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Thema: Neuer Befund NUK

  1. #61
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Hallo Larina,

    ja, der letzte ANA war 1:1000. Also ist es rein der Autoimmunität geschuldet? Egal, ob es sich dabei um seronegative hashimoto oder um die autoimmune nierenerkrankung handelt. Bei beiden scheint bei mir wieder was aktiv zu sein....letzte Ergebnisse des Labors waren 3 g/l Eiweissausscheidung im Spontanurin und 14 Tage später noch 1650 mg/Tag (sammelurin), dazu diese Auffälligkeiten in der aktuellen SD Sono.

    Ja, manchmal geht es selbst früh nicht mit rausgehen. Bei gemeldeten höchsttemperaturen über 30 Grad oder schwüler Luft geht gar nichts mehr. Das ist sehr frustrierend....eben auch früh oder Abend nicht.

    Mit Fitness muss ich es momentan ein wenig ruhiger angehen lassen. Verbot vom nephro mit grossen Anstrengungen aufgrund neuerlicher Ergebnisse.

  2. #62
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Zitat Zitat von kk0581 Beitrag anzeigen
    Hallo Larina,

    ja, der letzte ANA war 1:1000. Also ist es rein der Autoimmunität geschuldet? Egal, ob es sich dabei um seronegative hashimoto oder um die autoimmune nierenerkrankung handelt. Bei beiden scheint bei mir wieder was aktiv zu sein....letzte Ergebnisse des Labors waren 3 g/l Eiweissausscheidung im Spontanurin und 14 Tage später noch 1650 mg/Tag (sammelurin), dazu diese Auffälligkeiten in der aktuellen SD Sono.

    Ja, manchmal geht es selbst früh nicht mit rausgehen. Bei gemeldeten höchsttemperaturen über 30 Grad oder schwüler Luft geht gar nichts mehr. Das ist sehr frustrierend....eben auch früh oder Abend nicht.

    Mit Fitness muss ich es momentan ein wenig ruhiger angehen lassen. Verbot vom nephro mit grossen Anstrengungen aufgrund neuerlicher Ergebnisse.
    Ich hab dir das schon mal gesagt, du darfst nicht harmlosesten Hashimotoverdacht gleichsetzen mit deiner Erkrankung. Nein, natürlich nicht egal, ob Hashimoto oder die Nieren. Du hast eine ganz schwerwiegende Nierenerkrankung, oftmals mit Lupus verbunden, aber nicht immer. Es geht darum, das deine Nieren nicht irgendwann versagen. Aber wir sitzen da quasi in einem Boot, bei mir sind es eher andere Organe, die gefährdet sind, aber es ist autoimmun und greift lebenswichtige Organe an. Es tut mir leid, das du nun schlechtere Werte hast, bestätigt aber, was ich dir eben schon so oft sagte. Es ist völlig sinnlos, sich zu vergleichen mit Hashimotokranken.
    Dein Nephro hat nun Sport verboten, das kann ich nachvollziehen, die Eiweißausscheidung ist leider einiges gestiegen, nicht wahr? Du musst es endlich akzeptieren, eine schwere Krankheit zu haben, du hast ja auch eine Schwerbehinderung, die kriegt man nicht geschenkt. Und das heißt, wenn Wärme eben nicht geht, musst du dich der Sonne fern halten. Geht mir auch so. Ich bin jetzt unter anderem deshalb berentet worden, im Winter konnte ich noch arbeiten, sobald es warm wird, geht nix mehr. Ich gucke, das ich morgens einkaufen gehe, möglichst gleich um 7 oder 8 Uhr. Abends mal ein Spaziergang, mittags Wohnung abdunkeln und hinlegen. Fitness auch bei mir erst wieder ab Herbst. Aber man kann sich damit arrangieren, echt. Gut, Freibäder müssen ohne mich auskommen, aber morgens z. B. im Garten nach den Blumen gucken, abends lang draußen sitzen, das geht ja alles.

  3. #63
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Hallo Larina,

    mit der nierenerkrankung, dass habe ich schon verstanden. Da jetzt bei den Ärzten öfter mal aufkam, dass es im nachhin entweder mit Lupus verbunden ist oder mit hashimoto - und wir aber den Lupus nicht beweisen konnten, aber eben die auffällige SD gefunden haben - deshalb hatte ich mich ja hier angemeldet wegen dem Hashimoto, dass ich mich darüber auch erkundige. Wir haben mit den ärzten nun schon oft über die Zusammenhänge debattiert.

    Es ist etwas schlechter geworden, eventuell, wenn die Werte so bleiben wird vielleicht eine neue biopsie anstehen.mal sehen. Hab in 14 Tagen nochmal Nephrotermin und in ca. 8 Tagen Endokrinologe....wie gesagt wegen den Zusammenhängen die da möglich sind.

    Für mich ist es schwer, das erstmal alles hinzunehmen....Ich fühle mich mit knapp über Mitte 30 dann etwas ins Rentenalter katapultiert....und bin traurig,weil es wie in eine Art Schübe bei mir verlaufen ist....es gab auch Zeiten, da hatte ich kein Eiweiss im Urin.

    Darf ich fragen, ob es sich bei dir auch so in der Art äußert, was die wärme angeht?

  4. #64
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Zitat Zitat von kk0581 Beitrag anzeigen
    Darf ich fragen, ob es sich bei dir auch so in der Art äußert, was die wärme angeht?
    Natürlich darfst du, aber ich weiß nicht, was ich antworten soll. Weil ich ja nicht in die Sonne gehe, schlecht gehts mir halt, das ist alles. Das du große Probleme hast, die Krankheit hinzunehmen, ja, das merkt man. Darum schreibst und fragst du ja so viel. Aber du musst irgendwann den Schalter im Kopf umlegen und ja dazu sagen, sonst gehst du kaputt.
    Nicht immer nur überlegen, was alles schlecht ist, du hast auch ein Leben, das du gestalten solltest. Und am Rande stehen wir Menschen doch immer und jeden Tag, alle. Womit beschäftigst du dich denn zuhause? Hast du Interessen? Ich habe den ganzen Tag zu tun, und bin eher frustriert über die Ruhepausen, die ich einlegen muss.

  5. #65
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    Hallo,

    hab zu Hause zwei Haustiere.damit beschäftige ich mich. Ansonsten eben plauschen mit Nachbarin oder mit Freunden. Meine Hobbys waren früher Rad fahren und joggen...nun muss ich mir überlegen,was ich nun mit mir anstelle...ein Haus mit Garten habe ich nicht, wo man sich ablenken könnte...Könnte nur auf Balkon sitzen und ein Buch lesen.

  6. #66
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Zitat Zitat von kk0581 Beitrag anzeigen
    Hallo,

    hab zu Hause zwei Haustiere.damit beschäftige ich mich. Ansonsten eben plauschen mit Nachbarin oder mit Freunden. Meine Hobbys waren früher Rad fahren und joggen...nun muss ich mir überlegen,was ich nun mit mir anstelle...ein Haus mit Garten habe ich nicht, wo man sich ablenken könnte...Könnte nur auf Balkon sitzen und ein Buch lesen.
    Hm, das klingt aber echt depressiv. Ich habe gestern im Baumarkt abgeblühte Rosenstöckchen für je 1 Euro gekauft, vorhin habe ich damit den Balkon bepflanzt und die anderen Kästen auch gepflegt und geschnitten. Hund ausgeführt, Katzen bespaßt, kleiner Wochenendeinkauf, gestaubsaugt, gleich kochen, dann meinen Samstagskitschfilm zur Mittagsruhe gucken. Vor einem Jahr hat mich eine Bekannte angesteckt mit dem Ahnenforschungsfieber, später setze ich mich daran, habe aktuell noch ungelesene Kirchenbucheinträge hier liegen und plane eine Reise nach Holland wegen Vorfahren. Und muss weiter an den neuen Küchenvorhängen nähen. Heute abend schön draußen sitzen mit Freunden, und rum ist der Samstag.
    Nur mal so als Beispiel. Kann es sein, das du ganz einfach eine Depression hast, wenn dir gar nichts einfällt?

  7. #67
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    Hallo,

    da bin ich wieder. Nun war ich in der Uniklinik bei der Endokrinologin. Sie hat neue Werte gemacht:

    Tsh 2,65 (0,27-4,20)
    ft3 4,94 (3,13-6,76)
    ft4 14,10 (12-22)

    TPO <10 (normal <34)
    TG <11 (normal < 115)

    25-OH-Vitamin D 13,5 (Mangel <10, unzureichende Versorgung 10-30 ng/ml).

    Ich hatte mit ihr nochmal gesprochen.Sie weiß über die Eiweißausscheidung im Urin Bescheid, weiß ebenfalls Bescheid über die Möglichkeit einer "seronegativen Hashimoto" als "Kollateralschaden" zu einer membranösen Glomerulonephritis.

    Sie meinte, keine Substitution mit L-Thyroxin notwendig. Aufgrund meiner öfteren Sinustachykardien am morgen, würde sie kein LT zur Probe verordnen. Von den Werten her, MUSS ich es erst nehmen, wenn es über dem Referenzbereich ist. So hat sie sich ausgedrückt. Für wichtiger hält sie jetzt die Niere. Da der Eiweißverlust über den Urin "signifikant" erhöht wäre. Hier stehen alle Termine an.

    Eine Frage habe ich noch. Wenn mein Vitamin D ständig so niedrig ist, kann das die SD Werte auch zum negativen beeinflussen? Das konnte ich mit ihr nicht besprechen, da sie mir das Laborblatt nur noch so zugeschickt hat. B12 bekomme ich regelmäßig gespritzt. Eisen nehme ich bei Bedarf, wenn es wieder in den Keller rutscht.

  8. #68
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Hallo kk,

    Ich wollte es gerade fragen, ist nicht mehr nötig.
    Du bist diejenige mit der Glomerulonephrose.

    Mehr kann ich leider nicht sagen.

  9. #69
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    Standard AW: Neuer Befund NUK

    Hallo DonnaS.,

    ja, ich wollte eigentlich wissen, ob sich die SD-Werte etwas verbessern können (ft4 ist ja ziemlich niedrig in der Norm), wenn ich Mängel, wie das niedrige Vitamin D, auffülle? Habe hier schon viel gelesen, dass man die Mängel beseitigen soll.....

  10. #70
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    Zitat Zitat von kk0581 Beitrag anzeigen
    Hallo DonnaS.,

    ja, ich wollte eigentlich wissen, ob sich die SD-Werte etwas verbessern können (ft4 ist ja ziemlich niedrig in der Norm), wenn ich Mängel, wie das niedrige Vitamin D, auffülle? Habe hier schon viel gelesen, dass man die Mängel beseitigen soll.....
    Entschuldige bitte meine unklare Ausdrucksweise.

    Eigentlich wollte ich sagen – vergiss bitte deine SD und kümmere dich um deine Nieren, weil sie momentan am wichtigsten sind.

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