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Thema: So langsam bin ich am Ende

  1. #1
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    Standard So langsam bin ich am Ende

    Nabend meine lieben,

    Ich bin langsam ratlos und weiss echt nicht mehr weiter.
    Weiss auch nicht was ich noch tun soll.

    Abgesehen von mir und meinem Mann (wir besitzen alle beide Baustellen) habe ich ja noch 3 Sorgenkinder.

    Ich muss mir dass jetzt einfach mal von der Seele schreiben:

    Der Grosse (6) hatte einen Hirntumor und nach erfolgreicher Therapie ist er seit September 2014 mit allem durch.
    Er muss jetzt nur alle drei Monate zum MRT Schädel) und alle 6 Monate zusätzlich den Rücken.
    Er hat stark zu kämpfen da er nach der OP in ein Fossa Posterior Syndrom gefallen ist (Durchgangssyndrom) und musste alles neu erlernen.
    Momentan hat er noch eine Ataxie, Rechte Seite stärker wie linke Seite. Er ist sprachlich noch nicht 100% und durch die Bestrahlungen klappt dass auch noch nicht so ganz mit der Konzentration. Zu seiner sozialen Unkompetenz (durch die Therapie) gesellte sich seit 4 Monaten morgendlicher Durchfall dazu.
    Ich bin alle erdenklichen Wege gegangen. Der Kinderonkologe sah dass alles als normal an. Habe ihm im Selbstversuch Laktose, Fructose und Histamin getestet. Letzteres war meine grössere Vermutung da er täglich Perentorol bekam und darin Hefe enthalten ist. Nach weglassen wurde es besser aber es kam wieder...Durchfall.
    Er klagt sonst über nichts. Hat um den Mund einen kleinen trockenen Ausschlag. (Sieht aus wie von einer Allergie, wenn der Durchfall stärker wird wird auch der Ausschlag stärker)
    Jetzt hab ich mit dem Kinderarzt telefoniert da er am Mittwoch, auf meine Bitte, eine Stuhlprobe gemacht hat: Ergebnis: campybolactor, Norovirus, Clostridium difficle, Salmonellen etc alles negativ. Toll und nun? Hatte gehofft er findet was, wir behandeln es und gut ist es.

    Was nun?
    Was soll ich noch tun?
    Er musste 1 1/2 Jahre Difflucan und Cotrim zur Vorbeugung nehmen. Kann es daran liegen?
    Was empfehlt ihr mir?
    Bin ratlos und er tut mir so leid.

    Wobei ich dachte er hätte einen Keim denn mein Mann und ich haben auch Magenprobleme


    Die Mittlere (5) ist seit etlichen Tagen Schlaftrunken. bzw Nachtschreck.
    Dazu hab ich schon ein Thema eröffnet.
    Jetzt klagt sie seit Tagen über Schulterschmerzen und Nackenprobleme.
    Sie ist am Tage ein ganz normales Kind. Sonst würde ich es auf die seelische Schiene schieben.
    Es belastet sie grad (aus Eltern sicht) nichts. Im Kindergarten läuft es auch gut.
    Habe heute mit der Physio meines Sohnes gesprochen. Sie vermutet evtl Kiss syndrom oder auch was Karnio mässiges.
    Kann dass sein?
    Hängen die evtl Schmerzen mit dem wiederkehrenden Nachtschreck zusammen?


    Dass sind meine grössten Sorgenkinder.

    Die kleinere ist nur ein halbes Sorgenkind. Mit ihr muss ich Mandel verkleinern und evtl Polypen raus. Bzw muss ich mit ihr zur Logo wegen Mundatmer-Syndrom.
    Sie Hat 3 Kaffee-Au-Lait Flecken....da hatte ich auch bedenken auf NF1. Hautarzt sagte aber ist kein Grund zur Sorge.
    Mein Mann hat noch die Verdauungsprobleme mit Bauchweh.

    Ich die Ungewissheit zwecks Hashi etc. und die Magenprobleme
    Da mein Gastro keine Spiegelung machen wollte, sondern erst evtl in 4 Wochen. Hab ich wenigstens einen Candida Test bestellt. Der war negativ.
    Es gibt keine Veränderung, ich kann noch lange nicht mehr alles essen.


    Könnt ihr mir sagen wo ich hier weiter machen soll?

    Es tut mir leid dass ich euch so zutexte aber musste dass jetzt mal loswerden.

    Evtl kann mir jemand Tipps geben.

    LG
    nitschi

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Myrte
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Oh nitschi - da ist ja einiges los bei euch....

    Beim Großen fiele mit noch ein Zöliakie-Test ein. Habt ihr den schon gemacht? Zunächst im Blut.

    Bei der Mittleren und Kleinen: diese Schulter und Nackenschmerzen werden häufig als Unterfunktionssymptom genannt. Cafe-au-lait- Flecken sollen hormonelle Ursachen haben (hat meine Tochter auch).

    Bei dir: wenn du eine Magenspiegelung machen lässt, dann lass doch Zöli auch gleich mit abchecken.

    Alles Gute!
    Myrte

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Braunbär
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Hallo, nitschi,

    da hast du ja jede Menge Sondereinsätze:

    Viele Fragen, kaum Antworten....


    Ist dein Sohn bestrahlt worden ?
    Es kann nach Strahlentherapie zu Durchfällen kommen, die sich auch mit den üblichen Medikamenten nicht bessern.-

    Im Moment fällt mir sonst nix dazu ein.

    Nächstes Kind:
    Ich glaube, das Schlafwandeln/Hochschrecken und die Nackenschmerzen stehen nur zufällig zusammen da, haben aber keine gemeinsame Ursache.
    Bei Schilddrüsenhormonstörungen kommt es aber doch häufiger zu wieder und wiederkehrenden Nackenschmerzen.

    Vielleicht besteht da ein Zusammenhang. Hat deine Tochter denn eine Diagnose? Ich habe ja auch in deinem anderen Thema was geschrieben, aber mir ist nicht klar, ob die Kleine was an der Schilddrüse hat oder noch keine Diagnose vorliegt.

    Zu den Cafe-au-lait-Flecken: Gibt es denn NF in eurer Familie?
    Gerade dann wäre deine Sorge ja berechtigt.
    Ich würde die Flecken mal ausmessen und feststellen, ob sie sich im Laufe der Zeit ändern.
    Bei Neurofibromatose sollen sie ziemlich groß werden können. Aber wie ist es beim Kind? Also ich wäre da auch misstrauisch, wenn es ein Arzt so kategorisch ausschließt. Nachhaken und noch mal fragen ist ja kein Verbrechen, nicht wahr ?!
    Hat der KiArzt sie denn schon gesehen?


    Mehr fällt mir im Moment nicht ein.
    Gruß!

  4. #4
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Evtl kann mir jemand Tipps geben.
    Das erste, was mir einfällt, ist: Du solltest in regelmäßigen Abständen mal für ein oder zwei Stunden verschwinden, ins Kino oder Kaffee trinken. Tu ein bisschen was für dich, damit du ausreichend Kraft hast.

    Zu den anderen Sachen kann ich gar nichts sagen, kenne aber die Ansprüche, die ein Haufen Kinder an dich stellen. Kümmer dich zwischendurch ein bisschen um dich.

  5. #5
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Danke für eure lieben Zusprüche :*

    Heute gehts ein wenig besser.

    Jetzt kommt aber eine Breaking News (!):

    Mich hat grad die Kinderonkologie angerufen. Am Freitag wurde auf meine Bitte hin die Schilddrüsenwerte abgenommen beim Sohnemann.
    Man sagte mir am Telefon ich solle morgen vorbei kommen die Werte stimmen nicht.
    Jetzt haltet mich für bescheuert aber ich bin ein wenig erleichtert wenn ich endlich eine Diagnose zu seinen Problemen habe.
    Es klingt merkwürdig ich weiss aber wenn wir dann seine Symptome in den Griff bekommen würden wäre dass klasse.

    Hierzu hab ich Fragen:

    - Können Durchfälle von SD kommen?
    - Kann die Bestrahlng die SD beschädigen?'
    - ISt die Wahrscheinlichkeit erhöht, durch die Bestrahlung HT zu bekommen?


    @Braunbär:

    Ja er wurde bestrahlt. 30 Einheiten verteilt auf 6 Wochen. Kopf und Hals. Dass ganze liegt über 1 Jahr zurück. Kann es dennoch davon kommen? Ich weiss dass er in Zukunft Wachstumshormone nehmen muss da er ja bestrahlt worden ist, dass ist eine Nebenwirkung die sich auf Langzeit beruft.

    Die Tochter hat noch keine Diagnose, nur die BE im Dezember. Ich vermute dass da aber irgendwas nicht stimmt denn die Zusammenhänge passen zu meiner Symptomatik. Deswegen fragte ich ja (vermutung) ob sie schübe haben könnte. Weil ich mich auch so fühle wenn ich in der ÜF bin . Aber es sind nur meine Vermutungen. Was soll ich tun? Meinst ich solle nochmals zum Kia und dann dass Thema ansprechen? Was würdest du tun?

    NF in der Familie ist nicht bekannt. Von meiner Seite auf keinen Fall, dass weiss ich. Mein Mann hat auch so Flecken, ihm gehts super. Schwiegermutter hat diese auch. Ihr geht auch gut.
    Kia hab ich angesprochen. Er sagt: solange keine 6 Stück vorhanden sind brauch ich nicht dran zu denken. War damit bei Hautarzt, dieser findet sie harmlos (hat auch nur 2 sek drauf geschaut). ist schon ziemlich gross gute 3cm. die anderen kleiner.
    Ich hab dass im Auge und beobachte es weiter


    @Neilymom: ja dass ist ein wahres und gutes Thema. Ich bin eh eine (meine Schwiegermama sagt es gerne^^) Übermama. Nachdem mein Sohn an Krebs erkrankte stand er und die 2 Mädels ganz vorn. Mein Mann und ich haben uns weit zurück geschraubt, was auch für uns in Ordnung war denn es ging hier nur um unsere Kinder. Dann waren wir in der Familien-Reha und es hat ins wahnsinnig gut getan. Sind aus der Reha zurück und es ging und geht mir nicht gut, ich erhielt die Diagnose HT. Jeder von euch kann sich hinein fühlen wie die Anfänge sind. Bis man eingestellt ist, und ich bin noch in der HAshitoxikose...sprich ich nehm noch nihcts
    Ich hab viele liebe Freunde gewonnen in der Reha mit denen ich noch in Kontakt stehe. Sobald ich hier endlich Ruhe hab werde ich mich ausklinken, mir die Pausen gönnen. Dann werde ich auch wieder Sport machen und schwimmen gehen


    LG

  6. #6
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    kenn mich mit bestrahlung nicht aus aber wen es keine zölakie ist dan würd ich es mit milchsäurebakterien versuchen. wegen den nackenschmerzen könnte es helfen wen man sonne abbekommt wegen vitamin d.

    vllt intressiert dich mein thread, viele intresierts iwi nicht.

  7. #7
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    So bin aus dem Krankenhasu wieder da.
    Mit Sonoergebnis und SD Werten meines Sohnes

    Werte:

    TSH: 21.20 (0,25-5,0)
    FT4: 11,50 (14,0-23,0)
    FT3: 5,20 ( 3,7-10,0)

    Sonogespräch ergab (ich habs noch nicht schriftlich): ca 1,9ml Das hat ich aufgeschnappt) auf beiden Seiten. Etwas mehr durchblutet.
    Dann hat der was auf nen zettel gekritzelt, ich hoffe ich kanns wiedergeben denn es ist schlecht zu erkennen. Da steht:
    -etwas hyperperfundiert
    -SD vol ca 2ml
    -Para.... homogen

    Hab 1 1/2 DinA 4 Seiten der anderen BE werte.
    Welche sind wichtig? oder soll ich besser alle abtippen :D

    Was haltet ihr davon? Was heisst das?
    DANKE

    Soderle...muss weiter...Sohnemann hat jetzt Physio und danach Ergo

  8. #8
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Zitat Zitat von Myrte Beitrag anzeigen
    Cafe-au-lait- Flecken sollen hormonelle Ursachen haben (hat meine Tochter auch).
    @Myrte
    Meinst Du damit auch Schilddrüsenhormone, oder noch andere?

    LG
    Sanic

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Myrte
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    TSH: 21.20 (0,25-5,0)
    FT4: 11,50 (14,0-23,0)
    FT3: 5,20 ( 3,7-10,0)

    Sonogespräch ergab (ich habs noch nicht schriftlich): ca 1,9ml Das hat ich aufgeschnappt) auf beiden Seiten. Etwas mehr durchblutet.
    Dann hat der was auf nen zettel gekritzelt, ich hoffe ich kanns wiedergeben denn es ist schlecht zu erkennen. Da steht:
    -etwas hyperperfundiert
    - SD vol ca 2ml
    -Para.... homogen
    Ups -das ist eindeutig.

    Und - habt ihr ein Rezept für LT?

    Ja, Werte abtippen wäre sinnvoll. Hier gibt's ein paar Spezis, die die dazu was schreiben können (denke ich).

  10. #10
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Myrte
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    Standard AW: So langsam bin ich am Ende

    Zitat Zitat von Sanic Beitrag anzeigen
    @Myrte
    Meinst Du damit auch Schilddrüsenhormone, oder noch andere?

    LG
    Sanic
    Kann ich leider nicht mehr genau sagen. Da meine Tochter zwei davon hat, hab ich's mal gegoogelt.

    Die Hormone beeinflussen sich gegenseitig und wirken aufeinander wie ein Mobile. Man kannn das garnicht so einfach auseinanderklamüsern.
    Bei NF müssten mehrere auftreten und wohl auch noch andere Symptome.

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