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Thema: Dekompression bei akuter EO

  1. #1
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    Standard Dekompression bei akuter EO

    Hallo, ich bin ganz neu hier und suche jemanden, der vielleicht in der gleichen Situation wie ich war.
    Heute steht am ersten Auge die Dekompression nasal und an der Schläfe an. Zwei Tage später das nächste Auge.
    Ich bin in einer aktiven Phase der EO, mit einem TRAK von 40. Da bereits der Sehnerv in Mitleidenschaft gezogen ist (Störungen in der Farbwahrnehmung und Sehverschlechterung), werden die beiden OP‘s ganz kurzfristig angesetzt.
    Meine Frage: Weiß jemand, ob sich der Sehnerv wieder erholen kann bzw. erholen wird? Oder bleiben diese Schäden für immer?
    Ich bin so durch den Wind und erhoffe mir, trotz allem so viel von den OP‘s.
    Lieben Dank!

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Hallo Gollum,
    ich denke Du bist mit Deinem MB in Therapie.
    Du bist in der Situation, vor der ich mich viele Jahre gefürchtet habe. Die Entlastung ist bei Dir jetzt notwendig um weitere bleibende Schäden am Sehnerv zu verhindern. Leider kommt es immer mal wieder vor, dass eine EO sich schnell und stark entwickelt. Da bleibt dann nur die OP. Ob sich der Sehnerv erholt, hängt von den bisherigen Schäden ab. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir glimpflich abläuft.
    Ganz wichtig auch für die Zeit danach, achte auf gute SD-Werte. Ft3 und ft4 sollten im Referenzbereich sein.
    lG Karin

  3. #3
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Lieben Dank!
    (Ich bin auch gerade nicht Gollum 123, sondern die sehende Vertretung. .
    Ihr geht es heute gar nicht gut. Nach der 2- stündigen OP, kam sie nach weiteren 3 Stunden auf’s Zimmer und ist nur noch müde. Ok, das verstehe ich. Ist ja nicht gerade ein Spaziergang.
    Gerade eben, 8 Stunden nach der OP, kurz und beschwerlich telefoniert. Sie ist immer noch total müde, schwitzt total trotz Klimaanlage und kann auf dem noch nicht operierten Auge fast nichts sehen. Aber vor der OP war das nicht so schlimm.
    Lt. HNO-Ärztin ist die OP gut verlaufen, außer einer Schielstellung, die jetzt sein soll. Aber da wurde gesagt, dass kann sich noch geben. Na hoffentlich. Sie hat so Panik. Die beiden Dekompressionsop‘s sind schon eine extreme Belastung für sie. Wie soll ich sie denn noch zu weiteren OP‘s überzeugen?
    Oh Mann, was ein .......!
    Ich hoffe mal, dass es ihr morgen besser geht und sie am Freitag die 2. OP durchführen lässt. Ihr Gemütszustand ist die letzte Zeit nicht so gut.
    Liebe Grüße
    Anna

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Hallo Anna,
    schön, dass Du jetzt für Gollum123 da bist. Ich habe solche OPs auch hinter mir, und es war die Hölle, aber ich kann wieder gut sehen und meine Augen gut benutzen.Im nach hinein hat sich die Qual gelohnt. Am Tag der OP ist man auch nicht wirklich zurechnungsfähig. Ich habe deshalb die Regel aufgestellt, am OP-Tag will ich keinen sehen, weil es nur anstrengend ist und ich meine Ruhe brauche.
    Hallo Gollum,
    die erste OP ist gut gelaufen. Du wirst weiter sehen können. Dein Sehnerv ist entlastet. Aber es ist wichtig mit 2 Augen sehen zu können. Glaub mir die Qual lohnt sich. Ich weiß genau wie Du Dich fühlst. Ich bin da auch durch und bin heute so dankbar, dass ich nicht erblindet bin. Wenn Du die 2. OP hinter Dir hast, geht es wieder aufwärts. Auch wenn Doppelbilder übrig bleiben kann man das anfangs mit Prismenbrille ausgleichen und später operieren lassen. Die OP ist gegen die jetzige ein Spaziergang. Gebe nicht auf, das Augenlicht ist zu wertvoll. Sei tapfer, auch Du wirst das schaffen. Ich war damals auch so verzweifelt. Ich hoffe ich kann Dir ein wenig Mut machen. Ich drücke Dir für Freitag ganz fest die Daumen.
    lG Karin

  5. #5
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Hallo, ich wieder, Anna.
    Erstmal lieben Dank an Karin für den lieben Zuspruch. Sie mag jedoch im Moment nicht selbst schreiben.

    Moni ist seit Dienstag wieder zu Hause. Die 2. OP hat sie gut überstanden. Jedoch hat sie mehr Doppelbilder, als zuvor. Die Messung in der Klinik ergab 12 dptp. Also auf zum Optiker, erstmal eine Fernplanbrille kaufen, da sie bisher noch keine Brille benötigt hat. Prismenfolien bestellt und ....... Das Sehen ist mit Prismenfolie noch schlechter. Nun denn, auf zur nächsten Orthoptistin und eine neue Messung machen lassen. Am Montag werden nun die 20 dptp Folien bestellt und hoffentlich klappt es dann besser.
    Ansonsten wird seitens der Augenklinik zur Orbitaspitzenbestrahlung geraten. Wenn nach 4 Wochen die Entzündungswerte nicht erheblich besser werden, dann soll sie Myfortic (MMF) als Tabletten nehmen. Eine blöde Frage: welcher Blutwert gibt den Entzündungswert an? Ist es der TRAK?
    Die Werte fT3 / fT4 / T3 / T4 sind alle im Referenzbereich. Obwohl......, diese Werte wurden seit 2012 NIE seitens des Hausarztes überprüft. Jetzt sind wir auf der Suche nach einem neuen Arzt, der die Krankheit ernster nimmt.

    Aktuell get es ihr so lala. Einen Tag geht es ihr soweit ganz gut und am nächsten Tag kann sie wieder schlechter sehen. Die Augenlider sind sehr häufig stark geschwollen und über dem Unterlid sieht es aus, als wäre es wieder eine Chemosis. Sobald sie kühlt, geht es erstmal wieder weg. Das Haus verlässt sie im Moment nur mit Augenklappe.

    Hattet ihr dieselben Nachwirkungen nach der OP? Ist das normal?

    Liebe Grüße
    Anna und Moni

  6. #6
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Hallo Ihr beiden. Ihr braucht Geduld. Da sind noch viele Schwellungen im OP-Bereich. Kühlen ist gut, aber aufpassen, nicht zu kalt und nicht zu lange.Wenn Ihr in mein Profil guckt, seht ihr ein Bild wie ich nach der OP raus gegangen bin.
    Auch die Augenstellung wird sich noch in den nächste Wochen ändern. 6 - 12 Wochen solltet Ihr da schon noch einplanen.
    Mit Myfortic kenne ich mich nicht aus, finde aber den Beipackzettel ganz schön erschreckend.
    Also versuchen, das zu vermeiden, wäre meine Konsequenz, mit Nahrungsmitteln die antioxidant wirken und alle zusätzlichen Reize für die Augen vermeiden (Sonne, Wind, Rauch). Wenn das Thema Bestrahlung akut wird, um Cortisonstoßtherapie zusätzlich bitten, da diese Kombination effektiver ist.
    Macht Euch nicht zu viel Druck, das war ein großer Eingriff und braucht seine Zeit zum Heilen.
    lG Karin

    ps Entzündungswert ist crp

  7. #7
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Guten Abend,
    es gibt uns noch. �� Aber irgendwie mehr schlecht als recht. ��
    Seit der beidseitigen Dekrompession sind etwas mehr als 6 Wochen vergangen. Weiterhin sind die Doppelbilder vorhanden. Mit der Prismenfolie ist es schlimmer, als ohne. Als positiv sehe ich es mal, dass ich eine leichte Verbesserung beim Farbsehen habe. Ich gehe mal davon aus, dass demnach die beiden OP‘s gut verlaufen sind.
    Bzgl. der Doppelbilder habe ich am 19.11.bereits einen Termin zur Schielop.

    Arzttechnisch sieht es leider auch nicht so gut aus. Dem neuen Hausarzt ist mein Krankheit zu komplex. Er lässt aber alles bei sich zusammenlaufen und gibt Empfehlungen für die sogenannten Spezialisten.

    Bei Euthyrox 88mg waren meine Blutwerte am 15.08:

    fT3: 2,45 (2,00 - 4,20)
    fT4: 0,89 (0,80 - 1,70)
    TSH: 3,27 (0,35 - 4,50)

    Der TSH- Wert hat sich in den beiden letzten Wochen von 1,48 auf 3,27 erhöht. Die beiden anderen Werte sind stabil.

    Die Ärztin von der NUK hat nun die Dosierung vom Euthyrox auf 100 mg erhöht, da sie den TSH zwischen 0,5 und 1,0 haben möchte. Ansonsten war sie nicht sehr aussagekräftig. ☹️
    Aktuell bekomme ich 8 Bestrahlungen und Lymphdrainagen.
    Nach der 4. Bestrahlung sind nun meine Augenlider stark geschwollen und gerötet. Zeitweise auch meine Augen. Lt. Augenklinik soll ich eine 24-wöchige Therapie mit My Fortic machen, wenn 4 Wochen nach der Bestrahlung die Entzündung nicht signifikant zurück gegangen ist. Aber wie soll ich das denn feststellen? Die NUK-Ärztin sagt, dass merken sie schon. Einen Blutwert gibt es dafür nicht. Na, toll!!

    Insgesamt geht es mir nicht sehr gut und ich bin auch sehr schnell auf 180. Ich wünsche mir so sehr, dass es besser wird und ich mal wieder ohne Sonnenbrille unter die Leute gehen kann.

    Vielleicht hat jemand einen Rat für mich oder eine Hilfestellung. Lieben Dank!

    Liebe Grüße
    Moni
    Geändert von Gollum 123 (18.08.19 um 10:52 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Hallo Moni,
    die Bestrahlung beschleunigtj den Autoimunprozess um die Dauer zu verkürzen. Da kann es erst mal zu einer Verschlimmerung kommen. Bekommst Du Cortison parallel dazu? Wenn nicht, dann kannst Du Bromelain versuchen, aus der Apotheke. Das ist ein Ananas Enzym und hilft gegen Entzündungen und Schwellungen. Das hat bei mir nach den OPs immer gut geholfen. Bis die Entzündung raus ist, kann sich noch viel verbessern. Also nicht den Mut verlieren. Und klar war die OP erfolgreich, Dir ist der weiße Stock erspart gebliebene.
    Noch zu den Werten. Hast Du die Hormone erst nach der BE genommen? Ft4 ist schon sehr niedrig und TSH zu hoch. Die Steigerung ist in meinen Augen in Ordnung.
    Die Stimmungsschwankungen hatte ich auch nach meinen OPs. Man will ja das alles schnell gut wird und dann muss man sich mit den kleinen Schritten abfinden. Das nervt.
    Ihr werdet noch viel Geduld brauchen und dafür wünsche ich Euch viel Kraft.
    LG Karin

  9. #9
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Guten Morgen Karin,
    lieben Dank!
    Ich bekomme kein Cortison, da die Stosstherapie nicht angeschlagen hat und ich zudem noch Diabetiker Typ 1 bin.
    Die Enzyme werde ich morgen direkt mal in der Apotheke besorgen.

    Die Hormone nehme ich seit 2012. Immer in verschiedenen Dosierungen. Und seit gestern 100 mg.

    Ich habe in meinem Profil mal ein Bild von heute morgen eingestellt. Hast du während der Bestrahlung auch so geschwollen ausgesehen?

    Liebe Grüße
    Moni

  10. #10
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    Standard AW: Dekompression bei akuter EO

    Was vergessen.

    Weißt du, ob es eine Möglichkeit gibt, den Grad der Entzündung festzustellen? �� Außer, dass ich das selbst feststellen würde. So sagt die Ärztin aus der NUK.
    In der Augenklinik wurde ja gesagt, dass ich dieses andere Medikament 4 Wochen nach Bestrahlung nehmen soll, wenn sich die Entzündung nicht signifikant zurück gebildet hat.

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