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Thema: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschmerzen

  1. #1
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    Frage Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschmerzen

    Hallöle,

    ich bin als Mitglied ganz neu hier im Forum, jedoch schon seit längerem ein stiller (da eher schüchterner) Mitleser. Zunächst möchte ich euch ein super großes Lob und Danke aussprechen, dass ihr hier dieses tolle Forum auf die Beine gestellt habt; es hat mir beim Verstehen und Akzeptieren meiner Krankheit (Morbus Basedow) sehr geholfen !

    Meine bisherige Krankheitsgeschichte (September 2015 Diagnose, 1 Jahr Thiamazol, Remission, Ende 2018 Rezidiv, weiterer Thiamazol-Versuch schlägt fehl, 17.6.19 Komplett-OP) habe ich in Kurzform in mein Profil gestellt, ebenso wie die SD-Werte und die Dosierungen seit der OP. Gerne kann ich aber bei Interesse ausführlicher über meine bisherigen Erfahrungen mit dem 'Miesepeter Basedow' berichten.

    Die Entscheidung zur OP habe ich mir echt nicht einfach gemacht, da ich super Angst vor den möglichen Folgen hatte (dass es einem schlecht geht, Stimmverlust/-beschädigung, Gewichtszunahme usw.). Als es mir dann die ersten 3 Monate nach der OP echt gut ging - mal abgesehen von einem anfangs etwas lädierten Stimmbandnerv, was sich aber nach ein paar Wochen wieder ganz gab - war ich schon super happy und dachte, alles wäre im Reinen. Doch denkste: Seit Anfang letzten Monats (genauer gesagt Freitag, dem 13.09. - kein Scherz) geht's leider bergab:
    Angefangen hat es mit Rückenschmerzen im BWS-Bereich, vor allem beim Liegen. Ich dachte, ich hätte mir etwas gezerrt/verrenkt und ging zum Orthopäden. Der meinte, an sich könne er nichts finden, aber verschrieb mir ein paar Sitzungen Massage mit Fango/Elektrotherapie. Die Massage war ja ganz nett, aber geholfen hat sie leider nicht wirklich. Ca. 5 Tage nach den Rückenschmerzen kamen auch Gliederschmerzen hinzu (erst leicht, wie bei einer Erkältung). Nun, einen Monat später, sind diese Glieder/Muskelschmerzen immer noch da und viel stärker. Dabei treten sie aber irgendwie immer den Tag über schubweise auf: Erst schmerzen z.B. die Unterarme einige Zeit, dann ist es dort wieder gut, aber die Oberschenkel schmerzen, dann wieder die Unterarme, Oberarme, Schienbeine, Rücken... Die Schmerzen sind wie richtig schlimmer Muskelkater mit teils einschießenden Schmerzen und manchmal ist es so, als würden zum Beispiel meine Arme wie unter Feuer brennen. Außerdem fühlen sich meine Finger und Knie irgendwie steif/geschwollen an.

    Mein Hausarzt, der mich auch wegen der SD behandelt, kann sich keinen Reim daraus machen, da in meinem Blut keine Entzündungszeichen zu erkennen sind. Dass es an der SD liegt, kann er sich nicht vorstellen, da ich bei der letzten Blutuntersuchung zum ersten Mal euthyreot von den Werten her war (vorher war die ganze Zeit der TSH supprimiert):

    23.09.19:
    TSH 0.346 mU/l (0.270-4.200)
    fT3 2.3 (2.0-4.4)
    fT4 13.1 (9.3-17.0)

    Dann war ich aus Verzweiflung am 02.10. auch bei der auf SD spezialisierten Ärztin, bei der ich damals die 2. Meinung zum Rezidiv eingeholt hatte, und berichtete ihr von den Schmerzen. Sie meinte, dass es wohl an der SD-Einstellung liege. Mein Hausarzt will halt unbedingt den TSH im Normalbereich haben, während sie meint, dass er besser supprimiert sei, da Basedows daran gewöhnt seien und es auch das Risiko einer EO (die ja nach der OP leider immer noch bestehe) deutlich verringere.
    Also ging ich von meinen 4x 75μg LT und 3x 100μg LT die Woche für 2 Tage hoch auf 125 μg und dann wieder etwas runter auf 100μg (ich dachte, dass der TSH so schneller sinkt - wahrscheinlich panischer Irrglauben...). Doch die Symptome wurden nicht besser, sondern eher stärker.

    Nun wird es von der Dosierung her leider sehr chaotisch: Wie gesagt, ich bekam Panik und beschwatzte meinen Hausarzt am Telefon, mir Thybon zu verschreiben (da ich dachte, dass das T3 vielleicht helfen könne). Am 09.10. nahm ich also zusammen mit 87,5 μg LT ungesplittet mit 10μg Thybon (gesplittet) ein. Die Beschwerden blieben und am nächsten Tag hatte ich fettes Herzrasen (wohl wegen ÜF), so dass ich nicht schlafen konnte, und meine Muskeln brachten mich halb um. Am 11.10 ging ich daher wieder zu meinem HA (da die ganze Familie bei ihm ist, besitzen wir so etwas wie Stammkundenvorteile ^^) und erzählte ihm alles. Er meinte immer noch, dass die Schmerzen nicht von der SD sein können, und riet mir, an dem Tag mal kein LT (und Thybon) zu nehmen (um das Herz runterkommen zu lassen). Außerdem sollte ich, um eine Polymyalgia Rheumatica auszuschließen (die ja auch ohne Entzündungszeichen kommen kann), für 5 tage 20mg Cortison (Prednisolon) nehmen. Heute ist nun der 3.Tag mit Cortison (und 87,5 μg LT) und es hat sich leider immer noch nichts geändert, außer, dass ich vorletzte Nacht nur 3 Std. schlafen konnte und letzte Nacht überhaupt nicht ...

    Was mich neben den Schmerzen und der Schlaflosigkeit so fertig macht, ist meine Sorge, dass es sich um Fibromyalgie handeln könnte, da alle Symptome (wandernde Schübe an Schmerzen, Schlaflosigkeit...) zu passen scheinen... Was meint ihr? Können solche Schmerzen von einer falschen Einstellung kommen? Und wie soll ich mit meiner Einstellung weiterverfahren: Soll ich auf meinen HA hören und bei 87,5 LT bleiben oder wieder laut der SD-Ärztin auf 100 LT anheben oder, wie ich es dachte, Thybon in irgendeiner Dosis dazunehmen oder noch anders ?

    So, jetzt habe ich aber echt genug gesabbelt . Vielen Dank für eure Geduld und ich freue mich über jeden Kommentar von euch!

  2. #2
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Hallo Silberwolf. Bekanntlich gibt es Ameisen und Flöhe, oder wie der Spruch heißt, also könnten wir mal gucken, ob deine Schmerzen bei einer vielleicht besseren Dosis bessern würden? Zumindest Muskelschmerzen sind bei Überdosierung nicht selten und du warst eine Weile etwas überdosiert nach OP.

    Verrate uns mal folgende Dinge bitte:

    Wie viel wiegst du?
    Gehst du nüchtern zur BE, bezüglich LT, d.h. nimmst du dein LT nach der Blutentnahme ein?
    Sind die Kontrollen immer zur etwa gleichen Tageszeit?

    Würdest du noch zumindest zu den letzten zwei Kontrollen dazu schreiben, wie lange du die Dosis davor genommen hast? Gab es wenigstens vor der letzten Kontrolle 6 Wochen unter gleicher Dosis?

    PS

    dass er besser supprimiert sei, da Basedows daran gewöhnt seien und es auch das Risiko einer EO (die ja nach der OP leider immer noch bestehe) deutlich verringere.
    Das stimmt vorn und hinten nicht
    Geändert von panna (13.10.19 um 19:24 Uhr) Grund: Läuse natürlich. Und doppelt hält besser :-)

  3. #3
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Hattest Du das LT immer erst nach der BE eingenommen?
    Ich halte es durchaus für möglich, dass Du die ganze Zeit überdosiert warst und bist. Muskelschmerzen kenne ich nur aus ÜD und ÜF.
    Die Aussage der Ärztin zur Höhe des TSH kann ich nicht nachvollziehen. Und Gewöhnung, naja. Mit ÜF und TSH gegen Null fühlt man sich doch nicht gut? Daran habe ich mich jedenfalls nicht gewöhnt.
    Jedoch weiß ich, dass man sich mit zu hohen Werten eine ganze Zeit lang gut fühlen kann. Das hält aber nicht an und irgendwann sagt der Körper einfach Stopp und macht alle möglichen Symptome.
    Da Du jetzt auch noch Chaos gebaut hast und alles mögliche durcheinander genommen hast, ist es im Moment zumindest logisch, dass es Dir schlecht geht. Insbesondere Senken ist schon deshalb viel unangenehmer als steigern, weil die ÜD-Symptome noch Wochen danach auftreten können.
    Vorher hattest Du eine Dosis von ca. 85µg. Deshalb würde ich etwas weniger als dieses nehmen und nicht mehr.
    Wieviel wiegst Du denn? Man rechnet ca. 1,6-1,8µg LT pro Kg Körpergewicht.
    LG

    P.S. Panna war schneller.

  4. #4
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Hi panna und Amarillis,

    vielen Dank für eure Hilfe! Ich wiege 66 kg (1,70m, w). Zur Blutentnahme gehe ich immer nüchtern (bis auf das 1. mal nach der OP, da ich da noch nicht wusste, dass man das so macht) und die BE findet immer zwischen 7 und 8 Uhr morgens statt. Nach der BE nehme ich dann sofort die Hormone ein. Ansonsten nehme ich das LT immer um 6 Uhr morgens (mit einem Glas Leitungswasser).
    Vom 11.07. bis 28.08. habe ich durchgehend 100 µg genommen; das war die längste gehaltene Dosis mit 6 Wochen.

    An eine ÜF hatte ich gar nicht gedacht, da ich selbst in den Zeiten mit SD, wo mein T3 sehr erhöht und der TSH supprimiert war, nie irgendwelche Gliederschmerzen o.ä. in der Richtung hatte... Wenn ich meinen letztgemessenen T3-Wert mit allen anderen gemessenen der letzten Jahre vergleiche, ist es der niedrigste; auch in der Remission war mein T3 immer so bei 3,0 (und es ging mir damals nie schlecht). Daher hatte ich eher vermutet, in einer UF (hinsichtlich des T3) zu sein - und haben Hashis nicht auch öfters Gliederschmerzen? Oder ist das nochmal was anderes?

    LG

  5. #5
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Nach der letzten Senkung ist Dein ft3 schon deutlich runter gegangen. ich würde mal T3 (Thybon) versuchen um das Verhältnis ft3 und ft4 zu verbessern. Ich gehöre auch zu denen, die mit einem ft3 < 3 nicht klar kommen.
    Du warst anfangs schon eher hoch dosiert. Aber jetzt sehe ich da keine ÜD und die Dosis wurde auch lange genug genommen um aussagekräftig zu sein.

    Fibromyalgie ist auch gerne ein Begleiter von SD-Patienten.

  6. #6
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Vom 11.07. bis 28.08. habe ich durchgehend 100 µg genommen; das war die längste gehaltene Dosis mit 6 Wochen.
    Bisschen zu knapp, man sollte schon etwas mehr Zeit kalkulieren, Blutwerte sind nicht alles, der Körper hat auch ein (Anpassungs-)Wörtchen mitzureden und der ist langsam.

    An eine ÜF hatte ich gar nicht gedacht, da ich selbst in den Zeiten mit SD, wo mein T3 sehr erhöht und der TSH supprimiert war,
    Allerdings kann jene ÜF symptommäßig anders sein als eine Überdosierung mit Thyroxin.

    Aber egal wie - ob deine Beschwerden mit deiner Dosierung zusammenhängen, kann man leider nur durch Ausprobieren feststellen, wenn diese Beschwerden sonst keinen Anhaltspunkt in Richtung einer Ursache liefern.

    Und ja, dein fT3 ist niedrig, allerdings ist das sehr oft der Fall genau dann, wenn das fT4 zu hoch ist. Du hast ja zuletzt reduziert, allerdings sind die 6 Wochen eben nicht wirklich ausreichend. Ich denke, ein wenig T3 könnte dir nicht schaden, allerdings bin ich eben noch nicht sicher, dass du es brauchst, nämlich aus folgendem Grund: Dein TSH bekrabbelt sich gerade wegen der Reduktion, und eben jenes TSH hat ebenfalls einen Einfluss auf die Umwandlung (T4 in T3). Hättest du diese etwas gemäßigtere Dosis 8 oder 12 Wochen genommen, wäre ich bei Werten nach einer solchen Wartezeit sicherer mit einem Vorschlag. Nämlich, bliebe dein fT3 so wie es jetzt ist, könntest du schon mit ein wenig (zuerst: 2,5 mcg) Thybon einsteigen. Aber auch da würde ich noch differenzieren: Kommt dein TSH noch etwas höher als jetzt, könntest du jene 2,5 mcg ohne Änderung der T4-Dosis ausprobieren. Bleibt das TSH so wie es jetzt ist, würde ich evtl. auf 81 mcg gehen (75 LT + 1/4 einer 25-er-Tablette), also eher einen mittigen fT4-Wert anstreben bei T3-Einnahme (die man nach dem kleinen Einstieg evtl. modifizieren könnte).

    Konkret - falls du noch die Geduld hast, 4 Wochen länger abzuwarten, wäre die Lage eventuell deutlicher? Hast du die Geduld nicht, kannst du auch einen Blindflug versuchen (81 mcg LT + 2,5 mcg Thybon entweder gemeinsam mit LT morgens oder vorm Einschlafen abends).

    Nochmal, deine Gliederschmerzen würde ich nicht fest zuordnen wollen. Erstmal vielleicht Werte fabrizieren, die ein wenig besser aussehen - und dann schauen, ob die Schmerzen auch besser sind.

    An deinem Beispiel sieht man gut, dass die gewichtsbasierte Dosiseinschätzung wirklich nur für den Anfang taugt, als Einstieg (denn eigentlich geht es um die Muskelmasse, nur kann man die nicht wiegen). Du bist bei 1,7 mcg/Kg sonnenklar überdosiert gewesen.

  7. #7
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Vielen Dank für die Tipps!
    Hm, also kommenden Montag habe ich eh die nächste BE. Ich denke, bis ich da die Resultate bekomme, bleibe ich erstmal bei 87,5 LT. Und dann würde ich, wenn die Werte nicht komplett dagegen sprechen (bin mal gespannt, wie sich das Kuddelmuddel der letzten Tage auswirkt) mal versuchen, 81mcg LT mit 2,5 mcg Thybon zu nehmen; ich bin leider eher der ungeduldige Typ , besonders mit den Schmerzen.

    LG

  8. #8
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Gestern habe ich meine neuen Blutwerte bekommen (und habe sie auch in meinem Profil aktualisiert):

    TSH 0.239 mU/l (0.270-4.200)
    T3 2.5 pg/ml (2.0-4.4)
    T4 17.5 pg/ml (9.3-17.0)

    Also bin ich durch das Chaos der letzten Zeit wieder in eine latente Überfunktion gekommen - und die Schmerzen sind leider nicht besser geworden.
    Da der T3-Wert aber immer noch relativ niedrig ist, würde ich es mit 2,5 μg Thybon versuchen. Ich frage mich nur, ob ich dafür mit dem LT nicht sogar auf 75 μg (statt 81) runtergehen sollte... Was meint ihr?

    Euch allen ein schönes Wochenende!

  9. #9
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Die Blutwerte sind doch für den Eimer nach dem Chaos. Nach Senkung braucht es Minimum 6 Wochen, vorher kannst Du alles vergessen, was an Werten rauskommt. Sollten die Blutwerte aussagekräftig sein, was sie definitiv nicht sind, würde kein Mensch auf die Idee kommen, darauf T3 zu packen, sondern der erste Schritt wäre die T4-Dosis zu senken.
    Wie Du jetzt weitermachen kannst weiß ich nicht, aber T3 wäre es meiner Meinung nach nicht. Ich würde mit der jetzigen T4-Dosis abwarten und aussagekräftige Blutwerte machen lassen.
    LG

  10. #10
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    Standard AW: Bitte um Hilfe mit der LT-Dosierung nach Total-OP u. Frage zu Glieder/Rückenschme

    Vielen Dank für deine Nachricht, Amaryllis! Du hast recht; ich muss unbedingt geduldiger werden (und darf nicht weiter herumpaniken). Ich werde jetzt erstmal 6 Wochen lang nur 81 mcg LT nehmen und dann sehen, was bei den Blutwerten herauskommt.
    LG

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