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Thema: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

  1. #1
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    Standard Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Hallo an euch alle
    Ich bin schon ewig lange MB Patienten und war hier schon oft und sehr lange aktiv, ich lebe mehr oder weniger mit all den Symptomen , mehr schlecht als recht aber nichts hat mir in all den Jahren wirklich geholfen.
    Durch Zufall wurde bei mir eine nierenverkalkung beidseitig entdeckt, ich soll kein Vitamin D nehmen, das ist kontraproduktiv. Eigentlich habe ich aber immer einen Mangel. Seit 2 Jahren nun wurde bei meinem nephrologen festgestellt, dass ich einen erhöhten parathormonstatus habe, er erklärte mir das so, dass eine Nebenschilddrüse gewandert sein könnte im Körper und die löse eine Überproduktion aus. Ich bin seit 2002 total SD operiert und nehme 150 thyroxin. Wer kennt sich damit aus? Er sagt, eventuell irgendwann mal Op wenn ich es nicht mehr ertrage, dann müsse man sich aber erstmal auf die Suche machen dem Ding wo es nun sitzt. Ob es dann eine Besserung bringt ist fraglich, daher hoffe ich hier auf Erfahrungsberichte.
    Lg Irene

  2. #2
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Irene, wie ist dein Calciumwert und wie der Vitamin-D-Wert aktuell?

    Nämlich, Parathormon kann hoch werden entweder weil die Nebenschilddrüsen zu viel Parathormon produzieren, z.B. wegen Nebenschilddrüsenadenom, also gewachsen, dadurch zu viel. Oder aber, ein deutlicher Vitamin-D-Mangel (nicht: niedriger Wert) löst auch eine Parathormon-Erhöhung aus. Ich denke, der Arzt hat doch auf Calcium und Vitamin-D geguckt?

  3. #3
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Hallo Panna
    Darf ich dir privat einmal meine Ergebnisse zuschicken?
    Ich versteh dadurch nur noch Bahnhof,
    Lg Irene
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  4. #4
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Oh schon passiert, dachte es geht nicht

  5. #5
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Liebe Irene, du kannst ja selbst sehen, dein Parathormon ist erhöht, Vitamin D gut, Calcium gut - ich denke mal, deswegen kommt der Arzt auf die nächste mögliche Ursache, dass nämlich Nebenschilddrüsengewebe sonstwo noch vorhanden ist und vielleicht auch etwas wächst. Die Nebenschilddrüsen kommen von irgendwoher tiefer im Körper hinauf in den Hals, zusammen mit der Schilddrüse, das passiert in der Embryonalphase, und da kann mal was unten in der Thymusgegend bleiben und nicht mit raufkommen.
    Das Problem war ja schon früher bekannt, hab es bei dir gesehen:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...hrungsberichte
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...-von-Vitamin-D

  6. #6
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Danke Panna
    Hab mir jetzt auch mal meine etwas älteren Beiträge durchgelesen, hätte ich ehrlich gesagt gar nicht mehr auf den Zettel, weil in dem Jahr leider ganz viel schlimmes passierte in unserer Familie. Ich muss das ja komplett vergessen haben dadurch �� Ich war auf der von dir angegebenen Seite aber irgendwie scheint dort alles eingestellt worden zu sein und was man so ließt, lässt mich nicht gerade glücklicher durchs Leben gehen. Hirnschlagrate ziemlich hoch, eine verlängerte Lebensdauer von 5 Jahren wenn man es denn operieren lässt , das macht mich schon echt fertig �� Es macht Angst , ich weiß nicht an wen ich mich noch wenden kann, gibt es nicht eine direkte Gruppe darüber für Betroffene , weißt du da eventuell was? Parathormon würde ja nur durch Zufall mal mit bestimmt, ich hab die Symptome aber schon ewig seit 2002 total operiert und fühlte mich nie gut. In meinem Krankheitsverlauf ist das auch gar icht mit aufgelistet, ich hab einen SBA seit fast 2 Jahren von 50% , hätte ich da eventuell die Chance das mit reinzukriegen , denn es ist extrem lebenseinschrönkend und ich kann einfach nicht mehr.

  7. #7
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Irene, etwas Besseres als insensu.de kenne ich nicht - dort ist doch auch Hyperparathyreoidismus sehr wohl ein Thema, es gibt einen Link zu Beschreibungen z.B. des Universitätsklinikum Marburg, wo Hyperpara und die Auswirkungen auf die Nieren beschrieben sind:

    http://insensu.de/HyperparaLinks/

    und es gibt auch eine Ansprechperson mit E-Mail-Adresse und Telefonnummer:
    http://insensu.de/HyperparaKontakt/

    das ist doch nicht wenig für einen Anfang.

  8. #8
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    Standard AW: Hyperparaothysmus, neben-SD soll gesucht werden und operiert werden

    Danke panna
    Das ist so lieb von dir ich wurschtel mich da nochmal durch und schreib der einen Dame mal eine E-Mail
    Danke dir

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