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Thema: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

  1. #1

    Standard Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Hallo ihr Lieben,

    Ich würde gerne wissen, ob sich jemand von euch mit Hormonen bisschen besser auskennt.
    Seit der Einnahme der neuen Euthyrox geht es mir schlecht. Derzeit nehme ich wieder die alte mit Lactose. Die hat viele Sympte reduziert, aber durch die schlimmen Wochen ist ein komischer Zustand eingetreten und Hormone sind durcheinander.

    Eigenartiger Zustand:
    Morgends bis Abends, niedriger Puls um die 52(Ruhezustand) mit starkem inneren Zittern, Kreislaufschwäche. Gefühl, als ob ich zuviel Alkohol getrunken habe. Nach jedem Essen, Kippe ich um und liege nur noch auf Sofa. Kenne ich so nur von starker Antibiotikaeinnahme. Blutdruck bei 90. extreme Schwäche, brauche derzeit Unterstützung meiner Familie, liege nur noch im Bett.

    Abends dann langsam ansteigender Puls, mit Höchstpunkt so um 5 Uhr mit Puls um die 86 ( gestern, in Ruhe), Blutdruck bei 100. Gefühl wacher im Kopf. Ich schwitze dann stark, bin sehr gereizt, kann nicht schlafen und das Zittern kommt dazu. Reduziert sich dann wieder ab 8 Uhr auf 55. Fühl mich sehr krank und schwach. Nehme seit ein paar Tagen Zopiclon, da ich unter diesem Zustand kein Auge zubekomme. Hat mir Hausärztin verschrieben. Schlafe damit aber auch nur 4 Stunden.

    Wenn ich die Schilddrüsentablette abends einnehme, reduziere ich damit den Pulsanstieg. Aber ich weiß nicht wieviel davon genau ankommt, kann nicht solange nüchtern sein, da ich über den Tag verteilt mit sehr langen Pause esse um Hunger zu haben. Vor der ganzen Geschichte habe ich meine Schilddrüsentablette immer morgends mit langer nüchtern Zeit genommen. Wenn ich Sie jetzt morgends nehmen, kommt der Pulsanstieg abends.

    Der Endokrinologie, der nie erreichbar ist sagte er will einen ACTH Test machen, da ich ein bisher hormoninaktives Hypophysenadenom ( würde vor 5 Jahren per MRT entdeckt) habe. Der ACTH Test ist erst im November. Ich habe dem Arzt aber gesagt, dass ich erst seit dem Medikamentenwechsel Probleme habe. Das hat er nicht verstanden. Sagte zwei Hilfstoffekönnen sowas nicht auslösen. Er meinte auch ich soll die Schilddrüsentablette steigern. Das geht aber nicht. Jedes Mal wenn ich nur meine ursprüngliche Dosis 50 (vor Wechsel) nehmen will bekomme ich starke Atemnot, Kopfschmerzen, Herzrasen, Gefühl ich könnte explodieren. Das hatte ich bisher nie bei einer Steigerung. Ich nehme derzeit 40.


    Werte als alles noch ok war, im August mit alter Euthyrox 50:
    TSH: 1,3 (0,3 -2,5)
    Ft3: 1,74 2.00-4.40
    Ft4: 1,07 0,9-2,0


    3 Wochen neue Euthyrox 50:
    TSH:2,66 (0,3 -2,5)
    Ft3: 2,01 (2.00-4.40)
    Ft4: 1,06 (0,9-2,00)


    Hier meine aktuellen Oktober Werte, nüchtern, morgends um 9 Uhr,
    Periode mit neuer Euthyrox 40 5 Wochen, habe um 10% reduziert, weil zu heftige Symptome.

    TSH: 4,5 (0,3 -2,5)
    Ft3: 3,8 (2.00-4.40)
    Ft4: 15,3 (12 -22)
    Mak: 16,2 (0-34)
    Tak: 10(0-34)
    Cacitonin: 2,62 (0-9,82)
    Trak: folgt
    Prolaktin: 29 ( 4-23,3)
    Cortisol: 5,3 (6,2 -19,4)
    ACTH: 1,45 (10 - 60 pg/ml)
    DHEAS: 68,4 (100-407)

    Estradiol: 27,8 (12,5-166)
    Progesteron: 1,6 (0,2-1,5)
    Testosteron: 0 (0-0,6)
    STH: 12,22 (0-8)
    SHGB: 167,5 (32,4 -129)
    LH: 2,3 ( 2,4-11,6)
    FSH: 3,0 (3,5 bis 12,5
    )
    PTH: 13,7 (15-65)
    Ferritin: 19,4 (13-150)
    Folsäure: 5 (4,8-37,3)
    Vitamin B12: 1334 (191-663)
    HB: 13,2 (14-18,0)


    Jetzt aktuell 40 alte Schilddrüsentablette, steigern geht nicht.


    Kann mir jemand von euch helfen? Oder kennt ihr einen guten Endokrinologen in der Nähe von Regensburg? Komme allein mit der Schilddrüsentablette so nicht weiter, da ist irgendwie viel mehr kaputt gegangen.
    Geändert von SunnySoderberg (10.10.19 um 22:24 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Hallo,
    dein ACTH und Cortisol-Wert sehen wirklich schlecht aus, deutet auf eine sekundäre Nebennierenrinden-Insuffizienz aufgrund Hypophysen-Adenom hin.
    Ich würde statt dem ACTH-Test um einen CRH-Test bitten, da dieser in diesem Fall besser geeignet ist.

    Für den Fall, dass es dir nach dem Test noch schlechter geht ... nicht alleine mit dem Auto nach Hause fahren ...um Hydrocortison bitten, es kann sein,
    dass der Test das letzte Fitzel aus dir raus holt.
    Dann brauchst du Ersatz, um wieder auf die Beine zu kommen. Aber ohne Test wirst du sonst nie weiter kommen.

    Im Falle von niedrigem Cortisol darf man eigentlich gar keine SD-Hormone einnehmen. Siehe auch Beipackzettel evt.
    Dadurch wird alles noch schlimmer. Deswegen funktioniert auch kein Steigern.
    LG

  3. #3
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    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Nimmst du die Pille? Da der SHBG-Wert erhöht war....
    Ein erhöhter SHGB-Wert verfälscht nochmal die Cortisol-Werte, lässt sie höher/besser aussehen, als sie in Wirklichkeit sind.

    Viele deiner Symptome passen auf Cortisol-Mangel, NN-Insuffizienz, die SD ist eher ein zweitrangiges Problem.
    Vorerst keine Experiment/Steigerung mit SD-Hormonen, besser eine geringe Dosis bis zum Test aufrecht erhalten. Ganz absetzen würde ich auch nicht.

    Bei so wenig ACTH kann die NN nicht zur Produktion angeregt werden. Wahrscheinlich drückt das hormoninaktive Adenom die ACTH-Achse und mehr ab.
    Geändert von Mariemoto (11.10.19 um 13:22 Uhr) Grund: SHBG

  4. #4

    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Danke Mariemoto für die Informationen. Ich nehme keine Pille, nur einmal für einen Monat, das ist schon 6 Jahre her. Habe Ske nicht vertragen. Habe schon Lange keine Lust auf Sex mehr. Die Werte sind während der Periode abgenommen wurden.
    Aber wieso soll das Adenom jetzt aktiv werden, kann das durch Hormonchaos aktiviert worden sein?

    Was kann ich als nächstes tun? Der Test ist erst im November. Soll ich Hausärztin fragen ob Sie mir Cortison verschreibt?

  5. #5
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    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Hallo Sunny,

    auf keinen Fall würde ich jetzt einfach blindlings mit Cortison starten. Unter Cortisoneinnahme kann man diese ganzen Tests nämlich auch vergessen. Was ich in dieser Situation gemacht habe: Hab mich vom Hausarzt ins Klinikum einweisen lassen, Endokrinologie. Dort wurde Cortison Tagesprofil, ACTH Test sowie CRH Test gemacht. Nach drei Tagen bin ich mit meinem Medikamentenplan wieder nach Hause gegangen und hatte Klarheit. Hab 15 Jahre Cortisoneinnahme hinter mir. Wenn’s dir wirklich schlecht geht, würde ich nicht bis November warten. Alles Gute!

    LG Luise

  6. #6

    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Hallo, ich habe den Endokrinologen nochmal angerufen. Er sagte ist nicht schlimm, wenn ich die Schilddrüsentablette nicht steigern kann. Ist nur eine leichte Unterfunktion. Auf meine Symptome ging er nicht ein. Sagte dann er kann sich auch nicht vorstellen das so ein kleines Knötchen (5x 6mm) solche Symptome macht. Ich habe gesagt seit dem Wechsel von Euthyrox geht es mir so mies und jede Woche schlechter. Darauf wollte er gar nicht zu sprechen kommen. Ich denke der denkt, dass ich verrückt bin. Da war keine Gegenfrage, als ich ihm die aktuelle Situation geschildert habe. Er hatte auch keine Erklärung warum ich nicht steigern kann. Ich habe ihm gesagt dass die Werte alle durcheinander sind, so waren Sie vor 2 Jahren beim Endokrinologen nicht. Er sagte dass sind alles Schwankungen, die darf man nicht so genau nehmen. Wieso gibt es dann Grenzwerte? Er hat gesagt vielleicht könnte man den ACTH Test doch früher machen, als ich mehrmals gesagt habe dass es mir sehr schlecht geht, hat mich nach vorne weitergeleitet ( wollte mich loswerden) und aufeinmal geht es auch früher am 24 Oktober. Ich habe ihm gesagt ob es wie Mariemoto gesagt hat auch ein CRH Test geht. Das wäre in Ordnung. Ich habe auch in der Klinik hier angerufen, die mir Frida gesendet hat, die haben mich wegen meinem Hausarzt am 25 Oktober reingedrückt, sagten normalerweise erst Termine im Januar.

    Ich habe solangsam Angst, dass die Symptome als verrückt abgetan werden, mir geht es wirklich mies, aber ich denke wenn ich damit in die Notfallpraxis gehe und sage wie schlecht es mir wirklich geht, denken die ich spinne und pumpen, mich mit Zeugs zu. Habe wegen der Mastozytose schonmal schlimme Krankenhauserfahrung gehabt, da wurde ich nicht mehr gefragt was ich will. Ich bekam Halskatheder und jeden Tag wurde per Infusion neues Mittel ohne Vorwarnung probiert. Wenn ich die Infusion dann unterbrechen wollte, hat man mir das verboten, Schwester kam rein und hat gesagt ist lebensgefährlich Infusion einfach abzubrechen muss immer etwas laufen und sie muss in ihrer Schicht noch die Infusionen durchbekommen. Ich war so kraftlos dass ich trotz Schmerzen irgendwann nicht mehr wiedersprochen habe. War sehr schlimm. Deshalb bin ich krankenhaustrchnisch schon vorgeschödigt.

  7. #7

    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    drei Tagen bin ich mit meinem Medikamentenplan wieder nach Hause gegangen und hatte Klarheit. Hab 15 Jahre Cortisoneinnahme hinter mir. Wenn’s dir wirklich schlecht geht, würde ich nicht bis November warten. Alles Gute!
    LG Luise
    Hallo Luise, danke für deine Antwort, hattest du so ähnliche Symptome wie ich?
    Was kam dann bei dir letztendlich raus?

  8. #8
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    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Zitat Zitat von SunnySoderberg Beitrag anzeigen
    Aber wieso soll das Adenom jetzt aktiv werden, kann das durch Hormonchaos aktiviert worden sein?

    Was kann ich als nächstes tun? Der Test ist erst im November. Soll ich Hausärztin fragen ob Sie mir Cortison verschreibt?
    Das Adenom wird bei den niedrigen ACTH/Cotisol-Werten auch nicht aktiv sein, es ist inaktiv. Seine Existenz als Raumforderung
    kann aber schon reichen, um die ACTH-Produktion zu unterdrücken. Kein ACTH=kein Cortisol. Wenn man bedenkt, dass die Hypophyse
    nur die Größe eines Kirschkerns hat, so viel Platz für alle Achsen bleibt dann nicht.
    Hast du noch den alten MRT-Bericht? Größe usw..
    VOR dem Test kein Cortison, das verfälscht die Ergebnisse.
    Geändert von Mariemoto (11.10.19 um 13:23 Uhr) Grund: ACTH

  9. #9
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    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Zitat Zitat von SunnySoderberg Beitrag anzeigen
    Hallo, ich habe den Endokrinologen nochmal angerufen. Er sagte ist nicht schlimm, wenn ich die Schilddrüsentablette nicht steigern kann. Ist nur eine leichte Unterfunktion. Auf meine Symptome ging er nicht ein. Sagte dann er kann sich auch nicht vorstellen das so ein kleines Knötchen (5x 6mm) solche Symptome macht. Ich habe gesagt seit dem Wechsel von Euthyrox geht es mir so mies und jede Woche schlechter. Darauf wollte er gar nicht zu sprechen kommen. Ich denke der denkt, dass ich verrückt bin. Da war keine Gegenfrage, als ich ihm die aktuelle Situation geschildert habe. Er hatte auch keine Erklärung warum ich nicht steigern kann. Ich habe ihm gesagt dass die Werte alle durcheinander sind, so waren Sie vor 2 Jahren beim Endokrinologen nicht. Er sagte dass sind alles Schwankungen, die darf man nicht so genau nehmen. Wieso gibt es dann Grenzwerte? Er hat gesagt vielleicht könnte man den ACTH Test doch früher machen, als ich mehrmals gesagt habe dass es mir sehr schlecht geht, hat mich nach vorne weitergeleitet ( wollte mich loswerden) und aufeinmal geht es auch früher am 24 Oktober. Ich habe ihm gesagt ob es wie Mariemoto gesagt hat auch ein CRH Test geht. Das wäre in Ordnung. Ich habe auch in der Klinik hier angerufen, die mir Frida gesendet hat, die haben mich wegen meinem Hausarzt am 25 Oktober reingedrückt, sagten normalerweise erst Termine im Januar.

    Ich habe solangsam Angst, dass die Symptome als verrückt abgetan werden, mir geht es wirklich mies, aber ich denke wenn ich damit in die Notfallpraxis gehe und sage wie schlecht es mir wirklich geht, denken die ich spinne und pumpen, mich mit Zeugs zu. Habe wegen der Mastozytose schonmal schlimme Krankenhauserfahrung gehabt, da wurde ich nicht mehr gefragt was ich will. Ich bekam Halskatheder und jeden Tag wurde per Infusion neues Mittel ohne Vorwarnung probiert. Wenn ich die Infusion dann unterbrechen wollte, hat man mir das verboten, Schwester kam rein und hat gesagt ist lebensgefährlich Infusion einfach abzubrechen muss immer etwas laufen und sie muss in ihrer Schicht noch die Infusionen durchbekommen. Ich war so kraftlos dass ich trotz Schmerzen irgendwann nicht mehr wiedersprochen habe. War sehr schlimm. Deshalb bin ich krankenhaustrchnisch schon vorgeschödigt.
    Alles unter 1 cm ist klein, über 1 cm ist ein Makro-Adenom. Wenn er sich nicht vorstellen kann, dass es Symptome auslösen kann, wie erklären sich dann die
    beiden niedrigen Werte und wofür wurden sie überhaupt abgenommen?
    Jo, Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Kann nichts schaden. Immer selbst mitdenken!
    25. Oktober ist schon mal gut, das hat sich gelohnt. Bis dahin viel schonen und nicht anstrengen/aufregen.

  10. #10

    Standard AW: Cortisolmangel? Hormonstörung? Bitte um Hilfe?

    Zitat Zitat von Mariemoto Beitrag anzeigen
    Das Adenom wird bei den niedrigen ACTH/Cotisol-Werten auch nicht aktiv sein, es ist inaktiv. Seine Existenz als Raumforderung
    kann aber schon reichen, um die ACTH-Produktion zu unterdrücken. Kein ACTH=kein Cortisol. Wenn man bedenkt, dass die Hypophyse
    nur die Größe eines Kirschkerns hat, so viel Platz für alle Achsen bleibt dann nicht.
    Hast du noch den alten MRT-Bericht? Größe usw..
    VOR dem Test kein Cortison, das verfälscht die Ergebnisse.
    Ja, das Adenom ist vor 5 Jahren von 2 x3 mm auf 5x6 mm gewachsen und dann dabei geblieben. Da ich zeitgleich Schilddrüsentablette genommen habe und mein Hauptsymtom (Innerliches Zittern/Vib wie Dauerdisco) damit zurück ging habe ich mich nicht mehr darum gekümmert.Immer wenn ich wieder in Unterfunktion war, also bei mir Wert über 2,5, dann kam das Vibrieren wieder. Habe dann gesteigert und es ging wieder weg. Jetzt kann ich nicht steigern und lebe 24 Stunden mit dem Vibrieren, was mich neben dem Pulsanstieg nachts in den Wahnsinn treibt und nicht schlafen lässt. Habe heute noch nicht geschlafen, wollte es ohne Schlafmittel probieren. Bin sehr erschöpft,abes setzt keine Abendmüdigkeit mehr ein.

    Ich schau mal nach MRT Berichten.Ich hab in den Folgejahrenleider auch andere Erkrankungen wie Mastozytose, chronische Analfissur, Burning Vulva usw. bekommen, dass ich mich nicht mehr darum gekümmert habe. Alles fing aber vor 5 Jahren an. Davor war ich gesund.
    Geändert von SunnySoderberg (11.10.19 um 13:27 Uhr)

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