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Thema: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

  1. #1
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    Standard Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Guten Tag!
    ich bin schon länger eine Leserin hier im Forum und nutze gleich mal die Möglichkeit Allen herzlich zu danken die Ihr Wissen und Ihre
    Erfahrungen hier teilen - ich habe auf diesen Seiten seit meiner Diagnose im Mai 2018 viel mehr über die Krankheit erfahren als bei allen Besuchen bei verschiedenen Ärtzten bisher zusammen.

    Nun habe ich eine konkrete Anfrage bezüglich meiner Cortison-Therapie, hier der aktuelle Therapie-Stand:
    Meine EO ist seit Juni/Juli letzten Jahres bemerkbar, recht unsymetrisch ausgefprägt, ein Auge schließt sich eher, das andere kommt immer mehr raus.
    Doppebilder sehe ich nur ab und zu beim Lesen, Augen sind nicht sehr gerötet, Liedretraktion am raustretenden Auge vorhanden.
    Nun bekomme ich seit 7 Wochen Cortison i.v., die ersten 5 Wochen 250 mg, danach gab es eine Kontrolluntersuchung bei der festgestellt wurde dass,
    wenn überhaupt, insgesamt eher eine leichte Verschlechterung eingetreten ist, danach wurde die Dosis auf 500 mg / Woche erhöht, ich hatte bis jetzt
    zwei von der größeren Dosis. Der Plan ist - noch 3 mal 500 mg und dann 2 mal 250 mg zum (kurzen) Ausschleichen.

    Insgesamt habe ich den Eindruck dass sich der Körper sehr schnell an das Cortison gewöhnt, bei der ersten 250 mg Infusion war sofort eine kurzzeitige
    Verbesserung spürbar (besser gesehen beim Lesen, Auge etwas kleiner), die Verbesserung hielt 4 Tage an und ging dann langsam wieder retour.
    Bei der zweiten Infusion war diese Verbesserung schon viel kürzer und ab der dritten gab es keine, bzw. sogar ev. eben eine kleine Verschlechterung.
    Ähnlich bei den ersten beiden 500 mg Infusionen - nach der ersten waren die Schmerzen für ganze 7 Tage weg, nach der zweiten kommen sie gerade
    nach 5 Tagen langsam wieder. (Vorausgesetzt es hat was mit der Therapie zu tun natürlich ... eine Unterscheidung zum "normalen" Krankheitsverlauf
    wird wohl nicht so einfach sein ... ?).
    Insgesamt habe ich aber den Eindruck dass das raustretende Auge immer weiter rauskommt bzw. offener ausschaut seit dem Anfang der Therapie.

    Nebenbei - ein MRT wurde nicht gemacht, nicht mal erwähnt. Es wurde ein Ultraschlall gemacht bei dem festgehalten wurde
    dass man keine Aussage treffen kann weil nicht viel sichtbar oder so ...

    Ich bin gerade sehr verunsichert ob es überhaupt Sinn macht die Cortison-Therapie weiter zu machen und möchte auf diesem Wege fragen:
    - Sind Fälle bekannt bei denen eine Verschlechterung der EO durch die Cortisontherapie eingetreten ist? Dass es durch Cortison selbst schlechter wird?
    Bei denen man die Therapie sobald wie möglich abbrechen soll?
    - Wie lange wartet man bis es klar ist dass die Therapie keine Wirkung hat? Kann es sein dass die Wirkung des Cortisons in manchen Fällen auch
    erst im Nachhinein sichtbar wird?
    - Gibt es Empfehlungen im Zweifelsfall? (doch durchhalten da wenig Möglichkeiten ... sofort abbrechen ... reduzieren und ausschleichen ... )
    - Treten bei allen die "Gewöhnungseffekte" bei Cortison ein? Oder ist es ein Zeichen dafür dass es insgesamt nicht wirkunsvoll ist?
    - Darf man einfach abbrechen? Oder ist davon eher abzuraten? Es wird schon geschrieben dass ein "Ausschleichen" sein soll - ab und zu liest man
    aber auch dass das nicht wirklich notwendig ist - gibt's da Erfahrungwerte?

    Was die Nebenwirkunsgen betrifft so stresst mich das ganze Cortison extrem, ich bin nach den Infusionen drei Tage im Ausnahmezustand, eine oder
    andere Panikattacke inclusive. Ich würde das alles aber in Kauf nehmen wenn es Sinn macht, vielen Dank in diesem Sinne im Voraus für Eure Hilfe.

    Lieben Gruß,
    Sandra

  2. #2
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Ich würde den Verursacher eher bei den Schilddrüsenwerten suchen. Jetzt stehen in Deinem Profil zwar Werte, aber ich weiß nicht, ob diese unter Hemmern so aussehen, wie sie aussehen. Die aktuellen halte ich nicht für gut, für die EO.
    Ich denke also, die Informationen von Dir dürften zu wenig sein.
    Panna kennt sich gut aus und sie wird sich sicher dazu melden.
    LG

  3. #3
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Hallo,
    wie Amarilles schon schrieb, fehlen einfach Informationen zum Verlauf um Dir wirklich zu helfen.
    Aber ich gehe auch eher davon aus, dass Deine SD-Werte die Cortisontherapie negativ beeinflussen.
    Was heißt aktuelle Werte?
    Dein TSH ist für aktive EO recht hoch und Dein ft4 sehr niedrig.
    Deine Anfangswerte waren eigentlich nicht sehr hoch. Wie war der Therapieverlauf?
    In der Regel schlägt die Stoßtherapie ganz gut bei aktiver EO an. Wenn die SD-Werte aber nicht gut zund stabil sind, funken die dazwischen.
    Ausschleichen ist bei iv nicht notwendig.
    Achte bitte auf gute Augenpflege - Augentropfen ohne Konservierungsmittel gegen Trockenheit, für die Nacht in das nicht schließende Auge Augensalbe (z.B. VitaminA POS), Augenränder sauber halten, zusätzliche Reize für die Augen vermeiden. Nicht rauchen oder in Raucherbereichen aufhalten.
    lG Karin

  4. #4
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Och Mist, lang geschrieben und verloren.

    Sandra, eine Gewöhnung gibt es eher nicht. Deine Stoßtherapie ist seltsam, anfangs 250, und als das irgendwie nicht das Wahre war, 500 ... das macht man anderes, die übliche und häufige (weil sich als erfolgreich erwiesene) Dosierung erfolgt gemäß des Kahaly-Schemas:

    6 Wochen 1x/Woche 500mg, dann 6 Wochen 1x/Woche 250 mg

    Deine Behandlung ist sozusagen umgekehrt, es scheint, als wollte man dir 250 mg verpassen, und als das nicht geholfen hat, hat man dann angepasst. Das hätte umgekehrt gehört ... Und für gewöhnlich macht man natürlich eine MRT, um sich zu vergewissern, dass die Entzündung aktiv ist, sonst würde Cortison nicht nützen.

    Behandelt dich ein Augenarzt, oder gehst du in eine EO-Ambulanz? Der EO-Mann in Wien ist der, der --> das hier geschrieben hat, aber so direkt nur privat erreichbar.

    Und wie Amarillis schrieb, Werte spielen eine riesige Rolle, man muss sehr penibel auf sie achten und die Hemmerdosis entsprechend anpassen. Mit deinem Profil können wir so leider nicht viel anfangen ... der gesamte Werte- und Dosisverlauf müsste her, immer mit genauem Datum und bei jeder Kontrolle die Angabe, welche Dosis an dem Kontrolldatum seit wann genommen wurde.

  5. #5
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    tolle Folien, Danke panna

  6. #6
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Zitat Zitat von KarinE Beitrag anzeigen
    tolle Folien,
    ...ja, für Hartgesottene ...

    (dauerhaft verlinkt im EO-Infobeitrag unten, falls du sie nochmal brauchst)

  7. #7
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Vielen Dank für die Antworten.
    ich habe im Profil den Verlauf bis jetzt ergänzt und jeweils die Medikation dazu angegeben, immer wenn sich was verändert hat. Mir wurde gesagt in der Nuklear-Ambulanz dass meine jetztige Thiamazol Dosis schon die niedrigste Erhaltungsdosis ist und ich sie behalten sollte mindestens bis Mai. Auf meine Frage was wir mit den ft3 und ft4 tun können (hatte hier schon gelesen dass ev. zu niedrig) bekam ich bis jetzt keine Antwort.

    Die Cortison Therapie war von Anfang an irgendwie seltsam - ich hatte in der selben Ambulanz (im größten Krankenhaus hier in Wien gibt es eine EO Ambulanz, die bis vor ca. einem Jahr der Verfasser der oben verlinkten Folien geleitet hat) zwei unterschiedliche Ansagen bekommen: 1. wir warten ab; 2. wir starten sofort mit 500 mg - man hat sich dann auf die Hälfte geeinigt.
    Nachdem es bei der Kontrolle nicht besser geworden ist hat man gemeint wir probieren es mit der vollen Dosis.

    Wenn es also schlechter durch meine SD Werte wird - könnte das dann bedeuten dass es ohne Cortison noch schlechter wäre? Oder wirkt vielleicht sogar das
    Cortison irgendwie negativ auf die SD Werte?

    Ich überlege ernsthaft die Cortisontherapie einfach abzubrechen, habe den Eindruck dass ein "runterkommen" in jeglichen Sinne das richtige wäre.
    Und dann muss ich gleich denken dass ein Abbruch vielleicht genau das ganz Falsche sei ... das wäre eben das Spannungsfeld in dem grad geschwommen wird.
    Was tun?
    Danke für den Hinweis dass ein Ausschleichen bei i.v. Therapie nicht nötig ist - das würde das Aufhören auf jeden Fall einfacher machen.

    Und vielen vielen Dank.
    Ein Austausch tut richtig gut.

  8. #8
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Die Medikation gibst du unterhalb deer Werte an - ist das die gehabte oder die neue Dosis und wenn die gehabte (die will man bei den Werten wissen), seit wann?
    Die direkte Angabe wäre günstiger als die Augen wieder wandern lassen - seit wann ist jetzt die Dosis? ich kriege jedenfalls einen Knoten ins Gehirn dabei, ist aber auch mein Schwachpunkt.

    Zitat Zitat von Sandra W Beitrag anzeigen
    Vielen Dank für die Antworten.
    ich habe im Profil den Verlauf bis jetzt ergänzt und jeweils die Medikation dazu angegeben, immer wenn sich was verändert hat. Mir wurde gesagt in der Nuklear-Ambulanz dass meine jetztige Thiamazol Dosis schon die niedrigste Erhaltungsdosis ist und ich sie behalten sollte mindestens bis Mai. .
    Das stimmt vorn und hinten nicht. Erstens, das Auf und Ab der Medikation während einer Woche ist suboptimal. Zweitens, 5 mg ist zwar die kleinste korrekt per Teilungsrille erreichbare Dosis, das liegt an Österreich, weil man hier die Zehnertabletten nicht bekommt. Das macht aber nichts, man kann weiterteilen, die wirklich geringfügigen Schwankungen durch die Teilung sind sicher wesentlich kleiner, als wenn du das machst:

    Med: Thiamazol 20 mg 3xWoche 1/4
    Das ist nämlich das Suboptimalste was es gibt, schlecht für eine gleichmäßige Hemmung, für die Kontrollwerte (die auch etwas anders ausfallen könnten, je nach dem, ob du gerade 5 mg genommen hast oder nicht). Du nimmst also jetzt 15 mg pro Woche. , das entspricht etwa 2,1 mg pro Tag. Das kriegt man wirklich so nicht hin, aber 2,5 schon, per Achteln, mit dem Tablettenteiler Exakt geht sowas ganz gut bzw. die kleine Schwankung "mal 2,3 erwischt und mal 2,6 und der Rest ist Pulver beim Achteln" wäre egal. Also ich fände das wesentlich besser überhaupt und für deine Augen. Beim Ausschleichen des Hemmers kann man dann auf Nehmen/Nicht nehmen wechseln. Ich bekam damals wegen dieses groben AT-Dosierungspresshammer ein anderes Präparat, um feiner dosieren zu können - aber dasjenige Präparat sollte man nicht nehmen, wegen möglicher schwerer Nebenwirkungen, die damals noch nicht so bekannt waren (Prothiucil).

    Im letzten Labor erscheinen deine Werte etwas höher, das könnte allerdings daran liegen, dass man Werte aus unterschiedlichen Labors mit unterschiedlichen Referenzbereichen nicht fein genug vergleichen kann, was aber für die Dosierung wichtig ist.

    Ich würde die Cortisontherapie nicht abbrechen. Hab Geduld, alles andere bringt nämlich sicher gar nichts.

  9. #9
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von KarinE
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    sehe ich auch so, eine gleichmäßige Hemmung kann schon viel bringen.
    Und ja, versuche die Therapie durchzustehen. Ohne Cortison wäre Deine Augensituation vermutlich noch schlechter.
    lG Karin

  10. #10
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    Standard AW: Verschlechterung der Augen durch Cortison?

    Vielen Dank für's Zeitnehmen und die Werte anschauen. Habe versucht es jetzt noch übersichtilicher zu machen mit der Angabe der Medikation, gemeint ist immer die Verschreibung nach dem genannten Blutbefund.

    Das ist wirklich seltsam mit dem Teilen vom Thiamazol, ich wusste gar nicht dass es auch Zehner gibt. Ich habe mir schon bei den 3 Vierteln in der Woche ausgerechnet wann genau ich sie nehmen muss damit die Woche in drei gleiche Teile aufgeteilt ist, meine Nuklearmedizinerin hat das sehr gewundert, sie meinte das wäre verlorene Zeit, da es nur auf den "Pegel" ankommt. Dabei spüre ich es genau dass dem nicht so ist, die gleichmässigere Teilung fühlt sich für mich viel besser an.
    Bedeutet das dann dass auch andere "Erhaltungsmengen" als die 15 mg die Woche üblich sind? Wenn mein tsh so hoch ist würde ich logischerweise noch weniger vom Thiamazol nehmen, es hiess aber dass sollte nicht sein.

    Beim Cortison habe ich entschieden jetzt mal eine Woche Pause einzulegen, da sich offensichtlich auch noch ein Blutdruckproblem dazugesellt hat. Erfahren beim heutigen Kardiologin-Termin, weitere Untersuchungen folgen. Hoffentlich kann es dann weiter gehen, Ihr habt da sicher recht dass es klüger wäre es weiter zu machen, viele Optionen hat man da ja nicht.
    Heute habe ich in diesem Sinne bei einem anderen privaten Augenarzttermin von Bestrahlungstherapie (Orbita) + Methotrexat direkt nach der Cortisontherapie als eine ausgezeichnete Behandlungsmethode mit vielversprechendem Erfolg gehört - wisst Ihr schon was davon?

    Einen lieben Gruß,
    Sandra

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