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Thema: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentieren!

  1. #1

    Standard Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentieren!

    Liebe Alle!

    Erstmal wünsche ich schöne Feiertage, hoffe aber dass doch jemand aus Langeweile hier hereinliest ;-)

    Ich habe endlich, nach über einem halben Jahr Warten, wieder neue Werte vorzuweisen. Vorsicht, lang!

    Ich hatte die letzten Monate extreme Beschwerden, vor allem Muskelschmerzen, Muskelschwäche und Erschöpfung, psychisch war ich ziemlich fertig.

    Das interessante gleich vorneweg: drei Tage, nach dem ich nun meine SD Hormone von 50 auf 62,5 erhöht habe (nehme 62,5 nun seit 10 Tagen) wurden meine Schmerzen weniger! Weg sind sie nun leider nicht, aber weit erträglicher als die letzten Monate.

    Ich kopiere meine aktuelle Diagnostik unten dran und würde mich sehr freuen über Kommentare bzw. Beurteilungen.
    Auch Rückmeldungen bzw. Fibro und Myositis würden mich sehr interessieren!
    Wie gesagt, bisher haben alle Ärzte eine Autoimmunbeteiligung verneint oder sich dazu nicht geäußert.

    Viele Grüße Molly

    ----------------------------------------

    Zusammenfassung Schilddrüsendiagnostik Nov. 2019

    Diagnose:
    Struma nodosa Grad 0
    Vorbefund vom März 2015
    derzeitige Therapie: LT 50

    Sonogramm: Schilddrüsengesamtvolumen 17 ml (normal bis 18), rechts 11 ml, links 6 ml. Das Binnenmuster ist leicht inhomogen, weigehend echonormal.
    Im Isthmus echoredozierter Herd 0.5 ml, in der restlichen Schilddrüse echoreduzierte Läsionen von wenigen mm Durchmesser.
    Rechts hochzervikal ovalärer Lymphknoten von 1.1 cm Durchmesser.

    Szintigramm: Diffus inhomogene Aktivitätsaufnahme in beiden Schilddrüsenlappen ohne umschriebene Mehr- oder Minderanreicherungen.
    Tc-Uptake 1.2 %.

    Labor: FT3 und FT4 liegen im Normbereich, im mittleren Normbereich liegender basaler TSH-Spiegel (1.9 µU/ml).
    MAK und TRAK nicht erhöht. Thyreoglobulin, CEA, Calcitonin, Calcium, Phosphat, Parathormon regelrecht.

    Beurteilung: Sonomorphologisch zeigt sich keine signifikante Befundänderung im Vergleich zur Voruntersuchung. Der führende Isthmusherd ist szintigraphisch hypofunktionell. Der o.g. Lymphknoten imponiert als reaktiv.
    Die Stoffwechsellage ist euthyreot bei einem im mittleren Normbereich liegenden basalen TSH-Spiegel unter der aktuellen Medikation. Serologisch ergeben sich keine Hinweise auf das Vorliegen einer relevanten Autoimmunthyreopathie bzw. Malignität. Ferner Nachweis einer regelrechten Nebenschilddrüsenfunktion.

    Empfehlung: Zur Erhöhung des antistrumigenen Effektes und unter Berücksichtigung der anamnestischen Angaben leichte Dosissteigerung von 50 auf 62,5 µ/d LT. Verlaufskontrolle in 6-9 Monaten.

    Laborwerte:
    Parathormon, intakt (PTH) 44 (15 - 65)
    TSH basal 1.90 µU/ml (0.30 – 4.20)
    FT3 3.0 pg/ml (2.0 - 4.4)
    FT4 ng/dl 1.11 (0.90 – 1.7)
    Tumormarker CEA 4.9 (bis 5.0)
    Thyreoglobulin 10.0 ng/ml (2 - 70 ng/ml)
    MAK, TPO-Ak <10 IU/ml (bis 34)
    TSH-R-AK < 1.0 IU/ml (< 1.8)

    Anmerkung zur Sono: ich habe diese Bilder auch vorliegen, sowie auch das Szintigramm. Ich bin natürlich kein Mediziner, aber für mich sehen die Sonoaufnahmen nicht „normal“ aus, mal abgesehen von den Knoten.

    Zu meinen Beschwerden: ich weise fast alles auf, was Hashimoto-Patienten so berichten. Seit 5 bis 7 Jahren (ich kann es nicht mehr ganz nachvollziehen) habe ich Muskelschmerzen (Muskelkater), die stetig schlimmer geworden sind. Im letzten Jahr wurde die Muskelschwäche auffällig - Probleme beim Treppensteigen und aufstehen aus dem Stuhl, Drehen im Bett...
    Dazu kommt das Übliche: depressive Verstimmungen, oft müde und Antriebsschwäche, Gedächtnisprobleme, „Brain-Fog“, Gelenkschmerzen (kein Rheuma!), etc.pp.

    Fibromyalgie ist außerdem schon länger ein Thema, eine offizielle Diagnose gibt es dazu nicht, nur ein (hier extra eine Änderung in eine "liebe" Formulierung ;-)) Stochern im Nebel der verschiedensten Fachärzte.
    Mein Hausarzt warf aktuell das Thema „Myositis“ in den Raum und empfahl die Konsultation eines Neurologen. Nach längerer nerviger Suche fand ich in der Nähe einen Neurologen, der sich wohl auch mit Autoimmun- und Muskelerkrankungen auskennt. Termin ist in 3 Wochen.
    Geändert von Molly-Breeze (27.12.19 um 14:27 Uhr) Grund: Werte vergessen

  2. #2
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    Muskelschmerzen und -Schwäche habe ich IMMER in Unterfunktion bzw. Unterdosierung! Je tiefer die Werte, desto intensiver die Beschwerden. Sie kommen auch bei Überdosierung vor, aber davon bist Du meilenweit entfernt.
    Dein ft4 ist viel zu tief. Ich würde an Deiner Stelle schnellsten die Dosis erhöhen. Die Arztbesuche wegen der Deiner Muskelbeschwerden wirst Du Dir mit besserer Einstellung sparen können.

  3. #3

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    Hallo Candymilk,
    danke für deine Rückmeldung! Das wäre wirklich wunderbar, wenn es "nur" an einer Unterdosierung liegen würde!
    Ich habe für Anfang Januar auch einen Termin beim Hausarzt geplant - der glücklicherweise ein Experte im Thema Schilddrüse ist - ohne ihn wäre ich längst komplett verloren. Es gibt hier leider vor Ort keinen gescheiten Endokrinologen...Mein Hausarzt ist zum Glück für alles offen, was ich versuchen will.
    Molly

  4. #4
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Hallo Molly,
    Am Ende wird nur ein Versuch helfen, ob dir Steigern gut tut. Ich sehe im Gegensatz zu Candymilk überhaupt keine Unterversorgung mit Hormonen, und die Befunde geben keine Hashimoto-Diagnose her. Aber man hat dir ja grade eine Steigerung verordnet, du wirst also bald sehen, ob mehr LT hilft.

    Deine Probleme mit aufstehen können und drehen im Bett z. B., bringe ich auch nicht zusammen mit einer Unterfunktion. Jedenfalls nicht mit minimalster Unterversorgung. Aber es scheint ja Richtung Rheuma noch fast nichts abgeklärt zu sein? Eine Myositis ist auch eine Art Rheuma, und es ist sicher gut, das zunächst einmal objektiv geprüft wird, ob die Muskelkraft wirklich und wie weit herabgesetzt ist. Das kann der Neurologe messen. Alles weitere, depressiv fühlen, müde sein, passt zu fast jeder Krankheit, daraus kann man auch keinen Hinweis machen auf Schilddrüsenprobleme. Also ich bin sehr skeptisch, ob mehr LT dich voran bringt.

  5. #5

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    Hallo Larina,

    bei mir wurde Rheuma schon einmal abgeklärt, die Rheumatologin meinte, sie kann dahingehend keinen Hinweis finden, die Rheumawerte gaben das nicht her.
    Allerdings zeigten ihre Ergebnisse viele Hinweise auf Fibromyalgie.

    Myositis ist eine Autoimmunerkrankung (gibt diverse Arten davon, relativ milde und auch gravierende), bei der die Muskeln angegriffen werden. Mein Hausarzt kam auf diese neue Möglichkeit, da er eine andere Patientin hat, die extrem ähnliche Symptome zeigt und bei der eine Myositis diagnostiziert wurde.

    Ich werde ganz sicher zum Neurologen gehen, denn ich habe jetzt mehr als ein halbes Jahr rumgemacht, bis ich überhaupt einen Termin bei einem Experten bekommen konnte.
    Man kann aber natürlich auch "Läuse UND Flöhe" haben...
    Auch sieht für mich die Sonographie sehr unregelmäßig aus, gar nicht wie eine gesunde SD. Ich war der Meinung, das spräche eher für Hashi?

    viele Grüße Molly

  6. #6
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Hallo Molly,
    Nur kurz zur Erklärung: Es gibt sehr viele Arten von Rheuma. Nur weil man keine Rheumawerte im Blut hat, ist da gar nichts ausgeschlossen. Wobei bei einer Myositis normalerweise schon bestimmte Entzündungswerte ansteigen. Den Superexperten wird es vermutlich nicht brauchen, die Muskelmessungen und Untersuchungen kann jeder Neurologe vornehmen. Ich habe z. B. grad im Freundeskreis einen krassen Fall miterlebt, was Rheumadiagnosen angeht. Eine Freundin nimmt seit 14 Jahren Schmerzmittel wegen starker Schmerzen in Rücken und Gelenken. Zig mal hat man ihr erzählt, sie hätte nichts, nur Psyche, bissel Arthrose. Ihr Rentenantrag wurde abgelehnt, obwohl sie oft nicht weiss, wie sie sich auch nur in der Wohnung bewegen soll. Hat ja nix. Und nun ist ein Rheumatologe auf die Idee gekommen, sie zur Szintigraphie zu schicken. Ergebnis sind schwerste rheumatische Zerstörungen an Gelenken überall im Körper, wie sie typisch sind für eine ganz bestimmte Rheumaform, die Schuppenflechte-Arthritis. Die Schuppenflechte war auch bekannt, tausend mal drauf hingewiesen... Heisst jetzt, sie hat eine Diagnose, mit der sie Rente kriegen müsste. Da sie aber längst raus ist aus dem System, kriegt sie keine. Meint: Pass bitte gut auf und kämpf um deine Diagnose.

    Was die Schilddrüse angeht, ist da keine Hashimotodiagnose möglich. Sicher hast du einen Herdbefund und kleine Läsionen. Aber so ist das nicht typisch, und sonst fehlt ja alles.

  7. #7
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    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Hallo Molly,
    Was die Schilddrüse angeht, ist da keine Hashimotodiagnose möglich. Sicher hast du einen Herdbefund und kleine Läsionen. Aber so ist das nicht typisch, und sonst fehlt ja alles.
    Ist das jetzt Deine Meinung oder Ferndiagnose? Für mich liest es sich als Ferndiagnose.

    Ich lese in der von Molly-Breeze eingestellten "Zusammenfassung Schilddrüsendiagnostik Nov.2019" z.B.
    Das Binnenmuster ist leicht inhomogen....
    Im Isthmus echoreduzierter Herd 0.5 ml...
    Diffus inhomogene Aktivitätsaufnahme...


    das deutet für mich schon auf Hashimoto hin. Was fehlt denn da an 'alles'? Antikörper hatte ich selbst nie welche, obwohl die Größe meiner Schilddrüse inzwischen nicht mehr messbar ist.

  8. #8
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Zitat Zitat von Molly-Breeze Beitrag anzeigen


    Sonogramm: Schilddrüsengesamtvolumen 17 ml (normal bis 18), rechts 11 ml, links 6 ml. Das Binnenmuster ist leicht inhomogen, weigehend echonormal.
    Ach Rigoletta, man sollte doch vollständig zitieren, wenn schon. Warum hast du eigentlich" weitgehend echonormal "weggelassen? Es geht hier wohlgemerkt um jemand, der seit vielen Jahren starke Probleme hat.
    Und was ich schrieb, war weder Meinung noch Ferndiagnose. Es gibt Richtlinien für die Diagnostik eines Hashimoto, und die erfüllt Molly nicht. Übrigens sind solche Richtlinien für die Patienten da und nicht böse ausgedacht gegen sie. Hier erhöht Molly ja jetzt sogar das LT, und man wird dann sehen. Aber wenn was anderes ihre Schmerzen auslöst, wünsche ich doch für sie, das man das herausfindet.

  9. #9
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    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Ach Rigoletta, man sollte doch vollständig zitieren, wenn schon. Warum hast du eigentlich" weitgehend echonormal "weggelassen? Es geht hier wohlgemerkt um jemand, der seit vielen Jahren starke Probleme hat.
    Und was ich schrieb, war weder Meinung noch Ferndiagnose. Es gibt Richtlinien für die Diagnostik eines Hashimoto, und die erfüllt Molly nicht. Übrigens sind solche Richtlinien für die Patienten da und nicht böse ausgedacht gegen sie. Hier erhöht Molly ja jetzt sogar das LT, und man wird dann sehen. Aber wenn was anderes ihre Schmerzen auslöst, wünsche ich doch für sie, das man das herausfindet.
    Richtlinien sind nun mal Richtlinien...
    Ist es nicht viel wichtiger sich am Befinden eines Patienten zu orientieren? Letzendlich sind wir doch alle unterschiedlich. Wer Schuhgröße 42 hat, dem passt nun mal nicht Schuhgrößé 38.
    Das beste Beispiel war mein TSH, der wollte sich damals nun gar nicht an die Richtlinien halten, war halt mein Pech.

    Im Übrigen habe ich beim 'zitieren' noch mehr weggelassen, das waren nur Beispiele.

    Ich finde den ft4 schon sehr niedrig und wäre auch für eine leichte Erhöhung des LT.

    Vor allem, da ich die beschriebenen Symptome von Mooly-Breeze aus meiner Unterfunktonszeit sehr gut kenne. Hilft die Erhöhung des LT nicht, wird sie das schnell selber merken, zudem sind doch weitere Untersuchungen geplant.

  10. #10

    Standard AW: Endlich neue Diagnostik. Zur Wahl stehen Hashi, Fibro, Myositis...Bitte kommentie

    Hallo Larina,

    danke für deine ausführliche Erklärung. Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei mir Rheuma ist, ist sehr klein. Gelenkschmerzen habe ich nur als kleine "Zugabe", vor allem rechtes Knie, wahrscheinlich Arthrose. Ansonsten sind meine Schmerzen den Muskeln und Sehnen zugeordnet, es fühlt sich an wie ein heftiger Muskelkater, z.B. wie wenn untrainierte Menschen plötzlich eine Radtour machen. Nur dass ich das ohne Sport habe, einfach so.
    Ich habe Phasen, da bin ich nach 2 Stunden Einkaufen für zwei Tage erledigt. Auch brauche ich zwischendurch am Tag immer mal eine Pause im Liegen.
    Ich wünsche mir vor allem mal endlich eine richtige Diagnose, weil man ja ansonsten irgendwann nicht mehr ernstgenommen wird...
    Molly

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