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Thema: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

  1. #31
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    4. Februar Nuk
    16. Januar EO geht los

    BE Ende Februar in Notaufnahme
    beide BEs März in meinem Stammlabor, weil meine Onkologen dasselbe Labor benutzen wie ich seit Jahren. Ich sehe da eine Entwicklung bei den Werten, egal welches Labor. Habe endlos viele Vergleichswerte und wusste schon bei den beiden Ende Februar, dass was nicht stimmt. Aber auf das jetzt war ich nicht vorbereitet und daher auch der Denkfehler mit dem T3. Ich hab ja immer das ersetzt, was SD nicht machte. Und jetzt produziert sie, denn mit dem was ich nehme, sind die Werte nicht zu erklären. Also brauch ich das T3 wohl momentan gar nicht. Werde morgen weglassen und schauen. Die ganze Basedowchose ist mir so fremd nach all den Jahren Kampf gegen Unterversorgung, dass ich umso froher bin, dass es hier andere Betroffene gibt.
    Aber bin momentan wieder in endlosem VHF Anfall und immer die Angst, dass nicht weggeht. Das ist immer schlimm. Bisher hat es immer aufgehört, aber bisher auch nicht solche Werte und dazu noch Hochdosiscortison.

    Soweit ich meinen Nuk gestern verstanden habe am Telefon, schließt er schon aus dem damaligen Szinti, also ging wohl eher nicht davon aus, dass sich das maßgeblich verändert hat. Muss natürlich nicht zutreffen.

    Mein Wunsch bei dem Telefonat gestern war eigentlich Carbimazol, damit die SD die Klappe hält, und zusätzlich etwas Thyroxin. Er meinte aber, das mache man kaum und außerdem könne die SD davon noch mehr wachsen. Ich dachte eigentlich, die wächst unter Carbi nur, wenn man UF erzeugt? Oder ist das in sich wachstumsfördernd?

    Ich wusste das mit dem T3 zuerst hoch damals alles, aber über langen Hashijahren verdrängt. Und auch deine letzten Anmerkungen kommen mir bekannt vor, als hätte ich das mal gewusst.
    Damals bei Diagnose Basedow war FT3 ca. 300% und FT ca. 200 % der oberen Norm. Da bin ich schon herztechnisch beinahe hops gegangen mit Intensivstation und 240 Puls. Also da sollte es nicht hingehen.

    Eine Idee vom Nuk war, alles abzusetzen und zu schauen. Dann käme eventuell UF und dann könne man schauen. Ich entsetzt: JETZT? mit der EO in UF? Dann meinte er, kurze UF wäre nicht schlimm???!
    Geändert von nette (13.03.20 um 23:21 Uhr)

  2. #32
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Carbimazol und Thyroxin ist widersinnig und sehr ungut: Gas und Bremse, mit einem nicht harmlosen Mittel.

    Nette, ich weiß nicht, ob deine Schilddrüse jetzt auf Basedow macht oder nicht. Deine TRAK sind horrend, aber hemmen tut man auf Grund der freien Werte. Einziger Basedow-Hinweis ist das fT3, das TSH kann ich nicht beurteilen, weil ja schon immer supprimiert bzw. im januar einmal nicht, aber danach LT erhöht, so dass unklar ist, was der Ursprung der vollen Supprimierung ist - und fT4 ist immerhin normwertig. Und eine erneute Szinti ist vielleicht keine so dolle Idee, wenn, dann eher eine Doppler-Sonografie, das strahlt wenigstens nicht. Du siehst ja, der NUK weiß auch nicht so genau, was los ist.

    Genau deswegen der erste Vorschlag, unbedingt das T3 abzusetzen, das ist nämlich eine ganz klare Angelegenheit, egal, was der Ursprung der Erhöhung ist. T4 hast du nun reduziert, da könntest du in 14 Tagen gucken, ob das als Maßnahme fruchtet oder ob die Werte höher gehen. Gehen sie höher, müsstest du kräftig weiter reduzieren. Absetzen ist schon eine drastische Sache, kann gut gehen, aber auch nicht, also das würde ich doch erst dann tun, wenn du dich vergewissert hast, dass dein fT4 *auch* steigt, z.B. trotz der Senkung. Aber jetzt, bei normwertigem fT4, ohne aktuelle Bildgebung/Uptake, würde ich mich nicht trauen, einfach abzusetzen.

  3. #33
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Bzgl. Carbi u Thyroxin: Das hatte ich schon mal und hat mir sehr geholfen kurzfristig. Aber meine damalige sehr unerfahrene Allgemeinärztin hat einfach die Therapie vom Nuk beendet und ich wusste damals noch nix. Bei mir war unter Carbi sofort alles in den Keller gegangen. 2 Monate nach Beginn Therapie Carbi dicke UF mit FT4 unter Norm. Einen ganzen Urlaub nur geschlafen und wenn auf, wie im Koma. Mit kleinen Kindern, toll. Dann Nuk nach einem Jahr Carbi, nur geringe Dosis und niedrige SD-Werte, aber beim Absetzen TSH wieder weg, also dann hat er zusätzlich Thyroxin 25 verschrieben. Und ich wachte wieder auf, war herrlich. Dann obige Ärztin abgesetzt und noch ein Jahr Quälerei in UF, davon dann 1/2 ohne Carbi mit weiter miesen Werten.

    Ich glaube auch, dass die SD weitgehend zerstört ist. Und schon vor Beginn Thyroxin. Sie war damals 18 ml gross nach 1,5 Jahren Carbi und 2 Jahren gefühlter und nachher echte UF. Und bereits bei erster Untersuchung war sie komplett echoarm und hat ja trotz Größe zu wenig produziert.
    Gesagt hat Nuk auch, das ich immer extrem reagiert habe. Ich hätte wohl so ziemlich die höchsten Antikörper Hashi damals in der Praxis gehabt und nun die Basedow AK so extrem. Er ist für OP, ohne Besserung zu versprechen. Meinte, der Feind in Ihrem Körper...Und ich seh das inzwischen auch so.
    Danke für die Tipps, ich wollte gerade noch fragen, was du machen würdest.

    Puls nach Höchstdosis Betablocker momentan noch 138-150 und Blutdruck 148/200. Uff.
    Geändert von nette (14.03.20 um 13:18 Uhr)

  4. #34
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Dann Nuk nach einem Jahr Carbi, nur geringe Dosis und niedrige SD-Werte, aber beim Absetzen TSH wieder weg, also dann hat er zusätzlich Thyroxin 25 verschrieben.
    Ja, aber das ist eine völlig andere Situation. Jetzt hast du eine hohe Menge LT im Blut. Was soll der Hemmer bringen, was du LT-Reduktion nicht erreichen kannst ...

    Was ich täte? Vielleicht sich doch irgendwie vergewissern, dass das jetzt MB ist. Hat dich die Bestrahlung am Hals erwischt, eine Entzündung mit Leck-Hyperthyreose? nur leider erklärt das die momentane alleinige fT3-ÜF nicht.

    Ich würde jetzt eine nächste BE abwarten mit einer Entscheidung - ich meine, bei dem Puls und dem T3 und mit Cortison kannst dich sowieso nicht gleich unters Messer legen. Nämlich, um zu sehen, was die 25-LT-Reduktion bringt. Wenn fT4 runtergeht, wäre das was anderes, als wenn der Wert stagniert oder höher geht.

    Aber letztendlich auch dies zweitrangig, nette, nämlich wegen der TRAK-Höhe und deiner EO. Die sagen beide: Kröte raus, großartig Bewahrenswertes ist ja bei dir nicht wirklich da. Nur, ob das jetzt eine sofortige EO-Besserung bringt oder eine Verschlechterung, das kann dir keiner sagen. Man empfiehlt einen kleinen perioperativen Cortisonschutz und wichtig wird sein, meiner Meinung nach dass du dich klug und rational für eine postoperative Dosis entscheidest. Was ich damit meine: Nicht unbedingt total auf Basis dessen, was du bis jetzt genommen hast.

  5. #35
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Ich gehe vom jetzigen Stand aus. Du bist mit ft3 drüber, da macht es keinen Sinn noch künstlich T3 zu zuführen. Ft3 ist verantwortlich für Puls und Blutdruck. Absetzen von LT halte ich für keine gute Idee. Große Werteschwankungen solltest du vermeiden, sonst ist die Stosstherapie für die Katz.

  6. #36
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Ja, Bestrahlung hat mich voll am Hals erwischt. Im Gegensatz zu 2001, andere Seite bestrahlt und da kam keinerlei Rötung in Halsnähe. Dieses Mal im Dezember ab 16. Bestrahlung schlagartig rechte Seite Hals mitbestrahlt (alles Bestrahlte verfärbt sich) und dann kam auch sofort totale Heiserkeit und Würgegefühl. Ich habe mich in dem Strahleninstitut auch nicht gut betreut gefühlt, auch die eigentliche Tumorstelle wurde nur halb bestrahlt, alles merkwürdig.

    Idee mit Hemmer war, dass die zusätzliche Produktion, völlig unkontrolliert, aus SD gebremst wird.

    Ich kann während Corti eh nicht OP, das weiß ich. Aber es gibt hier nur zwei Krankenhäuser dafür, die gut sind, die könnte man vorab aufsuchen. Wenn...jetzt nicht das blöde Virus wäre und man mir davon abrät momentan wg Immunsuppression.

    Wie entscheidet man die Nach OP Dosis, wenn nicht auf Basis von vorab?

    Thybon weggelassen.

  7. #37
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Aber die ganze Geschichte geht weiter zurück.
    Ich habe viel Stress gehabt in Jahr 2019. Im Frühjahr Wohnung meiner Schwester ausgeräumt, die in ein Heim ziehen muss und die ich auch betreue (auch meinen Mann). Hatte Hilfe durch Kinder, aber war emotional und körperlich sehr belastend. Direkt danach Wohnzimmerrenovierung mit neuer Couch, das fiel mir schon unendlich schwer, alleine das Aussuchen und Entscheiden und Beaufsichtigen et. Die ganze Zeit habe ich gedacht, wenn das alles vorbei ist, kümmerst du dich um dich und machst nette Dinge. Fertig im Sommer.
    Inzwischen hatte sich an Stirn offene Stelle gebildet, also nach Renovierung Hautarzt-Basaliom. Dann OP an Stirn, dabei Knoten Achsel, seit 2 Jahren da und laut CT harmlos, mit entfernt. Nicht harmlos, Brustkrebs die Dritte. Basaliom nicht restlos entfernt, Nach OP. Dann Lymphknotenresektion Achsel. Dann Bestrahlung. Und das ganze halbe Jahr vor Bestrahlung, nach den OPs hatte ich Gefühl, nicht auf Beine zu kommen, null belastbar, viel zu viel Couch und platt, Atemnot. Wurde immer alles auf viele OPs geschoben.

    Aber viel wichtiger: bei erster OP Sommer ging Narkose schief. Intubation nicht geklappt (zum ersten Mal, ging bei mir ca. 19 mal vorher gut), Arzt aus anderem OP gerufen, alles nicht gut. Als ich aufwachte, hatte ich völlig hervorquellende Augen. Mein erster Gedanke und Worte waren, jetzt hab ich die EO. Habe Foto, wo ich diese völlig aufgerissenen, verschreckten Augen habe. Bildete sich weitgehend in einem Tag zurück, aber noch ganze Woche danach morgens verquollen Augen und eine kleine Chemosisstelle im linken Auge blieb. Wie eine Falte. Am Tag der Narkose auch völlig hyper danach, extrem, ganze Nacht gekocht und hellwach und Herzklopfen und aggro.

    Und bzgl. Augen: 2015, das war nach 2. Krebs, Chemo und Herceptin, konnte ich SD gut reduzieren. Und am Ende des Versuchs ohne T3 und mit niedrigerer Dosis, kam aus heiterem Himmel eine "Augenentzündung". Rötung, starkes Fremdkörpergefühl, Tränen, aber kaum Schwellung und keine Säcke, kein Hervortreten. Mehrere Augenärzte rumprobiert, Antibiotikum mehrfach, Cortisontropfen, dann nur noch Schmerztropfen. Irgendwann hatte es sich etwas beruhigt, aber Trockenheit blieb so stark, dass meine geliebten Linsen nie mehr gingen. War mir so schwer damals. Ich denke heute, das war erster Schub.

    Und ich denke, das schwelte schon vor Bestrahlung. Die Bestrahlung war nur noch wie Öl ins schwelende Feuer gießen. Ob es so ausgebrochen wäre wie jetzt, weiß man nicht.
    Geändert von nette (14.03.20 um 13:44 Uhr)

  8. #38
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Ach nette, ich drück dich mal.
    Das reicht für mehrere Leben.
    Was für ein Mist.
    Ich wünsch dir viel Unterstützung und Hilfe.
    Liebe Grüße Cactus

  9. #39
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Wie entscheidet man die Nach OP Dosis, wenn nicht auf Basis von vorab?
    Im Einführungsbeitrag von panna wird das genau beschrieben.

    Aber konzentriere Dich jetzt erst mal auf die jetzige Situation. Der hohe FT3 sorgt für hohen Puls und hohen Blutdruck.
    Also beseitige besser die Ursache, indem Du T3 absetzt, statt die Betablocker zu erhöhen..
    Bestehe wenigstens alle 3 Wochen jetzt, während der Therapie auf Deine SD-Werte. Es ist jetzt besser auf die aktuelle Situation zu reagieren, als zurück zu schauen. Die Umstände waren damals ganz anders. Und Beta-Blocker sind auch keine Lutschbonbons. Da würde ich eher da versuchen runter zu kommen und eben ft3 sinken zu lassen.

  10. #40
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    Karin,
    ich hatte nur Panna antworten wollen auf die Frage wg. Bestrahlung. Ich hänge da echt nicht so der Vergangenheit nach, passiert ist passiert.
    T3 habe ich ja abgesetzt, wie gesagt.
    BE hoffe ich häufig zu bekommen, da man bei mir auch immer schnell was sieht.
    Betablocker als Lutschbonbons-wie kommst du auf so eine Idee? Ich habe episodisches VHF seit über 20 Jahren. Ich habe immer versucht, ohne dauerhafte Therapie auszukommen und nur im Anfall das Pill-in-the-pocket Prinzip zu machen. Insbesondere, da bei mir Prophylaxe eher nicht klappt. Aber es gab immer mal Zeiten, Wochen oder auch Monate, wo es nicht anders ging. bin auch immer wieder langsam von runtergekommen. Aber seit Weihnachten war die Herzsituation zunehmend unerträglich, daher der Versuch mit Dauerprophylaxe. Eine weitere Ablation ist angedacht, evt. auch Zerstörung des kompletten AV-Knotens und dann Schrittmacher. Da aber bereits eine Ablation noch weitere Schäden gesetzt hatte, war ich nicht wild drauf (hatte schon 2).
    Die Ärzte sind inzwischen auch ziemlich hilflos angesichts der vielen parallelen Erkrankungen und Vorerkrankungen.
    Natürlich will ich nicht FT3 da oben lassen und die Folgen mit BB bekämpfen. Hattest du den Eindruck? Aber ich muss während der VHF Anfälle mehr BB nehmen als normal, sonst habe ich eben über 40 Stunden Puls von 150 und höher. Und ich habe bereits einen strukturellen Herzschaden in Form von erstarrten Ventrikelwänden.

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