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Thema: Diagnose MB

  1. #61
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von Mrs. Norris Beitrag anzeigen
    Hallo ihr Lieben,

    ich mal wieder...

    Diesmal hab ich eine andere Frage. Und zwar ist es so, dass ich vor ca. 9 Jahren schonmal eine "Phase" von ein paar Monaten hatte, in der es mir nicht gut ging.
    An alles im Detail kann ich mich gar nicht erinnern, aber ich weiß, dass ich unter Schwindel, Schwäche, Müdigkeit, Zittern (sowie evtl. weitere Symptome) litt. Ich war da auch länger krankgeschrieben, leider ist meine Schilddrüse nie untersucht worden. Es wurde ein Blutbild gemacht und ein EKG, beides i.O. bis auf einen Eisenmangel. Man schob es auf die Psyche und empfahl mir eine Therapie. Ich war ziemlich verzweifelt damals, weil ich mir ziemlich sicher war, dass es nicht von der Psyche kam, obwohl ich kurz zuvor ziemlichen Stress auf der Arbeit hatte.
    Jedenfalls, vor dem heutigen Hintergrund mit meinem MB bin ich geneigt zu glauben, dass ich auch damals schon MB hatte. Einen "Schub"? Gibt es das überhaupt bei MB?
    Zudem war es so, dass ich damals keinerlei Medikamente nahm, trotzdem hörten die Symptome irgendwann einfach nach und nach auf und alles war wieder "normal". Könnte das MB gewesen sein?

    Ich würde mich über Antworten freuen,

    einen schönen Start ins Wochenende wünsche ich,

    Mrs. Norris
    Hallo Mrs. Norris,

    Ohne Werte mit AK und Bildgebung ist es nicht sinnvoll 9 Jahre zurück zu schauen.
    Es hätte alles gewesen sein können, auch ein Hashi Schub.

    Bei meiner Tochter fing die Hashi mit leichtem Kropf, Sinustachikardie und hervorgetretenen Augen an, so dass ich zuerst an MB gedacht habe.
    Die Werte waren in der Norm und O-Ton der Ärztin: Sagen Sie Ihrer Frau Mutter, dass Sie nichts an der SD haben.
    Paar Monate später gab es 75 LT und das bis heute.

    Also schaue bitte nicht zurück, sondern in die Zukunft.

    Liebe Grüße
    Donna

  2. #62
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    Standard AW: Diagnose MB

    Hallo ihr beiden, danke für eure Antworten.

    Naja, es geht hier nicht darum, dass mir dieses Wissen etwas nützen sollte oder dass ich nicht nach vorn blicke, das tue ich nämlich. Mir geht es mittlerweile wieder ziemlich gut.
    Ich frage einfach aus reinem Interesse. Wäre ja gut zu wissen, ob es sich um ein Rezidiv handeln könnte oder nicht. Auch weil das ja dann bedeuten würde, dass meine Chancen auf Remission jetzt geringer wären wenn ich das richtig verstanden habe....
    Klar, nachweisen kann es jetzt keiner mehr.

  3. #63
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    Standard AW: Diagnose MB

    Ich kann schon verstehen, wenn du das wissen willst, ich grübelte lange Zeit über solche Dinge nach. Wer Hashimoto hat, egal welcher Verdacht am Anfang im Raum stand, muss natürlich über sowas nicht nachgrübeln.

    Jetzt, viele Jahre später, ist es mir einfach egal, ob mein Rezidiv das 1. Rezidiv oder der erkannte MB bereits ein Rezidiv war. Aber da muss man erstmal dahin kommen, zu den vielen Jahren. Die wirklich wichtigen Fragen sind andere (Kinderwunsch? Leber und KNochenmark vs. Hemmer, Verträglichkeit), zumal die Remissions-/Rezidivwahrscheinlichkeiten eben nur das sind, Wahrscheinlichkeiten, keine individuellen Gewissheiten - "nach 1. Rezidiv OP" ist eine starre Richtlinie, die statistische Wahrscheinlichkeiten beruht - die Statistik ist zwar richtig, hat aber keine individuelle Voraussagekraft. Deswegen:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?1249442-MB-Rezidiv-der-dritte-Weg-niedrigdosierte-Hemmung

    Geändert von panna (21.07.19 um 12:36 Uhr)

  4. #64
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    Standard AW: Diagnose MB

    Danke panna, auch für den Link. Sehr interessant.
    Evtl. würde ich sowas in Erwägung ziehen, ich habe keinen Kinderwusch und auch keine sehr hohen TRAK. Bisher vertrage ich das Thiamazol auch gut, wobei ich ja erst gute 6 Wochen dabei bin.
    Allerdings ist es für solche Entscheidungen/Gedanken bei mir ja noch viel zu früh. Jetzt bring ich erstmal die 12-18 Monate hinter mich, hoffentlich ohne Nebenwirkungen.

    Dass ich einen Hashimoto-Schub habe/hatte glaube ich auch nicht.

  5. #65
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    Standard AW: Diagnose MB

    Hallo Mrs. Norris,

    Gestern Abend saß ich mit einem Cousin zusammen, der seit vielen Jahren eine ÜF hat, vermutlich MB.

    Seine Behandlung fand ich immer etwas fragwürdig, weil er paar Monate einen Hemmer nimmt, dann wieder nicht.

    Ich habe ihn schon öfter gefragt, warum er sich nicht operieren lässt, aber er meint, sein Arzt wäre ein Koryphäe auf dem Gebiet, seine Leberwerte und weißes Blutbild seien OK und als 65jähriger Mann hätte er keine SS zu befürchten.

    Anscheinend klappt das bei ihm bisher gut.

    LG Donna

  6. #66
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von DonnaS. Beitrag anzeigen
    Hallo Mrs. Norris,

    Gestern Abend saß ich mit einem Cousin zusammen, der seit vielen Jahren eine ÜF hat, vermutlich MB.
    Oder auch nicht MB sondern Autonomie, wie so oft bei etwas älteren Herrschaften.

    Bitte diese Vorgehensweise


    weil er paar Monate einen Hemmer nimmt, dann wieder nicht.
    hier nicht als gutes Beispiel für Wiederholungen der Hemmertherapie anzuführen, sie ist alles andere als empfehlenswert.

  7. #67
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Oder auch nicht MB sondern Autonomie, wie so oft bei etwas älteren Herrschaften.

    Bitte diese Vorgehensweise

    hier nicht als gutes Beispiel für Wiederholungen der Hemmertherapie anzuführen, sie ist alles andere als empfehlenswert.
    Danke panna, werde ich so weiterleiten.

    Empfehlen tu ich nichts, weil nicht mein Fall, sondern ich berichte nur, wie es gehandhabt wird.

  8. #68
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von DonnaS. Beitrag anzeigen
    Danke panna, werde ich so weiterleiten.
    Ich habe das nicht als Ratschlag an dich oder deinen Cousin geschrieben, es ist nicht dein Beitragsbaum hier.



    Empfehlen tu ich nichts, weil nicht mein Fall, sondern ich berichte nur, wie es gehandhabt wird.
    Du schreibst über eine angebliche "Koryphäe", das ist so gut wie eine Empfehlung.

    Ich bitte dich zum xxxx-ten Mal (und leider immer wieder umsonst), dich bei MB-Themen zurückzuhalten. Es ist immer wieder dasselbe: Ressourcenverschwendung, weil man dich korrigieren/ergänzen muss.

    Ich muss langsam denken, dass dies Provokation ist.

  9. #69
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Ich habe das nicht als Ratschlag an dich oder deinen Cousin geschrieben, es ist nicht dein Beitragsbaum hier.
    Ich nehme gerne jede Idee mit.

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Du schreibst über eine angebliche "Koryphäe", das ist so gut wie eine Empfehlung.
    Ein bulgarischer Professor, der meinen Cousin behandelt, ist keine Empfehlung für eine deutsche Patientin, wie Mrs. Norris, sondern nur eine Berichterstatung.

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Ich bitte dich zum xxxx-ten Mal (und leider immer wieder umsonst), dich bei MB-Themen zurückzuhalten. Es ist immer wieder dasselbe: Ressourcenverschwendung, weil man dich korrigieren/ergänzen muss.

    Ich muss langsam denken, dass dies Provokation ist.
    Es tut mir wirklich Leid, dass ich mitlese und mitdenke.
    Manche Fälle interessieren mich halt und ich antworte laut meiner Erfahrung.

    Du musst mich nicht unbedingt korrigieren und deine Ressourcen verschwenden.

    Echt geschadet habe ich bisher niemandem, soweit mir bekannt.

    Das Forum ist öffentlich, so dass ich eigentlich in allen Unterforen antworten darf.
    Oder wie siehst du das?

    LG Donna

  10. #70
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    Standard AW: Diagnose MB

    Zitat Zitat von DonnaS. Beitrag anzeigen
    Das Forum ist öffentlich, so dass ich eigentlich in allen Unterforen antworten darf.

    Irgendwelche Anekdoten über Cousinen, die angeblich sporadisch Hemmer nehmen und dann wieder nicht, mit einer "Koryphäe" im Hintergrund - das ist nicht nur nicht von Belang, sondern hat hier meines Erachtens ausdrücklich nichts verloren bei jemandem, der seine Rezidiv- und Remissionswahrscheinlichkeiten *ernsthaft" in Erwägung ziehen möchte.

    Unerfahrene Mitglieder und Nichtmitglieder mitsamt Google lesen mit - und dies meine ich mit Anstand und Gewissen. Ob du das "darfst" oder nicht, ist eine ganz andere Frage. Man darf vieles, was man aus Gewissens- und Anstandsgründen dennoch nicht tut, weil man die eigenen Grenzen kennt.

    Du tust es nicht einmal, nicht zweimal, sondern immer wieder. Ja, ich könnte es beiseite schieben und mich nicht kümmern - was für eine prächtige Lösung.

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