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Thema: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

  1. #71
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Außer der ersten Nach danach, nein. Die erste Nacht ist immer schlimm, mit Puls und BD Spitzen. Da geh ich noch um 4 mit Puls 120 ins Bett, davor 150 (unter BB). Aber danach ist nicht deutliche Verbesserung im Verlauf, letzte Woche war z.B. die Nacht auf Dienstag noch ganz heftig, da dachte ich, ich muss ins Krankenhaus. Also leider nicht immer zeitlich mit neuer Dosis verknüpft.
    Habe gestern von der Augenklinik gehört, dachte schon, ich müsse wg Immunsupprimierung Termin am 6. April absagen, aber sie sagten mir, sie hätten alle überflüssigen abbestellt, nur noch wenige Patienten kommen nach einander, so dass man ganz auf Abstand sein kann.

  2. #72
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Neue Werte von gestern unter 50 L-T:
    FT3 4,22 (Norm 2,3-4,2, letzten Wochen rückwärts: 4,7 ; 4,71; 5,36
    FT4 10,4 (Norm 8.9-17.6, letzten Wochen rückwärts: 13,0; 14,1; 14.7)

    Positiv: Werte rückläufig. Das bedeutet m.E., dass die SD nur noch begrenzt zu einer ÜF-Produktion fähig ist (momentan). Positiv auch: ich hatte das so erwartet/befürchtet von meinen bisherigen Erfahrungen her. Auch vom Empfinden her.

    Frage ist, was nun? Instinktiv hätte ich gesagt, wird dringend Zeit für Propanolol. Denn ich könnte gut etwas mehr FT4 brauchen und weniger FT3. Ich liste jetzt mal auf, wie ich die Optionen sehe und bin gespannt auf Euren Input dazu. Ärztlicherseits kommt da nix mehr, mein Nuk meldet sich nicht und mein Kardiologe verwies schriftlich auf Endokrinologen, den ich ja nicht habe. Also muss ich wohl selber ran.

    Option 1: Warten bei gleicher Dosis. Kann theoretisch sein, dass die auseinanderklaffenden Werte jetzt (mit-) bedingt sind durch die starke Reduktion. Mein Körper reagiert meist so darauf. Das Problem ist, dass er oft laaaange so reagiert, bis ich dann iwann erhöhe und die erhöhte Umwandlung dadurch stoppe. Und weder Herz noch Augen, deren Therapie schon halb um ist, machen mir Lust aus Aussitzen.
    Option 2: Erhöhen auf 62,5. In der Hoffnung, die verstärkte Umwandlung erstmal auszubremsen. Kann passieren, kann auch nicht. Für mich momentan schwer berechenbar, da meine Erfahrungen ja vorwiegend aus 20 Jahren Hashi stammen. Was da stimmte, muss nicht mehr stimmen.
    Option 3: Propanolol Betablocker. Weniger Umwandlung hieße mehr FT4, weniger FT3. Betablocker nehme ich ohnehin, wäre nur ein Umstieg.
    Option 4: Weiter senken. Auf 25 oder 37,5. Meine Erwartung wäre, dass sich das Ganze noch weiter fortsetzt, also FT4 an Unterkante oder drunter rutscht und FT3 ziemlich oben liegt. Wohlbefinden sieht anders aus.

    Befinden momentan: Sinkende Werte gespürt. Weniger umtriebig, aber auch weniger positiven Antrieb. Schlafe teils besser, aber muss tagsüber lange schlafen. Herz weiter im VHF, teils etwas weniger heftig, teils Puls etwas niedriger (in den 90ern). Augen eher schlecht, selbst an den weniger entzündeten Tagen starke (Augenmuskel-?) Schmerzen. Huste mich kaputt tagsüber. Haut wird sehr trocken. Spüre Tabletteneinnahme nach 2 Stunden (erst diese Woche, bei höherer Einnahme nicht) durch brain fog. Im Hals Kloßgefühl, teils wund.

  3. #73
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Liebe nette, ich hol das nur zur Erinnerung bzw. auch für andere, wie man diese Werte vom 1. April einschätzen sollte:

    am 13.3. von 150 auf 125
    am 19.3. von 125 auf 100
    am 25.3 von 100 auf 75
    am 26.3. von 75 auf 50

    In die Betablocker mag ich nicht reinreden bei Vorhofflimmern, da hat ja der Kardiologe etwas dazu gesagt, oder?

    Und was die Dosierung angeht - ja eigentlich auch da habe ich keinen Rat mehr, es kann ja sein, dass du mit dem fT4 in eine leichte Unterfunktion kommst, sogar auch unter 50 LT - das kann jetzt meiner Meinung nach keiner vorhersagen, nach nur 5 Tagen mit der Dosis.

  4. #74
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Ja, ich bin da auch raus.
    Innerhalb von 2 Wochen 4 mal an der Dosis gedreht. Da lassen sich die Werte nicht mehr einschätzen.
    Dringender Rat.
    Entscheide Dich für eine Dosis und versuche sie wenigstens mal 3 Wochen zu halten und dann zu gucken, auch wenn es bei Dir speziell ist, aber die Halbwertzeit vom LT wird auch bei Dir nicht anders sein.

  5. #75
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Dank euch für die Antworten. Leider verstreicht meine Zeit, sowohl was die Augen angeht, als auch was ein Stoppen des VHF angeht. Daher habe ich mich entschieden, Propanolol zu versuchen bei gleicher Thyroxindosierung. Der FT3 muss zeitnah runter und FT4 mag ich nicht weiter senken. Abwarten ist ja, wie beschrieben, bei mir teils nicht zielführend was den FT3 angeht, der hat sich bei mir mal nach Senkungen vier Monate oben gehalten. Dann ist das mit dem Propanolol jetzt die einzige Option. Ich warte noch die morgige Infusion ab und die Nacht danach, die ja immer heftig sind. Da muss nicht noch weiteres Durcheinander rein.
    Ich beneide euch, die ihr in Ruhe eine Dosis halten könnt und bei denen die ÜF keine weiteren Schäden anrichtet. Wünschte mir das auch so, aber es läuft bei mir anders. Wenn es "nur" darum ginge, ein wenig Unruhe bzw. wenig Schlaf auszuhalten, wäre das kein Problem. Aber verstehe gut, dass ihr das nicht nachvollziehen könnt, da bei euch anders läuft. Solche Entscheidungen muss man eben alleine treffen, da ist jeder Außenstehende überfordert, da er ja auch die Konsequenzen nicht trägt. Danke erstmal und alles Liebe.

  6. #76
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Zitat Zitat von nette Beitrag anzeigen
    Ich beneide euch, die ihr in Ruhe eine Dosis halten könnt .
    Ich habe das Gefühl, dass du dich zu sehr darauf fixiert hast, dass bei dir das Thyroxin quasi anders verstoffwechselt wird und du dich auf Werte kurz nach (in diesem Fall mehrfachen) Dosisänderungen verlassen kannst - ich bleibe da skeptisch, in 14 Jahren habe ich das bei niemandem erlebt.


    Kann theoretisch sein, dass die auseinanderklaffenden Werte jetzt (mit-) bedingt sind durch die starke Reduktion. Mein Körper reagiert meist so darauf. Das Problem ist, dass er oft laaaange so reagiert, bis ich dann iwann erhöhe und die erhöhte Umwandlung dadurch stoppe.
    Du hast aber keine kompensatorische Umwandlungssteigerung, die du in dieser Konstellation siehst, sondern MB mit einem äußerst hartnäckigem fT3. Und deswegen kann das hier doppelt nicht funktionieren:

    Erhöhen auf 62,5. In der Hoffnung, die verstärkte Umwandlung erstmal auszubremsen.
    Erstens, weil die letzte, vorletzte und womöglich vorvorletzte Dosierungen nicht angekommen sind, so dass eine weitere Erhöhung nur das Chaos verstärkt. Zweitens, siehe oben: Wenn du MB hast und dein fT3 dadurch hoch ist, dann wäre es ungut, es mit einer Steigerung zu bekämpfen.

    Eigentlich wissen wir nicht genau, ob deine Umwandlung spinnt oder deine Schilddrüse das T3 vermehrt hergibt oder beides.

    Es ist nicht so, dass wir nicht verstehen, welches Problem (Probleme) du hast. Aber leider ändert es nichts daran, dass die ständigen Dosisänderungen keine Lösung sind, weil man damit nur einen wabernden Wertenebel erzeugt, der keinerlei Konstanz hat und sich laufend ändert. Das ist keine Grundlage für weitere Dosismodifikationen. Ich habe dir ja mal erzählt, wir hatten schon mal T3-Sonderfälle, sehr stark und anhaltend bei Emrenate, die infolge einer Interferon-Therapie MB bekam und ihr fT3 war einfach nicht zu bändigen. Wenn dem auch bei dir so sein sollte, dann hilft letztlich nur eine OP (dass sie hilft, spricht übrigens dafür, dass das Zuviel an T3 vor allem aus der Schilddrüse stammen müsste, denn die Dejodasen operiert man ja nicht weg), falls ein Abwarten der Beruhigung deiner Schilddrüse herzbedingt keine Option sein kann.

    Zu der Propranolol-Sache kann ich nicht mehr sagen, dass es mir zu heikel ist, bei Vorhofflimmern auch nur irgend etwas zur Medikation zu sagen. Ob die umwandlungshemmende Wirkung ausreicht, bleibt dahingestellt.

  7. #77
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Überlege, ob ich morgen zur Augenklinik fahre oder nicht. Ich glaube halt, dass es null an meiner Therapie ändert. Die steht ja eigentlich fest und läuft noch 5x. Egal, was die jetzt messen, es ändert doch eher nichts, oder? Und dafür das Risiko, Fremden, die VIEL Kontakte haben, so nahe zu kommen? Ich darf nicht mal mehr einkaufen, auch mit Maske, wegen Immunsupprimierung.
    Was meint ihr, lohnt sich das Risiko für einen vermutlich reinen Kontrolltermin?

  8. #78
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Wenn du nicht weißt, was sie mit dir vorhaben, ruf sie doch an, besser etwas zu spät als gar nicht. Für einen reinen Kontrolltermin nach der Hälfte der Stoßtherapie würde ich eher nicht hingehen, zumal es keine Anzeichen gibt (oder?) , dass die Standard-Therapie nicht fortgesetzt werden sollte oder kann?

    Also, am besten erstmal telefonieren? wenn sie Zeit für einen Termin hatten, dann werden sie einen Teil für ein Telefongespräch haben.

  9. #79
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Bin hingegangen, da ja beim ersten Mal auch der Augendruck etwas erhöht war und das kann unter Predni schlimmer werden. Und mehr Probleme brauch ich nicht
    Messungen ergaben, dass mein Eindruck richtig war, keine Veränderung. Schade. Aber war total leer, keiner im Wartezimmer und in ner halben Stunde komplett durch und raus inkl. Oberärztin. Maske trag ich eh ständig.
    Laut meinem Sohn sieht es besser aus, ich würde sagen, maximal etwas weniger rot und die Säcke unter Augen kleiner. Also weiter Zähne zusammenbeißen und durch.
    Aufgeschrieben wurde Vita POs AS und Hylogel AS. Habe schon viele Pröbchen durch und einiges macht es sogar schlechter, brennt und so. Hoffe, die beiden Sachen sind besser?
    Von Sonntag früh ab 1,5 Tage kein VHF! Einfach Pause, dann ging's wieder los. Aber macht mir Hoffnung.

  10. #80
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    Standard AW: Stoßtherapie EO, wo habt ihr eure gemacht? Hausarzt, Klinik?

    Liebe Nette,
    Fachlich kann ich leider nichts beitragen, da bist du eh von den Besten beraten, und bin auch mit Hashimoto aus der anderen SD-Ecke. Aber ich möchte dir meinen Respekt und großes Mitgefühl aussprechen für die Art und Weise, wie du das alles angehst. Dir bleibt wahrscheinlich nichts anderes übrig, aber „Zähne zusammenbeißen und durch“ schafft nicht jeder. Zumindest was VHF betrifft, weiß ich aus eigener (aber zeitlich Gott sein Dank sehr begrenzter) Erfahrung wie belastend und körperlich kräftezehrend es ist. Ich wünsche dir viel Energie und Vertrauen und dass dein Herz seinen Takt dauerhaft wiederfindet.
    Alles Liebe. Anna
    Geändert von Anna M.R. (07.04.20 um 07:39 Uhr)

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