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Thema: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

  1. #1
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    Rotes Gesicht Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Hallo ihr da draußen,

    genau, mein Zustand wird immer übler, besonders das Herzgerumpel und Stolpern, so bin ich dieser Tage im KH gelandet, weil es sich echt bedrohlich anfühlte. Das Herzsymbol meines BD Messgerätes hat gar nicht mehr aufgehört zu blinken und es fühlte sich nicht normal an. Wie ein Motor dem langsam das Benzin ausgeht.
    Im KH hing ich dann ein/zwei Stunden am Monitor rum. Ich habe mich kurz umgedreht und konnte eine ES sehen. Laut KH war aber alles o.B. bei sehr schönem EKG.

    Ich habe mal die Werte und Symptome zusammengefasst:

    ges.T3 0,93 yg/l (0,9-2,0)
    Ft4 16,5 ng/l (9,3-17)
    TSH 0,29 mU7l (0,27-4,2)

    Befinden: schlecht
    Symptome: Ödeme (Beine unten), geblähter Bauch, anfallsweise übles Herzstolpern, Schlafstörungen, Puls niedrig 65, BD: normal niedrig, gelegentlich diastol. etwas höher, Atemprobleme, nicht belastbar, antriebslos, Haarausfall, brüchige Nägel, Sodbrennen, depri, manchmal schwindelig, als würde ich gleich im Boden versinken, eingeschränkte Merkfähigkeit, schlechtes Sehen, Muskeln sind schwach, trockene Haut, Brennen und Kloßgefühl wo mal eine SD war, Cholesterin und Prolaktin erhöht.

    Ich fühle mich so sehr nach UF, wie in meiner Anfangszeit. Ich will einfach nur irgendwo rumliegen.

    Aber irgendwie passt ja T4 und TSH nicht dazu.
    Warum der gesamt T3 statt Ft3 gemessen wurde, weiß ich nicht.

    Als Info will ich noch anfügen, meine Dosis liegt jetzt bei 125LT. Vor 6/7 Wochen hatte ich das letzte verbliebene Thybon 2,5 abgesetzt. LT hatte ich letztes Jahr gesenkt.
    Ich habe den Eindruck, seit mein TSH wieder da ist, funktioniert irgendwie nichts mehr so richtig. Laut NUK sollen ja meine MiniSD nichts mehr machen aber ich bin mir da nicht so sicher, denn sie hat begonnen zu drücken, zu schmerzen zu brennen und ich reagiere wieder ordentlich auf Jod. Was ist denn nur los?

    Ich muss Werte von meinem Standard Labor machen lassen und halte die Dosis bis zu den neuen Werten so (gehe direkt MO zum Labor); ich weiß im Moment eh nicht, ob vorwärts oder rückwärts - ich stecke fest und traue mich gar nicht etwas zu ändern aus Angst, das alles noch schlimmer wird.

    Sorry, jetzt habe ich euch komplett vollgejammert aber das musste einfach mal raus. So ein bisschen Kopf tätscheln wäre jetzt ganz schön oder falls jemand sowas kennt und eine Idee hat, auch.
    Geändert von lissie (28.12.19 um 22:30 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Gute Besserung Lissie!

    Mein Tipp:
    Senken, dein fT 4 liegt ja am Anschlag!
    Da hatte ich auch Muskelschmerzen in den Beinen, das ist das Überfunktionssymptom schlechthin! Atemprobleme und Schlafstörungen.
    Leider können sich Unter-/ und Überfunktionssymptome auch sehr ähneln, aber bei deiner Wertekonstellation ... ist für mich dein Fall klar!
    Außerdem liegt doch TSH auch sehr niedrig, dazu das sehr niedere T 3, da wundert mich dein Befinden so gar nicht!
    Aber das müsstest du doch eigentlich alles selbst wissen?
    Seit 2006 hier angemeldet .

    LG von der Rosa

  3. #3
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Danke dir Rosa für deinen Zuspruch,

    in Zeiten von gutem Befinden kann ich solche Situationen auch ganz anders einschätzen, in Zeiten von derart schlechtem Befinden dann aber eben nicht mehr. Da habe ich einfach zu wenig Distanz und Objektivität. Wenn man das Gefühl hat, die Kontrolle zu verlieren, sieht man nicht mehr gut. Mir macht die Situation einfach Angst.
    Ich war über viele Jahre mit einem suppr. TSH und ca. mittleren FT's eingestellt und hatte fast vergessen, dass ich Hashi +Autonomie habe und es ist jetzt als finge ich wieder von vorn an.

    Was ich in diesem Fall nicht verstehe ist, dass die Werte so auseinanderklaffen. Warum schießt der T4 überhaupt so hoch? Erfahrungsgemäß bekommt mir ein sehr niedriger T3 nicht, ein T4 am Anschlag aber auch nicht. Deswegen fühle ich mich auch super blockiert. Ich habe Bedenken, wenn ich Thyroxin weiter reduziere, dass dann mein T3 noch weiter sinkt, denn das wäre ganz übel.
    Ich habe übrigens keine Muskelschmerzen sondern irgendwie schwache Muskeln, die bringen einfach keine Leistung.

    Mein bestes Befinden hatte ich bei Fts knapp unter der Mitte, die nahe bei einander lagen, da war allerdings der TSH suppr. Aber vielleicht ist das jetzt anders.
    LG

  4. #4
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Ich habe Bedenken, wenn ich Thyroxin weiter reduziere, ...
    Du hast ja eigentlich erneut erhöht, nachdem du bereits monatelang auf 112 mcg warst - und so katastrophal wie jetzt (und Ende 2018 - in beiden Fällen bei hohem fT4) ging es dir jedenfalls nicht?

    Was ich in diesem Fall nicht verstehe ist, dass die Werte so auseinanderklaffen.
    Das ist jetzt aber ein TT3, ich würde den winzigen freien Anteil nicht direkt aus dem TT3 ableiten wollen.

    Warum schießt der T4 überhaupt so hoch?
    Hast du jetzt Thybon ganz abgesetzt? Dann würde mich das etwas weniger wundern. Sonst müsste man deinen "nichts machenden" Rest verdächtigen.

    Mein bestes Befinden hatte ich bei Fts knapp unter der Mitte, die nahe bei einander lagen, da war allerdings der TSH suppr.
    Mit Thybon lassen sich die Werte nicht ganz so leicht interpretieren, was bei 10-20 Thybon und supprimiertem TSH als "fT4 unterhalb der Mitte" erscheint, kann nach Absetzen von T3 gerne wesentlich höher werden, jedenfalls sah ich das mehr als einmal bei Leuten. Auch deswegen meine Frage: Hast du jetzt Thybon abgesetzt, als du T4 erhöht hast?

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Adele
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Huhu Lissie,
    Ich schicke dir gern mal ein *trööööööst*, getraue mich aber nicht, anderen zu raten. Fehlende Kernkompetenz

    Du schriebst in deinem Profil im Oktober glaube ich von niedrigeren Werten, Befinden besser aber Gefühl von zu wenig T3. Der war auch eher niedrig. Warum hast du dann Thybon ganz weg gelassen?

    Nur um Tsh zu bekommen? Vielleicht ist ja LT zu viel, aber ohne Thybon geht nicht wirklich?
    Ich weiß leider nur zu gut bei mir selbst, das ein "Unverhältnis" der beiden Werte bei mir auch großes Unwohlsein verursacht. Nicht das ich jetzt genau weiß, WIE meine Werte sein müssen, allerdings komme ich der Sache langsam mal näher.

    Morgen noch durchhalen, übermorgen Labor.... du schaffst das

    LG
    Adele

  6. #6
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Danke dir Panna,

    ja genau, ich habe Thybon vor 6/7 Wochen ganz abgesetzt.

    "Du hast ja eigentlich erneut erhöht, nachdem du bereits monatelang auf 112 mcg warst - und so katastrophal wie jetzt (und Ende 2018 - in beiden Fällen bei hohem fT4) ging es dir jedenfalls nicht? "


    # Damals 2018 mit hohem T4 und niedrigem T3 ging es mir in der Tat ähnlich übel aber die Symptome waren ein wenig anders.

    Als Beispiel: BD und Puls waren höher und schwankten, ich hatte anfallsweise Herzrasen und gelegentlich mal eine ES. Jetzt habe ich niedrigen BD und Puls, dafür aber HRS in Form von vermehrtem Herzstolpern und totalem Gerumpel im Brustkorb. Das Gestolper kommt bisweilen anfallsweise, der Puls fühlt sich aber viel weicher, "schlabbriger" an als damals. Ich habe neuerdings ödemische Haut wo mal so kleine Dellen machen kann. Ich habe eine wirklich starkes Kloßgefühl im Hals als währe ein Weihnachtsknödel stecken geblieben. Besonders diese Herzsymptome sind anders.
    Andere Symptome sind dagegen sehr ähnlich wie z. B. die Atemproblematik und die toraktalen Verspannungen. (vmtl. zuviel T4)

    Insgesamt gibt es da auf jeden Fall deutliche Parallelen.

    #Mit 112 + t3 ging es dann nicht gut aber ich hatte nicht diese gefühlten UF Herzbeschwerden wie derzeit.

    Im Unterschied zu jetzt, habe ich in beiden Fällen aber noch Thybon genommen.

    LG




    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Du hast ja eigentlich erneut erhöht, nachdem du bereits monatelang auf 112 mcg warst - und so katastrophal wie jetzt (und Ende 2018 - in beiden Fällen bei hohem fT4) ging es dir jedenfalls nicht?


    Das ist jetzt aber ein TT3, ich würde den winzigen freien Anteil nicht direkt aus dem TT3 ableiten wollen.


    Hast du jetzt Thybon ganz abgesetzt? Dann würde mich das etwas weniger wundern. Sonst müsste man deinen "nichts machenden" Rest verdächtigen.



    Mit Thybon lassen sich die Werte nicht ganz so leicht interpretieren, was bei 10-20 Thybon und supprimiertem TSH als "fT4 unterhalb der Mitte" erscheint, kann nach Absetzen von T3 gerne wesentlich höher werden, jedenfalls sah ich das mehr als einmal bei Leuten. Auch deswegen meine Frage: Hast du jetzt Thybon abgesetzt, als du T4 erhöht hast?
    Geändert von lissie (29.12.19 um 01:15 Uhr) Grund: Ergänzung

  7. #7
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Oh Danke Adele,

    das ist lieb von dir und tröstlich.

    Ich habe es halt weggelassen, weil ich dachte, die periphere Umwandlung allein schafft sich vielleicht genug T3. Ich habe so viele neue Dinge gelesen, seit ich nach Jahren wieder ins Forum eingestiegen bin. Auch was die Überdosierung betrifft und die Folgen von suppr. TSH etc.
    Ich wollte mich auf das nötige Minimum runterdosieren. Im Moment weiß ich allerdings nicht wo das ist.
    Jedenfalls ist mein T4 viel zu hoch.

    LG

    Zitat Zitat von Adele Beitrag anzeigen
    Huhu Lissie,
    Ich schicke dir gern mal ein *trööööööst*, getraue mich aber nicht, anderen zu raten. Fehlende Kernkompetenz

    Du schriebst in deinem Profil im Oktober glaube ich von niedrigeren Werten, Befinden besser aber Gefühl von zu wenig T3. Der war auch eher niedrig. Warum hast du dann Thybon ganz weg gelassen?

    Nur um Tsh zu bekommen? Vielleicht ist ja LT zu viel, aber ohne Thybon geht nicht wirklich?
    Ich weiß leider nur zu gut bei mir selbst, das ein "Unverhältnis" der beiden Werte bei mir auch großes Unwohlsein verursacht. Nicht das ich jetzt genau weiß, WIE meine Werte sein müssen, allerdings komme ich der Sache langsam mal näher.

    Morgen noch durchhalen, übermorgen Labor.... du schaffst das

    LG
    Adele

  8. #8
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Zitat Zitat von lissie Beitrag anzeigen

    #Mit 112 + t3 ging es dann nicht gut aber ich hatte nicht diese gefühlten UF Herzbeschwerden wie derzeit.
    Ja, wobei sich aber im Krankenhaus, an den Geräten, nichts zeigte? Wie ordnest du das ein?

    Nochmal zum höher gewordenen fT4: Das passiert, laut Profil, nicht das erste Mal, und das passiert nicht nur dir. Profil:

    - 4.07.2015
    185 T4 + 20 T3

    FT3 3,50 pg/ml (1,8-5,7) 44 %
    FT4 14,8 pg/ml (8,0-18,0) 68%
    TSH <0,01 mU/l (0,4-4,00)
    Eine ordentliche Menge T4 genommen, für deine Verhältnisse (Normalgewicht, plus was früher und später genommen wurde). Aber bei 20 mcg Thybon hast einen sanft aussehenden unauffälligen fT4. Und dasselbe dann 2018, als du hyperventilierst und der NUK dir sagt, Thybon abzusetzen. Anfang August ein übermittiges, aber scheinbar auch noch unauffälliges fT4, dann setzt du also Thybon ab und schon fährt dein fT4 ab:

    -19.08. 2018
    150 LT (10 Thybon) ca. 2 Wochen vorher auf Anraten des NUK abgesetzt

    ft3 0,91 yg/l (0,8-2,0) 9,16 %
    Ft4 18,51ng/l (9,3-17,0) 119,61 %
    TSH 0,01 mU/l (0,27-4,20)
    Ja, anderes Labor, und all das , sicher! - trotzdem ist der Unterschied einfach zu eklatant - und außerdem wiederholt sich das Phänomen.

    Du warst bei 125 mcg LT, als du damals Thybon bekommen hast - da war dein fT4 so ganz grob mittig. Das war es aber auch schon bereits unter 100 mcg. Und da du etwa normalgewichtig bist - oder?, hört sich das nicht inadäquat an. Aber 150 bis 185, was du dann unter Thybon genommen hast, schon eher. Ich kann dir das Phänomen des niedriger werdenden fT4 unter Thybon nicht überzeugend erklären - aber passieren tut es nicht nur vereinzelt und dein fT4 ohne Thybon spricht auch jetzt dafür.

    Wenn dir die T4-Erhöhung ohne T3 nichts als Kummer und viel zu hohe Werte gibt, die auch von sich aus eher keine gute periphere Umwandlung ermöglichen, dann zeigt das vielleicht eben die wahre Natur deines T4-Bedarfs, der unter T3 nicht manifest war? Dann vielleicht doch die andere Schiene (s. #7 hier: . Nur nicht ab 10 mcg, wie damals ... Feine Abstufungen wie 3,75 sind auch möglich, wenn du krümelbereit bist (das ginge allerdings etwas eleganter mit Prothyrid+LT).

  9. #9
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    [B][B]
    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Ja, wobei sich aber im Krankenhaus, an den Geräten, nichts zeigte? Wie ordnest du das ein?[/B]

    Doch doch, ich konnte es im Monitor sehen. Es war aber nicht in dem kurzen Ausdruck den sie vom EKG gemacht haben. Ich kann das Herzstolpern auch deutlich am Puls fühlen und das deckt sich mit dem Gefühl in der Brust.


    Nochmal zum höher gewordenen fT4: Das passiert, laut Profil, nicht das erste Mal, und das passiert nicht nur dir. Profil:

    Eine ordentliche Menge T4 genommen, für deine Verhältnisse (Normalgewicht, plus was früher und später genommen wurde). Aber bei 20 mcg Thybon hast einen sanft aussehenden unauffälligen fT4. Und dasselbe dann 2018, als du hyperventilierst und der NUK dir sagt, Thybon abzusetzen. Anfang August ein übermittiges, aber scheinbar auch noch unauffälliges fT4, dann setzt du also Thybon ab und schon fährt dein fT4 ab:




    Ja, anderes Labor, und all das , sicher! - trotzdem ist der Unterschied einfach zu eklatant - und außerdem wiederholt sich das Phänomen.

    Du warst bei 125 mcg LT, als du damals Thybon bekommen hast - da war dein fT4 so ganz grob mittig. Das war es aber auch schon bereits unter 100 mcg. Und da du etwa normalgewichtig bist - oder?, hört sich das nicht inadäquat an. Aber 150 bis 185, was du dann unter Thybon genommen hast, schon eher. Ich kann dir das Phänomen des niedriger werdenden fT4 unter Thybon nicht überzeugend erklären - aber passieren tut es nicht nur vereinzelt und dein fT4 ohne Thybon spricht auch jetzt dafür.



    Ich könnte mir höchstens vorstellen, dass die SD bei ausreichend T3 von aussen auch das viele T4 irgendwie kompensiert, umwandelt, austariert, neutralisiert oder was auch immer. Wie .. keine Ahnung.
    Damals hatte ich aber auch noch eine SD die durch den suppr. TSH ruhiggestellt werden sollte, damit der autonome Knoten nicht wieder kommt.
    Ja, in 2015 war ich eher an der Untergrenze des Normalgewichtes im letzten Jahr bis heute bin ich bis an die Obergrenze des Normalgewichtes gewachsen, da liegen 12 kg dazwischen.

    Wenn dir die T4-Erhöhung ohne T3 nichts als Kummer und viel zu hohe Werte gibt, die auch von sich aus eher keine gute periphere Umwandlung ermöglichen, dann zeigt das vielleicht eben die wahre Natur deines T4-Bedarfs, der unter T3 nicht manifest war? Dann vielleicht doch die andere Schiene (s. #7 hier: . Nur nicht ab 10 mcg, wie damals ... Feine Abstufungen wie 3,75 sind auch möglich, wenn du krümelbereit bist (das ginge allerdings etwas eleganter mit Prothyrid+LT).


    Genau, das hohe Ft4 scheint mir nicht gut zu tun. Gleichzeitig sind aber Puls um (65) und BD niedrig. Ohne zusätzliches T3 scheint es auch nicht gut zu gehen.
    Mir scheint es in der Tat einleuchtend, eine niedriegere Dosis T4 ergänzt mit T3 zu fahren.
    Mein TSH ist in der Norm aber an der Untergrenze und höher sollte es nach meinem Nuk und HA auch nicht steigen, damit eventuelle Restzellen nicht auf die Idee kommen, mitzuarbeiten und die SD samt Knoten anfängt zu wachsen. Auf eine zweite RJT habe ich keine Lust.

    Aber mal zurück zum Thema Dosierung, mein Gewicht ist im letzten Jahr bis heute auf 72 kg gestiegen. Das ist ein Zuwachs von 12 kg. Cholesterin und Prolaktin sind neuerdings leicht erhöht.
    Die Hormone nehme ich vormittags gegen zwischen 10 und 11 Uhr.

    Wenn ich von 1,6 LT pro kG ausgehe, müssten doch 115 LT ok sein vorrausgesetzt, das kommt alles an? Als zweiten Schritt ein wenig Thybon dazu 2,5? Oder erstmal mit 115 eine Weile laufenlassen?

    Ich habe gestern vor lauter Bammel nur eine halbe 125ger genommen. Und irgendwie traue ich mich fast gar nicht mehr an irgendetwas heran, aus Angst dass dieses anfallsweise Herzgestolpern wiederkommt. Rational weiß ich, dass das unsinnig wäre und versuche mich sehr zusammen zu nehmen. Dabei bin ich unter normalen Umständen eine mutige, pragmatische lissie und kein emotionaler Elendshaufen.

    What ever, ich brauche eine Strategie und bin sehr froh, hier ein wenig Begleitung zu haben.

    LG


    Sorry, mein Nebelhirn kommt gerade mit dem Zitierdings nicht klar.
    Geändert von lissie (29.12.19 um 14:03 Uhr)

  10. #10
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    Standard AW: Brauche mal ein wenig Zuspruch, Befinden wird immer schlechter, kein T3 mehr

    Wenn ich von 1,6 LT pro kG ausgehe
    Tu das nicht. Das ist eine viel zu grobe Orientierung, eher nur für den Einstieg gemeint, aber wenn, dann geht es um die Muskelmasse, die man aber nicht wiegen kann. Ich meinte damit bloß, dass wenn du Pi mal Daumen Normalgewicht hast, dann sollte man Pi mal Daumen eher nicht davon ausgehen, dass du 150-180 mcg brauchst. Übergewichtige liegen oft unter Pi-mal-Daumen 1,6 mcg/kg, Untergewichtige manchmal darüber - also es ist auf jeden Fall nur eine Annäherung. - Ich ging eher davon aus, was bei dir vor Thybon dosismäßig der Fall war, und da sah ich bei 100-125 und *ohne Thybon* halbwegs normale T4-Werte zu einem Zeitpunkt, als die RJT-Wirkung sicher abgeschlossen war:

    - 02.01.2007 100,00 µg LT (Befinden soweit ok, aber da geht noch was.)

    TSH basal: 0,82
    Ft3 2,5 (1,8-5,7) 17,95%
    Ft4 12,3 (8,0-18,0) 43,00%
    TPO AK 164 (<16,0)
    Da bist du dann, in der Überzeugung, dass da noch was geht , relativ nahtlos von 100 auf auf 125 gegangen. Jetzt fantasiere ich mal: Hätte dir der Nuk nicht da, bei 125, sondern bei 100 Thybon gegeben *und* wäre er/wärest du damit maßvoll umgegangen, wäre vielleicht alles anders gekommen? Du hast Thybon aber bei 125 bekommen und ab dem Punkt bist du auch mit LT hochgegangen. fT4 wurde aber ab Thybon auch niedriger (aber auch bei niedrigerem fT4 geht genauso viel T4 rein in die Lissie), eines ist sicher, dass die Dejodasen durch das verschwundene TSH negativ beeinflusst werden. Du sagst zwar, dir ging es bei 150+10 gut, aber irgendwann warst du dennoch bei 20 mcg Thybon und Jahre später (weil Lücke im Profil) zwar wieder bei 150+10, aber dann wiederum das LT erhöht. Also richtig gut war da nichts auf Dauer?

    Warst du diejenige, die irgendwo schrieb, dass das Splitten nicht in Frage kommt?

    ****
    PS

    2ml ziemlich ausgebrannt, inkl. 0.4ml Restknoten, Zitat NUK: "Die macht nichts mehr."
    Wann war das - und war da eine Szintigrafie dabei? Frage nur so sicherheitshalber, ich glaube nicht ernsthaft, dass das, was bei dir vorliegt, von einem Minirest kommt.
    Geändert von panna (29.12.19 um 14:33 Uhr)

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