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Thema: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschmack

  1. #1
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    Standard Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschmack

    Hallo Zusammen,

    ich habe lange danach gesucht, hatte aber immer unter dem Stichwort "bitterer Geschmack" gesucht. Nachdem ich endlich das Stichwort angepasst habe, erschien unter "Burning Mouth Syndrome" eine exakte Beschreibung meines seit Dezember 2018 bestehenden Problemes:

    Trockener Mund, Brennen meist an der Zungenspitze, aber auch mal an der Zungenseite, im Gaumen oder im Hals, dazu ein ekliger Geschmack im Mund, den ich als bitter, seifig mit einem Touch Lakritze beschreibe. Heute ist er zusätzlich etwas sauer. Vor allem Wasser schmeckt bitter. In der Regel verstärken sich die Beschwerden im Tagesverlauf, wobei es auch einzelne Tage komplett ohne Symptome gibt, an denen ich mich dann auch sehr fit fühle.
    Das Problem besteht, seit ich von 88 auf 75 Hexal gesenkt habe, weil ich u.a. mit Herzklopfen und wechselndem Blutdruck zu kämpfen hatte.

    Seit einer Woche habe ich zusätzlich Parästhesien auch an vielen weiteren Körperstellen, immer wieder wechselnd.

    Zum "Burning Mouth Syndrome" habe ich zunächst gefunden, dass es in Zusammenhang zu Hormonmangel nach der Menopause stehen könnte, aber auch neurologische Gründe werden auf deutschen Seiten diskutiert.

    Gefunden habe ich aber auch eine aktuelle klinische Studie, die einen Zusammenhang mit Hashimoto untersucht und bestätigt hat:


    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30937336

    Mein FT3 ist im Verhältnis zum FT4 zu gering, oder? Hier meine Werte vom 3.7.19:
    TSH 1,25 (0,30-4,50)
    FT3 2,63 (2,0 - 4,4) = 26,25%
    FT4 1,70 (0,90 - 2,00) = 72,73%

    Werte unter 75 Hexal, nehme seit ein paar Tagen Hexal 88 und hoffe, dass das T3 mitzieht, wenn das TSH wieder supprimiert wird.

    Ich war bisher beim HA, HNO und Zahnarzt, aber sie konnten mir nicht helfen. Am Mittwoch folgt die Gynäkologin, zudem werde ich mir einen Termin beim Nuk geben lassen. Leider gibt es in meiner Gegen keine wirklich guten Nuks und Endos oder kennt ihr einen im Raum Mainz?

    Hat jemand von euch schon mal von "Burning Mouth Syndrome" gehört oder ähnliche Symptome?
    Geändert von Karin59 (08.07.19 um 00:00 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Die Symptome, die du beschreibst lassen vor allem an einen Vitamin B12-Mangel, Parästhesien zusammen mir der brennenden Zunge. Ich würde Holo-Tc messen lassen, oder auch sofort spritzen. S. Forumswissen.

  3. #3
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Sehe es ähnlich wie Maja.

    In Mainz und Umgebung gibt es einige. Privat oder Kasse, ganz nach deinem Geschmack. Gibt da meines Wissens nur ein zwei die du meiden musst.

  4. #4
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Deine Liste im Profil kann ich weitgehend bestätigen ;-(

    den tiefen ft3 durch Mängel und daher Beschwerden - auch Ferritin, CRP und Vitamin D3 würd ich aktuell nehmen lassen
    Zink + Jod könnten weitere Baustellen sein
    die brennende Zunge hatte ich durch Eisenmangel + Leaky Gut;-)

  5. #5
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Vitamin B12 lag im Grenzbereich, weshalb ich im Herbst ein paar Spritzen erhalten habe und seitdem hochdosiert substituiere (3x/Woche 5000µg), dazu gibt es einen B-Komplex. Ferritin lag im April bei 70, Vitamin D bei 42, CRP unauffällig. Mit dem Darm habe ich keine Probleme mehr, seit ich Gluten konsequent weglasse. Zink nehme ich täglich 10mg, Selen 55µg (mehr vertrage ich nicht mehr), Jod könnte eine Baustelle sein, es wurde noch nie gemessen.

    Die Werte könnten höher liegen, aber ein Mangel, der solche Probleme bereitet, dürfte eigentlich nicht vorliegen, zumal ich Vit. D, Eisen, Vitamin B, Selen und Zink vorsichtig dosiert substituiere (ich nehme an, dass ich die Markennamen nicht nennen darf, aber keine von ihnen stammt aus Drogeriemärkten). Trotzdem hoffe ich natürlich, dass ein Nuk solche Werte nochmals kontrolliert, denn beim HA muss ich sie selbst zahlen.
    Geändert von Karin59 (08.07.19 um 14:55 Uhr) Grund: Frage zu Ärzten entfernt

  6. #6
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Zitat Zitat von Karin59 Beitrag anzeigen
    Brennen meist an der Zungenspitze, aber auch mal an der Zungenseite, im Gaumen oder im Hals, dazu ein ekliger Geschmack im Mund, den ich als bitter, seifig mit einem Touch Lakritze beschreibe. Heute ist er zusätzlich etwas sauer. Vor allem Wasser schmeckt bitter. In der Regel verstärken sich die Beschwerden im Tagesverlauf, wobei es auch einzelne Tage komplett ohne Symptome gibt, an denen ich mich dann auch sehr fit fühle.
    Haargenau so habe ich es, nachdem der Zahnarzt meinen Zungennerv verletzt hat. Allerdings habe ich zusätzlich zum Brennen noch eine halbseitige Taubheit, auf der Seite, wo die Spritze gesetzt wurde. Also andere Ursache, gleiche Symptome. Bei mir hat vor allem Kaffee unerträglich bitter geschmeckt, das mit den komischen Geschmäcken hat sich allerdings ein bisschen gegeben.

  7. #7
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Liponsäure soll noch helfen, habe ich überall gefunden,nimmst du auch B6 und B1?

  8. #8
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Zitat Zitat von Emmelie Beitrag anzeigen
    Liponsäure soll noch helfen, habe ich überall gefunden,nimmst du auch B6 und B1?
    Mit Liponsäure habe ich mich noch nie beschäftigt, sollte ich jetzt aber nachholen.

    Im B-Komplex sind B1 bis B7, B9, B12, Cholin, Inositol und PABA enthalten, b1 mit 50mg und B6 mit 20mg pro Kapsel. Zusätzlich nehme ich noch eine reine B12-Tablette mit 5000µg, im ersten Monat täglich, jetzt 2x/Woche und hoffe, dass der Nuk die Werte kontrolliert.
    Die Gyn werde ich auch wegen Estradiolmangel befragen, der laut Google ähnliche Symptome hervorrufen kann.

  9. #9
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    Das einzige Mal, als ich den Eindruck hatte, mein Wasser habe einen komischen Beigeschmack, war, als ich Eisen substituierte. Und ich kenne das auch von solchen mit Hämochromatose, die ja oft erhöhte Eisenwerte haben.

    Ich habe das Eisen dann tunlichst gelassen (obschon mein Ferritin an der Unterkante des Normbereichs ist) und seither nie wieder "komisches Wasser" getrunken.

    Zuerst hatte ich damals einen Schreck, daher kam es mir bei Deiner Beschreibung wieder in den Sinn.
    Wenn man Substanzen zuführt, muss man ja immer bedenken, dass sie alles mögliche bewirken können, Erwünschtes/ Erwartetes und auch das Gegenteil.
    Muss aber natürlich nicht heissen, dass es bei Dir die selbe Ursache hat, einfach als Möglichkeit.

  10. #10
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    Standard AW: Burning Mouth Syndrome - trockener Mund, Parästhesien/Brennen und ekliger Geschma

    In den USA war mein aktuelles Hauptsymptom sogar Anlass für eine Studie mit Hashimoto-Patienten und hier in Deutschland scheint es kaum Betroffene zu geben. Gut für euch, aber schade für mich, hatte ich mir doch Berichte über ein Verschwinden der Symptome mit oder ohne gezielte Behandlung erhofft. Zu den hiesigen Ärzten scheint es ja auch noch nicht vorgedrungen zu sein. Am Eisen liegt es bei mir sicher auch nicht, denn ich nehme es eher selten und habe damit auch erst nach dem Auftreten der Symptome begonnen, auch Vit. B habe ich zuvor nur sehr sporadisch genommen, regelmäßig erst seit es immer wieder auch an der Zunge brennt. Begonnen hatte die Problematik mit einem trockenen Mund und Muskelzuckungen an wechselnden Stellen, dann kamen der bittere Geschmack und das Ameisenkribbeln hinzu.

    Laut Studie trat es signifikant vor allem bei Patienten mit niedrigem FT3 auf. Nur wie bekomme ich es höher, ohne Ft4 mit hochzuziehen? Hexal 75 fühlt sich insgesamt nach Unterdosierung an, was man auch daran sieht, dass der TSH nicht mehr supprimiert ist. Unter Hexal 88 fühle ich mich hingegen überdosiert (Unruhe, Herzklopfen, wechselnder Blutdruck). Aktuell nehme ich 75 plus ein kleines Bröckchen 88 um auf eine Zwischendosierung zu kommen, aber eine Dauerlösung ist das sicherlich nicht. Tybon habe ich auch mal getestet, aber trotz geringster Dosis bekam ich damit Probleme. Könnte es an den Nebennieren liegen?

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