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Thema: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

  1. #1
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    Standard Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Hallo,
    bei mir ist gerade infolge einer Strahlentherapie wg. Brustkrebs eine EO ausgebrochen. TRAK erhöht (353), aber Werte waren 4 Tage nach Beginn Augen im (für mich extrem) niedrigen Normalbereich. FT3 bei 19%, FT4 bei 29% und so hab ich mich auch gefühlt. Hat sonst noch jemand normale oder eher niedrige FT-Werte gehabt beim Ausbruch der EO?
    nette

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    liebe nette, mir fehlen die Worte. Das hilft dir allerdings herzlich wenig, also:

    Überfunktionsphase und EO-Ausbruch sind bei MB nicht unbedingt zeitlich gekoppelt. Ich meine, es eher selten zu sehen, dass jemand sofort am Anfang gleich eine EO bekommt. Später, unter Hemmern, kann die EO durch zu niedrige Werte/eine Unterfunktion infolge Hemmer getriggert werden, ja. Aber das sind eher schlechtere Werte als bei dir. Und das Triggern gilt genauso für zu hohe Werte.

    Die Korrelation sehe ich viel eher bei deinen TRAK bzw. deren Höhe. Warum ich das so sehe:
    https://www.ht-mb.de/forum/poll.php?pollid=410&do=showresults

    (Das sollte natürlich niemanden hier abhalten, auf deine Frage in dem von dir erwünschten Sinn zu antworten.)

  3. #3
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Hallo Panna,
    ja, ist ein Riesenmist. Im Szinti eine eher niedrige Aufnahme, untypisch für Basedow. Mein NUK meint, die SD ist evt. zu ausgebrannt, um unter den TRAKs noch eine ÜF zu entwickeln. Hatte ja angeblich 20 Jahre Hashi und denke immer noch, dass es eher Hashi war. Immer Werte runter, sobald ich Hormone reduziert habe. Keine TRAK, außer in der ganz kurzen ÜF Phase zu Beginn 98, da wurde mir nachher gesagt, sowas könne bei Hashi sein. TPO immer extrem hoch, auch jetzt noch. Und bei der Bestrahlung im Dezember haben die Ottos den Hals mitbestrahlt (vor 18 Jahren auch Bestrahlung Brust, da war Hals nicht mitbetroffen) und ich hab es ab der 16. Bestrahlung total gespürt und auch gesehen, wurde einseitig rot. Schlagartig extreme Heiserkeit und Würgen, nach Strahlenende Heiserkeit weg, aber Würgen blieb und total platt.
    Die Werte sind für mich grottig, ich habe nur gefroren, auf der Couch gelegen und immer den Tränen nahe. Habe seitdem erhöht und viel besser, auch das Würgen lässt nach, kann wieder schlucken. Auch die Augen sind minimal besser seit Erhöhung. Freitag ist EO Sprechstunde. MRT sagt, hinter Augen nix mit Muskeln (im Moment).

  4. #4
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Ich sehe das auch so, dass die (individuelle) UF das eher nicht ausgelöst hat, sondern die TRAK. Ich hatte schon vorher öfter ganz miese Werte, z.B. in den ersten zwei Jahren vor Diagnose UF/Hashi, wo ich auch noch teils Carbimazol bekam. Und da hat sich an Augen nix getan. Nein, die SD ist richtig "böse" gemacht worden bei der Bestrahlung, war ganz deutlich. Aber eben gekoppelt mit für mich miesen Werten. Und momentan wird die EO in kleinen Schritten besser, nachdem ich erhöht habe. Das Befinden natürlich auch.

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Zitat Zitat von nette Beitrag anzeigen
    . Nein, die SD ist richtig "böse" gemacht worden bei der Bestrahlung, war ganz deutlich. .
    Ja, allerdings haben die wohl dadurch auf den Plan gerufenen TRAK erstmal die Nase gerümpft und sich die Augen vorgenommen, wie es aussieht. Vielleicht schallt mal jemand deine Drüse, was da los ist? Bleib jedenfalls wachsam, wenn so viele TRAK eine Heimat suchen, kann die SD auch noch drankommen, unabhängig davon, wie gut du deine Werte jetzt pflegst.

    Selenstand?

  6. #6
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Selen nicht gemacht, ich hatte schon ein paarmal Probleme bei Einnahme mit ÜF Gefühl. Meine Umwandlung war immer gut und wurde dann evt. zuviel? Geschallt und Szinti alles gemacht. SD ist enorm gewachsen (oder angeschwollen durch Entzündung? spekuliert Nuk). War ja von 19 ml auf ca. 6,5 zurückgegangen. Außerdem jetzt knotig, vorher immer gleichmäßig inhomogen fleckig, eben typisch Hashi. Verlauf Größe (von unten lesen):
    2020 23 ml
    2016 10 ml
    2014 6,5 ml
    2011 8 ml
    2009 6,6 ml
    2008 9 ml
    2007 7 ml
    2006 10 ml
    2005 10 ml
    2004 11,5 ml
    2004 10,5 ml
    2003 12 ml
    2002 13 ml
    2000 15 ml
    1999 19 ml
    Für mich auffällig ist, dass ich nach dem 2. Krebs 2015 dann die Dosis deutlich reduzierte, da ich nach den Wechseljahren meinte, weniger zu benötigen. TSH war trotzdem weg, aber da gab es schon einen geringen Zuwachs wieder. Aber die 19 ml anfänglich waren "totes Gewebe", also groß, aber total fleckig und produzierten nicht ausreichend, so dass ich trotz der Größe voll in eine manifeste UF rutschte (ohne SD-Blocker).

  7. #7
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Hat derselbe NUK gemessen sagen wir mal, 2016 und 2020?

    Dass die Größe unter Substitution etwas zurückgeht, ist normal. (Dass verschiedene NUK grob Abweichendes messen, auch :-). Größenzunahme ist bei MB-typischer Entzündung normal. Echoarmut/Inhomogenität hat man bei Hashi wie MB ... entzündungsbedingt geschädigtes Gewebe hier und da ...

    Zitat Zitat von nette Beitrag anzeigen
    Selen nicht gemacht, ich hatte schon ein paarmal Probleme bei Einnahme mit ÜF Gefühl. Meine Umwandlung war immer gut und wurde dann evt. zuviel?
    Mir geht es nicht um die Umwandlung und Selen tut auch gar nichts mit der Umwandlung, für mich ist das eher eine heilige Forumskuh (und auch nicht wirklich gut nachweisbar).

    Es geht um die antioxidative Wirkung, um das "Abfallräumkommando" nach Entzündungen. Selen ist bei EO ziemlich unumstritten.

    Nette, du musst dich ja nicht entscheiden. Mischform ist keine Schande :-) - man kann sie auch TRAK-Krankheit nennen.

  8. #8
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    Standard AW: Niedrig-normale freie Werte bei Ausbruch EO /Endokrine Orbitopathie?

    Immer derselbe Nuk gemessen.
    Selen wird doch für alle drei Dejodinaseenzyme benötigt, also schon nicht ganz unwichtig. Wobei ich auch eine wahllose Substitution nicht befürworte, da bei mir ja zumindest früher immer kontraproduktiv.
    Geht weniger um meine Entscheidung, als um die Ärzte. Jeder niedergelassene Hausarzt oder Internist kriegt hysterische Anfälle, wenn er eine (jetzt) Basedowpatientin vor sich sitzen hat, mit supprimiertem TSH seit 20 Jahren UND EO UND Vorhofflimmern (auch seit Ewigkeiten), die ihm erzählt, sie sei nicht in ÜF. Völlig egal, wo meine Werte zukünftig liegen, sie werden ihnen nicht niedrig genug sein. Der Kampf, den ich jahrelang geführt habe, beginnt von vorne, ZUSÄTZLICH zum Kampf gegen alle ***krankheiten, die ich ja auch noch habe. Und das Witzige (nicht wirklich witzig ist, dass ich zum Zeitpunkt des Ausbruchs der EO die im ersten Post genannten Werte hatte und TSH bei 0,15, was für mich hoch ist, da sonst NIE messbar. Also auf einem "guten" Weg für jeden Arzt, ich war aber todkrank, antriebslos, eiskalt immer, total depressiv (schon vor der Augensache).

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