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Thema: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentieren!

  1. #11
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Zitat Zitat von Molly-Breeze Beitrag anzeigen
    Hallo Larina,

    danke für deine ausführliche Erklärung. Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei mir Rheuma ist, ist sehr klein. Gelenkschmerzen habe ich nur als kleine "Zugabe", vor allem rechtes Knie, wahrscheinlich Arthrose. Ansonsten sind meine Schmerzen den Muskeln und Sehnen zugeordnet, es fühlt sich an wie ein heftiger Muskelkater, z.B. wie wenn untrainierte Menschen plötzlich eine Radtour machen. Nur dass ich das ohne Sport habe, einfach so.
    Ich habe Phasen, da bin ich nach 2 Stunden Einkaufen für zwei Tage erledigt. Auch brauche ich zwischendurch am Tag immer mal eine Pause im Liegen.
    Ich wünsche mir vor allem mal endlich eine richtige Diagnose, weil man ja ansonsten irgendwann nicht mehr ernstgenommen wird...
    Molly
    Hallo Molly,
    Ich hoffe ja auch für dich, das es mit simpler Erhöhung des LT besser wird. Nur bin ich skeptisch. Darum noch einmal: Rheuma hat nicht nur was zu tun mit Gelenken. Du schreibst schon wieder, die Wahrscheinlichkeit dafür sei gering bei dir. Aber eine Myositis ist auch Rheuma, und Fibromyalgie ist auch Rheuma. Und das man gerade mit rheumatischen Sachen oft lange Zeit nicht ernst genommen wird, das stimmt. Aber machst du etwas anderes? Solange du darauf beharrst, nur Gelenkprobleme könnten Rheuma sein, tust du dir einen Gefallen. Denn das ist einfach falsch. Eine Fibromyalgie ist glücklicherweise eine der harmlosen Rheuma-Varianten. Aber die Myositis z. B. ist eine schwerwiegende Rheuma-Erkrankung. Erzähl bloß nicht deinen Ärzten selber auch noch, Rheuma sei ausgeschlossen bei dir.

  2. #12
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Sorry, Larina, da bist du nicht auf dem neuesten Stand: Fibromyalgie wird mittlerweile nicht mehr zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt, sondern wird als chronische Schmerzerkrankung definiert, also eher neurologische Erkrankung. Siehe z. B. hier: https://schmerzliga.de/fibromyalgie/

    Sie als harmlos zu bezeichnen, finde ich auch eher irreführend, wenn man die Bandbreite an Symptomen betrachtet, und wie sehr sie das Leben der Betroffenen einschränken kann. Zum Vollbild gehören neben chronischen Schmerzen Schlafstörungen und Depressionen. Was stimmt, ist, dass sie anders als rheumatische Erkrankungen keine Schäden an den Gelenken hinterlässt. Dafür ist sie aber nicht besonders leicht zu behandeln - klassische Antirheumatika wirken nicht, NSAR ebenfalls nicht, Cortison in der Regel auch nicht.

    Molly, ich dachte bei dir auch schon in Richtung Fibro oder Rheuma. Rheuma kann z. B. auch die Sehnen oder Muskelansätze befallen. Bei dem Neurologen bist du in Sachen Fibro aber wahrscheinlich auch gut aufgehoben, da würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall hingehen.
    Geändert von Thursday Next (27.12.19 um 11:13 Uhr)

  3. #13
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Zitat Zitat von Thursday Next Beitrag anzeigen
    Sorry, Larina, da bist du nicht auf dem neuesten Stand: Fibromyalgie wird mittlerweile nicht mehr zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt, sondern wird als chronische Schmerzerkrankung definiert, also eher neurologische Erkrankung. Siehe z. B. hier: https://schmerzliga.de/fibromyalgie/

    Sie als harmlos zu bezeichnen, finde ich auch eher irreführend, wenn man die Bandbreite an Symptomen betrachtet, und wie sehr sie das Leben der Betroffenen einschränken kann. Zum Vollbild gehören neben chronischen Schmerzen Schlafstörungen und Depressionen. Was stimmt, ist, dass sie anders als rheumatische Erkrankungen keine Schäden an den Gelenken hinterlässt. Dafür ist sie aber nicht besonders leicht zu behandeln - klassische Antirheumatika wirken nicht, NSAR ebenfalls nicht, Cortison in der Regel auch nicht.

    Molly, ich dachte bei dir auch schon in Richtung Fibro oder Rheuma. Rheuma kann z. B. auch die Sehnen oder Muskelansätze befallen. Bei dem Neurologen bist du in Sachen Fibro aber wahrscheinlich auch gut aufgehoben, da würde ich an deiner Stelle auf jeden Fall hingehen.
    Hallo Thursday,
    Danke für die Info, die war an mir vorüber gegangen.
    Der Link ist spannend, weil er etwas benennt, das ich heimlich schon sehr lange so beobachte. Ich glaube ehrlich gesagt nämlich überhaupt nicht an die Existenz der Fibromyalgie...,Die Patienten mit dieser Diagnose, die ich erlebt habe, waren etwa fifty-fifty Depressionspatienten und fehldiagnostizierte Rheumakranke. Im Link steht ja auch extrem viel zur Psyche drin und auch zu entsprechenden Therapien. Meiner Meinung nach ist nicht gesichert, das die nachweisbaren und messbaren körperlichen Veränderungen der auffälligen seelischen Verfassung vorangehen, ich vermute das Gegenteil. In der Rheuma-Selbsthilfe könnte man schon manches Mal die Krise kriegen, wenn man sieht, wie die Leute mit Fibromyalgie z. B. die Gymnastik nicht mitmachen wegen Schmerzen, als einzige nicht dabei sind bei der Grünkohlwanderung, und beim gemütlichen Zusammensein ständig von ihren Beschwerden erzählen müssen. Während alle andern, teils mit Rollstuhl, teils unter stärksten Schmerzen, alles mitmachen mit ihren Schmerzen. Wer sich aber depressionsbedingt Jahre nicht genug bewegt, wird natürlich auch dadurch messbare Muskelveränderungen etc. bekommen. Es ist manchmal schon tragisch, dann die Patienten abzuspeisen mit der Fibro-Diagnose.

    Auf der anderen Seite kenne ich haufenweise Horrorgeschichten der Fehldiagnose Fibromyalgie, ein Sammelbecken für alles, was unklar ist. Es gibt sogar lustige Ärzte, die das ganz genau wissen, aber in unserem ICD-System ja schnell abrechnen müssen. Unklärbare Krankheiten kommen da nicht gut an. Richtig tragisch wird das wiederum für Rheumakranke, denn ab Diagnose Fibro ist man immer noch abgestempelt. Daran ändert auch eine Verschiebung zur Neurologie nichts. Und wie gesagt, ein ordentlicher Teil der Fibrodiagnostizierten ist tatsächlich depressionskrank und sehr verhaltensauffällig.

    Schwieriges Thema, aber ich weiß, du bist ernsthaft interessiert an Rheumafragen, daher traue ich mich. Den Aufschrei der Fibropatienten höre ich jetzt schon. Aber das genau ist ja auch Teil der Tragik, das die Depressiven entsprechenden Therapien bräuchten, aber sich einkuscheln im Glauben," nichts seelisches" zu haben. Übrigens, sowohl mein Internist als auch mein Rheumatologe und der Neurologe sehen das genauso, Fibropatienten seien unerträglich ... Im Umkehrschluss heisst das aber auch, man sollte sich als Patient mit rheumatischen Problemen dringend gegen die Diagnose Fibromyalgie verwahren. Die Hälfte unserer Rheumaselbsthilfe hatte die anfangs, und da sind viele dabei, die sogar lebensbedrohliche Rheumaformen haben. Die Freundin, die nun wegen Schuppenflechte-Arthritis im Rolli sitzt, und ihren Rentenanspruch verloren hat, galt auch etliche Jahre als Fibromyalgiepatientin.

  4. #14
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    Ich glaube schon, dass es die Erkrankung FMS wirklich gibt, aber wie du sehe ich die Gefahr, dass viele Erkrankte vorschnell in diese Richtung geschoben werden, wenn sich mit üblicher Diagnostik nichts feststellen lässt. Das erlebe ich ja auch gerade - zum Glück habe ich aber ja außer meinem Rheumatologen noch meinen Hausarzt, der etwas weniger schematisch denkt ...

    Psoriasis-Arthritis ist ja zum Beispiel so eine Art Rheuma, die schwer zu diagnostizieren sein kann. Sehr bitter für deine Freundin, dass ihr nie jemand geglaubt hat.

    Es wundert mich etwas, dass die Fibro-Patienten, die du beschreibst, nicht angehalten werden, sich trotz Schmerzen zu bewegen - gerade bei Fibro ist Bewegung doch ganz wichtig.

  5. #15
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    (Frau Do, wann hat es angefangen mit den Schmerzen? 2014 gab es noch ein Lachsmiley im Profil.)

    (ziehe die Frage zurück, es ist nicht Frau Dos thread, zu spät gemerkt)
    Geändert von panna (27.12.19 um 13:15 Uhr)

  6. #16
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    Zitat Zitat von Thursday Next Beitrag anzeigen
    Ich glaube schon, dass es die Erkrankung FMS wirklich gibt, aber wie du sehe ich die Gefahr, dass viele Erkrankte vorschnell in diese Richtung geschoben werden, wenn sich mit üblicher Diagnostik nichts feststellen lässt. Das erlebe ich ja auch gerade - zum Glück habe ich aber ja außer meinem Rheumatologen noch meinen Hausarzt, der etwas weniger schematisch denkt ...

    Psoriasis-Arthritis ist ja zum Beispiel so eine Art Rheuma, die schwer zu diagnostizieren sein kann. Sehr bitter für deine Freundin, dass ihr nie jemand geglaubt hat.

    Es wundert mich etwas, dass die Fibro-Patienten, die du beschreibst, nicht angehalten werden, sich trotz Schmerzen zu bewegen - gerade bei Fibro ist Bewegung doch ganz wichtig.
    Hallo Thursday.
    Da hast du mich falsch verstanden. Natürlich werden die Fibrokranken angehalten zur Bewegung. Sie tun es halt nicht. Oder genauer gesagt, die, bei denen man leider gleich merkt, das geht hin zu einer Rheumaerkrankung, die tun es schon. Aber es gibt so eine andere Gruppe...Die Ärzte sind genervt, wir sind genervt in der Gymnastikgruppe, wenn der Nachbar, während man selber mühevoll die Übungen mitmacht, im Lehnstuhl hängt, Kekse isst und erzählt von den schrecklichen Schmerzen. Ich mache mich auch gar nicht lustig, aber es gibt wirklich Fibrodiagnostizierte, die unübersehbar psychiatrisch erkrankt sind und nicht rheumatisch. Wenn man nun Richtung Neurologie denkt, ist das immerhin schon etwas dichter dran.

  7. #17

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    Hallo Thursday und Larina,

    da bei mir sehr viele Anzeichen auf Fibromyalgie hindeuten (was allerdings wirklich mit allem möglichen anderen kombiniert auftreten kann, auch Rheuma etc....) muss ich mich doch noch mal zu Wort melden, denn dieses Schieben auf die "Psycho-Schiene" trifft mich doch ziemlich.

    In der Tat gibt es seit einigen Jahren ein Umdenken in Bezug auf Fibro. Früher wurden derartige Patienten wie gesagt, in Richtung psychische Erkrankung eingeordnet, weil man keine anderen Hinweise gefunden hat.
    Das heisst aber nicht, dass sie nicht da waren, nur war die medizinische Forschung noch nicht so weit.

    Mittlerweile gibt es durch aktuelle Studien starke Anzeichen dafür, dass es sich bei Fibro um eine Schädigung der kleinsten Nervenfasern handelt und wahrscheinlich um eine Schmerzverarbeitungsstörung.
    Ich habe mich in das Thema ziemlich gut eingelesen, z.B. in Unterlagen der Deutschen Fibromyalgie-Vereiningung (DFV) und auch in die aktualisierten Leitlinien.
    Meiner Ansicht nach - und da stehe ich in einer Reihe mit Experten - werden die psychischen Probleme oft erst dadurch verursacht, dass für die Schmerzen keine Ursachen gefunden werden. Dies und der Fakt, das überwiegend Frauen betroffen sind, hat sicherlich die Einordnung in die psychische Schublade gefördert ("Hysterische Frauen" in alter Tradition...) Wenn man Tag für Tag durch Schmerzen belastet ist, ist es kein Wunder, wenn man psychisch am Limit ist.

    By the way: Therapie. Ich mache seit zwei Jahren Therapie, wegen anderer Themen, nicht wegen der Fibro. Die Therapie hat mir Auftrieb gegeben, verschiedene Probleme anzugehen, auch körperliche. Ich will auch nicht bestreiten, dass es womöglich einen psychischen/psychosomatischen Zusammenhang zu der Entstehung von Fibromyalgie gibt. Es gibt ja z.B. die Theorie, dass mißhandelte/mißbrauchte Kinder als Erwachsene öfter eine Fibro entwickeln. Es ist aber dennoch kein 100% Psycho-Ding, das ist offiziell abgehakt.

    Auf der Seite der DFV findet man die Info, dass es wahrscheinlich ab 2022 in der dann neuen ICD 11 eine neue Kategorie "Chronische primäre Schmerzsyndrome" geben wird, dort wird dann die Fibromyalgie eingeordnet werden.
    Ärzte/Ärztinnen, die heute noch behaupten, Fibro gäbe es nicht oder man müsste damit zum Psychologen, liegen falsch und sind nicht auf dem neuesten Stand.

    Das blöde ist halt, das man den Fibro-Patientinnen in der Regel ihre Erkrankung nicht ansieht.
    So ist es auch bei mir - bin in der Regel das blühende Leben
    Und so sind auch die üblichen Kommentare: du siehst doch gut aus! Das kann doch nicht so schlimm sein...vielleicht musst du mal ein bisschen Sport machen? Usw...

    Molly

  8. #18
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    Molly, du hast mich völlig falsch verstanden. Es geht doch nicht darum, dich hier in die Psychoecke zu drängen. Eigentlich im Gegenteil.

    Was du berichtest über den aktuellen Forschungsstand, weiß ich schon auch (abgesehen davon, das man nun zur Neurologie zuordnet). Aber ich finde das wirklich schwierig. Also erstmal meine ich, wer Schmerzen oder Schwäche im Bewegungsapparat hat, dem sieht man das doch an. Ich glaube dir auch nicht, das es wirkt wie das blühende Leben, wenn du gar nicht oder unter Schmerzen dich im Bett drehen kannst oder vom Sessel aufstehen. Hab ich recht? Klar, wenn man am Kaffeetisch sitzt und nicht grade Rheuma in den Händen hat, mag es nett aussehen. Mein Rheuma befällt in erster Linie gar nicht den Bewegungsapparat, sondern Organe, Haut, Blut. Wenns mir schlecht geht, bin ich weiß im Gesicht, aber laufen kann ich immer gut.

    Und dann diese Sache mit den Schmerzen, die angeblich psychische Störungen erst auslösen. Das kann ich auch nicht bestätigen, und ich habe sehr viele Menschen mit chronischen Schmerzen erlebt. Die sind deshalb aber eigentlich nicht depressiv, und schon gar nicht antriebsschwach. Du, die anderen in meiner Rheumaselbsthilfe, die haben bestimmt nicht weniger Schmerzen, verhalten sich aber komplett anders. Sind aktiv, tun was für sich. Ja, ich doch auch...und Schmerzen habe ich auch seit 30 Jahren. Nö, die meisten Patienten sind da keineswegs psychisch am Limit.

    Also so simpel ist es doch nicht, wie mancher schreibt. Vergiss dabei bitte nicht, das jede Anerkennung von Krankheiten auch Fördermittel und Profilierungschancen mit sich bringt. Ich sehe das echt kritisch mit der Fibromyalgie. Die Info, das es sich um kleinste kaputte Nervenfasern handelt, die wurde vor paar Jahren groß verkündet von Forschern. Mittlerweile ist da nichts nachgekommen, kein Beleg, gar nichts. So geht das manchmal in der Forschung, man muss vorsichtig sein.
    Und wieso eigentlich helfen da keinerlei Medikamente, wenn das Problem rein körperlich ist? Den Link von Thursday fand ich schon frappierend. Da ist ja über weite Strecken die Rede von Therapien, die doch schwammig sind und bei jedweden Störungen das Wohlbefinden etwa bessern können. Also nichts spezielles, Fokus ganz klar auf Psyche.

    Ich denke, man kann sagen, offiziell gibt es die Diagnose, klar. Offiziell ist aber auch der direkte Bezug zur Psychosomatik und die Zweifel, ob es nicht einfach eine funktionelle Störung ist. Und was dich angeht, wollte ich dich nicht in diese Ecke reindrücken, sondern herausholen. Du bist vielleicht, sorry, etwas zu blauäugig mit der Rheumafrage. Als erstes solltest du selber aufhören, deine Beschwerden runter zu reden. Kenne ich alles, man will sich ja auch beruhigen. Aber wenn du seit Jahren zu tun hast mit Muskelschmerzen und Schwäche, dann forder mutig eine vernünftige Abklärung ein. Okay?

  9. #19
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    Zitat Zitat von Thursday Next Beitrag anzeigen
    Rheuma kann z. B. auch die Sehnen oder Muskelansätze befallen.
    Ja, genau - ich habe eine starke Sehnen- und Muskelansatzbeteiligung. Immer erhöhte Entzündungsparameter, auch unter Kortison. Die regelmäßige Heilgymnastik hilft mir aber sehr gut. Ich schaue darauf, nicht durch falsche Schonung zu versteifen (habe Zeiten hinter mir, in denen ich nicht mehr gehen konnte).

  10. #20
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    Ich habe jetzt nicht alle Beiträge gelesen.
    Ich habe auch seit ca 2 Jahren unerklärliche Schmerzen in der Hüftgegend und keiner weiß was es sein könnte. Ich soll nur immer Cortisonspritzen bekommen was ich bisher abgelehnt habe. Zudem hab ich seit 1,5 Jahren eine Muskelverspannungen in Schulter und Nacken die durch nichts besser wird. Seit 3 Monaten habe ich nun auch Schmerzen in der Fußsohle... was auffällig ist das dies alles nur auf der Linken Seite ist. Ich war schon beim Osteopathen, beim Orthopäden, bei Massage, bei Akkupunktur, ...nichts half. Ich habe nun mal wieder einen Termin beim Hausarzt deshalb, ich hätte gerne mal ein paar Blutwerte hierzu machen lassen. Was wäre da zu beachten? Habe an CRP und Borelien gedacht.

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