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Thema: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

  1. #1
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    Standard Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Liebe Forumsmitglieder,

    da ich seit bereits knapp anderthalb Jahren einen aktiven Basedow habe ohne dass meine Medikamente jemals gut eingestellt waren, meint meine Ärztin, dass es keine Hoffnung mehr gibt, die Situation ohne finale Therapie in den Griff zu kriegen.
    Sie meint außerdem, dass man vor einer finalen Therapie mindestens 2 Monate mit den Medikamenten in einem Normbereich sein sollte, damit sich der Körper dann auf die Ersatzhormone danach besser einstellen kann und nicht in eine Unterfunktion mit Augenbeteiligung fällt. Nun schwanke ich also weiter zwischen Über- und Unterfunktion und kann nicht mal mehr darauf hoffen, dass ich am Ende den Basedow los werde. Daher meine Fragen:

    - Stimmt diese Notwendigkeit nach eurer Erfahrung?
    - Hat jemand Erfahrungen mit einer defintiven Therapie ohne vorher gut eingestellt gewesen zu sein (und musste mglw. trotzdem kein Kortison nehmen)?

    Danke schonmal für jegliche Antworten!

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Deine Fragen kann man ohne ein aussagefähiges Profil (was das ist, kannst du im Einführungsbeitrag lesen) leider nicht beantworten, so dass das für dich und deine Geschichte gilt. In dem Sinn habe ich dir hier gepostet:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3634798

    Scheinbar erfolglose Therapien sind oft die Folge schlechter/unangepasster Hemmerdosierung.
    Geändert von panna (12.02.20 um 11:57 Uhr)

  3. #3
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Bei einer def. Therapie in Form einer OP solltest du auf jedem Fall in keiner ÜF mehr sein. Aber einfach aus dem Grund des Operationsrisikos. Die SD ist in ÜF viel stärker durchblutet, was zu unnötigen Komplikationen führen kann.

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    dass man vor einer finalen Therapie mindestens 2 Monate mit den Medikamenten in einem Normbereich sein sollte, damit sich der Körper dann auf die Ersatzhormone danach besser einstellen kann und nicht in eine Unterfunktion mit Augenbeteiligung fällt.
    Man kann genausogut vor der Operation eine Augenbeteiligung bekommen, bei schlechten Werten oder Schwankungen, gleich ob Unter- oder Überfunktion. Wie schon gesagt: Nach meiner Erfahrung sind grobe Schwankungen auf eine falsche Dosierung mit zu großen Dosissprüngen und zu seltenen Kontrollen zurückzuführen. Und man muss keinesfalls 2 Monate lang gute Werte haben - man sollte eigentlich immer halbwegs gute Werte haben ...

    Um Gewöhnung an die Hormone geht es nicht, diese Hormone stellt der Körper in chemisch identischer Form ja selbst her. Es geht immer nur um eine richtige Dosierung, um schlechte Werte zu vermeiden - sei es die Hemmerdosierung oder die Dosierung der künstlichen Hormone.

    Ich pochte so auf dein Profil, weil es für mich nicht sichergestellt ist, dass bei dir eine OP die einzige Lösung ist. Wenn der Arzt mit der Dosierung überfordert ist, kann es gut sein, dass er irgendwann die OP empfiehlt. Um zu sehen, was bei dir wirklich vorliegt, müsste man den gesamten Werte- und Dosisverlauf kennen. Wenn du jedoch selbst überzeugt bist und das Gefühl hast, dass eine OP notwendig ist, dann ist der Verlauf natürlich nicht nötig.

  5. #5
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Ich habe die Werte nun auf deine Empfehlung hin in mein Profil aufgenommen. Ich bin über die letzten Jahr inzwischen bei der 3. Ärztin angekommen, weil ich nie das Gefühl hatte, genug betreut zu werden. Du kannst dort gerne nochmal drüber gucken

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Propycil sollte eigentlich niemand nehmen ... ich gehe davon aus, dass du Nebenwirkungen bei Thiamazol hattest (Haut oder Leberwerte?), die sind meist bei geringerer Dosierung rückgängig. Der Wirkstoff in Propycil hingegen ist gefährlich, man verschreibt es wirklich nur noch im ersten Trimester einer Schwangerschaft, da weniger plazentagängig. Sind deine Leberwerte durchgängig geprüft worden? - Was Ärzte angeht, wenn es bei dir 3 Hausärzte waren, dann wundert mich nichts, sie sind meist gar nicht geeignet, bei Patienten, die sich selbst nicht auskennen, eine thyreostatische Therapie zu leiten.

    https://www.deutsche-apotheker-zeitu...opylthiouracil

    Zu deinen Werten/Dosierungen, ein Auszug (ich weiß leider nicht, ob die angegebene Dosis die ist, die du *ab* - oder *bis* zum Datum genommen hast?

    Würdest du mir das bitte beantworten, dann kann ich dir ziemlich genau zeigen, wo was schiefgegangen ist - da lernen auch andere davon.

  7. #7
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Die Dosis meint bis zu dem Termin, danach wurde jeweils neu eingestellt.
    Ganz genau- vom Thiamazol bekam ich Nesselsucht. Allerdings muss das nicht unbedingt im Zusammenhang miteinander stehen. Meine Leberwerte waren ok- zur "Sicherheit" wurde dann auf Propycil umgestellt und es nicht nochmal mit Thiamazol probiert.
    Der Artikel klingt da ja sehr bedenklich!
    Meine letzten Leberwerte sind vom November und alle im Normbereich. Denkst du ich sollte trotzdem einen Wechsel anstreben oder einfach nur auf regelmäßige Leberkontrollen pochen?

    Ich war am Anfang bei einer Nuklearmedizinerin, danach bei einer Endokrinologin und bin nun bei einer Hausärztin gelandet, die bisher den besten Job macht. Ich hatte davor auch Hemmungen zu normalen Hausärzten zu gehen. Aber die beiden Fachärztinnen haben mich einfach nicht richtig ernst genommen und nicht begleitet. Die Kontrollen waren z.t. sehr selten- Als meine Medikamente Juni 2019 ums dreifache erhöht wurden, war dies am 3.6.. Trotz der erheblichen Erhöhung der Medikamente und obwohl ich mich mehrmals mit Beschwerden einer Unterfunktion gemeldet habe, erfolgte die nächste Kontrolle erst Ende Juli - fast 2 Monate später, als ich dann schon inder Unterfunktion war. Dies und die Tatsache, dass die Ärztin am liebsten gar nicht mit mir Sprechen, sondern mir nur über ihre Arzthelferin meine neue Medikamentenempfehlung mitteilen wollte, bewog mich zu einem ersten Arztwechsel.
    Die Endokrinologin war dann nicht nur unfreundlich und hat mir meine Symptome zum Teil nicht geglaubt, ich musste auch um jeden Kontrolltermin kömpfen, weil sie der Meinung war, alle 10 Wochen würden ausreichen. Da meine Symptome aber immer schlimmer werden, war mir das nicht genug. Deshalb nun der dritte Wechsel zu einer Hausärztin, die mit einer nuklearmedizinischen Praxis zusammenarbeitet. Wenigstens ist jetzt jemand erreichbar, wenn ich das Gefühl habe, dass die Medikamente in die falsche Richtung gehen.

    Da ich meinen neuen TSH Wert nun in Erfahrung bringen konnte, der bei < 0,01 verbleibt, muss ich mich wohl auch geirrt haben, dass ich in die Unterfunktion rutsche.Das beruhigt mich erstmal. Diese starke Müdigkeit könnte durchaus auch, von meinen Zyklusstörungen und einem entsprechend auftretenen Eisenmangel kommen...

    Danke dir, panna, fürs Rüberschauen

  8. #8
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Zitat Zitat von Chihiro Beitrag anzeigen
    Da ich meinen neuen TSH Wert nun in Erfahrung bringen konnte, der bei < 0,01 verbleibt, muss ich mich wohl auch geirrt haben, dass ich in die Unterfunktion rutsche.Das beruhigt mich erstmal.
    Das weiß man ohne freie Werte bei Basedow nie so genau. Infolge Hemmer können die freien Werte auf Talfahrt sein, während das TSH weg ist, weil die TRAK es verdrängen.

    Was die Ärzte angeht ... ja. Die beste Option: Selbst sich auskennen. Glück und Pech kann man immer haben ...

    Die Nesselsucht ist schon typisch. Allerdings dosisabhängig. Deine Dosis war nicht so hoch, wenn du bereits normale Werte hättest, reichte vermutlich eine so kleine Dosis, bei der es nicht zu dieser Reaktion kommt. Vor Propycil kann ich dich nur warnen. Carbimazol hat eigentlich den gleichen Wirkstoff wie Thiamazol, nämlich Thiamazol (wird in der Leber umgewandelt zu T), und ich hätte es nicht gedacht, aber unlängst hatten wir hier jemanden, der auf Thiamazol reagiert hat, aber auf Thiamazol umgewandelt aus Carbimazol nicht mehr ... die Leberwerte warnen bei Propylthiouracil leider nicht immer, das ist gerade das Tückische dabei.


    Also guck mal, ein kleiner Blick auf deinen Verlauf, wissenswert: 150 Propycl entspricht ca. 10 Thiamazol. 25 Propycil wirkt bei einem aktiven Basedow ungefähr so wie Weihwasser:

    Labor 1: ........fT4 (9,30-17)....fT3 (2,00-4,4)...TSH 0,27-4,20

    11.18......50.........9,66...........2,84......... .........1,44............ das war ganz nett an dem Punkt, evtl. noch Folge von 10 Thiamazol davor
    1.19........25........10,66..........3,18......... ..........1,14.......... Viel zu viel gesenkt. Danach zu lange Kontrollpause, weiter Minidosis
    2.19........25........13,30...........3,63........ ..........2,78.......... Man sieht hier fT3 deutlich steigen, Warnzeichen trotz TSH, Erhöhung ...
    4.19........50........19,7.... ........5,15..................0.02……..... aber zu späte Kontrolle, bei Geringdosis (=ca. 3,3 mg Thia) wieder ÜF
    5.19........50........21,6...... ......7,56..................<0,01.........und man hat die Dosis erneut nicht angepasst (=erhöht), noch mehr ÜF.

    Ich hab es geahnt. Nämlich wirklich nicht einstellbare Leute gibt es, aber sehr selten. Meistens ist das leider so wie bei dir, man sieht relativ klar, wo Fehler gemacht wurden. Und bremst man MB nicht klar und deutlich ein, dann brodelt er leider weiter.

    Weiter:

    Labor 1: ........fT4 (9,30-17)....fT3 (2,00-4,4)...TSH 0,27-4,20

    6.19.......150...........11,8............5,11..... ..............<0,01..... Unter 150 (=10 Thia) steigt das fT3 weiter, aber fT4 bereits niedrig, ...
    7.19 …….150...........3,72............3,27............. .....4,81......... 100 (=7,5 Thia) hätte evtl. gereicht, 150 war zu viel, aber Halbierung ... 8.19........75..............4,9.............3,6.... .................3,1….... ist zu grob, fT3 schon wieder sprungbereit trotz fT4-UF.

    Es hat eigentlich ganz gut angefangen damals. Ich glaube, bei häufigeren Kontrollen hätte man die Extreme vermeiden können. Jetzt, aktuell, scheint es jedenfalls wirklich so zu sein, dass dein MB voll da ist und macht was er will, und zwar leider "T3-dominant", d.h. der fT3-Wert ist kaum einzubremsen, auch bei bereits niedrigem fT4 (die Hemmer wirken auf den T4-Nachschub). Das war am Anfang nicht so extrem.

    Du hast jetzt anderthalb Jahre Hemmer hinter dir, mit der kleinen "Bombe" Propycil. Deine TRAK sind hoch, die Überfunktion ist weiterhin da und inzwischen schwer in den Griff zu bekommen - keine sehr gute Lage. Nämlich, eine Fortsetzung der Therapie evtl. mit einem Carbi-Versuch (bei total guten Lebverwerten *und* einwandfreien Lekozyten) wäre zwar vorstellbar, aber die deutliche T3-Dominanz spricht eher dagegen.

    Was die OP angeht:

    Man kann auch in Überfunktion operieren, wenn man ca. 2 Wochen vor OP eine Jod-Blockade (Blockade *mit* Jod, "Plummerung" macht. Aber mit einer geringfügigen Überfunktion und vielleicht einer geringfügig höheren Dosis Hemmer ab 2 Wochen vor OP ginge das wohl auch so. Was wichtiger ist zur Vermeidung einer UF: Sofort ab dem 1. Tag die richtige Dosis Thyroxin nehmen, sich nicht auf das Krankenhaus verlassen - auf niemanden außer deiner eigenen Tabletten (lies dir bitte den OP-Abschnitt hier durch: https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277588).

  9. #9
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Wow! Das sind ja eine Menge Informationen. Vielen Dank.
    Ja, dass man mit häufigeren Kontrollen einiges hätte vermeiden können, ist leider auch mein Gefühl gewesen. Irgendwie scheint es leider irrsinnig schwer zu sein, da jemand zu finden, der sich auf häufige Kontrollen einlässt. Nun ist es zu spät und ich muss wohl mit der Frage leben, ob sich eine defintive Therapie hätte vermdeiden lassen. Ich bin aber inzwischen fast froh, wenn man mir sagt, dass alles auf eine finale Therapie hinläuft, weil es so auch nicht weitergehen kann.
    Von daher echt toll, nochmal eine Einschätzung zu bekommen! So genau mit dem fT3 als Grund hat mir das auch bisher niemand erklärt.

    Sehr Interessant ist auch die Umrechnung von Thiamazol zu Propycil. Ich wusste nicht, dass der Unterschied derart extrem ist - die 25 Schritte bei Propycil nimmt man wohl, weil die das einer halben Tablette entspricht.

    Den OP Abschnitt habe ich mir durchgelesen. Ich stehe allerdings auch immernoch vor der großen Frage ob OP oder RJT. Ich habe bisher keine EO und auch keine besonders große Schilddrüse (25,4ml) ohne Knoten, schwanger werden steht in den nächsten Jahren auch nicht an. Von daher muss ich diese schwierige Entscheidung wohl ohne Indikation treffen.

    Ich bin gespannt auf die nächsten Werte und ob sie doch eine UF trotz niedrigem TSH zeigen. Ich fühle mich auf jeden Fall wie in einer und bin schon sehr verwundert darüber.

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Müssen Werte vor definitiver Therapie eingestellt sein?

    Ich müsste mal irgendwo in einer Ecke meine Finger-Weg-Von-RJT-bei-MB-Links sammeln ... *seufz*

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...n-und-Ursachen
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...sus-RJT-Zahlen
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...g-im-Vergleich
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...idenz-f%FCr-OP
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...fizienz-bei-MB
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...athie-nach-RJT
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...ich-gr%F6%DFer

    Hier kann ich ohne Registrierung auch nicht rein, aber eigentlich reicht der Titel:
    https://www.aerzteblatt.de/nachricht...cc1ca95ae35079
    sowie die Original-Studie:
    https://jamanetwork.com/journals/jam...rticle/2737319

    Keine wenn-dann-Kausalität hier, aber eine Assoziation, die dosisabhängig stärker wird. Und 24 ml Schilddrüse ist nicht klein sondern leicht vergrößert.

    UF/ÜF:
    Das lässt sich bei dir nicht klar zuordnen. fT4 tendiert zur (oder ist in) UF bei stärkerer Hemmung, fT3 umgekehrt. Hierfür gibt es keine Schubladen.

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