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Thema: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

  1. #1
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    Standard Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo liebes Forum,

    ich bin neu hier und in einem PNP Forum, wo ich geschaut habe, ist leider nix los.
    Ich dachte, ich versuche es einfach mal hier. Ich habe hier schon viel gelesen zu Vitamin B12-Mangel.

    Also, bei mir begann es 2018 im August mit den Augen, Diagnose „Pupillotonie“, mit der Bitte um neurologische Absicherung, im November dann MRT, Bluttest auf Borreliose und Syphilis, beides oB, Reflextest der Beine mit Befund „nicht oder nur schwer auslösbar“. Diagnose „Adie-Syndrom“
    Nun ja, eine Diagnose eben.

    Im Februar diesen Jahres dann totale Schwäche, ich konnte kaum noch mit dem Hund laufen, die Runden wurden immer kleiner, dann kam diese Gangunsicherheit (Gleichgewichtsstörung, hatte das Gefühl den halben Gehweg zu brauchen) dazu. Hausärztin gefragt, ob das vll. vom Hals kommen kann, weil ich ja immer ein Knacken im Kopfgelenk hatte. Physio verschrieben, nach der 1 Physio mit Blockadenlösung hatte ich Kribbeln in Händen und Füssen ging aber wieder weg.

    Na ja, irgendwann schob ich Panik. Adie, neurologisch -> Oh Gott. Also geforscht, gelesen und gelesen, hatte ja eh keine Kraft mehr und lag die meiste Zeit rum.
    Dann fing ich an B Vitamine aus dem Discounter zu nehmen und mein Tens Gerät fiel mir wieder ein. Die Gangunsicherheit wurde besser, die Schwäche auch, aber das Kribbeln in den Beinen fing wieder an, kam und ging auch mal im li Unterarm, oder links ins Gesicht ein taubes Gefühl. Heute ein Vibrieren links der Wirbelsäule (vll. durchs hochsetzten der B12), als würde man an einem Tisch angelehnt sein, auf dem eine Maschine läuft und das Vibrieren überträgt.

    Ich hatte viel Zeit zum nachdenken, und eigentlich habe ich schon seit fast 20 Jahren Zipperlein, die gerne auf meine Psyche geschoben wurden, weil ich ja mal eine dep. Angststörung hatte, zum Schluss habe ich jahrelang alles auf die Psyche/Alter/Wechseljahre geschoben.
    Es fing an mit Kloßgefühl, verschleimtes Gefühl im Hals, nach jahrelangem Ernährungstagebuch –> Milchunverträglichkeit. Neurodermitis an den Augen oB; wiederkehrende Magenprobleme (1x Heliobacter gefunden, 1x war es dann halt der Reizmagen/darm) und Rückenprobleme aber nicht die Knochen sonder Bänder,Muskeln (Hyperflexion, krumme WS, Beckenschiefstand) immer mal Gangunsicherheit, seltsame Formen von Migräne, Müdigkeit, der Kopf als wenn ich neben mir stünde. Ich war immer schon energielos, das wurde dann die letzten Jahre (ab 2016 nach Streß) schlimmer, das meiste war ein Kommen und gehen, Magen, Rücken und die Milchunverträglichkeit, bleiben weites gehend treu. Vor zehn Jahren spürte ich mal kühle Luft am li Arm komisch (eisig), das kam und ging auch. Dann musste ich dauernd Pippi, nun ja „Wechseljahre“ das wurde nach den B Vitaminen aber viel besser.

    Letzten Donnerstag Neuologie, Nervenleitung nicht in Ordnung, PNP und jetzt wird gesucht.

    Ich nehme seit Wochen B12 Tabl., B-Komplex und ein Multipräparat, Alpha Lipon und Acetyl-L-Carnetin und jetzt auch B12 Depot Spritzen.
    Nach drei Wochen Discounter Tabl habe ich u.a. B12 (Ref 191-711 (296))/Folsäure und HoloTC (Ref >50 (55,6)) messen lassen, Bilirubin/Ferritin sind schon immer leicht erhöht, TSH immer 0,34-0,38 (auf Empfehlung der Radiologie lasse ich jetzt die Tab. Thyronajod 50 weg). HA meinte alles bestens, Neurologin sagte ab 250 empfehlen die B12 Spritzen.
    Meine Mutter hatte Polyneuropathie streßbedingt durch vieles Stehen, Geschäft geschlossen, Alpha Lipon Säure Infusionen und Saroten, heute ist sie beschwerdefrei nimmt auch keine Medis mehr, meine Tante hatte das Restless Legs Syndrom, bis zu ihrem Tod.
    Tja, zum Thema Ärzte und ständige Abschiebung in Kliniken wenn s unbeqeum wird, das ist ein anderes Thema.

    Vielleicht hat ja jemand Tipps, Ideen, ach ja, ich habe zwar ab und an Zwicken aber Schmerzen in dem Sinn nicht und Nachts ebbt alles ab und ich habe Ruhe (ich hoffe das bleibt)

    Liebe Grüße
    Anaschnevka

  2. #2
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    (auf Empfehlung der Radiologie lasse ich jetzt die Tab. Thyronajod 50 weg)
    Weshalb hattest du die bekommen? Hast du Hashimoto? Wurden schon mal die Antikörper bestimmt (TPO, TG-Ak)? Wenn ja, wäre Jod genau verkehrt...schon dadurch könnten einige Symptome kommen, zumal fast alle Nahrungsmittel ebenfalls jodiert sind.
    Wie sind Größe und Beschaffenheit der SD?
    Hast du außer TSH noch fT3 und fT4-Werte, die eigentlichen SD-Werte?

    Wurde untersucht, woher der B12-Mangel kommt, z.B. Mangel an Magensäure bzw. Parietalzell-Ak (PZA) bestimmt? Bei dem niedrigen B12 sind neurologische Probleme beinahe zwingend....
    Hast du hochdosierte B12-Lutschtabletten, die auch über die Mundschleimhaut aufgenommen werden?
    Vielleicht kannst du von der Neurologin erst mal B12-Spritzen bekommen? Damit geht es viel schneller.

    Liebe Grüße
    Sabinchen

  3. #3
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo Sabinchen,

    habe mich über Deine Antwort sehr gefreut. Habe mir gerade die ganzen Berichte geben lassen.

    zur Schilddrüse:
    FT4: 17 pmol/l (12-22)
    FT3: 4,98 pmol/l (3,1-6,8)
    TSH Rez. Auto AK (TRAK) <1,1 IU/I (<1,5, Graubereich 1,5-1,75 IU/I
    TPO >15 kU/I
    re kleiner echoarmer Knoten 8x7x4 und großer echogleicher Knoten li kraniozentral 17x13x9.

    Radiologie empfiehlt Absetzten von Thyronajod 50, meine Ärztin meinte, die sind so niedrig dosiert, da kann ich sie weiter nehmen, habe sie ausgeschlichen.

    zu Polyneurophatie:
    am Montag werden weitere Blutwerte genommen (Immunelektrophorese, Intrisinc-Faktor, Antikörper-Parietalzell) je nach Befund Magenspiegelung und ich bekomme Montag noch Sono Bauchraum.

    (aufgrund was ich u.a. auch hier gelesen habe):
    Vit B12 lass ich 1x wöchentlich spritzen Pascoe (1500 Hydoxy.-cob.) an allen anderen Tagen nehme ich
    morgens+ abends: je 1x B12 subling. (1000 Meythyl.) 1x Multipräparat EVE von NOW, 1x 300 mg R-Alpha-Lypon-Säure
    abends versuchsweise: 1x 300 mg Uridinmonophosphat
    mittags: 2x 300 m g Acetyl-L-Carnitin, 1x B12 + Folat (die drei bioaktiven B-Vitamine)

    im Bericht steht:
    senso-motorische distale Polyneuropathie mit axonaler Schadenskomponente (was immer das heißt)
    klinisch neurologisch keine motorischen Defizite im Seitenvergleich, PSR fehlen bdst. ASR schwach ausgelöst, BSR und RPR normal ausgelöst. Pallhypästhesie Malleolus medialis re 4/8 und links 5/8, Prosessus styloideus radii bds. 6/8.
    NLG: N suralis recht keine Potentiale erhalten - N peronaeus links dmL 10,4 s, Ampl. 0,5/0,8/0,8 mV, NLG 34,8/47,01 m/s

    Ich hoffe, ich habe mich nicht verschrieben. :-)

    Ich kann mir leider nichts darunter vorstellen. B12 soll ich immer nehmen lt Neuro-ärztin.

    Zur Zeit habe ich dieses Vibrieren im li Brustkasten/Rippen auf Rückenseite, geht wie Impulse durch, dachte erst das könnte Lungenrasseln sein, aber beim Ein- oder Ausatmen bemerke ich keinen Unterschied.

    Ich muss halt bevor ich gegen Abend nochmal mit dem Hund los gehe, ausruhen, sonst packe ich die Runde net. Dann mache ich immer das TEN's dran.

    Und nachts habe ich fast keine Probleme, ich habe auch keine tauben, brennenden Füsse, die bizzeln ab und an bis die Wade hoch. Ich spüre eher die Wadenmuskeln. Es zwickt seit Jahren mal hier mal da, aber ich habe mir nie darüber Gedanken gemacht.

    Letztes Jahr beim Ortophäden habe ich angesprochen, dass ich das Gefühl habe mit den Muskeln/Sehnen Probleme zu haben, der ist überhaupt nicht daruaf eingegangen, der Hirni hat auch noch das Rö.-bild einer ganz anderen Frau begutachtet, Gott sei Dank stand ich hinter ihm.

    Und diese Gleichgewichtsprobleme hab ich bei schnellen Drehungen, aber die sind weites gehend abgeklungen. Gott sei Dank.

    Vll. kann mir ja jemand erklären was das alles für Werte sind. Ich habe so viel gelesen und trotzdem nix verstanden.

    Wenn ich überlege, dass ich jahrzehnte ein-zwei Pferde (das letzte 3/18 verkauft) hatte, die ich z.T. selber versorgte und heute 50% weniger Energie habe, unglaublich.

    Danke liebes Forum :-)

    Anaschnevka

  4. #4
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Eine PNP festzustellen ist ja auch keine große Kunst. Der Neurologe müßte doch eine mögl. Ursache nennen können (?). Hat er sich dazu, und zu den fehlenden Reflexen, geäußert?

  5. #5
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo Maja5,

    leider nein. Jetzt gehen die erst einmal dem Verdacht eines Vit B Mangels nach, wegen des vorgeschlagenen Bluttest. Und die Immunelektrophorese, keine Ahnung? Die Neurologin meinte nur, dass es gut ist, dass die NLG nicht unter 0,3 ist.

    Die fehlenden Reflexe wurden ja schon 11/18 fest gestellt mit meiner Pupillotonie, daraus wurde ja dann das Adie-Syndrom, dann 02/19 kam bei mir dieser extreme Leistungsabfahl und der Wankschwindel. Probleme habe ich, glaube schon länger wie im Eingang von mir beschrieben. Warum man letztes Jahr nicht schon ein paar gründlichere Untersuchungen gemacht hat, tja, das weiß der liebe Gott oder unser Krankenkassensystem. Ich war vor Ostern in einer offenen Neuro-Sprechstunde, habe mich noch gewundert, weil ich sofort dran kam um dann zu hören, da muss ich stationär in ein Krankenhaus, ohne jegliche Untersuchung und das, obwohl sie auf der Homepage alle Untersuchungen als dort machbar aufgeführt haben.

    Ansonsten wurde ich nie von Ärzten ernst genommen und irgendwann fühlte ich mich wie ein Psycho-Hypochonder. Am Anfang sagte ja ein HNO-Arzt auch mal zu mir, dass seinen meine (psych.) Nerven.

    LG Anaschnevka

  6. #6
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo Anaschnevka,
    Für Polyneuropathien gibt es hunderte Ursachen! Also die zu messen, das geht schnell. Aber den Grund dafür zu finden, kann dauern und gelingt manchmal sogar gar nicht. Jetzt guckt man demnach nach B12, wie gesagt ein Aspekt von hunderten. Für so ganz wahrscheinlich würde ich das aber nicht halten, wenn du soviel B12 schluckst und normale Werte hast. Ich würde auch die B12- Menge nicht ausufern lassen, zuviel wird nicht besser helfen und hat neue Risiken.
    Polyneuropathie ist also eigentlich eher ein Indiz für sehr viele mögliche Erkrankungen, Schilddrüsenprobleme sind nicht dabei. Meiner Erinnerung nach macht man üblicherweise bei unklarer Ursache eine Biopsie vom Suralisnerven, der bei dir ja auch stark betroffen ist.

  7. #7
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Na, dann hoffen wir, daß der Vitamin B12-Mangel nicht zu lange herrschte und die PNP sich noch zurückbildet.

    Deine Geschichte mit den Beschwerden und der Reaktionen der Ärzte kommt mir leider sehr bekannt vor, bzw. könnte von mir stammen. Überall schulterzuckende Ärzte, ohne jegliche Idee, wenn es um die Ursachen geht. Einer davon hat lauthals gelacht, als ich ihn gefragt hatte, voher dieses starke Vibrieren kommen könnte. Lächerlich. Statt mir einen Termin beim Psychiater zu holen, wie empfohlen, habe dann angefangen, sich mit dem Thema Vitamin B12-Mangel und die SD-UF auseinanderzusetzen. Es gibt genug Fachliteratur zum Recherchieren.

    Das Ergebnis heute: RLS, das Vibrieren, die ausgeprägte Agie-Symptomatik, das Sehnen- und Muskelschwäche-Problem sind allesamt, dauerhaft, verschwunden. Alle wisssen, daß neurologische Beschwerdn ein Ausdruck einer Hypothyreose sein können, in der Praxis kommen sie aber nicht auf die Idee, daß SD-Hormone fehlen könnten, weil Werte in der Norm. So einfach ist es aber nicht. Ein Neurologe müßte eigentlich den Zulewski-Score kennen, und wissen, daß schwache, bzw. fehlende Reflexe auf eine Hypothyreose hindeuten. Je schwächer die Reflexe, desto stärker die UF. Kommen noch andere, typische UF-Beschwerden dazu, wie bei dir auch, ist eine klinisch manifeste Hypothyreose da.

    Findest du keinen Arzt, der die Problematik einigermaßen kennt und bereit ist, ein LT-Behandlungsversuch zu unternehmen, wird sich nichts ändern und die Untersuchungsodyssee geht weiter.

  8. #8
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Maja, Du hattest auch ein Agie-Syndrom? Wie wurde das denn festgestellt?
    Nein, natürlich bedeuten abgeschwächte oder fehlende Reflexe nicht, das man eine Unterfunktion hat. Bei einer ausgeprägten Unterfunktion können umgekehrt abgeschwächte oder fehlende ASR vorliegen. Störungen am N.suralis sind mir nicht bekannt. Und hast du ihre Werte überlesen und das sie LT 50 genommen hat?

  9. #9
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo,
    Nur kurz übers HAndy.
    Vit B12 habe ich erst in der ersten Aprilwoche angefangen. Am 24.04 habe ich das Blutbild machen lassen. Da habe ich schon drei Wochen diese Depottabletten genommen, allerdings Cyanocob.

    Gestern Abend im Bett habe ich das erste Mal das Vibrieren im ganzen Körper gespürt. Beängstigend.

    Gestern habe ich eine dunklere, gefühllose Hautstelle am Schienbein auf halber Höhe entdeckt. Noch beängstigender.

    Bin morgen zur Bluabnahme und frage mal meine Ärztin.

    Dieses Ungewisse macht einem echt fertig.

    Schönen Sonntag noch
    anaschnevka

  10. #10
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    Standard AW: Neu hier, erst Adie-Syndrom, jetzt PNP

    Hallo Anaschnevka,

    warum wurde dir Thyranajod verschrieben? Wie lange hast du es genommen. Wie lautet deine Schilddrüsendiagnose? Bei Hashimoto ist Jod nicht gut. Auch bei der Ernährung sollte auf Lebensmittel ohne Jodsalz geachtet werden.

    LG

    Artista

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