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Thema: Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

  1. #1
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    Standard Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

    Liebes Forum,

    wie im Titel bereits geschrieben geht es um die Möglichkeit einer Stammzellenspende. Ich wurde vor knapp 3 Jahren totaloperiert, TRAK sind seit über 1 Jahr im Blut nicht mehr nachweisbar.

    Ich wollte mich als Spender für meine Schwester testen lassen, wurde jedoch aufgrund des MB sofort abgelehnt. Nun hat sich jedoch die Krankheit meiner Schwester so sehr verschlechtert, dass es definitiv um Leben und Tod geht.

    Wer hat eventuell Erfahrung oder von Berufs wegen Ahnung, was wir tun könnten? Wenn ich heute zum Arzt gehe und nichts von der Erkrankung erwähne, kann diese ja auch nicht mehr diagnostiziert werden. Ich möchte natürlich meine Schwester nicht noch zusätzlich gefährden, aber bislang wurde kein Fremdspender gefunden und die Zeit drängt. Kann ich noch TRAK's übertragen, obwohl keine mehr nachweisbar? Oder ist generell die fehlgeleitete Information in autoimmunen Zellen das Problem?

    Bin für eure Ideen / Anregungen sehr dankbar. Allen einen schönen 4. Advent!

    LG Luise

  2. #2
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    Standard AW: Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

    Ich kann dir keinen Rat geben, was du noch tun könntest. Es tut mir sehr leid.

    Kann ich noch TRAK's übertragen, obwohl keine mehr nachweisbar?

    Was ich in dieser Hinsicht denke: Guck dir die Referenzbereiche/Normgrenzen von vor 15 Jahren und heute an. Damals gab es ungenaue Messkits, mit Normgrenze 15 oder 9, was darunter war, galt quasi als negativ. Heute geht es viel genauer und in deinem eigenen Profil sehe ich folgende Angabe:

    TRAK <0,8 (<1,75)

    Diese Angabe interpretiere ich als "Wert ist über 1,5 als positiv zu werten, gleichzeitig ist der gemessene Wert nicht über 0,8, sorry, genauer geht es nicht, unter 0,8 können wir nicht genau messen". (Es ist *meine* Interpretation, insofern als ich jetzt keine Quelle dafür angeben kann). Es ist also eventuell so: eine echte Negativität ist mit heutigen Methoden nicht nachzuweisen. Insofern könntest du welche übertragen, denke ich, und was das mit einem durch Chemotherapie geschwächten Körper machen kann - ich nehme an, das Risiko wollen sie nicht eingehen.

    Leider steht MB ausdrücklich als Ausschlussgrund hier:
    https://www.stammzellspenderdatei.de...oraussetzungen

    Ob und was man bei deinem TRAK-Wert dennoch machen kann - muss leider passen.

  3. #3
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    Standard AW: Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

    Panna, bei deinem Link geht es um die allgemeine Registrierung und die Kriterien dafür, nicht um den Einzelfall.

    Luise, wer hat dich bzw. den Test abgelehnt? Die behandelnden Ärzte deiner Schwester? Oder irgendeine allgemeine Stelle? Wir haben im Medizinsystem weitgehende Therapiefreiheit, trotz aller möglichen Leitlinien. Vielleicht brauchst du nur jemand, der keine Angst hat, sein Gehirn zu benutzen und eine Entscheidung zu treffen. Deine Schwester wird die Ärzte ja kaum verklagen, wenn sie später dank deiner B-Ware einen Basedow bekommt. Vielleicht hilft es, das auszusprechen? Oder hat das behandelnde Krankenhaus da nichts zu sagen?

    Wie auch immer, ich drück die Daumen.
    Geändert von Irene Gronegger (23.12.19 um 15:59 Uhr)

  4. #4
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    Standard AW: Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Panna, bei deinem Link geht es um die allgemeine Registrierung und die Kriterien dafür, nicht um den Einzelfall.

    .
    Ja klar geht es um die allgemeinen Richtlinien, etwas anderes habe ich ja auch nicht behauptet.

    (Sicher würde auch ich versuchen, etwas für den Einzelfall zu erreichen, dazu konnte ich bloß nichts sagen.) .

  5. #5
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    Standard AW: Stammzellenspende mit MB nach totaler Thyreoidektomie möglich?

    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Luise, wer hat dich bzw. den Test abgelehnt? Die behandelnden Ärzte deiner Schwester? Oder irgendeine allgemeine Stelle? Wir haben im Medizinsystem weitgehende Therapiefreiheit, trotz aller möglichen Leitlinien. Vielleicht brauchst du nur jemand, der keine Angst hat, sein Gehirn zu benutzen und eine Entscheidung zu treffen. Deine Schwester wird die Ärzte ja kaum verklagen, wenn sie später dank deiner B-Ware einen Basedow bekommt. Vielleicht hilft es, das auszusprechen? Oder hat das behandelnde Krankenhaus da nichts zu sagen?
    Hallo Irene,

    das ist genau das Problem. Die DKMS lehnt den Test ab, da ich lt. deren Richtlinien nicht als Spender in Frage komme.

    Da wir aber aus gesundheitlichen Gründen natürlich keine Chance haben, durch die Republik zu fahren und eine potentielle Klinik zu suchen, sind wir auf die Uniklinik in der Nähe angewiesen. Die sind auch wirklich sehr gut, haben vor ein paar Jahren bereits eine Eigen-Stammzellenspende durchgeführt. Jetzt bin ich halt auf der Suche nach ein wenig rechtlichem Input, bevor wir mit denen ins weitere Gespräch gehen. In der Hoffnung, dass einer eine positive Entscheidung trifft, da das Risiko doch wohl sehr überschaubar ist - meiner Meinung nach. Ich bin etwas unsicher, wie wir am besten an die Sache rangehen sollen. Möchte nichts falsch machen, damit die nicht einfach nach Schema F entscheiden. Einen Arzt aus der Haftung zu entlassen, falls sich irgendwann doch ein Basedow entwickeln sollte, wäre ja selbstverständlich. Weis aber nicht, ob das überhaupt möglich ist.

    LG Luise

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