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Thema: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

  1. #31
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Ja. Die Wirkung kann bis zu einem halben Jahr noch Veränderungen bringen. Und es ist auch ein Erfolg, wenn die EO zum Stillstand gebracht wurde. Geb die Hoffnung nicht auf. Du wirst noch viel Geduld aufbringen müssen. Auch Du wirst das lernen

    Ich habe ein wenig Bauchschmerzen, weil die Hemmer abgesetzt wurden bei noch positiven TRAK und so kurzer Therapiedauer. Das sollte wirklich engmaschig weiter kontrolliert werden.

  2. #32
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Danke!!!!! liebe Karin für den Tipp, ich werde ihn beherzigen

  3. #33
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Habe wieder einige Fragen und hoffe es kann mit jemand Mut machen. Hier zunächst die letzten Blutwerte ohne Thiamazohl.
    BA am 7.10.19 FT3 pg/ml 1,8-4,2, bei mir 3,3..... FT4 ng/ml 0,8-1,9, bei mir 1,1, TSH uU/ml 0,4-3 bei mir 1,32, TRAK U/ml 0-1,8 bei mir 2,7.

    Leider, oder zu GLÜCK musste ich die Kortisonthearpie und Strahlentherapie am 17.10.19 abbrechen. Ich hatte nur noch Nebenwirkungen (ständig Bauchschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Gewichtsverlust von 45Kg (schon wenig) auf 41Kg, fast keinen Schlaf mehr). Nach Abbruch der Therapie geht es mir etwas besser, aber ich bin leicht aggressiv und die Schlafstörungen sind massiv). ABER, ich habe die Nebenwirkungen einfach nicht mehr ausgehalten. Insgesamt hatte ich 6 Cortisonspritzen und 7 Bestrahlungen. Die nächste Blutabnahme soll erst in 3 Wochen gemacht werden. Eine Verbesserung der Augen merke ich nicht. Allerdings war ich heute beim Optiker um mich über eine Prismenbrille zu informieren (die Folie nervt :-(((()....Der hat ein Visus von 0,8 errechnet, währen meine Augenärztin Primärposition Visus 1.0 festgestellt hatte. Habe nun am Mittwoch Ternin beim Augenarzt.
    Ojeeeeeeeeeeee, was meint Ihr, läuft noch alles im Rahmen???????????
    Liebe Grüße!!!! Ira

  4. #34
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Hast Du das Prednisolon wirklich als Spritze bekommen? Ich hatte das immer als langsam laufende Infusion um die Nebenwirkungen zu minimieren. Das mit dem Visius sehe ich nicht so streng. Das schwankt bei mir auch und ist Tagesform abhängig. Vielleicht war auch die Dosis für so ein Leichtgewicht zu hoch
    Ich fand damals meine Prismenbrille auch viel angenehmer als die Folien, aber ich denke jetzt ist kein guter Moment dafür, weil die Therapien in den nächsten Wochen noch Veränderungen bringen können und dann die Gläser nicht mehr passen. Ich würde wenigstens 8 Wochen abwarten.
    Warst Du mit den Bestrahlungen nicht durch?

  5. #35
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Liebe Karin,
    ja, Prednisolut habe ich als Spritze i.V. bekommen, es war schrecklich :-(. Geplant waren ja 6 x 500mg und 6x 250mg. Doch schon nach der 2. Spritze wurde auf 250mg reduziert. Die Bestrahlung habe ich letzte Woche unterbrochen, weil ich stark erkältet war. Ich möchte sie nicht weitermachen, weil ich eigentlich nur noch gestresst bin....naja, wochenlange Bauchschmerzen, Übelkeit und Schlafentzug, da bleibt man nicht entspannt. Ich würde so gerne mal wieder erholsam schlafen. Und dann war mein Mann auch noch mit Vorhofflimmern im KH :-(.
    Ich denke, der Augenarzt wird ähnlich argumentieren wie Du...ist auch okay. Es ist schon nicht einfach, wenn es so gar keinen Fortschritt gibt und immer nur die Sorge da ist, das es eher schlimmer wird....bin so´n kleiner Schisser ;-))))

  6. #36
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Liebe Ira,

    oh je, da machst du ja was mit. Du bist überhaupt kein Schisser, das sind so elementare Dinge, da bekommt doch jeder Angst. Ich hab diese hohen Prednisolon Dosen auch immer ganz langsam als Infusion bekommen und ich wiege 20 Kilo mehr wie du. Trotzdem waren bei mir die Nebenwirkungen auch sehr heftig, kann dich so gut verstehen. Fühl dich mal gedrückt, es kommen bestimmt bald wieder bessere Tage!

    LG Luise

  7. #37
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    so,..................4 Wochen nach Abbruch der Cortisontherapie geht es mir noch immer grottenschlecht, schlimme Reizdarmprobleme, Bauchschmerzen, kein Appetit, Gewichtsverlust, extreme Schlafstörungen und am Auge hat sich auch nichts verbessert :-((((. Erythrozyten, Leukozyten, alkal. Phosphatase und anorg. Phos. sind noch immer erhöht, bzw. noch etwas angestiegen. Ist das normal?????? Schilddrüsenwerte bekomme ich erst morgen telefonisch durchgesagt....ich hasse das! Hoffe auf Zuspruch von Euch ;-))))))))

    Hatte gerade einen Anruf vom Endo....
    BA 11.11.19
    FT 3 4,16 pg/ml (norm. 1,8 - 4,2)
    FT4 1,03 ng/dl (norm. 0,8 - 1,9)
    TSH 1,75 uU/ml ( norm. 0,4 - 3,0)
    TRAK 1,85 (norm. 0-1,8)

    Sie findet alles ist in Ordnung und es bedarf nur noch einer 4-8 wöchentlichen Kontrolle.................
    Geändert von Ira.1 (14.11.19 um 18:42 Uhr)

  8. #38
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Bin neu hier und habe gerade meine Diagnose MB und EO bekommen

    Ich denke, da sollte man mal auf die Verdauung schauen. Manchmal sind es auch Unverträglichkeiten. Da solltest Du Dir einen Fachmann suchen, der dann auch nach Vitamin-Mängel sucht.
    Es könnte natürlich auch sein, dass Du ein etwas höheres ft4 brauchen könntest. Bei leicht höherem ft4 war Dein ft3 niedriger. Vielleicht sollte man doch mal vorsichtig mit einer Minidosis LT versuchen.

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