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Thema: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechter

  1. #1
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    Standard Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechter

    Hallo an Alle!

    Seit 2016 habe ich, trotz jahrelanger Beschwerden und "guten" Blutwerten, die Diagnose "leichte Unterfunktion". Das aber auch nur dank einem TRH-Test...

    Hashimoto habe ich "offiziell" nicht, da keine Antikörper vorhanden sind; die Schilddrüse ist allerdings nur 5ml klein, echoarm und zeigt, zumindest laut einem Arzt, leichte Entzündungszeichen, allerdings nicht "hashitypisch", Da ich allerdings immer wieder klare Anzeichen eines Autoimmungeschehens wahrnehmen kann (Schübe...) und sich meine Werte trotz gleichbleibender Dosis gerne mal ändern, gehe ich trotzdem davon aus, dass etwas im Busch ist. Ob jetzt in Richtung Hashi oder Basedow weiß ich selber nicht so genau.



    Folgende Symptome sind mein immer wieder kehrendes Hauptproblem:

    -Ödeme (besonders im Gesicht/ Beinen / Bauch , Progesteron wurde schon probiert, hat es aber nur schlimmer gemacht)
    - Blässe/ gelbe, aufgedunsene Haut (erkenne mich selbst nicht wieder)
    - keine Gewichtsabnahme
    - entweder extremes Frieren oder Schwitzen
    - Haarbruch, strohige Haare
    - Depressionen / Lustlosigkeit
    - Brain Fog
    - Konzentrationsschwierigkeiten
    - massive Müdigkeit
    - Antriebslosigkeit / absolut kein Sport mehr möglich, obwohl lebenlang Sport gemacht
    - Im "Schub" Muskelschmerzen, neurologische Symptome , Panikattacken

    Zusätzlich nehme ich Eisen (Ferritinwert war letztes Mal sehr gut), Vit. D, Magnesium, Zink ein.

    Mein Problem ist nun, dass ich einfach keine Einstellung über einen längeren Zeitraum hinbekomme und bei mir auch in Richtung Sexualhormone totales Chaos herrscht, sodass sich die Symptome auch im laufe des Zyklus ändern. Nach einer Steigerung (bzw. nach Einstieg der Hormone) geht es mir super, alle Symptome sind wie weggeblasen und ich denk mir "wow, so fühlt sich das Leben an!" Ca. 4 Wochen später fängt der Spaß dann wieder von vorne an und ich rutsche - gefühlt- wieder in totale Unterfunktion, was sich aber laut Werten leider nicht immer bestätigt...

    Auf die Ärzte gebe ich nicht mehr viel; mein TSH ist seit Substitution suprimiert, deshalb "Überfunktion", ihr kennt das ja...

    Ich habe immer langsam (6,25er Schritten) gesteigert und die Dosis über einen längeren Zeitraum (3 Monate) gehalten, aber ich hatte eher das Gefühl, das Warten hat immer alles nur noch schlimmer gemacht, bzw. dann wieder einen neuen Schub ausgelöst...


    Werte vor LT:

    ft3 3 (2-4,1)
    ft4 0.72 (0,7-1,7)
    TSH 1,2

    Hier meine letzten Werte:

    4/18 87 Thyroxin

    ft3 5.2 ( 2,9-7,2) 46%
    ft4 19.4 (11,4-22) 75% Befinden ok aber nicht gut


    5/18 75 Tyhroxin 5 Thybon

    ft3 3.5 (1,7-4 ) 68%
    ft4 1,3 (0,7-1,7) 61% Befinden Katastrophe, aber evt. Schub (erstes Mal TPO Antikörper MINIMAL erhöht)



    9/18 87 Thyr. 5 Thyb.

    ft3 2.6 (2-4,1) 28%
    ft4 1.1 (0.8-1,8) 33% Befinden schlecht



    10/18 87 Thyr. 5 Thyb.

    ft3 4.6 (2,9-7,2) 34 %
    ft4 19.4 (11,4-22) 75% Befinden nicht wirklich gut, Schmerzen im Bereich der Schilddrüse


    10/18 87 Thyr. 5 Thyb.

    ft3 2.9 (2-3,9) 41%
    ft4 1.2 (0.8-1,8) 43 % Befinden schlecht


    11/18 100 Thy. 5 Thyb.

    ft3 5.5 (2,9-7-2) 54%
    ft4 18.1 (11,4-22) 62% Befinden wieder bergab, davor nach Steigerung gut


    Bitte entschuldigt die wechselnden Referenzbereiche. Die Werte wurden teilweise im Rahmen von anderen Untersuchungen abgenommen.
    Die genauen TSH- Werte habe ich nicht gesammelt. Sie belaufen sich eh im Rahmen von 0.03-0.2
    Das Jahr davor habe ich durchgehend 75 LT genommen, hatte allerdings auch ständig irgendwelche Beschwerden.



    Fazit:
    Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll. Egal welche Dosis, nach einer Weile geht es mir wieder schlechter, relativ unabhängig von den Werten. Sämtliche andere Baustellen wurden auch bearbeitet.
    Thybon hat vom Gesamtbefinden eine leichte Besserung gebracht.
    Mein Arzt des Vertrauens stellt nur nach Befinden ein. Ich würde gerne so lange steigern, bis es mir gut geht, allerdings verunsichern mich dann doch die (von anderen Ärzten abgenommenen) Blutwerte.


    Meine Fragen an euch:
    Wie könnte ich weiter verfahren bezüglich des Steigerns? Die Symptome lassen sich leider kaum länger aushalten, sodass ich sagen könnte, ich warte (mal wieder) ab....
    Wie wahrscheinlich ist es, dass es sich bei der kleinen Schilddrüse evtl. sogar um Basedow handeln könnte (habe auch Probleme mit den Augen in Richtung EO)? Gibt es sowas überhaupt?


    Ich danke euch schonmal für eure Mühe!

  2. #2
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Gab es mal ein Szintigramm? Dort könnte man eventuelle Autonomien feststellen. Bei MB müsstest Du positive TRAK haben. Wurden die mal bestimmt? TPO hast Du wohl offensichtlich keine?

    Ganz generell zu T3 zusätzlich: man braucht zwingend um den fT3 beurteilen zu können, die Karenzzeit zwischen letzter Einnahme und BE! Unterschiedliche Ergebnisse, könnten also durch unterschiedliche Karenzzeiten verursacht worden sein.
    https://www.ht-mb.de/forum/vbglossar...owentry&id=547
    LG
    Geändert von Amarillis (01.12.18 um 16:03 Uhr)

  3. #3
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Zum Szintigramm sollte ich eigentlich letzte Woche, dort wurde ich aber (trotz Überweisung) wieder weggeschickt mit der Begründung es wäre nicht notwendig, da keine Knoten...
    Auch meine Endokrinologin hält ein Szintigramm nicht für nötig. Sie hält mich generell für komplett überdosiert, egal wie die freien Werte aussehen...

    Antikörper hatte ich nie- weder TRAK noch TPO (zumindest nicht nennenswert)

    Das Thybon habe ich jeweils zuletzt am Abend zuvor genommen, sprich der Abstand zur Blutuntersuchung am nächsten Morgen lag ca. bei 12 - 14 Stunden.

    Ich danke dir schonmal für deine Antwort!

  4. #4
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Wurden die nebenbaustellen auch schon gemacht? Die SD-Werte sind ja schon mal ein Anfang, aber man sollte unbedingt schauen ob da noch was anderes sein könnte.

  5. #5
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Ja ich habe so ziemlich alles testen lassen über Nährstoffmängel (Eisen, Zink, Magnesium Vit D wurde alles aufgefüllt), sonstige Hormone (Progesteron/Östrogen wurden substituiert, hat auch nicht nennenswert was gebracht außer, dass ich das Gefühl hatte es bringt die Schilddrüse noch mehr durcheinander) , Nebennieren waren auch ok.
    Eine leichte Insulinresistenz wurde festgestellt, BZ war gut. Ich ernähre mich allerdings low-carb, um dem entgegenzuwirken.

    Ich weiß echt nicht mehr weiter
    Das einzige, was überhaupt Einfluss auf mein Befinden hatte, waren die Schilddrüsenhormone...
    Geändert von rose.art (01.12.18 um 16:05 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Magst du die Werte posten? Nicht alles was im Referenzbereich ist muss auch gut sein.

  7. #7
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Klar:

    Ferritin 110 (12-150)

    Vit B12 610 (156-672)

    Vit D 147 (13-118) ab 240 Hypervitaminose

    Zink 0.8 (0.6-1.5)

    Selen 95 (53-105)

    Cortisol (morgens) 126 (48-195) morgens -Tagesprofil war auch gut

    ACTH 22 (7.2-63)


    Regelmäßig nehme ich Zink, Vit D und Eisen ab und zu.

  8. #8
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Darf ich fragen, wozu du alle das nimmst?

  9. #9
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    So wie ich es sehe bist du an deiner Dosis vorbeigeschrappt. Ich würde zurück auf 75 LT gehen. T3 sehe ich keine Notwendigkeit.

  10. #10
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    Standard AW: Seit Jahren keine richtige Einstellung möglich, erst besser dann wieder schlechte

    Vit.D nehme ich eigentlich nur im Winter bzw. hat mein Arzt es mir wegen des niedrigen TSHs zur Osteoporosevorsorge angeraten. Zink ist bei mir immer niedrig, habe auch ständig Haarausfall, deshalb wurde mir auch das angeraten. Vor allem die Infektanfälligkeit ist dadurch deutlich zurückgegangen. Eisen nehme ich nicht immer. Der letzte Wert war gut, ansonsten war Ferritin auch eher im unteren Normbereich.

    Mit 75LT ging es mir ja leider auch nicht gut.... Vor allem waren die Werte letztes Jahr nach einem "Schub" darunter auch wieder schlechter geworden (muss ich nochmal raussuchen, waren ca. bei 30% beide) , weshalb ich dann erhöht habe.

    Mein Arzt steht einem Versuch mit Thybon offen gegenüber, wenn LT alleine nicht mehr hilft, deshalb der Versuch. Vielleicht habt ihr Recht und ich brauche es nicht. Es fällt mir mittlerweile extrem schwer, selber zu beurteilen, was nun zu viel ist und was zu wenig.

    Fakt ist halt, dass ich versuche eine Dosis länger zu halten (was ich ja auch gemacht habe), aber es mir immer nur nach einer Steigerung besser geht. Das hält aber leider nicht lange, weshalb ich mich seit 3 Jahren rumquäle, weil ich mir eben denke "erstmal abwarten, vielleicht wird es ja noch besser". Wird es aber leider nicht...
    Geändert von rose.art (01.12.18 um 21:04 Uhr)

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