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Thema: Bin neu, Kortisonstoßtheraoie/ Total OP

  1. #1
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    Standard Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Hallo, ich bin neu hier und habe seit April 2019 diagnostizierten MB. Seit etwa September mit Augenbeteiligung. MRT Schädel im Februar 2020, linker Augenmuskel verdickt.
    Meine Therapie war bisher Thiamazol, Anfangsdosis 20 mg täglich, und war bis auf 2,5 mg runter, dann wieder 5 mg, dann Absetzversuch im März.
    Meine aktuellen Werte
    TSH: 0,400-4,000 µglU/ml 0,004µlU/ml
    FT4: 0,80-1,90 ng/dl 1,72 ng/dl
    FT3: 1,80-4,20 pg/ml 4,32 pg/ml
    TPO-AK: 0,0-35,0 lU/ml 151,0lU7ml
    TSH-Rezeptor Ak: <1,5/0 lU/l 3,71 lU/l

    Der Nuklearmediziner und die Chirurgin meinten, die SD raus und unter Cortison (100mg) operieren
    Die Endokrinologin meint, Kortisonstoßtherapie per Infusion (500mg) über 6 Wochen und dann 6 Wochen 250 mg, dann weiter mit Tabletten ausschleichen.
    Meine Überlegung dabei, die Augen sind zur Zeit besser, keine Doppelbilder, ich nehme etwas homöopathisches als Tropfen dafür.
    Da das MRT schon im Februar war, ist zur Zeit die EO vielleicht gar nicht mehr aktiv.

    Der Absetzversuch hat nichts gebracht, da wäre eine Entfernung vielleicht doch besser als zu lange alles aufzuschieben.
    Zur Zeit nehme ich 10 mg Thiamazol täglich.
    Ich würde um eure Meinung bitten!


    Vielen Dank im voraus
    Geändert von Zahnfee 68 (03.06.20 um 15:56 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Hallo,
    es wäre hilfreich, wenn Du uns ein wenig mehr Informationen zum Verlauf geben könntest. Werte des letzten Jahres mit dazugehöriger Dosierung.
    Bist Du gleich von 5mg auf 0 gegangen. Wie waren die TRAK davor.
    Hast Du einen AA der sich mit EO auskennt? Hat sich in den letzten Monaten an den Augen was verändert? Welche Beschwerden hast Du?
    Du siehst , statt Antworten zu bekommen stelle ich nur Fragen, aber das ist wichtig um die Situation besser einschätzen zu können.

    lG Karin

  3. #3
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Ich habe diesmal von 5 auf 0 reduzieren sollen.
    Zwischendurch ging es immer erst auf 2,5 und dann auf 0.
    Ich habe die Anfangwerte leider nicht hier.
    Ich bin am besten mit 10 mg unterwegs, da hab ich keine Durchfälle mehr.
    Meine Augenärztin ist sehr belesen, hält sich selbst aber nicht für eine Expertin. Sie hat ein MRT des Schädels veranlasst und mir Selen empfohlen, künstliche Tränen und Sonnenbrille bei Lichtempfindlichkeit, außerdem hat sie Gesichtsfeld gemacht und Augendruck geprüft.
    Die Empfehlung zum Endo kam auch von ihr.
    Ich habe mit den Augen hat schon vorher Probleme, da ich 2016 schon 2 neue Linsen bekam und ich immer einen Lichtkranz sehe, das ist wohl so, wenn der Patient noch jung ist, mit 48 war ich jung für so ne OP.
    Und ja, ich habe einen Exophthalmus entwickelt. Han 3 Entzündungen gehabt am Auge und die Bewegung des Augapfels war eingeschränkt.
    Jetzt ist ne leichte Besserung.
    Der Basedow lässt mich oft unruhig werden und dann bin ich wieder total antriebslos. Ich weiß gar nicht, woran das jetzt liegt dieser Wechsel.
    Ich könnte die Werte mal besorgen und nachreichen.
    Eigentlich wäre mir langsam die Entfernung der SD lieber,dann ist zumindest der Hauptangriffspunkt weg. Einigen geht es wohl dann auch wirklich besser.
    Danke erstmal für Deine Mühe Karin.
    Liebe Grüße Tanja

  4. #4
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Hallo Tanja,

    ich hab auch in 2016 bereits beide Linsen getauscht bekommen (Bad Hersfeld), danach wieder einwandfrei gesehen und dann kam MB mit leichter EO. Ständiger Wechsel zwischen Unruhe und Antriebslosigkeit. Hab dann aber sehr zeitnah in 2017 bereits die SD entfernen lassen, weil ich mit diesem ganzen Auf und Ab der Krankheit abschließen wollte und Angst um meine Augen hatte. Na ja, die Einstellung hinterher war auch kein Kinderspiel, aber wenigstens sind meine Augen seit 1 Jahr unauffällig. Aus welcher Ecke von Hessen kommst du?

    LG Luise

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Wenn man konkrete Werte hätte, könnte man es daran gut erklären. Du scheinst in der Einstellung einige Schwankungen gehabt zu haben. Von 5mg auf 0 ist keine gute Idee, besonders wenn zu diesem Zeitpunkt noch positive TRAK vorhanden sind. Da ist ein Rezidiv vorprogrammiert. Wenn die Augen Situation sich beruhigt hat, kann man davon ausgehen, dass die EO nicht mehr aktiv ist und Cortison dann nicht wirklich was bringt.
    Ich habe mich sehr lange mit meiner Rest SD und der immer wieder aktiven EO gequält. Im Nachhinein und mit meinen jetzigen Erfahrungen würde ich nicht wieder so lange warten

  6. #6
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Hallo Luise
    Ich komme aus dem Landkreis Gießen.
    Morgen gehe ich nach Lich ins Krankenhaus und die SD wird komplett entfernt. Die Augen haben wieder angefangen sich zu verschlechtern.
    Ich glaube, es ist die Entscheidung, die ich selbst auch gut tragen kann. Mit der Cortison Stoßtherapie habe ich meine Zweifel, weil sie ja nicht die Ursache bekämpfen kann. Es kann zwar hinterher aich noch notwendig werden, aber dann ist zumindest die Ursache weg.

    Liebe Grüße zu dir

  7. #7
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Dankeschön Karin, ich habe mich auch entschlossen die SD entfernen zu lassen.
    Gehe morgen zur OP.
    Es wird unter 100 mg Cortison operiert und bekomme am 1. Tag nach OP Schilddrüsenhormone, sie beginnen mit 100 mg... es ist ein zertifiziertes Schilddrüsenzentrum.
    Ich hoffe, es hilft auch bei den Augen, ich werde berichten.
    Liebe Grüße zu dir

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    Zitat Zitat von Zahnfee 68 Beitrag anzeigen
    bekomme am 1. Tag nach OP Schilddrüsenhormone, sie beginnen mit 100 mg...
    Ich hoffe, du weißt, dass man da nicht "beginnen" im Sinne von Einschleichen sollte, du solltest sofort die volle Dosis nehmen, von der man denken könnte, dass sie grob passt (ca. 1,6-1,8 mcg pro Kg Körpergewicht). Das ist enorm wichtig für deine Augen.

    Alles Gute!

    PS
    Und falls Calcium notwendig sein sollte nach der OP: idealerweise 4 Stunden zwischen Calcium und Thyroxin.

  9. #9
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    Standard AW: Bin neu, Kortisonstoßtherapie/ Total OP

    100myg sind eine beliebt gewählte Standarddosis vieler Ärzte. Überschlage selbst nach der von panna genannten Formel ob das ca. für Dich passt. Ich sollte damals auch mit 100myg anfangen, habe aber mit 150myg begonnen und das war genau richtig.

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