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Thema: Kortisontherapie bei EO

  1. #1
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    Standard Kortisontherapie bei EO

    Hallo, ich bin neu im Forum. Hat jemand Erfahrung mit einer hochdosierten Kortisontherapie wegen EO und ab welchen Symptomen man das überhaupt macht? Mir wurde das trotz moderater Augenproblem: Trockenheit, manchmal Druckgefühl wenn ich viel am Computer oder Goldschmiedetisch gearbeitet habe. Ansonsten sind keine äußeren Anzeichen und Veränderungen an den Augen zu sehen. Es wurde ein MRT gemacht was eine Verdickung zweiter Augenmuskeln zeigt, das Resümee war "Anzeichen einer moderaten EO". Wird da angesichts der Symptome nicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen? Aber ich will natürlich nichts falsch entscheiden, dafür sind meine Augen zu wichtig. Ich dachte erst noch einen Augenarzt hinzuzuziehen. Hat jemand einen Rat und Erfahrung, hoffentlich nur gute mit der Kortisontherapie in Tablettenform?
    Meine Werte sind nachdem ich in eine ziemliche Unterfunktion kam nach der RJT folgende: FT3 3.0 pg/ml 1.7-5.0 ; FT4 1.8 ng/dl 0.8-1.6 ; TSH 0.44 mU/l 0.3-4.0 ; TAK 86.3 U/ml unter 100.0; TRAK 40.0 lU/l ; unter 0.55
    Bin für jede Erfahrung dankbar, denn ich habe keine Ahnung ab wann eine OE mild, moderat oder schwer ist....

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Kortisontherapie bei EO

    Hallo conn, die hochdosierte Stoßtherapie macht man erst in moderat-bis-schweren Fällen, bei leichten Symptomen wäre das Nutzen-Risiko-Profil eher schlecht. Außerdem muss es sich um eine entzündlich aktive EO handeln, was die MRT schon nachweisen kann. Es käme also erstens um den Grad der Muskelverdickung an und zweitens darauf, ob die Entzündung akut vorhanden ist. Statt Augenarzt würde ich in eine EO-Ambulanz gehen, Augenärzte sind meist überfordert mit EO.
    Allzu viele Details wissen wir von dir nicht, daher sind diese Auskünfte knapp-allgemein gehalten.

    Wichtig ist natürlich, insbesondere nach einer RJT, die man bei MB doch eher unterlassen sollte, dass die Schilddrüsenwerte gut sind, auch hierzu können wir dir nicht helfen, weil (und solange) dein Werteverlauf unbekannt ist (wir können ja nicht wirklich wissen, was "nach der RJT" im konkreten Fall bedeutet und ob die Werte noch immer so sind. fT4=1,8 ist keine Unterfunktion - aber auch hier gilt: keine Info, von wann die Werte sind, ob du schon Hormone nimmst, ob die BE nüchtern war oder nicht).

    Tablettenform: Nein, eben weil die hochdosierte Stoßtherapie die beste Erfolgsrate hat.

    Vielleicht liest du dir die Einführungsinfos, insbesondere zur EO, also den 3. Beitrag, durch:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder

    ich habe keine Ahnung ab wann eine OE mild, moderat oder schwer ist....
    Fehlende äußere Kennzeichen ist schon gut, aber es käme dann auf den Grad der Muskelverdickung bei dir an, wie die Einstufung aussehen könnte, wie bedrohlich also die Verdickung für den Auggennerv sein könnte. Moderater Augendruck ohne Doppelbilder ist natürlich besser als deutliche Doppelbilder.

    Die Richtlinien kannst du jedenfalls in Tabelle 2 unter '"GO severity assessment according to EUGOGO" in dem hier verlinkten Artikel sehen:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...idelines)-2016

  3. #3
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    Standard AW: Kortisontherapie bei EO

    Hallo, erst mal danke für die Reaktion, stimmt , ich habe mich kurz gehalten. Jetzt noch Infos zu deinen Fragen. Die Blutwerte sind die aktuellen, ich war nüchtern und hatte auch das L-Thyroxin an diesem Tag nicht genommen. Ich wohne am Bodensee und weiß nicht wo hier das nächste Augenzentrum ist. Vor RJT hatte ich keine Augenbeschwerden, sie haben sich erst vor ca einer Woche eingestellt. Davor hatte ich nur kurz Lidödeme
    ca 2,5 Monate nach der RJT. Daraufhin wurde ich von meiner Hausärztin zum MRT geschickt, leider stehen im Bericht keine Verdickungsmaße: Beurteilung war: " Zeichen einer moderaten endokrinen Orbitopathie bei mäßig prominenter Augenmuskulatur, ohne T2-Signalanhebung. Keine Zeichen einer Optikuskompression und symmetrisches Signalverhalten desselben." Und zwar des Muskulös rectus inferior und mediales-beidseitig. Nach diesem Bericht riet mir der Nuklearmediziner die hochdosierte intravenöse Therapie zu machen - da hatte ich noch gar keine Beschwerden. Aber nun fangen sie doch an, Augendruck und ich meine daß sich das eine Auge verändert. Mein Mann sieht das nicht und ich bin mir inzwischen nicht sicher ob es Einbildung ist....schlimm - ich habe ziemlichen Horror vor der Cortisontherapie, bin sportlich unterwegs und will nicht zunehmen. Mit 2 Kilo kann ich sicher leben aber man liest von 10 kg und mehr??!! Ist das tatsächlich immer so? Nachdem sich Beschwerden eingestellt haben rät nun auch mein Endokrinologe zur Cortisontherapie, aber er zu der Tablettentherapie. Wäre es nun nicht am besten nochmals ein MRT zu machen um zu sehen wie es sich entwickelt hat? Ahja und L-Thyroxin nehme ich natürlich, im Moment 100.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Kortisontherapie bei EO

    Ich fände es recht gut, wenn du diese (alle!) Angaben zeitlich geordnet im Profil hättest, vor allem, wenn du noch öfter hier vorbeikommst und fragst. Es ist etwas mühsam, den Fließtext im Kopf zu behalten.
    Vor RJT hatte ich keine Augenbeschwerden, sie haben sich erst vor ca einer Woche eingestellt. Davor hatte ich nur kurz Lidödeme
    ca 2,5 Monate nach der RJT.
    Aber ich weiß nicht, wann die RJT war, weiß auch nicht, worauf sich "Davor" bezieht, ich kann das so schlecht einordnen - bitte sei so nett, mach das mit dem Profil. - EO wird gerne durch die RJT getriggert, leider, das wird einem davor nicht unbedingt so gesagt, die TRAK schnellen auch hoch.

    Zitat Zitat von conn Beitrag anzeigen
    leider stehen im Bericht keine Verdickungsmaße: Beurteilung war: " Zeichen einer moderaten endokrinen Orbitopathie bei mäßig prominenter Augenmuskulatur, ohne T2-Signalanhebung. Keine Zeichen einer Optikuskompression und symmetrisches Signalverhalten desselben." Und zwar des Muskulös rectus inferior und mediales-beidseitig. Nach diesem Bericht riet mir der Nuklearmediziner die hochdosierte intravenöse Therapie zu machen - da hatte ich noch gar keine Beschwerden. Aber nun fangen sie doch an, Augendruck und ich meine daß sich das eine Auge verändert. .
    Ohne T2-Signalabhebung: Keine aktive Entzündung zum Zeitpunkt der MRT, von der ich nun auch nicht weiß, wann sie war . Bei *keiner* aktiven Entzündung ist die Stoßtherapie für die Katz, wie es *jetzt* damit steht, weiß ich nicht. Du solltest dir eine Augenklinik mit Schielambulanz/EO-Ambulanz suchen und dort vorstellig werden, erfahrene Leute können eine aktive Entzündung feststellen, ein Augenarzt nicht unbedingt. Eine neue MRT wäre fällig, schade für die umsonstene damals.

    ich habe ziemlichen Horror vor der Cortisontherapie, bin sportlich unterwegs und will nicht zunehmen.
    Wer will das schon - aber glaube mir, eine aktive und aus den Fugen geratene EO und eine knöcherne Dekompression willst du noch weniger. Außerdem wüsste ich nicht, dass man bei der Stoßtherapie unbedingt zunimmt. Aber nochmal: die Stoßtherapie kommt nur bei gegenwärtig aktiver EO in Frage! Und Tabletten: Auf keinen Fall.

    Was dir vielleicht nicht bewusst ist: Nach RJT schwanken die Werte im Laufe des Zerstörungsprozesses (der auch ein Jahr oder länger andauern kann). Man muss sehr diszipliniert dahinter sein, denn schlechte SD-Werte sind Gift für die Augen. Und deine Werte, wenn das die aktuellen sind, sind schlecht:

    Datum? Werte vor LT unter 100 mcg Thyroxin, Dosis seit TTMMJJJJ??
    FT3 3.0 pg/ml 1.7-5.0 ;
    FT4 1.8 ng/dl 0.8-1.6 ;
    TSH 0.44 mU/l 0.3-4.0 ;

    Wenn die Werte ohne LT-Einnahme unmittelbar davor entstanden (eigentlich auch sonst), ist die Dosis zu hoch, wie du es am fT4 (=LT) sehen kannst. Ich kann herzlich wenig dazu sagen, ohne zu wissen, seit wann du diese Dosis gleichbleibend nimmst und was davor war.

    Ich hoffe, deine Schilddrüse war nicht allzu groß (?) und es werden keine aktiven Reste bleiben.

  5. #5
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    Standard AW: Kortisontherapie bei EO

    Meine Schilddrüse war sogar ausgesprochen klein und ist jetzt bereits weiter zurück gegangen. Danke für die Infos, das war wirklich hilfreich. Was mich wundert ist, das der Nuklearmediziner aufgrund des MRT-Berichtes zur Stoßtherapie geraten hat. Der müsste doch auch wissen, daß die EO da gar nicht aktiv war und die Cortisontherapie da sinnlos ist? Das ist für mich nun sehr widersprüchlich. ich glaube das beste wäre in der Tat ein weiteres MRT, ich werde mal nachfragen ob ich das bekommen kann, dann sehe ich weiter. Vielen Dank für deine Infos.

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Kortisontherapie bei EO

    Der müsste doch auch wissen,
    Nich wirklich. Ein Nuklearmediziner ist kein EO-Spezialist, man selbst sollte solches Detailwissen nicht von ihm erwarten

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