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Thema: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

  1. #21

    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Hallo Karin,

    ich habe das so verstanden, dass die Gewichtszunahme einfach nur durch das Kortison angeregt wird. Du sagst aber, es kommt vom gesteigerten Appetit? Dann muss man sich wohl beherrschen. Das müsste machbar sein.

    Du hast also ein volleres Gesicht bekommen, ohne weiter Kortison zu nehmen? Was genau ist noch Prednisolon?

  2. #22
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Prednisolon ist auch Cortison. Die nehme ich weil ich auch noch andere Baustellen habe, 5mg in Tablettenform.

  3. #23

    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Dann hast Du durch die Kortisonstoßtherapie keine Nebenwirkungen gehabt?
    Das ist ja sehr beruhigend. Es scheint wohl doch möglich zu sein, ohne diese fürchterlichen Begleiterscheinungen davon zukommen.
    Danke, dass Du das hier schreibst!

  4. #24

    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Da mir hier so viele von Euch so lieb geholfen haben, möchte ich Euch mitteilen, was der Endokrinologe, bei dem ich heute war, zu meiner Augensituation meint.

    Er findet, dass meine enodkrine Orbitopathie noch so schwach ist (kaum entzündet), dass er mir zunächst Selen verschrieben hat und mir verboten hat, zu rauchen (ich weiß, unglaublich, dass ich es immer noch tue, bis jetzt. Aber nur ca. 5 tgl.).

    Außerdem wird ein MRT gemacht und ich habe eine Überweisung in die Augenschule bekommen.

    Dann möchte er lieber etwas abwarten. Kortison hält er für dramatisch verfrüht.

    Ich bin eigentlich erleichtert. Er sagt, es kommen fürchterliche Fälle der endokrinen Orbitopathie in seine Praxis, so dass ich schon den Eindruck habe, dass er sein Fach versteht.

    Vielen, lieben Dank nochmals an Euch, für Eure Unterstützung!

    P.S.: Was seltsam ist, ich habe gerade meinen Blutbefund abgeholt. Weder TRAK noch TPO sind erhöht. Wie ist das möglich, wenn nachweislich entzündliche Prozesse in der Augenmuskulatur stattfinden?
    Kann mir jemand von Euch etwas dazu sagen?
    Geändert von Linda5000 (13.06.19 um 17:44 Uhr)

  5. #25
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    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Hallo Linda, ich habe mit Interesse Deinen Beitrag hier gelesen. Ich kann Dir nur empfehlen, warte nicht zu lange mit der Cortison-Therapie. Ich habe auch vor 2-4 Jahren mehrmals leichte
    Augenmuskel Beschwerden gehabt und mir nichts dabei gedacht ,weil es immer wieder weg ging. Bis ich letztes Jahr die Diagnose Morbus Basedow mit sehr schwerer EO bekommen habe. Ich kann Dir sagen ,das EO viel schlimmere Auswirkungen hat als die Cortison Therapie. Ich empfehle es Dir ,auch wenn ich bei meiner Corti-Therapie eine schwere Lungenentzündung bekommen habe und die Therapie leider nicht ganz zu Ende bringen konnte. Meine Augenmuskeln waren auch am Anfang nur sehr leicht entzündet beim MRT. Bei einer Infusions-Therapie brauchst Du keine Angst zu haben vor starker Gewichtszunahme. Meiner Meinung warten die Ärzte viel zu lange bevor irgendwas in der Anfangsphase gemacht wird, wenn doch schon Symptome vorhanden sind. Bei mir fing es auch so harmlos an und mittlerweile ist mein Leben durch die EO aus den Fugen geraten. Wenn Du möchtest das diese Krankheit nicht bei Dir schwer ausbricht, hast Du doch nur eine Chance mit der Cortison -Therapie. Ich würde mit dem Wissen heute, sogar sofort
    parallel eine leichte Bestrahlung machen. Ich weiß das die Corti-Therapie einen alles abverlangt, aber immer noch besser als wenn die EO ausbricht Die Erfahrung von Betroffenen hier , ist mehr Wert als das Gequatsche der Ärzte bei dieser Krankheit. Wie gesagt ,der größte Fehler ist das zu lange abgewartet wird. Was Du natürlich sein lassen musst ist das Rauchen einzustellen, auch ich habe aus Unwissenheit weiter geraucht, wo noch keine genaue Diagnose gestellt war. Also lLinda , lieber einmal duch die Cortison Hölle als das diese schlimme Krankheit ausbricht. Alles Gute

  6. #26
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    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Zitat Zitat von Linda5000 Beitrag anzeigen

    P.S.: Was seltsam ist, ich habe gerade meinen Blutbefund abgeholt. Weder TRAK noch TPO sind erhöht. Wie ist das möglich, wenn nachweislich entzündliche Prozesse in der Augenmuskulatur stattfinden?
    Zuverlässig nachgewiesen ist die Entzündung erst durch eine MRT. Die Sonografie mag eine Verdickung zeigen (wobei die Sonografie keine sehr exakte Sache ist), nicht aber eine *aktive* Entzündung. Lies bitte das hier durch, vor allem den Abschnitt Diagnose, dortselbst zur MRT:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277590

  7. #27

    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Zitat Zitat von tommy68 Beitrag anzeigen
    Hallo Linda, ich habe mit Interesse Deinen Beitrag hier gelesen. Ich kann Dir nur empfehlen, warte nicht zu lange mit der Cortison-Therapie. Ich habe auch vor 2-4 Jahren mehrmals leichte
    Augenmuskel Beschwerden gehabt und mir nichts dabei gedacht ,weil es immer wieder weg ging. Bis ich letztes Jahr die Diagnose Morbus Basedow mit sehr schwerer EO bekommen habe. Ich kann Dir sagen ,das EO viel schlimmere Auswirkungen hat als die Cortison Therapie. Ich empfehle es Dir ,auch wenn ich bei meiner Corti-Therapie eine schwere Lungenentzündung bekommen habe und die Therapie leider nicht ganz zu Ende bringen konnte. Meine Augenmuskeln waren auch am Anfang nur sehr leicht entzündet beim MRT. Bei einer Infusions-Therapie brauchst Du keine Angst zu haben vor starker Gewichtszunahme. Meiner Meinung warten die Ärzte viel zu lange bevor irgendwas in der Anfangsphase gemacht wird, wenn doch schon Symptome vorhanden sind. Bei mir fing es auch so harmlos an und mittlerweile ist mein Leben durch die EO aus den Fugen geraten. Wenn Du möchtest das diese Krankheit nicht bei Dir schwer ausbricht, hast Du doch nur eine Chance mit der Cortison -Therapie. Ich würde mit dem Wissen heute, sogar sofort
    parallel eine leichte Bestrahlung machen. Ich weiß das die Corti-Therapie einen alles abverlangt, aber immer noch besser als wenn die EO ausbricht Die Erfahrung von Betroffenen hier , ist mehr Wert als das Gequatsche der Ärzte bei dieser Krankheit. Wie gesagt ,der größte Fehler ist das zu lange abgewartet wird. Was Du natürlich sein lassen musst ist das Rauchen einzustellen, auch ich habe aus Unwissenheit weiter geraucht, wo noch keine genaue Diagnose gestellt war. Also lLinda , lieber einmal duch die Cortison Hölle als das diese schlimme Krankheit ausbricht. Alles Gute
    Hallo tommy,

    vielen Dank für Deine Nachricht!
    Ich bin grundverwirrt und weiß gerade gar nichts mehr. Mir macht das Ganze einfach nur angst.

    Ich finde, ich muss erstmal das MRT abwarten, um sicher sagen zu können, ob überhaupt ein Entzündungsprozess im Gange ist.

    Ich habe es in dem anderen Thread schon geschrieben, aber ich schreibe es hier gern noch einmal. Oder, Moment, vielleicht kopiere ich den Text einfach hier rein.

    Das war mein heutiger Tag:


    Ich komme soeben von einem Professor, der mir von der endokrinen Chirurgin, die mich vor 11 Jahren operiert hat, empfohlen wurde.

    Er sagt, meine Augen wirken nicht entzündet oder gerötet. Deswegen sieht er weder eine Kortisontherapie, noch eine OP als notwendig. Das war seine Äußerung, bevor er nach der Sehkraft fragte. Die hat innerhalb der letzten Monate stark nachgelassen, so dass ich nichts mehr ohne Lesebrille lesen kann. Als er das hörte, änderte sich seine Meinung radikal.

    Nun will er erstmal das MRT, das Anfang Juli gemacht wird, sehen, den Sehkraftverlauf der vergangenen Jahre und die aktuellen Blutwerte, um dann eine Kortisonstoßtherapie zu machen und danach sehr wahrscheinlich zu operieren. Außerdem möchte er, dass ich bei einer Ärztin in Leipzig vorstellig werde, die sich mit der endokrinen Orbitopathie wohl sehr gut auskennt.

    Ich bin fix und fertig. Heute um 11.00 war ich bei der Akupunktur, um bei der Raucherentwöhnung unterstützt zu werden. Breche ständig in Tränen aus.

    Er (der Augenprofessor) hat auch gesagt, dass das Kortison "einen schon verändert". Sehr aufbauend.

    Wollte das nur mal erzählen.

    Ich vermute, dass der eigentliche Entzündungsprozess wahrscheinlich unmerklich vor Jahren stattgefunden hat. Da haben sich die Muskeln verdickt. Und nun laufe ich seit Jahren schon mit diesen dicken Muskeln herum, ohne es auch nur zu ahnen. Und das, obwohl ich eine Augenärztin habe, die auf endokrine Orbitopathie spezialisiert ist (angeblich). Nie hat sie von einem Ultraschall gesprochen, oder von einem MRT, wenigstens, um mal zu schauen, ob da etwas entzündet sein könnte. Das alles hätte vor Jahren passieren müssen! Noch vor ca. einem Jahr war ich in ihrer Praxis. Da hat man nur nach dem Lidschluss geschaut und dann gemeint, keine Veränderung, alles ok! Diese Nachlässigkeit der Ärzte beginnt mir ganz schön auf den Keks zu gehen.

    Und dabei ist so viel Zeit vergangen. Hätte man vor einem jahr gehandelt, wäre die Panik jetzt vielleicht nicht ganz so groß...

    Danke, Panna, für den Link! Ich schaue mir das mal in Ruhe an.

  8. #28
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    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Verzettele dich doch nicht damit, was hätte sein können, früher oder jetzt und wie schwer es ist, EO-kundige Ärzte zu finden. Ja das ist wahr, aber das bringt dir nichts. Wissen, um was es geht, bringt dir etwas bei der Beurteilung, ob ein Arzt taugt oder nicht. Es gibt eine *sichere* diagnostische Säule bei EO bezüglich der Frage, ob Cortison oder nicht, das ist die MRT. Alles andere sind Meinungen von Ärzten, bei denen man nicht sicher sein kann, wie ihre Erfahrung mit EO aussieht. Diehe deine Augenärztin: Sonografie mag Verdickungen zeigen, aber darauf kommt es nicht an, es kommt einzig darauf an, ob akut eine Endzündung da ist - sonst ist Cortison geschenkt. Sehr erfahrene Ärzte sehen Entzündungszeichen auch per Sonografie, aber dazu muss man eben sehr erfahren sein, der Besitz eines Geräts alleine bringt es nicht - darum: MRT! Und Tabletten sind sowieso geschenkt, einfach weil die Infusionsstoßtherapie 1. nebenwirkungsärmer und 2. effizienter ist.

    Scheue bitte die Mühe nicht, das, was ich dir verlinkt habe, durchzuarbeiten, *jetzt*. Auch das hier, nicht alles, such dir darin speziell das aus, was zu Entzündung und Cortison steht:
    https://www.researchgate.net/publica...e_Orbitopathie

    Dein Fall ist *dein* individueller Fall, die Behandlung muss bei dir notwendig und für dich passend sein und das kannst du nur beurteilen, wenn du das Basiswissen dazu hast.

  9. #29

    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Hallo Panna,

    vielen Dank für Deinen Post!

    Ich musste meinem Ärger vielleicht mal kurz Luft machen...


    Ich habe im Moment einfach ein bisschen die Hosen voll, um es mal so elegant wie möglich zu formulieren.

    Ich selbst habe auch den Eindruck, dass die Entzündung schon Jahre zurückliegen könnte. ABER, diese komische Schwellung ist relativ neu. Jetzt sehe ich es sogar schon von vorn. Sonst sah ich die Schwellung nur, wenn ich es zukniff und dann seitlich in den Spiegel sah. Jetzt ist es extrem deutlich auch von vorn zu sehen!

    Und das deutet wohl auf Fett hinter dem Auge hin? Oder ist das Wasser? Das MRT ist ja erst in 2 Wochen! Alles zieht sich so hin.

    Vielleicht bin ich jetzt auch nur zu ungeduldig?

  10. #30
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    Standard AW: Neuerdings EO. Ärztin empfiehlt Kortison. Was meint Ihr?

    Hallo Linda,

    ich kann dich gut verstehen. Als die EO bei mir begann, bin ich auch erstmal in totale Panik verfallen. Da fällt es so schwer, einfach rum zu sitzen und abzuwarten. Bei mir kamen die Augen auch deutlich hervor und ich hatte Doppelbilder. Auf dem MRT waren aber keinerlei Entzündungszeichen zu erkennen. Daher auch keine Cortisontherapie. Nach einem halben Jahr war der Spuk vorbei. Meine Augen sehen jetzt wieder völlig normal aus und die Doppelbilder sind auch wieder verschwunden. Was ich dir sagen will: Es gibt immer Überraschungen bei dieser Sch...Krankheit und irgendwie muss man überstürzte Entscheidungen vermeiden. Das ist sooo schwer sich hier in Geduld zu üben.

    LG Luise

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