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Thema: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

  1. #21
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Hallo kk0581,

    Danke für Deine Antwort und Dein Mitgefühl. Tut mir Leid zu lesen, dass Du auch mit dieser verdammten Fatigue zu kämpfen hast....bei mir liegt def. ein seronegatives Hashi vor, keine Antikörper aber SD typisch klein (ein Arzt hat mal nach Sonographie behauptet, es wäre kein Hashi sondern die kleine SD wäre quasi im Genpool aus der Region, der ich entstamme, begründet ...ob das wirklich wahr ist, wage ich zu bezweifeln...da Hashi ja auch die häufigste Ursache einer U-funktion ist)

    Also ich finde es auf jeden Fall gut und richtig, dass Du Dich nochmal auf einen Versuch mit SD-Hormonen einlässt, denn die SD-Werte und Normen können ja ziemlich tückisch sein. Was bei manchen Ärzten noch eine "latente" U-Funktion ist, kann bei einem anderen Arzt eine manifeste sein, viele beziehen sich ja auch noch auf die inzwischen veralteten Werte, bei denen ein TSH von 4 noch "normal" ist, heute weiß man aber das ein TSH über 2,5 schon mal zum Nachhaken anregen sollte, zumal bei Dir ja auch Knoten vorhanden sind....bei der Hormon-Einstellung brauch man echt viel Geduld, aber ich denke auch, es lohnt sich für uns, am Ball zu bleiben...wie gesagt, es gibt einige Gründe, warum das LT als Monotherapie versagen kann (z.B. Entzündungen im Körper können die Umwandlung behindern)...habe gelesen, dass ca. 75% der Patienten von LT Mono profitieren, und die anderen 25% nicht - einigen hilft auch nur eine T3 only Therapie, um aus dem Energieloch wieder rauszukommen. Kannst ja mal einen Blick auf den Blog von Dr. Simone Bendig werfen, die kennt sich ziemlich gut aus mit diesen Problemen: http://drbendig.de/2017/01/15/was-si...issen-muessen/
    Wenn Du bei der Endo bist, lass doch auch mal das reverse T3 messen...dieses kann die Rezeptoren für das aktive T3 blockieren, so dass es nicht in die Zelle kommt....

    Echt alles ziemlich kompliziert, wenn man eh schon so arg geschwächt ist...ich weiß auch genau, was Du durchmachst...kurz gesagt, es ist die Hölle. Man fühlt sich gefangen im eigenen Körper, der einem den Dienst versagt. Man hat kein eigenes Leben mehr, kann den anderen gesunden Menschen nur noch dabei zuschauen/zuhören, wie sie es sich gut gehen lassen, in Urlaub fahren, Heiraten, Party feiern.....während man selbst in einer abgedunkelten Kammer liegt, weil man kein Sonnenlicht mehr verträgt und die Hitze einen noch mehr fertig macht - das tut so verdammt weh! Dazu noch die Zukunftsangst, was aus einem wird, wo man endet wenn es nicht mehr besser wird. Jeder Tag nur noch eine Qual, das Leben zieht einfach an Dir vorbei.

    Also ja, das mit der Sonne/Lichtempfindlichkeit/Hitzeintoleranz kenne ich sehr gut, komme mir vor wie ein Vampir, versuche die direkte Sonnenstrahlung zu vermeiden, mir wird auch schwindelig und bekomme Kopfschmerzen und sogar pustelige Bläschen...Wenn ich mal gezwungen bin, mich in der Sonne zu bewegen (z.B. auf dem Weg zum Arzt) habe ich wie Du das Gefühl, jeden Moment zusammen zu brechen....es ist der Horror. Allein der Gedanke an einen sonnigen Ort bereitet mir Unbehagen. Ich kann Dich so gut verstehen, ich würde auch gern mal wieder an den Strand und den Sommer feiern, wie die meisten anderen. Stattdessen ist einsame Dunkelkammer mit Ventilator auf dem Programm. Draußen auf der Strasse die gesunden, laut lachenden und fröhlichen unbeschwerten Menschen - ein fieses schmerzhaftes Gefühl, man fühlt sich wie eine Verdammte, lebendig begraben. Mein Tag/Nacht-Rhythmus verändert sich im Sommer dahingehend, tagsüber zu schlafen und nachts wach zu sein, anders halte ich es nicht aus....

    Sorry für den langen Text, ich könnte ein Buch schreiben.

    Ich hoffe für uns, dass die SD-Hormone helfen werden. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.


    Liebe Grüße,
    Adrasteia
    Geändert von Adrasteia (11.06.19 um 06:19 Uhr)

  2. #22
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Hallo Puschel,

    vielen Dank für Deine Antwort, werde später ausführlich zurück schreiben, habe keine Kraft mehr jetzt.

  3. #23
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Zitat Zitat von Adrasteia Beitrag anzeigen
    Hallo kk0581,

    Danke für Deine Antwort und Dein Mitgefühl. Tut mir Leid zu lesen, dass Du auch mit dieser verdammten Fatigue zu kämpfen hast....bei mir liegt def. ein seronegatives Hashi vor, keine Antikörper aber SD typisch klein (ein Arzt hat mal nach Sonographie behauptet, es wäre kein Hashi sondern die kleine SD wäre quasi im Genpool aus der Region, der ich entstamme, begründet ...ob das wirklich wahr ist, wage ich zu bezweifeln...da Hashi ja auch die häufigste Ursache einer U-funktion ist)

    Also ich finde es auf jeden Fall gut und richtig, dass Du Dich nochmal auf einen Versuch mit SD-Hormonen einlässt, denn die SD-Werte und Normen können ja ziemlich tückisch sein. Was bei manchen Ärzten noch eine "latente" U-Funktion ist, kann bei einem anderen Arzt eine manifeste sein, viele beziehen sich ja auch noch auf die inzwischen veralteten Werte, bei denen ein TSH von 4 noch "normal" ist, heute weiß man aber das ein TSH über 2,5 schon mal zum Nachhaken anregen sollte, zumal bei Dir ja auch Knoten vorhanden sind....bei der Hormon-Einstellung brauch man echt viel Geduld, aber ich denke auch, es lohnt sich für uns, am Ball zu bleiben...wie gesagt, es gibt einige Gründe, warum das LT als Monotherapie versagen kann (z.B. Entzündungen im Körper können die Umwandlung behindern)...habe gelesen, dass ca. 75% der Patienten von LT Mono profitieren, und die anderen 25% nicht - einigen hilft auch nur eine T3 only Therapie, um aus dem Energieloch wieder rauszukommen. Kannst ja mal einen Blick auf den Blog von Dr. Simone Bendig werfen, die kennt sich ziemlich gut aus mit diesen Problemen: http://drbendig.de/2017/01/15/was-si...issen-muessen/
    Wenn Du bei der Endo bist, lass doch auch mal das reverse T3 messen...dieses kann die Rezeptoren für das aktive T3 blockieren, so dass es nicht in die Zelle kommt....

    Echt alles ziemlich kompliziert, wenn man eh schon so arg geschwächt ist...ich weiß auch genau, was Du durchmachst...kurz gesagt, es ist die Hölle. Man fühlt sich gefangen im eigenen Körper, der einem den Dienst versagt. Man hat kein eigenes Leben mehr, kann den anderen gesunden Menschen nur noch dabei zuschauen/zuhören, wie sie es sich gut gehen lassen, in Urlaub fahren, Heiraten, Party feiern.....während man selbst in einer abgedunkelten Kammer liegt, weil man kein Sonnenlicht mehr verträgt und die Hitze einen noch mehr fertig macht - das tut so verdammt weh! Dazu noch die Zukunftsangst, was aus einem wird, wo man endet wenn es nicht mehr besser wird. Jeder Tag nur noch eine Qual, das Leben zieht einfach an Dir vorbei.

    Also ja, das mit der Sonne/Lichtempfindlichkeit/Hitzeintoleranz kenne ich sehr gut, komme mir vor wie ein Vampir, versuche die direkte Sonnenstrahlung zu vermeiden, mir wird auch schwindelig und bekomme Kopfschmerzen und sogar pustelige Bläschen...Wenn ich mal gezwungen bin, mich in der Sonne zu bewegen (z.B. auf dem Weg zum Arzt) habe ich wie Du das Gefühl, jeden Moment zusammen zu brechen....es ist der Horror. Allein der Gedanke an einen sonnigen Ort bereitet mir Unbehagen. Ich kann Dich so gut verstehen, ich würde auch gern mal wieder an den Strand und den Sommer feiern, wie die meisten anderen. Stattdessen ist einsame Dunkelkammer mit Ventilator auf dem Programm. Draußen auf der Strasse die gesunden, laut lachenden und fröhlichen unbeschwerten Menschen - ein fieses schmerzhaftes Gefühl, man fühlt sich wie eine Verdammte, lebendig begraben. Mein Tag/Nacht-Rhythmus verändert sich im Sommer dahingehend, tagsüber zu schlafen und nachts wach zu sein, anders halte ich es nicht aus....

    Sorry für den langen Text, ich könnte ein Buch schreiben.

    Ich hoffe für uns, dass die SD-Hormone helfen werden. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.


    Liebe Grüße,
    Adrasteia
    Naja, da würde ich mich doch einfach mal um die Schilddrüseneinstellung kümmern. Das das bei dir Murks ist mit 25 mcg T3 täglich, das ist klar. Schon die Werte 2011 sehen danach aus, das du kein T3 gebraucht hast. Zur Vorgeschichte kann man hier ja nichts sagen, aber bei seronegativ empfiehlt sich sehr wohl eine kritische Überprüfung der Diagnose, wenn das Befinden derart schlecht ist.

    Eine Fatigue muss abgeklärt werden, von Hashimoto kommt die nämlich nicht. Die Lichtempfindlichkeit, die du berichtest, hat nichts zu tun mit der Fotosensitivität bei autommun Kranken. In einer abgedunkelten Kammer muss man nicht liegen, und nachts wach sein ist doch sehr unwahrscheinlich, wenn man eine Fatigue hat und tagsüber seine Pflichten zu erledigen hat.

  4. #24
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    Wer zu letzt lacht, hat es nicht eher begriffen..
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Naja, da würde ich mich doch einfach mal um die Schilddrüseneinstellung kümmern. Das das bei dir Murks ist mit 25 mcg T3 täglich, das ist klar. Schon die Werte 2011 sehen danach aus, das du kein T3 gebraucht hast. Zur Vorgeschichte kann man hier ja nichts sagen, aber bei seronegativ empfiehlt sich sehr wohl eine kritische Überprüfung der Diagnose, wenn das Befinden derart schlecht ist.
    Ich stimme Larina zu. Zu viel T3 macht depressiv und zudem bekommt man Schlafstörungen dadurch. Ich denke auch, dass Du Deine Dosis mal genau überprüfen solltest, eventuell bist Du viel zu hoch eingestellt. Du nimmst ja schon ein Medikament gegen Deine Schlafstörungen und trotzdem ist Dein Schlafrhythmus völlig durcheinander.

  5. #25
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Naja, da würde ich mich doch einfach mal um die Schilddrüseneinstellung kümmern. Das das bei dir Murks ist mit 25 mcg T3 täglich, das ist klar. Schon die Werte 2011 sehen danach aus, das du kein T3 gebraucht hast. Zur Vorgeschichte kann man hier ja nichts sagen, aber bei seronegativ empfiehlt sich sehr wohl eine kritische Überprüfung der Diagnose, wenn das Befinden derart schlecht ist.

    Eine Fatigue muss abgeklärt werden, von Hashimoto kommt die nämlich nicht. Die Lichtempfindlichkeit, die du berichtest, hat nichts zu tun mit der Fotosensitivität bei autommun Kranken. In einer abgedunkelten Kammer muss man nicht liegen, und nachts wach sein ist doch sehr unwahrscheinlich, wenn man eine Fatigue hat und tagsüber seine Pflichten zu erledigen hat.
    Ich war in genau solch einer Situation, meistens im spaeten Winter bis Vorjahr: totale Muedigkeit tagsueber und nachts so aufgefockt und wach dass ich keine Ruhe finden konnte. Das war ein endloser Kreislauf: Tagsueber kaempfen um wach zu bleiben und Arbeit erledigen und gegen Abend dadurch soviel Adrenalin dass ich keine Ruhe finden konnte.

    Dazu kam eine enorme Blendempfindlichkeit die ich allerdings auch schon als Teeny hatte, wenn auch nicht so schlimm. Denk an extradunkle Sonnenbrilla an bewoelkten Tagen.

    Das zweite: ein skandinavischer Hausarzt meinte er sehe sowas ab und zu mal, vor allem bei Auslaendern die nicht wissen dass diese Vitamin D in Skandinavien nehmen muessen. Nach 2 Monaten konnte ich ohne Sonnenbrille sogar an sonnigen Tagen nach draussen. Ok, meine Augen sind immer noch recht empfindlich, aber das ist nicht so ungewoehnlich bei jemanden der sehr blass und blauaeugig ist. Uebrigens kann Vitamin D Mangel auch enorme Muedigkeit verursachen.

    In meinem Fall hat gegen diesen Teufelskreislauf tatsaechlich eine Mischung aus Vitamin D und regelmaessigem B12 geholfen. Hashi hatte ich da schon, aber noch nicht offiziell diagnostiziert (stark schwankender TSH) und noch nicht eingestellt. Aus dem Teufelskreis kam ich also einerseits dadurch, andererseits hatte ins Bett gehen solch negativen Gefuehle ausgeloesst dass ich dort einfach nicht mehr schlafen konnte. Also habe ich mich knapp 2 Wochen lang auf das unebqueme und zu kurze 2.5 Sitz Sofa im Wohnzimmer gelegt mit einem Gefuehl von: naja, schlimmer kanns nicht werden. Und ich konnte dort schlafen. Also Dinge gegen die Muedigkeit ausprobieren, dann raus aus der negativ behafteten Situation Bett, auch wenn das bedeutet auf einer Luftmatratze in der Kueche zu schlafen. Nach einer Weile schauen ob das Bett wieder geht, anders mal nach einem anderen Bett umschauen.

  6. #26
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Hi Larina,

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Naja, da würde ich mich doch einfach mal um die Schilddrüseneinstellung kümmern. Das das bei dir Murks ist mit 25 mcg T3 täglich, das ist klar. Schon die Werte 2011 sehen danach aus, das du kein T3 gebraucht hast. Zur Vorgeschichte kann man hier ja nichts sagen, aber bei seronegativ empfiehlt sich sehr wohl eine kritische Überprüfung der Diagnose, wenn das Befinden derart schlecht ist.
    Ja ich kümmere mich ja um die Einstellung. In 2 Wochen kann ich mit frischen SD-Werten dienen. Also ich denke schon, dass ich Hashi habe, es ist ja immerhin die häufigste Ursache einer Hypothyreose und habe auch öfter Schmerzen im Bereich der SD. Werde aber auch nochmal einen NUK zu Rate ziehen. Ich verstehe einfach nicht, warum der TSH in Ordnung ist, aber ft4 und ft3 so niedrig.

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    Eine Fatigue muss abgeklärt werden, von Hashimoto kommt die nämlich nicht. Die Lichtempfindlichkeit, die du berichtest, hat nichts zu tun mit der Fotosensitivität bei autommun Kranken. In einer abgedunkelten Kammer muss man nicht liegen, und nachts wach sein ist doch sehr unwahrscheinlich, wenn man eine Fatigue hat und tagsüber seine Pflichten zu erledigen hat.
    Also sorry, aber eine durch Hashimoto verursachte SD-Unterfunktion verursacht schon Fatigue. Kann aber natürlich sein, dass ich Hashi UND CFS habe (was ich natürlich nicht hoffe!!), ist bei CFSlern allerdings häufig der Fall....renne ja schon seit 10 Jahren von Arzt zu Arzt um meine schwere Fatigue abzuklären, aber die haben bisher nichts gefunden und alles auf die Psyche geschoben. Eine Ärztin hatte dann den Verdacht auf CFS gestellt...ich bin seit ein paar Jahren ein Pflegefall und kann weder meinen Alltag alleine bewältigen, geschweige denn irgendwelche Pflichten erfüllen!!^^ Zum Glück habe ich noch meine Eltern, die alles für mich regeln und mich versorgen. Ich gehe ins Bett, wenn es hell wird und stehe so gegen 19 Uhr auf.
    Nun kann ich nur noch hoffen, dass die richtige SD-Dosis, häufige B12 Spritzen und Vit D Substitution mich wieder zurück ins Leben bringen.....
    Geändert von Adrasteia (12.06.19 um 05:52 Uhr)

  7. #27
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    Standard AW: Hilfe! Gestörte T4-T3 Konversion oder CFS ??!

    Zitat Zitat von Puschel Beitrag anzeigen
    Wurde mal dein Vitamin B12 Wert bestimmt? Ganz oft wird ein dicker B12-Mangel als CFS falsch diagnostiziert. Ganz wichtig, so ein Test macht nur Sinn wenn man wenigstens 4 Monate lang kein B12 zu sich genommen hat, also keine Multivitamine, Energiedrinks, Fruehstuecksflocken mit zugesetztem B12, usw da ansonsten die Werte erhoeht sind, aber nicht genug ins aktive B12 umgewandelt wird um sich gut zu fuehlen. Wie sieht es mit dem Forsaeurewert aus? B12 kann nur umgewandelt werden wenn Folsaeure hoch genug ist.
    Vielen Dank für diese wichtigen Hinweise Puschel. Habe angeregt durch Dich nochmal nachgeforscht bzgl. B12 und was Du schreibst ist wahr. Wahrscheinlich ist das gemessene B12 bei mir inaktiv und verfälscht die Blutwerte, was das Messen im Blut dann also unzuverlässig macht und nicht zu gebrauchen ist. Also wirklich "für den Müll". Bei mir wurde der Folsäuremangel erst vor einem halben Jahr entdeckt, bestimmt hab ich den schon lange, was dann auch das inaktive B12 erklärt. Die Werte von dem Folsäure-Mangel hab ich leider verschludert :-/

    Zitat Zitat von Puschel Beitrag anzeigen
    Wenn du sowieso ab und zu eine Spritze nimmst kannst du das ja auch mal richtig anpacken: alle 2 Tage, ueber eine laengere Zeit. Dazu genug Folsaeure zur Umsetzung und dann schauen ob es etwas besser wird. Eine Spritze hilft nichts.
    Super Idee Habe beschlossen, mir Hydroxicobalamin Ampullen zu bestellen und selber zu spritzen in Zukunft, dazu viel Folsäure oral

    Vielen Dank Puschel!

    Liebe Grüße
    Geändert von Adrasteia (12.06.19 um 05:54 Uhr)

  8. #28
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    Zitat Zitat von Puschel Beitrag anzeigen
    In meinem Fall hat gegen diesen Teufelskreislauf tatsaechlich eine Mischung aus Vitamin D und regelmaessigem B12 geholfen.
    Freut mich sehr für Dich, dass Du diesem Teufelskreis mit B12 und Vit D entkommen konntest. Werde nach meiner Messung auch Vit D substituieren, als Vampir wird wohl in meinem Körper ein gewaltiger Mangel herrschen

  9. #29
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    Zitat Zitat von London Beitrag anzeigen
    Ich stimme Larina zu. Zu viel T3 macht depressiv und zudem bekommt man Schlafstörungen dadurch. Ich denke auch, dass Du Deine Dosis mal genau überprüfen solltest, eventuell bist Du viel zu hoch eingestellt. Du nimmst ja schon ein Medikament gegen Deine Schlafstörungen und trotzdem ist Dein Schlafrhythmus völlig durcheinander.
    Danke für Deine Einschätzung London. Bald habe ich neue SD-Werte, dann kann man weiter sehen, ob die Dosis evt. sogar zu hoch ist, wobei ich mir das bei meinem niedrigen ft4 Wert kaum vorstellen kann...der gestörte Schlafrhythmus ist mir gar nicht so unrecht, bei der sommerlichen Hitze ... Habe ja wie gesagt zum Glück noch meine Eltern, die tagsüber alles für mich erledigen....wenn die mal sterben und ich bis dahin nicht gesund bin, lande ich wahrscheinlich im Altersheim Und bin erst 37
    Geändert von Adrasteia (12.06.19 um 05:57 Uhr)

  10. #30
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    Zitat Zitat von Adrasteia Beitrag anzeigen



    Ja ich kümmere mich ja um die Einstellung. In 2 Wochen kann ich mit frischen SD-Werten dienen. Also ich denke schon, dass ich Hashi habe, es ist ja immerhin die häufigste Ursache einer Hypothyreose und habe auch öfter Schmerzen im Bereich der SD. Werde aber auch nochmal einen NUK zu Rate ziehen. Ich verstehe einfach nicht, warum der TSH in Ordnung ist, aber ft4 und ft3 so niedrig.



    Also sorry, aber eine durch Hashimoto verursachte SD-Unterfunktion verursacht schon Fatigue. Kann aber natürlich sein, dass ich Hashi UND CFS habe (was ich natürlich nicht hoffe!!), ist bei CFSlern allerdings häufig der Fall....renne ja schon seit 10 Jahren von Arzt zu Arzt um meine schwere Fatigue abzuklären, aber die haben bisher nichts gefunden und alles auf die Psyche geschoben. Eine Ärztin hatte dann den Verdacht auf CFS gestellt...ich bin seit ein paar Jahren ein Pflegefall und kann weder meinen Alltag alleine bewältigen, geschweige denn irgendwelche Pflichten erfüllen!!^^ Zum Glück habe ich noch meine Eltern, die alles für mich regeln und mich versorgen. Ich gehe ins Bett, wenn es hell wird und stehe so gegen 19 Uhr auf.
    Hallo Adrasteia,
    1. Im Moment weiß man ja gar nicht, wie deine Werte liegen. Ganz wichtig, keine Einnahmepause machen vor der nächsten Blutabnahme. Und sollten sich dann unter Thyreogland sehr tiefe freie Werte bestätigen. dann wäre das ein deutlicher Hinweis auf ein übergeordnetes Problem, also Hypophyse oder Hypothalamus. Dann ab zum Endokrinologen.
    2. Erschöpfung wegen Unterfunktion ist nicht Fatigue, sondern eben Unterfunktion. Die kann aber eigentlich nicht bei dir bestehen mit 25 mcg T3. es sei denn, Hypophyse usw.
    3. Sorry, aber abends aufstehen und morgens zu Bett gehen, ist für mich erst einmal einfach nur ein ungewöhnlicher Lebensrhythmus, aber nichts krankes. Ich habe lang auch im Nachtdienst arbeiten müssen, kenne das durchaus. Die eine Lichtkrankheit, die dafür tatsächlich Grund sein könnte, kennt man seit Hannelore Kohl. Ich nehme doch an, das ist abgeklärt worden? Im übrigen lässt sich heute ein erheblicher Teil des Lebens online erledigen, du bist bestens informiert, und dafür hast du Energie. Körperlich scheinst du fit zu sein, wenn kein Pflegedienst kommen muss für An-und-Ausziehen? Wenigstens z. B. studieren online als ersten Schritt und einfache Einkäufe selber machen, würde ich sofort anfangen. Denn Eltern, die einen noch versorgen mit 37 Jahren, halte ich eher für ein lieb gemeintes Unglück.

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