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Thema: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

  1. #21
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Ja, hatte von Bianco z. B. was gelsen. Der hatte einen höheren Wert ermittelt, so habe ich es in Erinnerung. Die Studie lohnt sich zu lesen.

  2. #22
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Es jetzt noch zu früh, aber theoretisch besteht noch, sollte die Kombitherapie nicht zur Euthyreose führen, die Möglichkeit der Therapie mit TRIAC. Vielleicht könnte sich dein Vater mit dem Thema auseinandersetzen, ob es in solchem Fall eine Option wäre. Und im Hinterkopf behalten. So weit ich es weiß, ist TRIAC für solche Fälle (Unempfindlichkeit, bzw. Resistenz, für klassische T3-Form) eher geeignet, als Kombitherapie. Ein schwieriges Thema und wenig Quellen.

  3. #23
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Danke Maja, behalte ich im Kopf! Erstmal mache ich jetzt wie geplant bis Ende Mai und dann mal schauen, was sich in der Zwischenzeit getan hat. Es ist ja doch nur ein Strohhalm, aber auch den nehme ich gerne
    Danke euch!

  4. #24
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Hallo Neliae,

    dass ein Arzt von sich aus darauf kommt, auf genetische Varianz zu testen, finde ich gut. Wurde denn nur auf DIo2-Polymorphismus getestet oder auch Membrantransporter (MCT10 / MCT8) oder Hormonrezeptoren (TRalpha und TRbeta oder so ähnlich)?

    Nygaard et al (2017) meinen, dass gerade wenn DIO2 und MCT10 betroffen sind, eine LT4-LT3-Kombi Vorteile hat (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5527224).

    LG Ness
    Geändert von Ness (04.05.19 um 01:06 Uhr) Grund: Link korrigiert

  5. #25
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Hallo Ness,
    Sie kam darauf, weil ich seit Jahren suche und es einfach nicht besser sondern schlechter wird. Wir hatten kurz an eine Umwandlungsstörung gedacht, das ist aber nicht der Fall, und irgendwie im Hinterkopf hatte sie das noch..

    Die anderen Ärzte schicken mich in der Regel zu ihr zurück weil es so offensichtlich erscheint, dass die SD der Übeltäter ist, aber sie hatte auf Grund meiner Werte lange gesagt, sie kann es nicht sein (und mich ihrerseits über all hin geschickt). Ich bin ihr vor allem dafür dankbar, dass sie mich richtig einschätzen kann und mich ernst nimmt und sich diese Zeit nimmt. Sie wirkt auch ernsthaft daran interessiert, dass es besser wird. Und das ist Gold wert, unabhängig davon, ob das nun ein Treffer wird oder nicht.

    Am Wochenende habe ich etwas unternommen, wo ich davon ausging, dass es mir anschließend sehr schlecht gehen würde. Mir ging es nicht gut, aber nicht im Ansatz so schlecht, wie ich es gewohnt bin. Ich kann noch nicht sagen, dass es daran liegt, dass es besser wird, weil es immer etwas unvorhersehbar ist, wo jeden Tag meine Grenze liegt usw aber es gibt mir einen Hoffnungsschimmer...

    MCT8/10 höre ich jetzt zum ersten Mal.. Danke für den Hinweis und den Link!

    Liebe Grüße,
    Nelia

  6. #26
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    Standard AW: Neue Erkenntnisse: Thr92Ala D2 Polymorphismus

    Hallo ihr Lieben,

    Wie versprochen ein Update.
    Disclaimer: ich schreibe hier ausschließlich über meine eigenen Erfahrungen in meinem eigenen Fall und möchte niemanden anregen, es mir nachzumachen oder erhebe Anspruch darauf, zu beurteilen, ob meine Wege für irgendwen anders in Frage kommen.

    Ich schreibe hier die Entwicklung in meinem "Fall" lediglich auf, weil es ein Sonderfall zu sein scheint und vielleicht in irgendeiner Weise mal jemandem nutzen kann.

    Alles was ich grad probiere entsteht nicht aus Lust und Laune sondern aus der "Verzweiflung" nach jahrelanger Krankheit, die mein Leben sehr stark beeinflusst und einschränkt. Ich wünsche mir daher einen entsprechenden Umgang damit, keine Vorwürfe und apokalyptischen Szenarien Dann bringt es nämlich wirklich auf keinen Fall irgendwem was sondern nur überall Unmut.

    Also, seit Anfang April nehme ich ja nun eine Kombination aus Prothyrid 100/10 und zusätzlichem Thybon, wobei ich mit letzterem ein wenig experimentiert habe und im Prinzip auf einer Dosis von 20-30 Thybon zusätzlich gelandet bin. 20-30 deshalb, weil ich immer noch am ausprobieren bin.

    Wie gehts mir also? Zu allererst mal: ich lebe noch :D
    So richtig grundsätzlich hat sich bislang nichts verändert.
    Ende Mai war ich zur Kontrolle, die Werte stehen noch aus, ich werde sie dann nachtragen.
    Ich erwarte keine riesigen Veränderungen, vermutlich wird mein TSH natürlich verschwunden sein und der ft3 gestiegen - wie gesagt, ich trage die Werte gerne nach, falls Interesse besteht (und niemand über mich herfällt).

    Meine generellen (Haupt-) Symptome sind extreme Erschöpfung (cfs/me Diagnose), extreme Konzentrationsschwierigkeiten (nachdem man in meinem Kopf Auffälligkeiten -Hypometabolismus- fand, wurden neulich auf Alzheimer deutende amyloid plaques ausgeschlossen), daneben lästige, aber nicht unerträgliche Schmerzen in den Muskeln (Fibromyalgie Diagnose), 24/7 Kopfschmerzen, und weiterer "Kleinkram" (starker Tinnitus, Haarausfall, Schwindel, Magen/Darm, usw.).

    An der Erschöpfung und den Schmerzen hat sich rein gar nichts verändert, egal mit welcher Dosis.

    Allerdings hat sich nach ziemlich genau vier Wochen bei der Konzentration was getan. Manche Dinge funktionieren wieder, die vorher wirklich extrem übel waren (ich bin 35). Ich konnte beispielsweise Gesprächen mit mehr als einer Person extrem schlecht, Telefonkonferenzen (von denen ich in meinem Minijob/Ehrenamt viele habe) GAR nicht mehr folgen. Genau da habe ich auch die Verbesserung gemerkt. Plötzlich saß ich in einer solchen und konnte mitdenken und wusste auch hinterher noch, worüber wir gesprochen und was wir beschlossen hatten, was meine anschließenden Aufgaben waren usw. Das war in den Monaten vorher gar nicht mehr möglich. In den letzten Wochen war auch meine Neigung, völlig verloren zu gehen (wie eine demente Person, die durch die Straßen irrt, schätze ich) ziemlich eskaliert. Ich war dann immer plötzlich irgendwo mit der Bahn hingefahren, ohne das wirklich "mitzukriegen" und es war dann wie "aufwachen" und im Halbschlaf feststellen, dass ich keine Ahnung hab, wo ich bin und dass ich doch eigentlich irgendwo hinwollte. Es passiert noch immer, aber seltener. "Vorher" passierte es beinahe täglich oder sogar mehrfach (richtig ärgerlich, weil das richtig viel Zeit kostete. Die Wut und Scham mal außen vor). Ich kann auch wieder mehr Aufgaben nicht in selben Moment sondern fünf Minuten später erledigen, weil ich nicht alle sofort vergesse (schick mir mal bitte die Telefonnummer, bring das mal bitte in den Keller, sowas... Es ist nicht wieder normal, aber die Versagensquote ist nicht mehr bei 95% sondern ich weiß nicht, vielleicht zwischen 60-70?)

    Es ist fürchterlich schwierig und emotional auch fürchterlich anstrengend, so etwas jemandem zu beschreiben, der nicht ich ist, nicht in meinen Kopf schauen kann und nicht mich seit langem kennt, weshalb ich das einfach gerne als Tatsache berichten möchte und nicht über meine kognitiven Fähigkeiten diskutieren.

    Es war eine ganz bestimmte Woche, nämlich die fünfte mit Thybon, wo ich eine wirklich starke Verbesserung gemerkt habe. Leider war am Ende dieser Woche (obwohl die Dosis nicht signifikant höher war zu diesem Zeitpunkt) mein zittern relativ stark, und da es anhielt, hatte ich mich entschieden, zwei Tage auszusetzen und dann mit einer etwas verringerten Dosis weiterzumachen (über einen Zeitraum). Das zittern wurde wieder weniger, und es war auch die einzige körperliche Veränderung, die ich möglicherweise mit den Hormonen in Verbindung bringen konnte. Das "Wunder" ist leider wieder etwas abgeschwächt und ich empfinde meine Konzentration nun als etwas besser als vorher, aber ich erwarte keine Wunder. Mir fällt nicht mehr so oft auf WOW, das wäre eigentlich schiefgegangen, ist es aber nicht, aber es ist im großen und ganzen ein klein bisschen besser, und das ist für mich schon was. Ob es wirklich mit dem thybon zusammenhängt, wird sich wohl noch zeigen müssen. Für mich ist schon sehr wertvoll, dass sich überhaupt durch irgendeine Maßnahme eine kleine Besserung eine der Baustellen betreffend gezeigt hat, denn es ist fürchterlich müßig. Auch einen Unterschied zu sehen in der Konzentrationsfähigkeit tat wirklich gut, denn wenn man jahrelang von Arzt zu Arzt geschickt und von vielen im Umfeld eher misstrauisch beäugt wird, geht das auch an die Substanz.

    Mein Puls ist gleich geblieben (immer um die 58-68, außer beim aufstehen, da schießt er in die Höhe und duschen empfindet mein Körper als Hochleistungssport, da erreichen wir Spitzenwerte von bis zu 150. Ja, nur vom duschen. Nein, ich dusche nicht anders als andere :D

    Die Endokrinologin sagte, ich soll auf den Puls achten, ansonsten war sie nicht unzufrieden, wir beobachten das weiter und mal sehen, wie es sich entwickelt. Vielleicht tut sich ja noch was

    Liebe Grüße!

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