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Thema: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzierung

  1. #1
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    Standard Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzierung

    Hallo!

    Dies ist mein erster Beitrag im Forum. Ich habe in der Vergangenheit schon oft von den informativen Beiträgen hier profitiert und hoffe, dass ihr mir in meiner aktuellen Situation mit euren Erfahrungen weiterhelfen könnt.

    Nun kurz zu meiner bisherigen Krankengeschichte: Ich bin seit dem 04.08.2009 in Behandlung wegen einer Schilddrüsenunterfunktion. Mein damaliges Befinden war sehr schlimm. Es fing plötzlich an, dass ich mich sehr krank und schlapp gefühlt habe. Ich konnte den Tag eigentlich nur liegend im Bett oder auf der Couch verbringen und hatte extreme Kopfschmerzen, die tagelang nicht vergehen wollten. Also bin ich nach einigen Tagen ohne Besserung zu meiner damaligen Ärztin gegangen. Alle Werte waren im Normalbereich, außer der TSH basal. Der TSH-Wert lag bei 6,49 uU/ml. Zu diesem Zeitpunkt war ich 21 Jahre alt und in meinem bisherigen Leben nie ernsthaft krank gewesen.

    Daraufhin wurde ich am 10.09.09 zum Nuklearmediziner überwiesen. Die Werte waren wie folgt:

    FT3: 5,6 pmol/l (3,1 - 7,0)
    FT4: 15,8 pg/ml (8,0 - 17,0)
    TSH basal: 1,55 uU/ml (0,3 - 3,0)
    Thyreoglobulin: 3,6 ng/ml (< 40)
    Thyreoglobulin WF-Quotient: 96 % (> 70)
    TSH-Rezeptor-Auto-AK (TRAK): < 0,1 lU/l (0 - 1,0 = negativ)
    Thyreoglobulin-AK (TAK): < 60 lU/ml (< 60)
    Ferretin: 66,7 ng/ml (33 - 266)

    Sonographie und Szintigraphie waren unauffälig. Der Nuklearmediziner empfahl ein abwartendes Verhalten. Am 23.03.2010 war dann die Kontrolluntersuchung beim Nuklearmediziner:

    FT3: 5,9 pmol/l (3,1 - 7,0)
    FT4: 11,7 pg/ml (8,0 - 17,0)
    TSH basal: 4,28 uU/ml (0,3 - 3,0)
    Thyreoglobulin: 7,5 ng/ml (< 40)
    Thyreoglobulin WF-Quotient: 96 % (> 70)
    TSH-Rezeptor-Auto-AK (TRAK): < 0,1 lU/l (0 - 1,0 = negativ)
    Thyreoglobulin-AK (TAK): <60 lU/ml (< 60)
    CEA: 1,0 ng/ml (< 2,5 = Nichtraucher)
    Ferretin: 53,9 ng/ml (33 - 266)

    Daraufhin begann die Therapie mit L-Thyroxin Henning 50, obwohl die Schilddrüse sonographisch und wertemäßig laut Einschätzung des Nuklearmediziners unauffällig war.

    Über die Jahre wurde die L-Thyroxin Dosis bis auf 100 gesteigert. Mein TSH-Wert sank ab bis auf 0,45 uU/ml im Jahr 2016. Mein Befinden besserte sich bis dahin auch, wurde jedoch nie wieder so gut, wie vor dem Jahr 2009. Ab 2016 verschlechterte sich auch mein Befinden wieder dahingehend, dass ich mich oft erschöpft und wie benebelt gefühlt habe, obwohl sich in meinem Leben nichts grundlegend geändert hat. Hier nochmal meine Werte aus dem Jahr 2016. Zu diesem Zeitpunkt habe ich mich auch bereits erschöpft gefühlt.

    FT3: 4,5 pmol/l (3,1 - 7,0)
    FT4: 15,4 pg/ml (8,0 - 17,0)
    TSH basal: 0,45 uU/ml (0,3 - 3,7)
    Thyreoglobulin: 2,01 ng/ml (< 40)
    Thyreoglobulin WF-Quotient: 99,47 % (> 70)
    TSH-Rezeptor-Auto-AK (TRAK): < 0,3 lU/l (0 - 1,0 = negativ)
    AFP: < 1,3 ng/ml (< 10,0)
    CEA: 1,0 ng/ml (< 2,5 = Nichtraucher)
    Ferretin: 118,3 ng/ml (33 - 266)
    Vitamin D: 23,3 ng/ml (30,0 - 100)
    Testosteron: 324,4 ng/dl (240,0 - 830,0)
    Vitamin B12: 386,0 pg/ml (211,0 - 911,0)

    Sonographisch wurde beim Nuklearmediziner über die Jahre öfter eine inhomogene Struktur ohne Knoten und szintigraphisch nur noch wenig funktionstüchtiges Schilddrüsengewebe festgestellt. Es gab jedoch nie die offizielle Diagnose Hashimoto. Meine Hausärztin, welche sich auf die Befunde des Nuklearmediziners verließ, kontrollierte über die Jahre immer nur den TSH-Wert, welcher immer in der Norm lag und vermutete, dass ich Hashimoto habe. Ich verließ mich darauf und nahm weiter das L-Thyroxin.

    Jedoch wurde mein Befinden immer schlechter. Ich fühlte mich eigentlich jeden Tag nur noch erschöpft, egal wie lange ich schlief und dieses benebelte Gefühl, als ob man nicht richtig anwesend ist. Dadurch habe ich Schwierigkeiten mich zu konzentrieren und das Gefühl, nie abschalten zu können. Im Sommer 2017 ging es mir dann so schlecht, dass ich regelmäßig bei meiner Hausärztin vorstellig wurde, weil es einfach nicht mehr ging. Ich hatte zu nichts mehr Antrieb und fühle mich teilweise depressiv, obwohl ich weiß, dass es dazu in meinem Leben keinen Grund gibt. Ich habe auch so gut wie keinen Stress im Leben, privat sowie beruflich, der mich dazu veranlassen könnte. Andere Ursachen wie Krebs, Entzündungen oder ähnliches wurden auch untersucht und konnten zum Glück ausgeschlossen werden. Meine L-Thyroxin Dosis wurde daraufhin erhöht und ich bekam dann im September 2018 nochmals eine Überweisung zum Nuklearmediziner. Die Werte waren unter 6x L-Thyroxin 100 und 1x L-Thyroxin 125 die Woche:

    FT3: 5,2 pmol/l (3,1 - 7,0)
    FT4: 16,9 pg/ml (8,0 - 17,0)
    TSH basal: 0,70 uU/ml (0,3 - 3,7)
    Thyreoglobulin: 3,62 ng/ml (< 40)
    Thyreoglobulin WF-Quotient: 95,49 % (> 70)
    Thyreoglobulin-AK (TAK): <60 lU/ml (< 60)
    TSH-Rezeptor-Auto-AK (TRAK): < 0,3 lU/l (0 - 1,0 = negativ)
    AFP: < 1,3 ng/ml (< 10,0)
    CEA: 0,7 ng/ml (< 2,5 = Nichtraucher)
    Ferretin: 98,4 ng/ml (33 - 266)
    Vitamin D: 24,7 ng/ml (30,0 - 100)
    Vitamin B12: 432,0 pg/ml (211,0 - 911,0)

    Im Befund wurde wieder von einer inhomogenen Struktur, beidseitigen Strukturstörungen ohne Knoten gesprochen. Aufgrund des grenzwertigen FT4 Werts, sollte ich jetzt wieder durchgehend L-Thyroxin 100 nehmen, was ich auch tat. Da mein Vitamin D Wert auch zu niedrig war, bekam ich Dekristol 20.000 i.E. 1x pro Woche verschrieben. In den Monaten danach verschlechterte sich mein Befinden weiter. Nun kam Nervosität und Übelkeit dazu, sowie deutlich spürbares Herzklopfen. Am schlechtesten ging es mir dann zu Beginn des Jahres 2019. Ich konnte mich nicht mal mehr mit Freunden treffen ohne nervös zu sein. So ging es mir mein ganzes Leben lang noch nicht und es ist so, also würde ich mich selbst nicht wieder erkennen. Inzwischen hat sich auch in meinem Leben nichts verändert. Ich bin glücklich verheiratet, habe immer noch den selben Job und bin damit auch zufrieden.

    Ich war weiterhin regelmäßig bei meiner Hausärztin und sie schließt die Schilddrüse auf Grund des TSH-Werts als Ursache für meine Beschwerden aus. Sie hat mir dann eine Überweisung zur Psychotherapie verschrieben, weil sie auf eine psychische Ursache tippt. Das kann ich mir jedoch nicht vorstellen und bin daraufhin zu einem anderen Hausarzt gewechselt, welcher Facharzt für innere Medizin und Schilddrüsenerkrankungen ist.

    Im Juni 2019 war ich nun bei diesem Arzt zur Untersuchung. Er hat sich wirklich sehr viel Zeit für die Anamese genommen und hat meine Schilddrüse nochmal selbst per Ultraschall untersucht (Das hat meine alte Hausärztin nie für nötig gehalten). Und dann kam der Hammer: Laut seiner Einschätzung sieht meine Schilddrüse im Ultraschall völlig gesund aus. Keine inhomogene Struktur oder Störungen erkennbar. Er meint, sie ist etwas klein, aber das sei wohl heutzutage bei vielen Patienten zu beobachten und spreche nicht zwangsläufig für eine gestörte Funktion. Er hat mir die Bilder des Ultraschalls auch selbst gezeigt und ich habe sie im Internet nochmal mit Bildern einer gesunden und kranken Schilddrüse verglichen. Und ich finde, er hat absolut Recht, dass meine Schilddrüse gesund aussieht. Ich habe dem Arzt auch viele Fragen gestellt, welche ich meiner vorherigen Hausärztin gestellt habe. Und er hat sie in meinen Augen wesentlich kompetenter und nachvollziehbar beantwortet. Soll heißen, ich vertraue ihm mehr und laut vieler Bewertungen sind viele Patienten bei ihm erfolgreich wegen ihrer Schilddrüsenerkrankung in Behandlung.

    Nun bin ich mit ihm so verblieben, dass ich statt der L-Thyroxin 100 die nächsten 6 Wochen nur L-Thyroxin 50 nehme und wir dann sehen, was die Blutwerte und mein Befinden sagen. Er vermutet, dass meine Schilddrüse gesund ist und ich vielleicht gar kein L-Thyroxin mehr nehmen muss. Dies stellt nun alles in Frage, an was ich die letzten 10 Jahre geglaubt habe. Ich nehme nun seit 10 Tagen die geringere Dosis und habe nun mit starker Müdigkeit zu kämpfen und fühle mich noch etwas erschöpfter als sonst. Mein Appetit hat auch nachgelassen und ich fühle mich wieder leicht depressiv. Es fühlt sich schon irgendwie wie Unterfunktion an.

    Nun zu meinen eigentlichen Fragen:

    1. Ist es normal, dass sich nach einer Dosisreduzierung das Befinden verschlechtert? Mein Arzt meinte, da dürfte man nicht viel merken. Welche Erfahrungen habt ihr so gemacht?

    2. Könnte die gesteigerte Müdigkeit nach Dosisreduzierung ein Zeichen dafür sein, dass ich jahrelang überdosiert war? Hattet ihr ähnliche Symptome bei Überdosierung wie ich?

    3. Wie deutet ihr die Blut-Werte der letzten Jahre?

    4. Vorausgesetzt ich war wirklich überdosiert, wie lange braucht der Körper, um sich wieder auf ein normales Niveau einzustellen. Wie lange halten die Symptome an?

    Ich habe schon in ähnlichen Beiträgen nach Antworten auf meine Fragen gesucht, bin allerdings nie so richtig fündig geworden.

    Ich hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen und ich freue mich auf eure Reaktionen!

    Vielen Dank im Voraus!

    Mfg Tom
    Geändert von Teufeltom (08.07.19 um 22:19 Uhr)

  2. #2
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    Wer zu letzt lacht, hat es nicht eher begriffen..
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Wenn Du eine gesunde Schilddrüse hast, dürftest Du mit dieser Reduzierung, meiner Meinung nach, keine Probleme haben. Eine Bekannte von mir hat mindestens 2 Jahre lang 50mcg LT genommen und das auch in zwei Schritten ganz abgesetzt. Zunächst hat sie ein paar Tage 25mcg und dann ein paar Tage 12,5mcg genommen. Probleme hatte sie keine, ganz im Gegenteil ging es ihr besser nach dem Absetzen und das ist bis zum heutigen Tag auch so geblieben. Sie will von LT absolut nichts mehr wissen, obwohl ihre Werte niedrig sind, also nicht optimal, auf jeden Fall nach der gängigen Meinung.

  3. #3
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Nimmst du eigentlichwas gegen deinen Vitamin D3-Mangel? Bei B12 könnte ein Mangel vorliegen. Am besten du lässt hier Holotranscobolamin bestimmen.

  4. #4
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Ich habe den Winter über Dekristol 20.000 i.E. und danach Vigantol 1000 i.E. genommen, da ich das Dekristol nicht so richtig vertragen habe. Seitdem der Sommer da ist und die Sonne scheint, nehme ich nichts mehr und versuche viel in die Sonne zu gehen. Das Vitamin D zu substituieren hatte aber an meinem Befinden nichts geändert. Vitamin B12 war bisher laut den Befunden immer im Normbereich.

  5. #5
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Hallo Tom,

    Ich denke, die Antwort kennst du mittlerweile selbst.
    100 sind zu viel, 50 zu wenig.

    Dazwischen sind mehrere Dosierungen in 6,25er Schritten vorhanden.

    Ich jedoch würde für 6 bis 8 Wochen 75 nehmen und dann eine BE machen lassen ohne Tablette vorher und nämlich TSH, ft3 und ft4.

    Alles andere ist eine Verdunkelung.

  6. #6
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Zitat Zitat von Janne1 Beitrag anzeigen
    Bei B12 könnte ein Mangel vorliegen. Am besten du lässt hier Holotranscobolamin bestimmen.
    Das würde ich auch machen. Auch wenn der B12-Wert im Serum immer in der Norm war.

    Lies Dir hierzu auch mal die Infos im Forumswissen durch:

    https://www.ht-mb.de/forum/vbglossar...owentry&id=165

    Viele Grüße!

  7. #7
    Neuer Benutzer
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    Standard AW: Eventuell jahrelange Fehldiagnose? / verschlechtertes Befinden nach Dosisreduzier

    Zitat Zitat von Beamuc Beitrag anzeigen
    Das würde ich auch machen. Auch wenn der B12-Wert im Serum immer in der Norm war.

    Lies Dir hierzu auch mal die Infos im Forumswissen durch:

    https://www.ht-mb.de/forum/vbglossar...owentry&id=165

    Viele Grüße!
    Ok, danke für den Tipp. Ich werde es beim nächsten Arztbesuch ansprechen.

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