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Thema: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

  1. #1
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    Standard Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Hallo Ihr,

    habe Morbus Basedow, festgestellt Ende Mai 2017. Starke Überfunktion mit deutlich erhöhten trak. Meine Werte haben sich sehr schnell "normalisiert". Seit Mitte Dezember habe ich nur noch 2,5 mg Carbimazol genommen bis Mitte September 2018. Nun bin ich beim Auslassversuch. Das ist alles auch gar kein Problem.

    Aber ich habe alle paar Monate mit extremer Müdigkeit zu kämpfen. Jetzt auch wieder. Ich komme kaum aus dem Bett, mir fehlt jeder Antrieb, meine Augenlieder sind angeschwollen, morgends besonders. Schlafen hilft nicht, macht es eigentlich nur schlimmer. Solange ich in Bewegung bin, ist es meist etwas besser. Mittlerweile kommt auch Schwindel dazu, oft niedergeschlagen, durch die Müdigkeit fällt mir das Konzentrieren schwer. Mein Kopf ist immer wie benebelt, oft habe ich einen dröhnenden Kopf. Habe kaum noch Appetit oder Hunger. Das geht nun schon wieder seit über zwei Wochen so und es wird eher schlimmer als besser. Mein Gesicht sieht aus, übel mit den dicken Augen, hängenden Wangen. Diese Woche konnte ich auch nicht mehr arbeiten.

    Das Ganze hatte ich Ende letztes Jahr über viele Wochen. Das ging da Ende September los mit so komischen Sachen wie ständig zugeschwollener Nase (Allergietest negativ), plötzlich das Gefühl, kaum noch Luft reinzubekommen zubekommen, besonders beim Sport, manchmal konnte ich Gesprächen kaum folgen. Ende November wurde ich dann das erste Mal so extrem müde, es ging gar nichts mehr. Ab da war ich dann auch für vier Wochen bis Weihnachten krankgeschrieben.

    Den Ärzten habe ich das auch erzählt, auch, dass ich mich wie ausgeschaltet fühle. Aber laut Endo und HA hat das nichts mit der Schilddrüse zu tun, die Werte sind gut. Nur was es denn dann sonst sein soll, konnte mir keiner sagen. Mein HA sagt eh kaum was, ich hab das Gefühl, er denkt, es ist die Psyche, spricht es aber nicht aus. Machen tut er aber sonst auch nichts mehr.

    Da ich schon öfter gelesen hab, dass es einigen eher bei niedrigem TSH und etwas höheren freien Werten als meinen gutgeht, dachte ich, vielleicht hilft es ja, wenn ich L-Thyroxin nehme. War davon eigentlich schon überzeugt, was sollte es denn sonst sein. Vor Basedow hatte ich das nie, so eine Müdigkeit kannte ich nicht. Nicht mal, wenn man mal eine Nacht nicht geschlafen hat. Ich habe dann nach der BE am 18.12.2018 mit dem LT angefangen, 12,5 µg. Die nächsten Tage ist mein Körper etwas durchgedreht, war nicht schön, aber plötzlich nach 10 Tagen ging auf einmal wieder alles. Da waren die ganzen Symptome weg. Habe dann meinem Endo ja doch mal erzählen müssen, dass ich LT nehme. Fand er nicht schlimm. Sollte dann auf 25 µg gehen.

    Ende Februar/Anfang März 2018 ging es mir wieder ähnlich schlecht, da habe ich auf 37,5 µg erhöht. Nach 10 Tagen ging es mir wieder gut. Das gleiche Spiel noch mal Anfang Juni und Ende August. Da war die Änderung nicht so deutlich zu spüren, aber mir ging es dann nach etwas über einer Woche nach der Erhöhung wieder gut. So bin ich bei 62,5 µg LT gelandet.

    Jetzt geht es mir wieder richtig schlecht wie oben geschrieben. Ich habe nach der letzten BE noch mal erhöht auf nun jetzt 75 µg, da meine freien Werte ja noch viel Luft nach oben haben. Nur leider bessert sich gerade gar nichts, es wird eigentlich schlimmer mit der Müdigkeit, dem Schwindel, den geschwollenen Augenlidern. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich in einer ÜF bin, wie mein HA meinte, wenn ich mehr LT nehme. Der schaut eh nur auf den tsh.

    Hier sind die Werte vom letzten mal:
    04.12.2018 unter LT 62,5 µg
    fT3: 2,3 ( 1,8-4,2)
    fT4: 1,1 (0,8-1,9)
    TSH: 0,67

    Die freien Werte haben sich durch das LT nie erhöht (hab alles ins Profil eingestellt). Die lagen nach der anfänglichen ÜF immer so um die 2,8 (fT3) bzw. um 1,1 (fT4). Nur das tsh ist langfristig gesunken unter LT. Ich dachte, die freien Werte würden steigen, nachdem ich kein Carbimazol mehr nehme (seit September 2018). Und ich bräuchte auch kein LT mehr, was ja eigentlich normal wäre, wenn man keine Blocker mehr nimmt. Meine Schilddrüse müsst ja jetzt wieder genug Hormone produzieren können. Die Sonografie im September jetzt sah auch gut aus. Auch normale Größe, normal durchblutet. Aber ich sehe nicht, dass ich das LT absetzen könnte.

    Vielleicht liege ich ja vollkommen falsch. Vielleicht mag sich mal jemand mein Profil anschauen und mag/kann was dazu sagen. Das Ganze nimmt so einiges an Lebensqualität, ich schaff kaum noch meinen Alltag bzw. schaff ich ja grad nicht mehr, war ja nicht arbeiten. Da ist es auch toll, dass die Ärzte einen nicht verstehen bzw. man schon wie ein Hypochonder angeschaut wird. War mir schon unangenehm, mir die Krankmeldung zu holen.

    Ach Vit B12 und Vit D3 sind gut. Da hatte ich vor einem Jahr jeweils einen deutlichen Mangel.

    Lieben Grüße und entschuldigt den langen Text
    Soralie
    Geändert von Soralie (15.12.18 um 15:34 Uhr)

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    So ganz so viel kann ich nicht dazu sagen aber vielleicht ein bisschen.

    Wie ich es sehe hast Du Deine SD noch und nimmst dazu momentan 62,5 LT. Das ist schon ein erheblicher "Batzen" und soviel ich weiß sind bei funktionierender SD so max. 25/50 LT je nach Körperbau angesagt.
    Ich habe damals auch LT dazu genommen und muss sagen das meine Beschwerden (Schwindel, Antrieb,..) mehr wurden je mehr LT ich "reinkippte". Da bin ich ganz schnell wieder auf die 12,5/25 zurück und als ich die auch los war, waren auch die Beschwerden weg.

    Ansonsten habe ich an Deinen Werten nichts gesehen was für mich auffällig ist.

    In meinem Blog (einfach auf die 1 hinter Blog-Einträge klicken) ist eine Grafik wie ft3/ft4/TSH bei einem Gesunden?,wieder Gesundetem? aussehen können. Vielleicht gehörst Du ja auch zu denjenigen - wie ich - bei denen ein niedriger ft4 angesagt ist.

    Der TSH geht nur nach ft3 und ft4 und wenn der genug "Futter" durch das LT vorfindet braucht der ja auch nicht der SD zu sagen "mach mehr ft3/ft4". Also liegt die SD "vorm warmen Ofen" und muss weniger arbeiten.

    Wäre ich an Deiner Stelle würde ich eventuell den Weg gehen nach dem Carbi jetzt auch das LT langsam runterzufahren. Die Wirkung einer Reduktion von LT kann man nach 6-8 Wochen sehen. Also auf 50, 2 Monate danach auf 37,5, wieder 2 Monate danach auf 25..... wäre mein Plan. Dabei gibt es auch "Entzugserscheinungen" aber irgendwie muss man da durch.

    Gibt es eventuell einen Ultraschall aus letzter Zeit in dem mal die SD beurteilt wurde (Knoten etc.) und vor allem das Volumen gemessen wurde ? Hoffe ja nicht das sich die SD vom Acker machen und Richtung Südsee will.

  3. #3
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Hallo Ralf,

    Du konntest doch eine ganze Menge dazu sagen. Danke Dir dafür.

    Ich habe mich auch gefragt, warum sollte ich das LT noch brauchen. Das Carbi bin ich los, die SD sah bei der letzten Sono Mitte September wohl vollkommen ok aus. Habe leider keinen Bericht, aber die Größe war vollkommen normal, glaub bei 16 ml, kann auch einer weniger gewesen sein, aber doch deutlich über 10 und nicht über 18. Von Knoten war auch nie die Rede.

    Was ich aber gar nicht verstehe, ich dachte, die freien Werte müssten dann doch eigentlich steigen, grad wenn man LT nimmt und es nicht braucht. Erst recht, wo ich kein Carbi mehr nehme. Auch dachte ich, man bekäme ÜF-Symptome. Glaub aber nicht, dass ich die habe. Auch mein Ruhepuls ist morgens im Liegen noch bei 45 (Ausdauersport).

    Immer mehr LT kann aber auch keine Lösung sein, da hast Du sicherlich Recht. Bin 1,64 m, wiege 58 kg. Da sollte ich wohl, wenn überhaupt, nur wenig LT brauchen. Bisher traue ich mich nicht zu reduzieren (der Endo hat dazu auch gar nichts gesagt). Mir ging es halt, nachdem es mir länger echt schlecht ging, wieder gut mit dem LT. Und das dann immer für einige Wochen, bis es schlechter wurde, ich erhöht habe, bis es nach Wochen wieder schlechter wurde. Und jetzt stehe ich auch total neben mir und hab so was von angeschwollene Augen. Habe auch Angst, dass ich für Wochen nicht arbeiten kann, wenn ich das LT reduziere, aber da hast Du vollkommen recht, da muss ich dann durch, wenn es mir dadurch erst mal schlechter geht. Die SD braucht ja, bis sie das wieder von alleine regelt. Und es macht Mut zu hören, dass Du mit mehr LT mehr Beschwerden bekommen hast und die weg waren, als Du keins mehr genommen hast.

    Ich lasse mir das mal durch den Kopf gehen. Vielleicht versuche ich noch mal beim Hausarzt einen Ultraschall von der Schilddrüse zu bekommen. Der sollte ja zumindest die Größe sehen können und ob da Knoten sind. Wenn das ok ist, würde es mir vielleicht leichter fallen, zu reduzieren und vielleicht vom LT loszukommen.

    Noch mal danke für Deine Antwort und vielleicht hat noch jemand damit Erfahrungen oder kann so noch was dazu, meinen Werten und dem LT sagen. Würde mich freuen.

    Soralie
    Geändert von Soralie (15.12.18 um 20:40 Uhr)

  4. #4
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Ich denke du verwechselst da einiges. Zum einen bei MB brennt die SD aus. Zurück würde also nur funktionsloses Gewebe übrigbleiben. Mit Carbi wird dieses Ausbrennen gebremst und die SD kommt zur Ruhe und wenn man Glück hat, bleibt genügend hormonproduzierendes Gewebe übrig. Nicht immer ist dann noch genügend funktionierendes Gewebe übrig.

    Der US ist eine Sache und seine Aussage hängt von vielen Faktoren ab, der US-Kopf, das Geräte-Alter, die Erfahrung des Arztes...

    Am Ende musst du für dich herausfinden welche Dosierung du brauchst. Auch eine zarte Person könnte durchaus eine hohe Dosierung brauchen... ein Faktor ist z. B. der Darm, funktioniert der nicht richtig, so wird wenig LT aufgenommen...

    Am besten du liest dir nochmals den Sticky von Panna durch der hier oben im Forum angepinnt ist.

  5. #5
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Danke Dir Janne.

    Ich dachte, in Remission würde nur wenige danach in eine UF fallen. Da liege ich wohl falsch.

    Erfahrung des Arztes ist so eine Sache. Ich habe noch keinen gefunden, der sich überhaupt nur vernünftig mit MB auskennt und nicht nur auf die Werte schaut.

    Ich denke, aufnehmen tue ich das LT doch nicht so schlecht. Jedenfalls ist mein tsh ja doch deutlich gesunken unter LT, wenn man sich das mal noch vor einem Jahr anschaut. Nur kann ich nicht verstehen, dass die freien Werte so überhaupt nicht gestiegen sind. Klar, die Schilddrüse tut weniger, aber dann dürfte LT ja fast nie was bringen, wenn die Schilddrüse dann immer weniger tut. Dann müsste man ja so viel nehmen, dass sie gar nichts mehr tut und man nur noch zugeführtes LT im Körper hat. Und bei dem gesunkenen tsh kann sie ja auch nicht mehr so viel tun, selbst wenn sie theoretisch nicht ausgebrannt ist. Ach ist das alles kompliziert.

    Aber klar, die richtige Dosierung muss jeder selbst finden. Aber wenn es mir mit einer erneuten Erhöhung nicht besser geht, kann ich ja fast nur noch runter gehen oder? Noch mehr nehmen?
    Geändert von Soralie (15.12.18 um 21:41 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Du solltest wirklich erst einmal den Einsteigerthread lesen, dazu noch im Forumswissen mal zum Thema TRAKs nachlesen. Es gibt verschiedene.

    Und nein, man muss nicht so viel nehmen bis die SD nix mehr macht, man nimmt soviel wie man braucht um keine Beschwerden zu haben.

  7. #7
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Ultraschall vom Hausarzt ist nicht wirklich eine gute Idee. Dann kannst du es auch lassen, das hat so keinen Sinn.

    Meines Erachtens ist hier das Hoppala passiert:

    18.12.2017 unter 2,5 mg Carbimazol
    fT3: 2,9 ( 1,8-4,2)
    fT4: 1,0 (0,8-1,9)
    TSH: 1,40
    ab hier zusätzlich LT genommen, zunächst 12,5 µg, ab 09.Januar 25 µg
    2,5 mcg ist eine durchaus noch hemmende Dosis. Nicht viel, aber doch. das sehen wir bei unseren MB-lern, denen wir zum langsamen Ausschleichen raten - 2,5 jeden zweiten Tag, oder 1,25 jeden Tag, dann jeden zweiten Tag, dann schööön langsam alle 3 Tage, dann noch weniger ... und wir sehen dabei, dass 2,5 mg Hemmer versus weniger bzw. dann nichts durchaus noch einen Unterschied macht. Du bist da zu früh eingestiegen mit LT. Wenn überhaupt, dann sollte man gucken, ob sich die Schilddrüse nach endgültigem Absetzen erholt.

    Dazu kommt, dass deine Werte nicht irgendwie grob (oder überhaupt) bedenklich waren. Dass es dir nicht gut ging - tja nun, das ist die Hemmertherapie.

    Wenn du das LT lassen willst, dann schleiche es aus ... kannst dir alle Zeit der Welt dafür nehmen.
    Geändert von panna (15.12.18 um 22:54 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    danke Dir panna. Ändern kann ich das Vergangene ja nun leider nicht mehr. Aber ich habe im Dezember letztes Jahr auch gar keinen anderen Weg mehr gesehen, es ging gar nichts mehr über Wochen. Und das wäre dann wohl auch so weitergegangen. Mit dem langsam Ausschleichen vom Carbi hat mir der Endo natürlich auch nichts gesagt, mal schauen, ob das dann so gut geht oder MB wieder loslegt.

    Die Hemmer bin ich ja los, aber trotzdem geht es jetzt wieder mal so gar nicht. Und im Moment weiß ich so gar nicht, was ich machen soll. Mehr LT nehmen, was ich gerade versuche, es mir aber eher schlechter geht, weniger nehmen bis zum Ausschleichen. Meinst Du es macht Sinn zu schauen, ob die Schilddrüse sich dann wieder erholt? Klar kann man das nicht wissen.

    @Janne: bin ganz viel am Lesen, auch den Einsteigerthread habe ich gelesen, gefunden hab ich dazu aber nichts, dass die Schilddrüse durch MB ausbrennt. Das mit den unterschiedlichen TRAK kenne ich, aber die waren bei mir nicht mehr erhöht. Sorry, will nicht nerven, aber ich verstehe im Moment nicht mehr, was bei mir abläuft.

  9. #9
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    Zitat Zitat von Soralie Beitrag anzeigen
    danke Dir panna. Ändern kann ich das Vergangene ja nun leider nicht mehr. Aber ich habe im Dezember letztes Jahr auch gar keinen anderen Weg mehr gesehen, es ging gar nichts mehr über Wochen. Und das wäre dann wohl auch so weitergegangen. Mit dem langsam Ausschleichen vom Carbi hat mir der Endo natürlich auch nichts gesagt, mal schauen, ob das dann so gut geht oder MB wieder loslegt.


    .
    Geh zu einem guten Nuklearmediziner, lass die Größe und die Struktur bestimmen. Wobei, unter LT wird die Schilddrüse etwas kleiner, und sowieso ruhiger, weil das TSH ja sinkt. Das hat aber nichts zu bedeuten.

    Ich sehe das so: Wenn deine SD damals unter 2,5 jene Werte produzierte, dann ist sie doch grob in Ordnung und würde sich erholen. Und wenn nicht ganz, dann nimmst du 25 mcg LT dazu. Weißt du, diese Steigerei ... hab ich durch und hinter mir. Bei 25 mcg tat sich auch bei mir rein gar nichts, wertemäßig. Ich dachte, es sollte sich aber etwas tun ... heute denke ich: naja ich hätte abwarten können. Das TSH war gut da, wenn da was fehlt, macht meine Schilddrüse mit. Ich war ungeduldig, unter 37 mcgt tat sich auch nichts, also rauf auf 50. Da schoss der fT4 hinauf, ich ging zurück auf 44, da ging der Wert wieder runter, was sonst. Kurz und gut, ich steigerte bis 125, blöd und leichtgläubig wie ich war (der Wert muss nach oben, der Wert muss nach oben ).

    Also heute nehme ich 56 mcg.

    Die Schilddrüse brennt nicht unbedingt aus unter MB, bzw. nur dann, wenn man unbehandelt etliche MB-Schübe durchmacht (und diese auch überlebt).

    Was du vom Endo erwartest - erwarte lieber nichts, nutze deinen gesunden Menschenverstand.

    PS
    und ob MB zurückkommt oder nicht, das hat mit der LT-Einnahme nicht wirklich etwas zu tun.

    PPS
    Bei dir läuft nur das, was bei allen läuft, die LT nehmen: LT drückt das TSH tiefer, die Schilddrüse macht weniger, der Wert bleibt dadurch eine Weile so gut wie unverändert. Allerdings nicht für immer. Du schaltest per LT bzw. die TSH-drückende Wirkung die Eigentätigkeit der Schilddrüse aus. Was man nicht unbedingt positiv sehen muss.
    Geändert von panna (15.12.18 um 23:18 Uhr)

  10. #10
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    Standard AW: Unterfunktionssymptome oder was kann da sein

    PPPS

    Jetzt hab ich mir ein bisschen die Werte angesehen, seit du kein Carbi mehr nimmst - und genau, das TSH ist unter 1, die Schilddrüse macht immer weniger, auch dein fT3 wird niedriger, das ist das typische Szenario. Ich lese, du hast erhöht - wenn das dein Weg sein soll, dann mach das so. Ich würde es vermutlich anders machen, auf 50 zurückgehen und auf ein TSH über 1 Wert legen - d.h. die Eigenarbeit zulassen und fördern, auch die Umwandlung in T3, die ja unter einem niedrigen TSH auch leidet.

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