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Thema: neu hier und komische Werte

  1. #21
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder - lange Zeit deshalb weil der Endo mich drastisch zu 6 Wochen warten bis zur Blutabnahme verdonnert hatte, und da war nichts zu machen, Hausärztin meinte, der Endo wäre zuständig, sie würde dem nicht reinpfuschen. Das Gesundheitssystem ist mitunter sehr paternalistisch hier, auch wenn es anders tut.

    Tja und wenn ihr jetzt die Werte im Profil seht wisst ihr mir damit eingebrockt wurde - eine feine Unterfunktion :-( Weil der Herr Endo ja immer einige Tage braucht um mir den Brief mit der Dosisänderung zu schreiben möchte ich lieber selbsstätig (gerne mit eurem Rat) die Dosis senken um schnell wieder aus dem Schlamassel zu kommen. Nehme (seit 4 Wochen nun) 15 mg Thiamazol tgl. Auf 5 mg reduzieren, wäre das zu viel, eurer Meinung nach?

  2. #22
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Wie hast du denn die Reduktion auf 15 mg vorgenommen, frei nach Schnauze sozusagen, also ganz ohne Werte? D.h., die letzten Werte sind vom 11.3., stimmt das?

    Ich muss dir ehrlich sagen, ich kenne keinen guten Rat, der für 6 Wochen gelten sollte bei dieser Ausgangslage. Anders als bei einer kontinuierlich geprüften Wertelage bei entsprechend kontinuierlicher Senkung, bei der man ein Gefühl dafür bekommt, ob der Autoimmunprozess nun ruhiger wird, gibt es beim Sturz aus der Überfunktion direkt in eine tiefe Unterfunktion überhaupt gar kein solches Gefühl. Hinter deiner Unterfunktion kann Beruhigung stehen, oder aber ganz schlicht der Gewaltakt einer zu starken Hemmung, die nicht bedeuten muss, dass die ÜF nicht zurückkommen kann.

    Und deswegen habe ich ein Problem damit, dir jetzt etwas vorzuschlagen, wenn das wieder für 6 Wochen gelten sollte ... ist es für dich nicht möglich, eine engmaschigere Kontrolle zu erreichen? Dass du den Endo nicht wirklich brauchst, dürfte dir ja eigentlich klar geworden sein? Ich kenne die Feinheiten des dortigen Systems nicht ... Arztwechsel und so.

  3. #23
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Ich möchte auf keinen Fall solange warten wieder und werde mich jetzt beim Endo melden und wenn der stur bleibt die Hausärztin kontaktieren zwecks Wechselmöglichkeiten oder zumindest eine zweite Meinung. Sowas sollte ja auf jeden Fall gehen. Und falls da nichts geht zur Patientinteressenvertretung / Klagemöglichkeiten untersuchen. So geht es in jedem Fall nicht weiter. Ich hatte halt gehofft dass es gut geht - und finde es sehr schwierig zusätzlich zur Krankheit für eine vernünftige Behandlung kämpfen zu müssen, aber offensichtlicherweise geht es ja nicht anders.
    Außerdem ist das Kind ja nun in den Brunnen gefallen und ich habe Grund auf den Putz zu hauen. War vorher ein bißchen schwierig. Und leider gibt es ja freie Arztwahl o.ä. hier nicht...

  4. #24
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Es ist klar, dass du reduzieren musst, aber unter den gegebenen Umständen ist es überhaupt nicht klar, auf welche Dosis. 5 mg würde ich für 2 Wochen riskieren. Mag gut sein, dass die ÜF zurückkommt, mag sein, dass nicht. Der Endo könnte meinen, dass du absetzen sollst - ich würde einem solchen Vorschlag sehr reserviert gegenüberstehen, sagen wir es mal so.

    Gut ist eine solche Dosis-Höllenfahrt nicht wirklich. Die Fachliteratur belegt klar und eindeutig, dass eine Unterfunktion die Endokrine Orbitopathie triggern kann. Wenn das nicht Argument genug ist, dann weiß ich nicht, was es sein könnte.

  5. #25
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Ja, davor habe ich sehr viel Angst, speziell jetzt. Könnte mir in den Arsch beißen dass ich da nicht irgendwie mehr unternommen habe. Fühle mich sehr lost weil ich eine Endo habe der nicht mit mir redet und eine Hausärztin die sich nicht dafür zuständig fühlt.

  6. #26
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Es wird dich nicht wirklich trösten, aber die Situation ist leider häufig so, so dass man sich nicht quasi in die Arme der medizinischen Versorgung fallen lassen kann, sondern sich kümmern muss. MB ist eine relativ seltene Krankheit, Hausärzte sind überfordert damit und Endos sind eher rar gesät. Versuch alles daran zu setzen, eine Kontrolle in 14 Tagen zu bekommen, ich kann meine Hand für keine Dosisempfehlung wirklich ins Feuer legen in dieser Situation.
    Geändert von panna (30.04.19 um 22:00 Uhr)

  7. #27
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    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Es wird dich nicht wirklich trösten, aber die Situation ist leider häufig so, so dass man sich nicht quasi in die Arme der medizinischen Versorgung fallen lassen kann, sondern sich kümmern muss. MB ist eine relativ seltene Krankheit, Hausärzte sind überfordert damit und Endos sind eher rar gesät. Versuch alles daran zu setzen, eine Kontrolle in 14 Tagen zu bekommen.
    danke - ja es ist ja nicht so wie wenn ich es nicht versucht hätte mit dem früheren Test. Ich hab nur nicht großes Rambazamba gemacht, weil ich halt auch unsicher war, dachte, der Arzt weiß vielleicht doch was er macht, vielleicht ist das ja doch o.k. usw. [aus dErfahrung - hab hier zwei Kinder geboren - weiß ich dass mensch ganz schön kämpfen muss / standfest sein muss wenn menshc etwas will was einem Arzt/medizinisches System nicht geben will. Beim zweiten Kind hab ich das auch gemacht in Bezug auf bestimmte Aspekte, nach bestimmten negativen Erfahrungen beim ersten Mal. MB hab ich aber halt zum ersten Mal, das macht das ganze irgendwie schwieriger..] naja jetzt passietr mir das nicht mehr, habe einen Rambazambaplan...]

  8. #28
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Wenn alle Stränge reißen, dann mach jetz 5mg und gehe anch 10-14 Tagen direkt in ein Labor und lasse ft3 und ft4 auf eigene Kosten machen. Das ist natürlich keine Dauerlösung, aber hilft vielleicht die Zeit zu überbrücken, bis Du eine gute Lösung finden kannst.

  9. #29
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    danke, das könnte ne Idee sein.

    ja ich hab heute bei den Endos angerufen und hatte dann eine andere Endokrinologin, die mich zurückrief, und meinte ich solle jetzt 5mg nehmen für 2 Wochen und danach auf 10 mg zu gehen und in 4 Wochen der nächste Test. Als ich sagte ich möchte in 2 Wochen gerne den Test haben, meinte sie, das mache keinen Sinn, da könne mensch noch nichts richtiges erkennen (??). Kapier ich nicht, ist aber der jetzige Stand.
    Jetzt überlege ich was strategisch am Besten ist:
    - jetzt Rabatz machen um den (in den Augen der Endo sinnlosen) Test in 2 Wochen zu kriegen
    - in 2 Wochen anrufen und sagen es geht mir immer noch nicht gut und dann zu hoffen "akut" das machen zu dürfen
    - in 2 Wochen nach Dtl. fahren und dort privat bezahlt ("heimlich") einen Test zu machen und dann regulär in 4 Wochen den offiziellen hier. (wir wohnen nicht sooo weit von der Grenze entfernt, logistisch wäre das möglich, wenn in Dtl. ein Labor das macht. Hier geht das halt mit Sicherheit nicht)?

    Hmm. denke ich mal drüber nach. Variante 3 ist vielleicht gar nicht so doof, aber bringen die Werte aus einem Fremdlabor überhaupt was von wegen Vergleichbarkeit etc.?

  10. #30
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: neu hier und komische Werte

    Anderes Labor ist besser als keine Werte. Man kann schon erkennen, wie schnell die Werte gestiegen sind.

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