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Thema: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

  1. #1
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    Standard EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    Morgen geht es los-1. Infusion mit Tocilizumab. Ist ein Biological, eigentlich gegen Rheuma und Konsorten. Meine Professorin hatte es mir angeboten, da ich in die aktuelle Studie nicht rein kam. Dafür musste ich bei Kasse einen Antrag stellen, da es ein "off label use" ist, d.h. eigentlich für EO nicht zugelassen. Außerdem sehr teuer. Aber Wunder über Wunder, meine Kasse hat es genehmigt.
    Ich lasse die Infusionen wieder bei meiner Onkologiepraxis laufen, über den noch vorhandenen Port. Soll erstmal alle 4 Wochen laufen, insgesamt 4mal.
    Drückt mir bitte die Daumen, dass das besser klappt als die Kortisonstoßtherapie, die leider nichts gebracht hat bei mir und dass ich keine von den scheußlicheren Nebenwirkungen bekomme.
    Meine Antikörper sind übrigens tatsächlich nach OP nun rückläufig, bin jetzt bei 25.
    Geändert von nette (03.09.20 um 11:14 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    Hallo nette,

    und wie ist der gefühlte Stand deiner EO? Stoßtherapie, OP, in der Folge rückläufige TRAK? *

    Drücke die Daumen. Eigentlich müsstest du jetzt komplett zu Hause bleiben, von wegen Immunsuppression/Infektionsrisiko.

    (*Was ich da versuche zu fragen: Kann es nicht sein, dass es auch ohne ginge?)

  3. #3
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    Standard AW: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    Stand EO nicht besser. Nein, die Immunsuppression ist nicht wie bei Kortisonstoßtherapie. Und bin eh kaum draussen.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    klar, drücke auch ich Dir die Daumen und bin gespannt wenn Du weiter berichtest.

  5. #5
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    Standard AW: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    Bisher keine Nebenwirkungen.

  6. #6
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    Standard AW: EO- Experimentelle Behandlung mit Tocilizumab

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen

    (*Was ich da versuche zu fragen: Kann es nicht sein, dass es auch ohne ginge?)
    Natürlich "ginge" es ohne. Was für eine merkwürdige Frage, da es ja eine experimentelle Behandlung ist und es kaum Leute gibt, deren EO damit behandelt wurde. Die unterschiedlichen Verläufe sieht man hier ja. Ja, ich hätte auch die Kortisonstoßtherapie nicht machen müssen, es wäre auch ohne gegangen, hat null gebracht. Und die Bestrahlung wegen dem 3. Brustkrebs, die der Trigger für die EO war, hätte ich besser nicht gemacht, entgegen dem Rat der Ärzte. Man trifft halt seine Entscheidungen. Manchmal stellt sich nachher heraus, dass es schlechte Entsch. waren. Aber im Moment der Entscheidung war es die Richtige, da man ja die späteren Informationen nicht hatte. Die Kortisontherapie hat mir nur chronisches Vorhofflimmern eingebracht, danke dafür. War deshalb die Entscheidung falsch?
    Dass ich gut abgewogen habe, ob ich ein Medi probiere, das meine Leber endgültig ruinieren kann und sogar zu Demenz führen kann in seltenen Einzelfällen, das kannst du mir glauben. Und deine Frage kam bei mir nicht gut an, zu einem Zeitpunkt kurz vor Beginn Therapie, nach langem Abwägen und mit dem Zittern vorher. Genauso unangenehm hätte ich empfunden, wenn du kurz vor OP SD gefragt hättest, ob ich sie nicht doch drin behalten will...

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