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Thema: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

  1. #1
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    Standard MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    Hallo,

    ich lese schon etwas länger hier im Forum, habe aber für mich noch nicht das richtige an Antwort gefunden. Daher hoffe ich ihr könnt mir ein bisschen Hilfe/Input geben.

    Ich bin im Februar diesen Jahres mit MB diagnostiziert worden, nachdem aufgrund einer Augenentzündung im Dezember und Wiederholung im Januar in der Augenklinik eine starke Schilddrüsenüberfunktion festgestellt wurde. Letztes Jahr im August habe ich eine Tochter gesund zur Welt gebracht und bis dato auch nie Probleme mit der Schilddrüse gehabt. In der Augenklinik wurde lediglich das Syndrom von Trockenen Augen diagnostiziert, was nicht unüblich in der Stillzeit sei. Nachts wach(t)e ich oft auf und habe das Gefühl etwas im Auge zu haben,starkes brennen und tränen der Augen. In den letzten Wochen ist es etwas besser geworden.

    Der Endokrinologe hat beim ersten Besuch im Februar dann ziemlich rasch anhand der Sonographie MB diagnostiziert. Da wir uns noch ein zweites Kind wünschen, sprach er gleich von OP, die aber aufgrund der Werte eh noch nicht möglich wäre. Also erstmal Hemmertherapie und abwarten.

    Die Anfangsdosis war 10 mg Thiamazol, mit der die Werte dann auch relativ gut runter gingen. Der Endokrinologe reduzierte dann ziemlich rasch auf 5mg, was sich i Nachhinein als großer Fehler herausstellte. Werte wurden wieder schlechter und v.a. auch mein Befinden ging kontiniuierlich den Bach runter. Hatte starkes Herzrasen, hoher Puls, allgemein ein sehr, sehr ungutes Gefühl, meine Wahrnehmung litt irgendwie, etc. Es wurde dann auf 7,5mg erhöht, was keinen wirklich positiven Effekt hatte und ich somit wieder bei der Anfangsdosis von 10mg landete. (Verlauf ist im Profil). Damit ging es auch erstmal alles ganz gut, es ging mir bald besser.

    Schon bei der vorletzten Blutabnahme waren die Werte wieder im Norm-Bereich, nur TRAk und TPO-Ak noch weiterhin erhöht. Ich sollte weiterhin die 10mg nehmen. Schon vor 2 Wochen merkte ich, dass es mir irgendwie wieder total schlecht ging, ich war ständig müde, hatte Muskelschmerzen, ein komisches Gefühl im Hals etc. Dann letzte Woche der Schock, meine Werte sind total in den Keller "gehemmt". Die Aussage des Endokrinologen "leichte Unterfunktion, jetzt auf 5mg halbieren". Seitdem habe ich zunehmend ein komisches Gefühl, ich kann nichtmal sagen ob es von Herzen, Kreislauf, Blutdruck kommt... Bin weiterhin müde und ständig am frieren.

    Jetzt frage ich mich langsam, ob das denn alles so die richtige Vorgehensweise ist, oder ob man nicht schon viel früher hätte reagieren müssen? Und was kann ich jetzt tun, damit mein Befinden besser wird? Beim Endokrinolgen komme ich nicht durch (es läuft ohnehin alles nur telefonisch, erneut mit ihm sprechen kann ich nicht, der Empfang wimmelt mich gleich ab). Als es mir das erste Mal so schlecht ging (noch in ÜF) sagte mein Internist mal zu mir, das er persönlich nicht so schnell auf 5mg reduziert hätte, aber der Endokrinologe sei der Spezialist und wird schon wissen was er tut. Das hat mir auch schon zu denken gegeben, in meiner Unwissenheit mit dem ganzen Thema habe ich aber geglaubt, dass ein "Fachmann" schon wisse, wie man das ganze behandelt.

    Zum Thema Kinderwunsch hatte er mir im letzten Telefonat gesagt, er würde die Hemmertherapie zu Ende machen wollen und dann bestünden sehr gute Chancen, das MB ausgeheilt sei. Eine Schwangerschaft sei danach ohne Probleme möglich, MB könne jedoch in der Stillzeit wieder kommen. Aber da man das ja wüsste, könnte man durch regelmäßige Kontrollen das ganze Thema im Auge behalten und rechtzeitig reagieren. Ist das so? Würdet ihr mir auch raten die Hemmertherapie zu Ende zu machen und im Falle der Spontanheilung eine weitere Schwangerschaft eingehen? Kommt MB danach wirklich wieder? Oder hat man auch die Chance dann verschon zu bleiben?

    Achso, eine vorliegende EO bezweifelte der Endokrinolge. Das zeitweise schlechte Sehen und die trockenen Augen seien auch einfache Begleiterscheinungen einer ÜF und würden sich bessern, wenn die Werte sich einpendeln. Ja, es ist tatsächlich besser geworden, hin und wieder aber noch vorhanden. Einen Termin in der Augenklinik habe ich dank Corona gar nicht erst bekommen. Einen Augenarzt, der sich mit sowas auskennt, habe ich nicht gefunden (es war ohnehin schon schwierig, überhaupt einen Endokrinologen zu finden). Ich hatte ihn auch mal auf Selen angesprochen, dass sei alles nicht mehr "dem heutigen Stand ensprechend" und unnötig.

    Es wäre lieb, wenn ihr euch meine Werte mal anschaut und mir ein bisschen Feedback da lasst. Ich habe eine kleine Tochter zu Hause mit der ich fast den ganzen Tag alleine bin. Ich kann es mir eigentlich nicht erlauben, dass es mir ständig so schlecht/komisch geht, nur weil da wer die Therapie zu gefühlt "grobschlächtig" durchführt.

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    Die Grundfehler sind immer die gleichen: (1) zu grobe Anpassungsschritte und (2) vor allem jetzt zuletzt: viel zu großer Kontrollabstand, der macht eine Feinanpassung an die Werte unmöglich.

    Wichtiger als ein Endo sind regelmäßige Kontrollen bei noch einigermaßen hoher Dosis. Und die 5 Wochen seit Mai waren einfach zu lang. Ob Ende Mai eine kleine Reduktion auf sagen wir mal, 10/7,5 mg im Wechsel auch möglich gewesen wäre ... womöglich ja, aber auch dann sind 5 Wochen einfach zu lang bei noch instabiler Lage und hoher Dosis. Da hilft nur, wenn du kritisch bist und naja, wir können dir ein wenig beistehen bei der Dosisanpassung.

    Jetzt bist du wieder auf 5 mg - OK, du musst aus der Unterfunktion dringend rauskommen, aber möglichst nicht wieder Werte im oberen Bereich oder darüber bekommen. Das geht nur, wenn du zwei Wochen nach Dosisanpassung neue Werte bekommst ... die können auch gerne vom Hausarzt sein, wenn er mitmacht. Wir wissen ja nicht, ob deine TRAK nun endlich niedriger wurden und das TSH deswegen wieder da ist, oder einfach nur als Folge der starken Unterfunktion auftaucht.

    Ein Endo wird erfahrungsgemäß niemals alle 2 Wochen Werte machen. Dass dein Endo "grobschlächtig" einstellt - ja, das tun viele Ärzte, ein anderer Endo wäre vermutlich nicht anders.

    Selen: Ja, optimal wäre, wenn du den Spiegel (privat) messen lassen würdest.

    Einen EO-Spezialisten brauchst du erst, wenn die Hütte brennt (also wenn mehr als das bei schlechten Werten übliche Brennen und Trockenheit da ist). Davor kann niemand etwas für dich tun, auch wenn es eine leichteste Form der EO ist. Wenn es nicht mehr als das ist, können nur wir selbst etwas tun, nämlich: für allzeit gute Werte sorgen.

    Zum Thema Kinderwunsch hatte er mir im letzten Telefonat gesagt, er würde die Hemmertherapie zu Ende machen wollen und dann bestünden sehr gute Chancen, das MB ausgeheilt sei. Eine Schwangerschaft sei danach ohne Probleme möglich, MB könne jedoch in der Stillzeit wieder kommen. Aber da man das ja wüsste, könnte man durch regelmäßige Kontrollen das ganze Thema im Auge behalten und rechtzeitig reagieren. Ist das so? Würdet ihr mir auch raten die Hemmertherapie zu Ende zu machen und im Falle der Spontanheilung eine weitere Schwangerschaft eingehen? Kommt MB danach wirklich wieder? Oder hat man auch die Chance dann verschon zu bleiben?
    Du kannst du 5 Ärzte haben und 5 unterschiedliche Meinungen bekommen. Fangen wir damit an: MB heilt nicht aus. Das Rezidivrisiko ist grob 50:50. Dass ein Rezidiv nach der Schwangerschaft kommt, ist so gut wie sicher, aber es kann, insbesondere im ersten Trimester kommen. Ob du das Risiko auf dich nimmst (Hemmer+TRAK sind plazentagängig) und nach einem Jahr Therapie, bei guten Werten und negativen TRAK für einige Monate, eine Schwangerschaft riskierst - das bleibt dir überlassen. Natürlich kann man "rechtzeitig reagieren", indem man dann Hemmer verordnet und hofft, dass eine niedrige Dosis ausreicht und man dann in der 2. Hälfte absetzen kann (s. immunsuppressive Wirkung der Schwangerschaft), aber mehr ist das nicht.
    .
    PS

    Ich hatte ihn auch mal auf Selen angesprochen, dass sei alles nicht mehr "dem heutigen Stand ensprechend" und unnötig.
    Ob er den letzten Stand wirklich kennt?
    Ja, optimalerweise zuerst eine Kontrolle (musst privat zahlen). Und dann schon Selen:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-und-Remission
    Geändert von panna (11.07.20 um 12:43 Uhr)

  3. #3
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    Standard AW: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    Vielen Dank für deine schnelle Antwort.

    Nunja, wie ich es mir gedacht habe, das Kind ist wohl in den Brunnen gefallen... Sind denn TRAK mit 5,und schon wenig oder ist das immer noch viel? Wie schnell sinkt ein solcher Wert unter Gabe der Hemmer? Könnten die 5mg evtl immer noch zu viel sein, um aus der jetzigen Lage wieder herauszukommen? Wann sollte man eine Besserung verspüren?

    Ja, ich habe nur auf Biegen und Brechen einen nächten BE Termin in 2 1/2 Wochen bekommen (hätte ich nicht gesagt ich würde verreisen und nicht da sein, hätte mir die Dame vom Endo den auch nicht gegeben, war schwierig...) Ich habe mir aber auch schon überlegt die kommende Woche zu meinem Hausarzt zu gehen und um neue Werte zu bitten (und dies dann regelmäßig zwischen den Endo-BE-Terminen, um die Abstände kürzer zu haben)

    Du sagst also ich soll die 5mg erstmal so weiter nehmen und in zwei Wochen schauen? Ich bin teilweise schon am überlegen sie morgen nicht zu nehmen, um vlt dieses komische Gefühl weg zu bekommen... Kann man sonst noch etwas tun, außer regelmäßger kontrollieren lassen und Selen zu bestimmen? Was ist noch wichtig?

    Zum Kinderwunsch: Meinst du man sollte sich also vorsorglich besser die Schilddrüse entfernen lassen, um das Risiko speziell in der Schwangerschaft gar nicht erst zu haben? Ich habe da großen Respekt vor so einer OP und der Entfernung eines so wichtigen Organs. Ich möchte das auch nicht zu vorschnell entscheiden. (Abgesehen davon sagte der Endo, man würde das aufgrund der Entwicklung nicht machen...) ?

  4. #4
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    Standard AW: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    5 ist nicht allzu viel, und wie schnell die TRAK runtergehen, ist hochindividuell. Da kann man nur messen, nicht spekulieren. Eine BE ist frühestens ca. 12 Tage nach Dosisanpassung sinnvoll, nicht davor. Auslassen solltest du keinen Tag, das ist weder für den MB-Verlauf, noch für die Aussagekraft der Werte (und somit für die nächste Anpassung) gut.

    Was noch wichtig ist: Infobeitrag hast du gelesen? Aber im Prinzip haben wir das meiste erwähnt.

    Meinst du man sollte sich also vorsorglich besser die Schilddrüse entfernen lassen, um das Risiko speziell in der Schwangerschaft gar nicht erst zu haben? Ich habe da großen Respekt vor so einer OP und der Entfernung eines so wichtigen Organs. Ich möchte das auch nicht zu vorschnell entscheiden.
    Das solltest du auch nicht. Ich meine gar nichts, es ist wirklich dein Leben, dein Baby, euer Risiko, deine Entscheidung, das kann dir kein Arzt abnehmen. Die Chancen sind etwa/grob 50:50. Dass es gut gehen kann: Ja, das kann es, bis auf das stark erhöhte Risiko nach der Schwangerschaft, es kann gut gehen. Dass es auch nicht so gut gehen kann, das vollziehst du vielleicht hier an einem Beispiel besser.

    So fing es an:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...er#post3307176

    Du findest im Verlauf dieses Beitragsbaums über nicht wirklich sorgenfreie Monate auch Beiträge von mir mit etlichen Infos, die dir nützen können für deine eigene Entscheidung. Und dann ein Sprung zur Geburt des Babys und wie es weiterging:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3400145

    Abgesehen davon sagte der Endo, man würde das aufgrund der Entwicklung nicht machen...?
    Das stimmt so in der Form nicht, bei dringendem Kinderwunsch ist OP immer die erste Wahl. Wenn nicht so dringend, kann man eben die 50:50-Chance wahrnehmen, aber es ist und bleibt deine Entscheidung und es ist auch wichtig, dass es deine Entscheidung ist.

  5. #5
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    Standard AW: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    Hm, ach ist das alles irgendwie unzufriedenstellend. Seit Beginn frage ich mich wie es denn nun weitergehen wird, auch in Hinblick auf das evtl. zukünftige Geschwisterchen und irgendwie scheint man einfach erstmal weiterhin abwarten zu müssen...

    Die Beiträge habe ich gelesen. Eine weitere Schwangerschaft (ohne OP) käme ohnehin wenn nur in Frage, wenn sich dann auch tatsächlich alles wieder beruhigt hat und MB nicht mehr aktiv ist. Aber erstmal muss die jetzige Schieflage wieder behoben werden...

    Und wenn ich das richtig verstanden habe, bleibt MB auch trotz total OP weierhin bestehen, oder? Wie/wo wütet er denn dann? Ich habe jetzt auch schon öfters gelesen, dass es trotz total OP auch nicht alles so toll verläuft... Wo ist da die Garantie, dass es denn danach alles besser wird?

  6. #6
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    Standard AW: MB - unzufrieden mit Hemmertherapieablauf etc - bitte um Hilfe

    Zitat Zitat von _Jenna_ Beitrag anzeigen

    Die Beiträge habe ich gelesen. Eine weitere Schwangerschaft (ohne OP) käme ohnehin wenn nur in Frage, wenn sich dann auch tatsächlich alles wieder beruhigt hat und MB nicht mehr aktiv ist.
    Ja, und das ist erstmal ein volles Jahr Therapie. Die Schieflage kriegst du schon hin, bei regelmäßigen Kontrollen. Blöd natürlich, wenn die Werte aus unterschiedlichen Labors kommen, aber noch immer besser als zu späte Kontrolle.

    Ich habe jetzt auch schon öfters gelesen, dass es trotz total OP auch nicht alles so toll verläuft... Wo ist da die Garantie, dass es denn danach alles besser wird?
    Garantie gibt es auf gekaufte Produkte.

    Die Mehrheit kommt gut zurecht, die Minderheit mit Problemen liest man in Foren.

    Und wenn ich das richtig verstanden habe, bleibt MB auch trotz total OP weierhin bestehen, oder? Wie/wo wütet er denn dann?
    MB ist eine rezidivierende Autoimmunkrankheit, in Schüben/Rezidiven auftretend. Du hast gerade deinen ersten Schub. Anhaltende Remission ist möglich, aber nicht voraussagbar. - Nach OP ist meist Ruhe, es sei denn, man bekommt eine Augenbeteiligung (seltener nach OP).

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