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Thema: Für Op entschieden

  1. #1
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    Standard Für Op entschieden

    Hallo Ihr,

    ich habe hier schon mal geschrieben und meine Blutwerte reingestellt. Da ändert sich auch nichts..es ist immer gleich, der TSH Wert ist erniedrigt im 1er Bereich, der ft4 Wert immer an der Obergrenze und der ft3 Wert normal.
    Wichtig ist wie ich mich fühle..jeden Tag anders. An einem Tag kann ich Bäume ausreißen, am anderen Tag habe ich die totalen Schmerzen im Bereich des 4cm großen kalten Knoten rechts und dann bin ich total schlapp und nix geht mehr. Dieser Zustand ist schwierig auszuhalten auf Dauer und der NUk meint auch, dass mit der OP eine Chance besteht die Stoffwechsellage wieder ins Lot zu bekommen.

    Nun meine Fragen:

    1.Ich habe die Op-Berichte hier im Forum gelesen und viele klingen ja schon schlimm, Übelkeit, Schmerzen, Calciummangel etc. etc...ist das echt üblich, das es den meisten so dreckig geht danach?

    2.Ich habe links viele heiße Knoten (nicht mehr zählbar) und rechts einen 4cm großen kalten zystischen Knoten (und ein Struma nodosa), der wie gesagt mich an manchen Tagen völlig lahmlegt und extrem weh tut. Mein Arzt meine das könne eigentlich nicht weh tun und hat mich deswegen zum HNO und Orthopäden geschickt. Die sagen alles gut.
    Nun.... ich habe aber Schmerzen ab und an und die sind heftig. Was ist das denn dann????? Hat einer von euch auch Schmerzen am Knoten Hals gehabt???

    3. Seht ihr eine Chance, das sich die Stoffwechsellage tatsächlich zum stabileren ändert?

    4. Ich möchte zwei Wochen nach der OP in Urlaub fahren. Ist das realistisch oder bin ich ein Wrack danach, wegen der Einstellerei...???

    5. Im Netz lese ich immer das es nach der OP eine Hormongabe von Thyroxin und Jod geben muss. Hier lese ich immer nur von Thyroxin. Was bekommt man denn jetzt? Zwei Tabletten, die man nehmen muss oder nur eine?


    Ich danke euch für eure Mühe!!!!!

    Claudi
    Geändert von claudia696 (12.04.19 um 10:13 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Für Op entschieden

    Hallo Claudi,

    ich kann dir zu deiner ersten Frage ein bisschen was schreiben :-)

    Meine OP war vor fast 6 Wochen. Total-OP wegen MB.

    Ich zum Beispiel hatte wirklich wahnsinnige Angst vor der OP.

    Aber wenn ich jetzt zurück Blicke, war es eigentlich gar nicht soooo schlimm. Nochmal mitmachen möchte ich es trotzdem nicht ;-)

    Klar, nach der OP wenn man aufwacht ist es nicht gerade toll weil einem alles (Hals, Nacken, Kiefer, Schluckenbeschwerden) weh tut. Und man ist auch noch total neben der Spur wegen der Narkose.

    Aber die Schmerzen waren schon am Tag nach der OP wirklich DEUTLICH besser und am dritten Tag sogar schon fast weg. Schmerzmittel (Tabletten) habe ich keine gebraucht. (Außer direkt nach der OP im aufwachraum)

    Ich z.B. konnte auch direkt nach der OP sprechen. Meine Nebenschilddrüsen haben auch ohne Probleme funktioniert und ich musste deshalb auch kein calcium nehmen... Und Übelkeit hatte ich auch überhaupt nicht.

    Im Großen und Ganzen kann ich dir sagen ging es mir am OP Tag direkt auch wirklich schlecht. Aber ab dem zweiten Tag ist es wirklich viel viel besser. Und am dritten Tag bin ich ja schon wieder heim...

    Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen :-)
    LG

  3. #3
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    Standard AW: Für Op entschieden

    Was sind das bitte für Knoten, kannst du mal den genauen Sono-Befund einstellen?
    Werte sehe ich keine von dir im Profil - ist ein bisschen schwer so, irgendwas zu sagen (warum du nicht stabil bist).

    Im Netz lese ich immer das es nach der OP eine Hormongabe von Thyroxin und Jod geben muss.
    Lies mal bitte lieber hier das, was zur OP da steht:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2277588

    Jod ist der Rohstoff für die Hormonsynthese in der Schilddrüse. Was ist, wenn man keine Schilddrüse hat? Eben :-))

    2 Wochen nach OP würde ich keinen Urlaub einplanen, einfach weil du im Fall eines Falles absagen musst. Eingestellt bist du nach 2 Wochen sicher nicht.

  4. #4
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    Standard AW: Für Op entschieden

    Hallo Ihr,

    danke erstmal!!!

    Ich bin immer noch hin und her gerissen ob ich operieren soll oder nicht?!

    Der Sonobericht.

    orthotop gelegene rechtsführende vergrößerte Schilddrüse mutinodulär-zystisch echonormaless Parenchym mit einem polyzystischen echonormalen Nodulus rechts lateral (6,1ml auswärtige VU eher größer) Echofreie Einschlüsse mit partieller Sedimentierung bis 0,2ml laterokaudal links. Regelrechte Perforationsverhältnisse. Keine zervikale Lymphadenopathie.

    Beurteilung:

    Rechtsführende Struma nodosa mit disserminierter Autonomie

    ft3 3,15 (2,19-4,2)
    ft4 1,17 (0,8-1,8)
    TSH 0,27 (0,35-4)
    Thyreoglobulin 122 (<55)

    liebe Panna und ihr anderen ...könnt ihr jetzt mehr sagen?

    Daaaaanke für jeden Tipp

    Claudi

  5. #5
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    Standard AW: Für Op entschieden

    die totalen Schmerzen im Bereich des 4cm großen kalten Knoten rechts
    Es gibt in diesem Sonobefund keinen kalten Knoten mit 4 cm.

    mutinodulär-zystisch echonormaless Parenchym mit einem polyzystischen echonormalen Nodulus rechts lateral
    Dies bedeutet, dass rechts viele Knötchen da sein dürften, teilweise zystisch, der rechts erwähnte ist echonormal. Kalte "Einschlüsse" hast du links, jeweils bis 0,2 mm. Ich sehe auch keinen Hinweis auf einen heißen Knoten (nur disseminierte Autonomie, s. dazu später).

    Regelrechte Perforationsverhältnisse
    Nicht Perforation, das wäre durchlöchert :-) - sondern wohl Perfusionsverhältnisse, das ist die Durchblutung, die nicht erhöht ist (keine übertrieben hohe Aktivität).

    Auch sehe ich keinen erhöhten fT4. Das TSH ist leicht erniedrigt, ja. Hat man deine TRAK-Antikörper gemessen? Wenn nicht, dann sollte man das nachholen.

    Schmerzen kann man evtl. dann haben, wenn eine akute bakterielle Antzündung in der Schilddrüse auftritt. Aber das ist nichts, was kommt und geht und wieder kommt und wieder geht. Also hier ist Aufklärungsbedarf, woher die Schmerzen kommen - was sagt der NUK?

    Die sog. dissemnierte Autonomie: das kann ein beginnender Basedow sein, daher wäre es wichtig, den TRAK-Wert zu kennen. Und unbedingt: Eine Szintigrafie.

    Ich würde gerne frühere Werte sehen und falls ein früherer Befund da ist (Sono), auch. Und sonst, was ich machen täte: bei so einer verknoteter Schilddrüse und ungeklärter Ursache schwankender Werte mit ernioedrigtem TSH sehr wohl eine Szintigrafie (Nuk) machen lassen, verbunden mit Zweitmeinung, bei einem anderen Nuk.


    Natürlich kann man jetzt dahingehen und so ein verknotetes Organ rausschnipseln lassen. Aber ob es nicht besser wäre, genauer zu wissen, warum man das getan hat?

  6. #6
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    Standard AW: Für Op entschieden

    Danke Panna..also noch folgendes:

    Der Sono Bericht ist bereits die Zweitmeinung eines zweiten angebliche besseren NUKs in Freiburg

    Der Erste Bericht (andere NUK)vom Januar ist folgender:

    Sono:
    rechts zentralgelegene echokomplexer Knoten mit echogenen und zystischen Anteilen und zartem echoarmen Randsaum Größe 1,9 x 3,9 cm
    links zwei echoarme teils zystische Gebilde von je 4mm caudal. Volumen rechts : 13,9 und links 20,3 ml, leicht vermehrt.

    Szinti:
    Knoten rechts speichert deutlich vermindert. Das restliche Gewebe stellt sich speichernd dar. Der Gesamtuptake ist mit 4,7 % erhöht.

    TRAK unauffällig 0,8 (<1,5)

    Die Entzündung der SD ist ausgeschlossen durch Sono..sie würde dann anders aussehen ..so NUK


    Was bedeuten kalte Einschlüsse?

    Der NUK kann sich die Schmerzen nicht erklären, deswegen hat er mich zum HNO und Orthopäden geschickt, aber diese geben grünes Licht..da ist nichts.... alles gut....

    Laufen da im Hals nicht irgendwelche Nerven wo der Hubbel evtl draufdrückt???? Man sieht ihn ja auch äußerlich am Hals! Könnten da nicht die Schmerzen herkommen???

    Danke dir für deine Mühe dich da durchzuarbeiten!!!!
    Geändert von claudia696 (14.04.19 um 18:05 Uhr)

  7. #7
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    Standard AW: Für Op entschieden

    Ich komme nochmal auf deinen ersten Beitrag zurück:

    Ich habe links viele heiße Knoten (nicht mehr zählbar) und rechts einen 4cm großen kalten zystischen Knoten (und ein Struma nodosa),
    Das sind keine heißen Knoten links, der zweite Nuk geht von einer disseminierten Autonomie aus, d.h. im linken Lappen, wo der Szinti-Uptake-Wert erhöht ist, geht er von einer verteilten Autonomie aus. Quasi gesprenkelt. Es gibt allerdings Fachleute, die die disseminierte Autonomie für einen Basedow-Vorläufer halten. Einmalige TRAK beweisen nicht unbedingt etwas, aber OK, vielleicht ist es ein Basedow in Kinderschuhen , vielleicht nicht, erhöhtes Uptake ist auf jeden Fall Überaktivität und ungut. Da müsstest du stark auf Jod achten.

    Rechts ist der große Knoten, den der zweite Nuk als echonormal (also bezüglich Entartung harmlos, weil dort noch Aktivität ist) im Sono bezeichnete, der erste hingegen in der Szinti deutlich verminderte Aktivität feststellt. Hier ist die Szinti zuverlässiger als die Sonografie, also dieses knotenartige Etwas bestehend aus zystischen und sonstigen Anteilen ist vermindert aktiv, wenn auch nicht wirklich eiseskalt - denn bei 4 cm kalt ohne Aktivität wäre die OP keine zu entscheidende Frage, sondern schon eher Gewissheit, was so groß ist, ist ja gewachsen, und etwas, was nicht mehr aktiv ist und wächst, sollte da lieber nicht sein, aber dein Gebilde ist nicht wirklich kalt, nur "vermindert aktiv".

    Echofreie Einschlüsse - komischer Ausdruck, echofrei ist dunkel, also nicht aktive "Einschlüsse" - ich interpretiere das mal als wirklich sehr kleine Gebietchen, die man vielleicht noch nicht Knoten nennen kann. So etwa.

    Und eine Struma nodosa, das ist deine insgesamt von KNoten, Knötchen und Zystchen durchzogene Kröte. Struma: eine Schilddrüse, die vergrößert ist, nodosa: knoten habend.

    Zu den Schmerzen** - also wenn der Arzt nichts dazu sagen kann, dann ich noch weniger. Normalerweise schmerzen auch viel größere Strumen nicht wirklich, manche können Luftnot im Liegen haben, weil die Luftröhre dort ist, aber eher nicht bei deinem Volumen.

    Es ist schon einiges los bei dir, ja. Man könnte jetzt ausprobieren, was eine gesteigerte Enthaltsamkeit bezüglich Jod bringen würde (Die SD macht aus Jod Hormone, autonome Anteile ziemlich unkontrolliert, wenn viel Jod da ist). Das heilt allerdings Zysten, halbkühle Knötchen und Ähnliches nicht wirklich ...

    **
    Nerven gibt es überall, natürlich. Aber Nervenschmerzen wirst du eher nicht haben, die sind ja echt schlimm. Druckschmerzen?

  8. #8
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    Danke, danke hab ich also einiges falsch verstanden beim NUK....schön das es dich mit deinem Wissen gibt!!!!

    Seit Januar esse ich extrem jodfrei..geht natürlich nicht ganz, aber ich zähl jedes einzelne Teil und komme nicht mehr als auf 50-max100 Mikrogramm am Tag.....ist anstrengend aber ich machs halt, weil ihr mir schon damals empfohlen habt Jod, wenns geht zu vermeiden..also hab ich das getan......aber es nicht besser geworden, außer die Schmerzen die haben nachgelassen und hab ich nur noch in Verbindung mit Stress..dann hab ich richtig Schmerzen und körperlich geht nix mehr...also keine Dauerschmerzen sondern "nur"noch in Stressituationen. So habe ich jetzt seit Januar 5kg abgenommen und meine Leistungsfähigkeit ist eingeschränkt. Ich weiß auch nicht obs an dem wenigen Essen liegt (wegen dem Jod) oder an der SD?

  9. #9
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    Bist du noch im Kinderwunschalter? Bzw. genauer, hast du Kinderwunsch?

  10. #10
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    Standard AW: Für Op entschieden

    nö, ich bin 50 Jahre..des is rumm

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