, d.h. direkt nach Einnahme sollte eigentlich gar kein Effekt da sein. Und nach ca. 2 Stunden fällt man auch nicht plötzlich in ein Loch.

    Wünsche dir jedenfalls, dass du eine befriedigende Lösung findest - nicht nur fürs Amt, auch für dich.

  7. #7
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    @panna:

    Dank für Deine Wünsche und Deine Zeit.

    Komischer Weise vertrage ich es deutlich besser, wenn ich Euthyrox und Thybon nicht zusammen nehme. Wobei das Problem aber eher beim Euthyrox liegt. Ich hatte anfangs das Problem, dass ich das LT so gut wie gar nicht steigern konnte (wg. dann auftretenden ÜF-Symptomen), mit Thybon aber überhaupt keine Probleme.)

    Was mich stört, dass es bei der ganzen Sachen NULL um mein Befinden geht. Das interessiert niemanden. Nicht den Gutachter, nicht die RV und mittlerweile auch nicht mehr meinen HA.

    Es geht NUR darum, dass der TSH unter allen Umständen wieder in die Norm kommt. Alle Ärzte hier oben im Norden schauen NUR und ausschließlich auf die Werte bzw. der TSH geht über alles. Alle evtl. auftauchenden Symptome werden als psychisch abgetan ...

    Mein Anwalt sagt halt, ich soll halt jetzt einen Versuch zur Dosisreduzierung anfangen und mich konsequent und sofort krank schreiben lassen, wenn es mir dadurch schlechter geht.

    Ich vermute, dass ich gezwungen sein werde, so weit zu reduzieren, bis der TSH bei 1-2 ist (wie der Gutachter wünscht). Ich bin gespannt, wie weit ich da reduzieren muss und ob dann meine freien Werte noch in der Norm sind oder (wie in der Schwangerschaft) schon unten drunter.

    Ich habe nur panische Angst, dass es mir bei dem Versuch so schlecht gehen wird, dass ich mich nicht mehr um meine Tochter kümmern kann und das JA wieder auftaucht und sie mir wegnimmt ...

    Ich merke jetzt schon, dass ich viel heftiger auf Jod in der Nahrung reagiere wie früher (ich versuche es eigentlich konsequent zu meiden) und in den letzten Tagen schon wieder häufiger ein Globusgefühl (Kloß in der Kehle) hatte, so wie sich ansonsten immer ein Schub angekündigt hat.

    Der Internist, bei dem ich bisher immer zum SD-Ultraschall war ... und leider jetzt im Ruhestand war, hat 2018 folgendes in einen Befund geschrieben:

    Die Interpretation der beiliegenden Labordaten zur Schilddrüsenfunktion fällt schwer: die peripheren Hormone liegen in der Norm, TSH aber ist komplett supprimiert. Es besteht somit der Verdacht auf eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz.

    Eine andere Erklärung für dieses Ergebnis wäre ein besonders effektiver Schilddrüsenhormon-Rezeptor, für dessen Ansteuerung deutlich geringere Schilddrüsen-Hormonwerte erforderlich wären. Ein Stimulationstest sollte durchgeführt werden.
    Mein HA hatte dann versucht, einen Termin für einen solchen Stimulationstest in der nächsten Uniklinik zu bekommen. Dort wurde ihm dann aber gesagt, dass so ein Test sehr teuer ist und es nicht wirtschaftlich vertretbar wäre, einen solchen Test durchzuführen, da dieser keine Konsequenz bei der Behandlung hätte und selbst bei einen positiven Ergebnis weiterhin die Werte nach den freien Werten eingestellt werden sollten, wie es ja schon praktiziert wird.
    Dies wurde so aber nur mündlich am Telefon mitgeteilt, nachdem dieser dort per Fax die Terminanmeldung inkl. dieses Internisten-Befundes vorbeischickte.

    Ich weiß nicht, ob es Sinn machen würde, sich nochmal um einen Termin bei einer anderen etwas weiter entfernten Uniklinik in einem Bundesland zu bemühen. Das ganze ist halt auch immer mit nicht unerheblichen Fahrtkosten und riesen Problemen mit der Betreuung meiner Tochter verbunden. Mit Corona und jetzt wo sie in der Schule ist, kann ich sie ja nicht einfach zu Behandlungsterminen mitnehmen
    Zumal meine Schwester an genau dieser Uniklinik eher schlechte Erfahrungen gemacht hat. Dort hielt man Thybon für sehr gefährlich und betet auch den TSH an.

  8. #8
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Hi Dagi, das ist ja eine verfahrene Situation. Du tust dir aber auch keinen Gefallen, jetzt den Kopf in den Sand zu stecken. Es stimmt ja schon, Thybon kann sehr problematisch sein, und so wie du erzählt hast, bist du vielleicht genau so ein Fall. Natürlich hast du keinen echten Laborstatus gemacht, wenn du hohe Mengen Thybon mit Rumms nimmst, dann aber wartest mit den Werten, bis die Wirkungen vorbei ist. Also ich würde sagen, notfallmaessig die erste Maßnahme muss jetzt sein, das Thybon so klein zu verteilen, dass es dich nicht mehr hochpusht. Erst dann merkst du, ob du soviel Hormone brauchst. Hormone wirken dann richtig, wenn man kein Aufpuschen bemerkt. Das hatte dir aber dein Arzt sagen müssen statt Jahre zuzugucken. Also die Schuld auf dich nehmen, wenn du falsch behandelt wurdest, da gibt es keinen Grund.
    Mit manchen Aussagen wäre ich jetzt vorsichtiger, das geht schlimmstenfalls böse auf dich zurück. Wenn man einen Schub hat, steigt die Hormon Ausschüttung an, man muss reduzieren, nicht mehr nehmen. Jodempfindlichkeit, nur weil man geringfügig reduziert, du nimmst ja immer noch echt viel, da schreibst du dich selber in die Psychoecke rein. Versuch doch mal, ruhiger zu bleiben und als ersten Schritt akzeptier, dass es falsch ist, sich durch die Hormone hochgetrieben zu fuehlen. Wenn du den Pusch empfindest, ist das falsch. Langfristig macht man sich leider schon kaputt mit solchen Hormon Mengen, da haben die Gutachter und Docs recht. Dein Ödem kann auch dadurch so schlimm geworden sein.

  9. #9
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Zitat Zitat von Beppo Beitrag anzeigen
    Also ich würde sagen, notfallmaessig die erste Maßnahme muss jetzt sein, das Thybon so klein zu verteilen, dass es dich nicht mehr hochpusht. Erst dann merkst du, ob du soviel Hormone brauchst. Hormone wirken dann richtig, wenn man kein Aufpuschen bemerkt.
    Ich wollte gestern noch etwas Ähnliches schreiben, dagi, habe es dann gelassen, weil ich deine Überzeugung dahinter merkte - nämlich, dass dieses 2-Stunden-Gefühl etwas Positives sei, bloß länger anhalten sollte. Was das künstliche Hoch aber eventuell mit bewirken kann, ist eben das Tief dahinter. - Ich wollte aber nicht so stark auf dich einreden, damit erreicht man manchmal das Gegenteil. Aber überlege doch: Die Hormonspitze ist nach 1-2 Stunden da, sie flacht aber keineswegs sturzbachartig ab. Wenn es dir danach ungut geht, dann möglicherweise wegen des T3-Schubs, nicht wegen dessen Ausbleibens?

    Vielleicht hilft es dir, rein mental, zu überlegen, warum mehr als ca. max. 10 mcg T3 das TSH beinahe ausnahmslos unterdrücken: Weil nämlich der Schilddrüsenanteil an T3 auf jeden Fall weniger als 10 mcg pro Tag beträgt (man schätzt ungefähr auf ca. 6 mcg). Der Rest kommt aus der Umwandlung überall in deinem Körper. Wenn man davon ausgeht, dass die Umwandlung durch Hashimoto grundsätzlich nicht beeinträchtigt ist, nur die Schilddrüse, müsste einem einleuchten, warum eine hohe T3-Dosis für den Regelkreis zu viel ist und das TSH verschwindet. Verschwindet aber das TSH, ist deine Umwandlung auch gestört, weil der TSH-Impuls dafür fehlt. Und wenn deine eigene Umwandlung gestört ist, auf Zell- und Gewebeebene, dann ist es nicht unbedingt so, dass man nur noch genug T3 in Tablettenform nachschieben muss.

  10. #10
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    Standard AW: Supprimierter TSH - wie reduzieren?

    Ich sehe bei dir, dass noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Dein Lipödem z. B. hindert dich alltagstauglich beweglich zu sein. Die konservative Therapie, Bewegung, Strümpfe, Lymphdrainage, davon schreibst du z. B. nichts. Genauso wenig von einer möglichen OP.

    Beim LT+T3 kann man nicht abschätzen wohin die Reise geht. Da hilft jetzt wirklich nur Geduld und Veränderungen mit Augenmaß.

    Ich sehe es so, dass du nicht verrentet werden müsstest wenn du dich auf Veränderungen egal in welcher Richtung einlässt.

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