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Thema: Mein Loch wird immer Tiefer

  1. #1
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    Unglücklich Mein Loch wird immer Tiefer

    Guten Morgen

    Zuerst einmal möchte ich mich Vorstellen. Mein Name ist Kevin ich komme aus der Schweiz und bin nun knackige 32 Jahre jung. Ich genoss mein Leben bis letztes Jahr in vollen zügen und habe nicht einen Gedanken an Krankheiten oder sonstiges in richtung Gesundheit verschwendet. Ich betrieb regelmässig Sport und war immer auf Achse und hatte ein sehr soziales und stabiles Umfeld. Ich rauchte Zigaretten seit dem ich 14 Jahre alt war und trinkte ab und zu auch Alkohol, trank in den letzten Jahren aber wirklich sehr selten, ein bis zwei mal im Jahr.

    im April 2018 wurde bei mir Morbus Basedow mit beginnender EO festgestellt. Leider habe ich das ganze damals noch nicht wirklich ernst genommen und dachte mit der Einnahme der verschriebenen Medikamenten wird das ein leichtes werden. Denkste!

    Nach den ersten paar Monaten zuhause konnte ich wieder arbeiten gehen, bis ich merkte das irgendwas nicht mehr gut ist. Und wie es kommen musste, viel ich innerhalb von ein paar Monaten in die Unterfunktion runter und musste die Medikamente sofort absetzen. Seit dem wir das festgestellt haben nehme ich nun keine Medis mehr und warte bis ich wieder im normalen Berreich angekommen bin.

    Mein Hausarzt meinte das es möglich sei das ich für die nächsten Monate/Jahre oder gar Jahrzehnte keine Medis mehr nehmen müsste, und solange das so sei mit den Laborwerten müsse oder könne nichts unternommen werden und wir können nur abwarten.

    Nun als ich dachte es geht langsam aufwärts weil ich ja keine Medis mehr nehmen muss und auch keine Operation im Raum stand, bekam ich immer mehr probleme mit den Augen. Und natürlich habe ich die EO Diagnose erhalten.


    Ich machs nun kurz ansonsten komme ich hier nie zum Ende: Wie geht das ganze nun weiter? Ich habe eine Arbeitsstelle im Büro und bearbeite 8Std lang Krankenkassen Belege mit sehr kleinen Zahlen oder unleserlich geschriebenen Zeugnisse ect. Denkt ihr diese Arbeit wird in Zukunft noch möglich sein? Aktuell bin ich Krank geschrieben zu 100% und habe seit 1 Woche eine neue Brille. Die Alte Brille war gute 15 Jahre alt, jedoch habe ich das Gefühl nach anfänglicher besserung nimmt nun das brennen und überlaufen der Augen wieder zu trotz neuer Brille

    Seit der Diagnose EO bin ich in einem Loch aus dem ich zurzeit nicht raus komme und ich verkriche mich natürlich immer mehr zuhause. Neben der Diagnose EO habe ich leider seit Geburt eine Erbkrankheit und dadurch sowieso schon ganz speziele Augen. Durch die EO wird das Speziele natürlich noch verstärkt und ich habe selbst langsam auch sehr grosse mühe mich im Spiegel anzuschauen. Dies hatte ich trotzt spezielen Augen wegen der Erbkrankheit vor der EO nicht.

    Mich beschäftigt vorallem wie geht das ganze nun weiter und wäre froh um ein paar Erfahrungsberichte, wenn möglich eventuell sogar aus der Schweiz!!!

    - Arbeiten mit EO am Bildschirm noch möglich?
    - IV Rente beantragen?
    - Augenoperation erfahrungen?


    Und was mir am allerwichtigsten wäre, das Ihr bitte bitte meine Werte mal unter die Lupen nehmen könntet. Diese habe ich im Profil angegeben und wäre sehr froh um Feedback, ich habe das Gefühl mein Arzt ist völlig überfordert und Fragen wie bspw. Arbeitsfähigkeit ect. kann oder will er nicht beantworten. Vorallem komme ich nicht vom Fleck, wenn ich das Gefühl habe jetzt geht es aufwärts kommt die nächste Diagnose. Im moment habe ich Angst das ich noch eine der Krankheiten Rheuma, Diabetis oder Morbus Crohn bekomme wie sie ja meistens noch dazu kommen, ich besuche das stille Örtchen vorallem morgens zum teils mehrmals hintereinander. Jedoch wird es auch finanziell nicht einfacher, dank all den Arzt und Labor Untersuchungen und deshalb habe ich Angst noch weitere Spezialisten aufzu suchen.


    Entschuldigt bitte falls mein Eintrag nicht Strukturiert oder nicht ganz verständlich sein sollte, ich habe aktuell sehr grosse mühe mich in Worte zu fassen und das ganze dan noch aufzuschreiben mit der EO macht das ganze nicht einfacher. Ich hoffe ich habe mich an alle Regeln gehalten und ich weiss das vieles sicherlich schon besprochen wurde hier im Forum, aber ich denke den Thread werde ich in Zukunft öfter benutzen müssen

    Vielen Dank im Voraus, ich konnte bisher mit niemandem wirklich sprechen und bin sehr froh habe ich dieses Forum hier gefunden.


    Gruss
    Kevin

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Sugarhashi
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hallo Kevin,

    willkommen im Forum, auch wenn Du natürlich gern darauf verzichtet hättest, darauf zurückgreifen zu müssen. Ich bin mir sicher, dass Dir hier kompetent geholfen werden kann, sobald die Experten für MB und EO wieder wach sind.
    Mir ist in einer schlaflosen Stunde Dein Beitrag aufgefallen und ich wollte wenigstens Grüße dalassen.

    Im Profil hast Du die Blutwerte sehr strukturiert hinterlegt, das ist gut. Es gibt jedoch zum Laborwert immer einen speziellen Referenzbereich, meist in Klammern mit Zahlen von - bis angegeben. Könntest Du diese noch ergänzen? Und handelt es sich immer um dasselbe Labor? Wer behandelt Dich zur Zeit, ein Allgemeinmediziner oder ein Spezialist für Schilddrüsenerkrankungen, z. B. ein Nuklearmediziner?
    Gibt es den Laborwert TRAK im Verlauf? (Antikörper)

    Lass den Kopf nicht hängen, es wird sich eine Lösung finden.

    Erst einmal alles Gute für Dich, und vielleicht noch gute Nacht,

    sugarhashi

  3. #3
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Salü sugarhashi

    Vielen Dank für die freundliche Begrüssung.

    Leider habe ich keine weiteren Angaben zu meinen Werten, wie erwähnt habe ich das ganze am Anfang nicht wirklich ernst genommen und auf die leichte Bank geschoben. Diese Werte im Profil habe ich per Hand aufgeschrieben bekommen von meiner Hausärztin, wobei Sie noch nie solche Werte gesehen habe. Der Wert war ja bei der ersten Labor untersuchung gar nicht mehr Messbar, und das alles nur weil ich gut 2 Jahre lang nicht auf meinen Körper gehört habe.

    Jedoch realisiere ich langsam was das alles für ausmase annimmt und mich Interessieren die Werte und alles drum und dran auch immer mehr, deshalb auch die Registration hier. Diese muss ich demfall in den nächsten Tagen anfordern und ergänzen hier.

    Die Laboruntersuchungen erfolgen immer im selben Labor ja, und mich behandelt mein Hausarzt. Also ein Allgemeinmediziner der nicht wirklich spezialisiert ist auf deisem Gebiet, er habe noch andere Patienten mit Über oder Ünterfunktionen, aber bspw. einen solch schnellen wechsel von Über in die Unterfunktion wie bei mir habe er noch nie erlebt gehabt. Und dieser Arzt wird in den nächsten 2 bis 3 Jahre in die Rente gehen, also schon einiges an Patienten hinter sich.

    Einen TRAK Wert habe ich demfall leider auch nicht, und wirkliche Spezialisten für Schilddrüsen gibt es in der Schweiz glaub ich nicht. Es gibt ein bis zwei Zentren die Hormon Abteilungen anbieten jedoch macht nicht alles einen guten Eindruck. Habe ja die Hoffnung das es hier auch weitere Schweizer gibt, die mir allenfalls ein paar gute Ärzte empfehlen könnten die ahnung von der SD haben.

    Kein Kortison oder sonstiges, nur Augentropfen, Selen und Augensalbe habe ich bekommen für die nächsten 6 Monate. Und nun hocke ich seit gut 2 Monaten zuhause und komme langsam wieder in die gänge, jedoch erwarte ich wie erwähnt wieder einen Rüclschlag wie es das letzte Jahr immer wieder war. Deshalb wäre ich wirklich froh um ein paar Verlaufberichte aus der Schweiz, den laut dem Augenarzt in Luzern könne ich auch bei der schlimmsten Stufe von der EO nicht mit einer IV Rente oder sonstigem Rechnen und muss weiterhin 100% arbeiten, auch wenn man halb blind ist ect....ist dies wirklich der Fall?

    Was ich eventuell noch erwähnen sollte, ich hatte vor gut 10 Jahren einen Arbeitsunfall auf der Baustelle mit meinem Fuss. Nach diesem musste ich mich Umschulen damit ich meinen Fuss nicht mehr belaste den ganzen Tag und im Büro arbeiten kann. Somit ist ein körperliches arbeiten fast unmöglich und wenn ich nun ja fast nichts mehr oder immer weniger sehe, ja wie soll das weiter gehen?

    Ich habe existenz Ängste und weiss nicht an wenn man sich wenden könnte. Nach der Umschulung war ich mehrere Jahre Arbeitslos und nach dem ich nun entlich eine Festanstellung bekommen habe erhielt ich nun diese Diagnose und ich weiss nicht mehr wo vorne und hinten ist.


    Gruss
    Geändert von DäHafner (29.04.19 um 20:58 Uhr)

  4. #4
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Sugarhashi
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hi Kevin,

    zur Situation in der Schweiz kann ich Dir leider gar nicht weiterhelfen, weder arzttechnisch noch in Bezug auf den Job. Es gibt hier im Forum einige Schweizer, vielleicht weiß da jemand wegen der Krankschreibung etc. Bescheid. Du könntest eventuell auch mal direkt im Unterforum für Ärzte oder für Versicherung eine Frage dazu stellen.

    Ein grober Überblick über Deine Werte lässt vermuten, dass der Allgemeinmediziner Dich spätestens im Spätsommer 2018 in eine sehr üble Unterfunktion der SD geschickt hat. Hat er denn trotz der regelmäßigen Blutentnahmen zwischendurch nie die Dosis angepasst? Oh je.

  5. #5
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hallo Kevin,
    ich kann deine Werte so in etwa einschätzen, aber ohne Referenzbereich ist das trotzdem Pfusch - also hole sie dir bitte, sie sind immer auch laborspezifisch.

    Warum hast du Inderal bekommen und nicht Neo-Mercazol alleine?

    Du musst schon damit rechnen, dass die Überfunktion wiederkommen kann, für den Fall wäre eine Einstellung ohne Unterfunktion, also mit immer angepasster Dosis, sehr wichtig, EO-Augen nehmen schlechte Hormonwerte sehr übel.

    Was die Augen angeht: Wenn deine Leseprobleme von Doppelbildern kommen (ist das so?), dann kann man da schon etwas Abhilfe schaffen, nämlich mit Prismenbrillen. Aber es wäre schon wichtig, für die EO eine entsprechende Ambulanz zu finden - da kann ich dir auch nichts anderes sagen als allen anderen: Wende dich an die Schielambulanz einer Augenklinik, die EO-Ambulanz ist normalerweise dort angesiedelt. Einen Arzt für EO zu finden ist leider ausnahmslos für jeden schwierig.

    Wenn es eher darum geht, dass deine Augen tränen und brennen, gibt es dafür nicht sehr viel mehr, als 1. konservierungsmittelfreie Augentropfen mit Hyaluronsäure Augentropfen und 2. gute Schilddrüsenwerte!!! dass du im März die Hemmer abgesetzt hast und seither keine Kontrolle hattest (?), ist schon mal nicht gut. Erstens, weil man die Hemmer eher ausschleicht, als plötzlich absetzt. Zweitens, weil wenn du sagst, du musst immerzu aufs stille Örtchen, du also Durchfall hast, könnte es ja sein, dass die Werte wieder hochgegangen sind? und drittens, weil das Wichtigste für die Augen gute Schilddrüsenwerte sind. Beschaffe dir bitte also die Referenzbereiche, deine Ärztin hat sie natürlich vom Labor, aus dem die Werte kommen.

  6. #6
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hi Kevin

    Ich komme auch aus der Schweiz und habe auch EO. Bei mir ging alles im Feb 18 los und diesen Januar habe ich mich von der Schilddrüse verabschiedet.

    Ich habe mich beim Schilddrüsenverein Schweiz angemeldet und so weitere Leidengenossen gefunden.

    Wegen EO bin ich bei einem Augenarzt in Zürich und in Olten in Behandlung und hatte auch Kortisonsstosstherapie. EO war auch der Grund für den Entscheid zur Totalop.
    Geändert von Snowsi (29.04.19 um 18:27 Uhr)

  7. #7
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hallo Kevin,
    ich kann gut nachvollziehen, dass Dich die Augensituation sehr belastet. Lese mal hier im Einführungsbeitrag den Abschnitt zur EO durch:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277590

    Das Thema Ärzte für EO ist schwierig, aber vielleicht nimmst Du über PN mal Kontakt zu Snowsi auf, wegen der Anlaufstellen in der Schweiz.
    Es ist wichtig, dass Du da aktiv wirst. In Deinem Profil steht, dass die EO z.Z. aktiv ist. Eigentlich die beste Zeit für Cortison-Stoßtherapie. Damit kann man schwere bleibende Schäden ziemlich gut vermeiden.
    Lasse Dich nicht abwimmeln.
    lG Karin

  8. #8
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Hallo zusammen

    Vielen Dank für alle eure Antworten, trotz meiner ungenügenden Werte in meinem Profil. Ich habe nun bei meinem Hausarzt alle Labor untersuchungen angefordert, sobald ich diese habe werde ich schnellst möglich die Werte ergänzen im Profil und bescheid geben. Vielen Dank befasst Ihr euch mit meinen Werten!

    Ich versuch ein wenig Strukturiert zu antworten.

    @Sugarhashi: Ja ich fiel in wenigen Monaten von der ÜF in die UF, wobei mein Arzt so einen schnellen wechsel noch nie erlebt habe und deshalb mussten wir die Medikamente sofort absetzen, ansonsten wär ich ja noch weiter in die Unterfunktion geflogen. Es gab nie wirklich eine Anpassung der Medis, weil das ganze so schnell ging und ich schon in der Unterfunktion war als wir die Werte bemerkt haben oder der Arzt, wie gesagt habe ich das anfangs alles nicht ernst genommen.

    @panna: Das Inderal habe ich genommen weil ich mit ca. 15 Jahren einen Eingriff am Herz hatte gegen meine Herzrhytmus störungen. So hatte ich dank Inderal nicht so viel Kopfschmerzen oder Herzrasen ect. so habe ich es jedenfalls verstanden. Seit dem ich die Medis abgesetzt habe, hatte ich doch Blut untersuchungen und die Werte lagen immer noch zu Tief so das keine Medis oder sonstiges in Frage kommt. Ich warte nun das meine Werte sich normalisieren, was sie soweit ich weiss auch tun langsam aber sicher. WIe gesagt hoffe ich das ich die Werte so bald wie möglich habe und ergänzen kann.

    @snowsl: WIe soll ich das verstehen, ist das ein allgemeiner Rat die Schilddrüse gleich zu entfernen damit mandie EO besser in den Griff bekommt? Wenn das ganze schneller und einfacher damit über die Bühne gehen könnte, weshalb lässt man meine dan so lange noch drin, wegen der UF? Ob ich nun Neomercazole oder Hormone schlucken muss, macht doch im grossen und ganzen keinen Unterschied. Beides ist für mich gedanklich sehr schwierig und ich würde am liebsten auf alles was chemie ect, ist verzichten. Darf ich dich fragenw ie es dir nun egeht? Wie geht es nach der OP mit den Augen, der Arbeit und so? Wiederv oll im Leben angekommen und 100% Arbeitsfähig?

    @Karine: Ja ist im moment links sehr aktiv und im rechten auge komme sie auch langsam, sei aber noch nicht so ausgeprägt wie links. Ich war nun in wie erwähnt in zwei namhaften Spitäler und ausser Augentropfen, Selen und Augensalbe habe ich nichts bekommen. Es wurde nie irgendwie was von Koritson oder sonstigem gesprochen.

    Ich habe mich nun bei einem Hormon Zentrum bei uns in der Schweiz gemeldet und hoffe bald möglicht einen Termin zu bekommen, habe das heute ergoogelt und macht einen sehr kompetenten eindruck:P

    Gruss

  9. #9
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    Die Inderal-Frage: Da habe ich etwas verwechselt, die Frage war überflüssig. Man gibt schon Betablocker bei Überfunktion, ich habe den Präparatenamen verwechselt.

    Man setzt nicht ab bei Unterfunktion, sondern reduziert ... sollte es nochmal dazu kommen, musst du es wissen. Man reduziert laufend, immer den neuen Werten entsprechend. Das hat der Arzt nicht gemacht. Ausschlaggebend sind dabei fT3 und fT4, nicht so sehr bzw. nicht alleine das TSH.

    Du brauchst eher eine EO-Ambulanz und weniger ein Hormonzentrum. Und gut wäre es, wenn du jetzt die Werte neu kontrollieren würdest. Das geht auch beim Hausarzt, der das bis jetzt gemacht hat?

  10. #10
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    Standard AW: Mein Loch wird immer Tiefer

    hi panna

    Ja hätte ich das mal früher gewusst, jedoch ist der Verlauf bei mir von anfang bis jetzt wirklich sehr sehr komisch.

    Ich war ja nun insgesamt bei 3 verschiedenen Augenärzten/Spitäler und alle sagen mir kein Kortison ect. und ich müsse warten.
    Was ich nun nach gut knapp 20 Jahren geschaft habe ist, entlich mit dem Rauchen aufzuhören. Wenigstens etwas positives hatte die Diagnose nun, es war wie ein Schalter um aufzuhären mit dem rauchen.

    Habe vorhin von meinem Hausarzt bestätigt bekommen das ich alle Laborwerte seit beginn bekommen werde, sobald ich diese habe werde ich diese hier ergänzen.

    Gruss

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