Seite 1 von 2 12 LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 12

Thema: MB Verlauf

  1. #1
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    12.06.19
    Ort
    München
    Beiträge
    5

    Standard MB Verlauf

    Hallo liebe Forumsmitglieder,
    ich bin schon eine Weile bei euch angemeldet, habe bisher aber nur still mitgelesen. Ich habe hier schon so unglaublich viele Informationen erhalten, ganz großes Kompliment und Dankeschön!

    Es wäre toll, wenn ihr mir eure Einschätzung zu meinem Verlauf geben könntet, denn so langsam bin ich am Verzweifeln, weil es mir nicht gut geht und meine Werte immer noch Achterbahn fahren.

    Ich habe seit Anfang Februar 2019 die Diagnose Immunogene Hyperthyreose mit dem Nachweis von TRAK.
    Zu Beginn wurde ich von meinem Hausarzt (der auch Internist ist) behandelt, Mitte Mai überwies er mich dann an einen (sehr erfahrenen und angesehenen) Endokrinologen, da ich zu diesem Zeitpunkt bereits in die Unterfunktion gerutscht war und wir eine 2. Meinung/eine Fachmeinung dazu holen wollten.

    Anfang Juni wurde meine Medikation für zwei Wochen auf 10 mg Carbimazol erhöht, danach (ohne Kontrolle der Blutwerte) wieder auf 5 mg reduziert.
    Mein Gefühl ist, dass es mir Anfang Juli recht gut ging, Mitte Juli, zum Zeitpunkt der nächsten Blutkontrolle, fühlte ich mich aber bereits wieder schlechter (aber noch ganz ok).
    Der Endokrinologe hat aufgrund der besseren Blutergebnisse im Vergleich zu den Werten von Anfang Juni aber nur die Werte-Verbesserung gesehen und die Dosis nochmals reduziert auf 5 mg jeden 2. Tag, und das Bisoprolol abgesetzt.

    Mitte August, 5 Wochen später, ergaben meine Blutwerte eine starke Verschlechterung, ich war wieder voll in der Überfunktion, und so fühl(t)e ich mich auch. Also Dosis nach Anordnung des Endos wieder erhöht, nun auf 20mg/Tag, und wieder Bisoprolol (2,5 mg). Termin für die nächste Blutuntersuchung wurde auf den 7. Oktober vereinbart. Nach allem was ich gelesen habe, ist dieser zeitliche Abstand viel zu groß, deshalb habe ich bei meinem Hausarzt um eine zusätzliche
    Blutuntersuchung gebeten, die nun auch 2 Wochen nach der letzten gemacht wurde. Heute bekam ich die Ergebnisse, und was soll ich sagen: Scheinbar ist mein ft4 mit 0,9 nun schon wieder fast unter der Norm (0,89 - 1,76).

    Ich fühle mich aber überhaupt nicht so. Ich habe immer noch mehrmals täglich Phasen, in denen ich stark zittere, meine Muskulatur ist wirklich schwach und meine Augen machen nach wie vor große Probleme.

    Ich bekomme erst morgen die Blutwerte für Selen und Zink, evtl. TRAK und außerdem einen Wert bzgl. Muskeln (ich weiß noch nicht welcher, mein Hausarzt meinte, den schauen wir uns mal an).

    Ich bin gerade total verunsichert, ob diese Hormonwerte wirklich stimmen und sich innerhalb von so kurzer Zeit so stark reduziert haben können. Im Februar/März hat das deutlich länger gedauert... Und wenn die Werte stimmen, müsste es mir dann nicht auch besser gehen, also die Erschöpfung und das Zittern nachlassen und die Muskelschwäche besser werden?

    Zu den Augen kann ich leider noch nicht wirklich was sagen. Ich war zu Beginn zweimal bei einem Augenarzt, der keine Erfahrung mit EO hat, letzte Woche dann endlich bei einem anderen Augenarzt,
    muss aber nun noch bis Ende September auf den Ultraschall warten. Meine Augen schmerzen und ich habe eigentlich täglich spätestens ab Mittags ein starkes Druckgefühl, morgens fühlen sich die Augen geschwollen an und sie sind ständig trocken. Ich benutze mehrmals täglich Tropfen und Nachts Salbe.
    Doppelbilder hatte ich 3 mal, aber zum Glück nur morgens beim auf der Seite liegen, und einmal war alles ziemlich blass. Die Augenärztin hat den Ultraschall empfohlen, bevor wir über Behandlungsmöglichkeiten sprechen.

    Entschuldigt diesen langen Text und vielen Dank fürs Lesen und eure Meinungen!
    Geändert von Mellisi (05.09.19 um 21:53 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
    Registriert seit
    05.07.05
    Ort
    Berlin
    Beiträge
    12.536

    Standard AW: MB Verlauf

    Hallo Mellisi,
    es ist immer wieder für mich erschreckend, wenn ich solche Verläufe lese. Deine Therapie ist nicht optimal gelaufen. Die Kontrollen waren oftmals zu groß, zwischendurch nur TSH gemacht. Dadurch bist Du in UF gelandet.Dann wurde stark gesenkt, aber im Juli konnte man schon erkennen, dass 5mg nicht ausreichen. Da hätte man auf 10mg erhöhen können. Aber da wird dann abgewartet, bis Du in einer massiven ÜF bist um dann auf 20mg wieder hoch zu gehen. Ft4 ist nun wieder hart an der Unterkante, aber ich denke Du solltest langsamer senke auf 15mg um die Berg- und Talfahrt zu beenden, die oftmals Auslöser für eine EO ist. Nach 14 Tagen sollte dann wieder kontrolliert werden.
    Hast Du Dir den Einführungsbeitrag von panna schon durchgelesen. Für Dich wären die Abschnitte zur Med. Therapie und der Abschnitt zur EO wichtig.
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-Neumitglieder

  3. #3
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    12.06.19
    Ort
    München
    Beiträge
    5

    Standard AW: MB Verlauf

    Hallo KarinE,

    vielen Dank für deine schnelle Antwort! Ich hatte mir die beiden Beiträge schon mehrmals durchgelesen, aber ich finde trotzdem immer wieder etwas neues (oder vielleicht auch etwas, das ich schon wieder vergessen habe, das passiert mir leider öfter im Moment ) Die Leitlinien der Inneren Medizin zum Beispiel. Vielleicht helfen die ja, meinen Hausarzt davon zu überzeugen, dass es aktuell Sinn macht, das Blut alle 2 Wochen zu kontrollieren. Das war dieses mal schon ein kleiner Kampf, und wir haben heute schon die nächste Runde diskutiert... :-( Wenn das nur nicht so viel Energie kosten würde, die Ärzte immer wieder zu überzeugen.

    Das mit den 15 mg werde ich machen, auch wenn ich ein wenig Angst habe, dass ich dann voll in die Unterfunktion rutsche? Aber wahrscheinlich ist das ein wenig die Wahl zwischen Pest und Cholera...

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    06.03.13
    Ort
    anderswo - siehe Profil
    Beiträge
    5.371

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von Mellisi Beitrag anzeigen
    Zu Beginn wurde ich von meinem Hausarzt (der auch Internist ist) behandelt, Mitte Mai überwies er mich dann an einen (sehr erfahrenen und angesehenen) Endokrinologen, da ich zu diesem Zeitpunkt bereits in die Unterfunktion gerutscht war und wir eine 2. Meinung/eine Fachmeinung dazu holen wollten.
    Ich würde da übergangsweise offen mit dem Hausarzt reden, ob er dich nicht begleiten will, bis du einen besseren Facharzt hast. Du darfst dem Facharzt auch sagen, dass du mit dem Dosishopping und dem Wertechaos und den zu seltenen Werten nicht zufrieden bist. Gerade wenn er sehr angesehen ist, ist er Kritik nicht gewohnt.

    Ansehen von Ärzten ... das gilt oft dem, der den höchsten Titel hat, nicht dem, der am meisten mitdenkt. Bei der Schilddrüse hilft es auch oft, etwas voraus zu denken, aber das trauen sich manche nicht, weil man ja nicht sicher wissen kann, was noch kommt. Aber wenn die Unterfunktion oder Überfunktion voll zuschlägt, ist es halt etwas spät ...

    Pannas Einführungsbeitrag hast du schon durch, oder? Da steht das Wichtigste drin.

    Da ich auch in München lebe, würde mich sehr interessieren, wo du da warst. Schreib es aber bitte nicht in den Thread, sonst wird er in das Ärzte-Unterforum verschoben. Mir kann man via mein Profil eine PN oder eine Mail schreiben.
    Geändert von Irene Gronegger (05.09.19 um 23:41 Uhr)

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    11.07.06
    Beiträge
    37.729

    Standard AW: MB Verlauf

    Mellisi, ich verstehe dein Profil nicht ganz - diese vielen Dosisangaben und -änderungen, die waren immer ohne Werte?

    Jedenfalls, der Gute hat dich ja wirklich ziemlich verarztet - erst wild herumdosieren komplett ohne Werte, bis herunter auf 2,5 mg täglich (also 5 jeden 2. Tag), ohne zu wissen, wo die Werte sind - dann mit dem Hammer drauf und gleich 20 mg. Wahnsinn.

    Selenase: da habt ihr aber auch total durcheinanderdosiert, mal 50, mal 300? warum bloß? 300 hätte ich nicht genommen ohne Kontrolle des Wertes. Aber jetzt bekommst du ja einen und ich würde die Seleneinnahme etwas mäßigen.

  6. #6
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    06.03.13
    Ort
    anderswo - siehe Profil
    Beiträge
    5.371

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von Mellisi Beitrag anzeigen
    Das mit den 15 mg werde ich machen, auch wenn ich ein wenig Angst habe, dass ich dann voll in die Unterfunktion rutsche? Aber wahrscheinlich ist das ein wenig die Wahl zwischen Pest und Cholera...
    Mir fällt gerade auf, dass deine TRAK leider recht stabil sind, da sollte es eigentlich leichter sein, eine passende Dosis zu finden, als wenn die TRAK schnell sinken oder gar Achterbahn fahren. Wenn du diese Dosis schon hättest, wäre es kein Problem, mal drei statt zwei Wochen zu warten.
    Geändert von Irene Gronegger (06.09.19 um 00:18 Uhr)

  7. #7
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    12.06.19
    Ort
    München
    Beiträge
    5

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von Irene Gronegger Beitrag anzeigen
    Mir fällt gerade auf, dass deine TRAK leider recht stabil sind, da sollte es eigentlich leichter sein, eine passende Dosis zu finden, als wenn die TRAK schnell sinken oder gar Achterbahn fahren. Wenn du diese Dosis schon hättest, wäre es kein Problem, mal drei statt zwei Wochen zu warten.
    Irene, ich verstehe den letzten Satz nicht ganz, du meinst ich soll es mit den 15 mg versuchen und die Kontrolle nach 3 Wochen reicht aus?

  8. #8
    Neuer Benutzer
    Registriert seit
    12.06.19
    Ort
    München
    Beiträge
    5

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Mellisi, ich verstehe dein Profil nicht ganz - diese vielen Dosisangaben und -änderungen, die waren immer ohne Werte?

    Jedenfalls, der Gute hat dich ja wirklich ziemlich verarztet - erst wild herumdosieren komplett ohne Werte, bis herunter auf 2,5 mg täglich (also 5 jeden 2. Tag), ohne zu wissen, wo die Werte sind - dann mit dem Hammer drauf und gleich 20 mg. Wahnsinn.

    Selenase: da habt ihr aber auch total durcheinanderdosiert, mal 50, mal 300? warum bloß? 300 hätte ich nicht genommen ohne Kontrolle des Wertes. Aber jetzt bekommst du ja einen und ich würde die Seleneinnahme etwas mäßigen.

    Ja, die Änderungen waren immer ohne Werte :-( Und da mein Hausarzt nach TSH einstellt fehlen am Anfang leider teilweise auch die freien Werte... aber immerhin hat er inzwischen akzeptiert, dass der Endo und ich die freien Werte wichtig finden.

    Das mit der Selenase kam durch den Wechsel vom Hausarzt zum Endo zustande. Mein HA hatte mir gesagt, dass ich mir Selenase besorgen soll - leider konnte mein Kopf bis dort hin nur "Selen" behalten. Das fiel erst beim Erstgespräch mit dem Endo auf.
    Den Selenwert habe ich jetzt eben auch eingefordert, weil ich eigentlich immer nur von 200 µg gelesen habe.

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    06.03.13
    Ort
    anderswo - siehe Profil
    Beiträge
    5.371

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von Mellisi Beitrag anzeigen
    Irene, ich verstehe den letzten Satz nicht ganz, du meinst ich soll es mit den 15 mg versuchen und die Kontrolle nach 3 Wochen reicht aus?
    Nein, wenn du befürchtest, in Unterfunktion zu fallen, solltest du schon in zwei Wochen zur Kontrolle gehen (aber auch nicht voreilig, wenn es unter 12 Tage wären, ginge sie Spekulation los, was die Werte denn aussagen ...).

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen
    Registriert seit
    11.07.06
    Beiträge
    37.729

    Standard AW: MB Verlauf

    Zitat Zitat von Mellisi Beitrag anzeigen
    Das mit den 15 mg werde ich machen, auch wenn ich ein wenig Angst habe, dass ich dann voll in die Unterfunktion rutsche? Aber wahrscheinlich ist das ein wenig die Wahl zwischen Pest und Cholera...
    Das siehst du richtig und oft ist die Glaskugel etwas trüb. Aber damit du verstehst, warum Karin 15 vorschlug: Man ändert die Dosis auf Grund der letzten Werte plus des Gesamtverlaufs und zusätzlich aber im Vorschau auf *mögliche* nächste Werte. D.h., wenn du aus einer (wegen Missachtung genau dieses Prinzips) voll zurück in die Überfunktion gelangst und die Dosis wieder erhöht werden muss, dann mit Piano und Gefühl. Das kann dein Hausarzt nicht. Wenn dein fT4 nun so tief ist wie letztes Mal, aber dein fT3 sehr wohl widersteht (das ist typisch für einen aktiven MB) und das TSH weiterhin supprimiert ist, dann scheint dein MB eben noch voll da zu sein und ein Halbieren der Dosis ist schon wieder ein Zick-Zack-Kurs, bei dem die Werte erneut hochschnellen *könnten*. Sicher ist das nicht, es ist eine Schätzung, abeer genau darum müssen in dieser Lage die Kontrollen engmaschig sein, um reagieren zu können. Den Zickzack könnte man hinnehmen, wenn das Risiko einer EO nicht bestünde.

    Nach TSH kann man nicht einstellen, weil das TSH nur eines anzeigt bei MB: ob die TRAK sie noch aktiv verdrängen (TSH supprimiert). Aber fein abgestuft kann man bei dieser groben TSH-Anzeige nicht einstellen, also guckt man sich schon das TSH an, um zu wissen, wie weit MB noch aktiv ist, aber dosieren tut man nach den freien Werten. Sonst gäbe es eine hohe Dosis für ein supprimiertes TSH und dann eine niedrige für ein bereits vorhandenes. Etwa so handelte dein Doc. - Wenn du 'Angst hast, bestünde noch die Möglichkeit einer Wechseldosis 10/15.

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •