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Thema: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

  1. #41
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Braunbär
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    ::::::: wenn sie das nicht sind, woher nehmen wir dann das recht, ihnen in ihre lebensgestaltung reinzureden?

    Wer sagt denn, dass ich in die Lebensgestaltung meines volljährigen Sohnes hineinrede? Der ja - mit ausreichend Tabletten versorgt- diese bis dato brav und selbstständig eingenommen hatte!

    ::::: nur wenn sie sich gefährdet und dies nicht erkennt, muss eingegriffen werden.

    Von täglich 200 µg LT auf Null ist nicht gefährlich?!

    :::: und schon gar nicht "langsame verblödung"(übrigens hat mich die formulierung etwas entsetzt).

    Ja, mag sein. - Ich hatte die Frage gestellt, ob man wohl langsam verblödet, wenn plötzlich ein Hormonmangel entsteht, weil man einfach die Tablette nicht mehr nimmt und nicht bei Muttern Bescheid sagt.
    Erst die Posts mit dem Hinweis auf eine Überforderung/Schwierigkeiten im Bereich der exekutiven Funktionen haben mich wieder "eingenordet". Plötzlich ist das seltsam aussehende Puzzleteilchen wieder an seinen Platz gefallen und mir ist einiges klar geworden.


    ::::und keiner hier die werte des jungen mannes kennt und nicht weiß, ob er überhaupt am rande einer unterfunktion ist?
    Dazu habe ich ja bereits reichlich etwas geschrieben.
    Geändert von Braunbär (28.10.18 um 14:00 Uhr)

  2. #42
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Braunbär
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    "Das ist das beste, was einem im Leben passieren kann, wenn ein Verwandter einem dann selbstlos zur Seite steht und auch hilft, dass man einigermaßen schadlos die Sache übersteht." ( Zitat London)

    Das meine ich auch, mit dem Unterschied, dass es auch ein guter Freund sein darf....wenn man welche hat. Bei Autisten nicht gerade im Überfluss vorhanden....

  3. #43
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Zitat Zitat von Braunbär Beitrag anzeigen
    Ich hatte die Frage gestellt, ob man wohl langsam verblödet, wenn plötzlich ein Hormonmangel entsteht, weil man einfach die Tablette nicht mehr nimmt und nicht bei Muttern Bescheid sagt.
    Und ich finde - auch wenn es flapsig formuliert war, was vermutlich deinem Entsetzen und Schock zuzuschreiben ist - durchaus gerechtfertigt genau in dieser Richtung nachzudenken. Die exekutiven Funktionen sind bei Autismus eingeschränkt, ebenso wie die Hormonversorgung im Gehirn die exekutiven Funktionen beeinflusst. Zu glauben, dass es da erst zu Einschränkungen kommen könnte, wenn die Werte eindeutig eine Unterfunktion anzeigen halte ich für falsch.

    So habe ich auch deine Frage interpretiert, nämlich, dass du die Beobachtung gemacht hast, dass es für ihn im Alltag noch schwieriger ist als sonst, bzw. als du es gewohnt bist und als du dann heraus gefunden hast, dass er die Tabletten schon so lange nicht mehr genommen hat, hast du dich gefragt ob das nicht auch damit zusammenhängt.

    Ist doch vollkommen logisch, dass jemand der auf 200µg eingestellt war durch plötzliches runtergehen auf Null beeinflusst ist. Selbst wenn er es anhand eindeutiger - und was in dem ganzen Schilddrüsendrama ist schon eindeutig? - körperlicher Symptome nicht bemerkt hat, heißt das noch lange nicht, dass körperlich nichts passiert ist.

    Ich denke deine Beobachtung ist richtig. Lass dich nicht von Menschen verrückt machen, die von Autismus und den damit einhergehenden Schwierigkeiten offensichtlich keine Ahnung haben. Behinderung ist eben nicht gleich Behinderung und es gibt einfach bei Autisten oft auch eine andere Körperwahrnehmung sowie große Probleme in der Kommunikation mit Ärzten, weil durch die Einschränkungen in der sozialen Kommunikation eben auch Symptome falsch oder nicht kommuniziert werden. Aber auch so eindeutige Gefühle wie Hunger und Kälte manchmal entweder nicht wahrgenommen werden oder manchmal auch einfach falsch interpretiert werden.

    Lass dich nicht verunsichern. Ich finde auch, dass man sich als Mutter oder Freund manchmal streiten und auseinandersetzen muss, wenn man merkt, dass etwas schief läuft und ich bin dankbar für die Menschen in meinem Leben die dies immer wieder getan haben, auch wenn es für sie und mich manchmal anstrengend war. Freundschaft und Verbindung hören nicht dann auf, wenn jemand 18 Jahre alt ist. Wenn ich einen erwachsenen Bekannten habe der eindeutig zuviel trinkt, dann werde ich dem auch sagen, dass ich es für falsch halte wie er mit sich umgeht und mich notfalls auch mit ihm streiten. Und mich sicher nicht hinsetzen und sagen, hey der ist erwachsen, seine Verantwortung. Feedback und Auseinandersetzung sind wichtige Bestandteile von Beziehungen. Meine Freunde schätzen mich gerade für diese Form von Verbindlichkeit und Ehrlichkeit. Lass dir nicht einreden, dass es falsch ist sich Sorgen um deinen Sohn zu machen nur weil er volljährig ist. Hilf ihm einfach weiter in seiner Entwicklung und seinem Bewusstsein soweit zu kommen, dass er seinen Alltag und die dazugehörenden Notwendigkeiten selbst organisieren kann. Letztendlich ist genau dieses Können das was Erwachsensein ausmacht Das ist schon richtig, dass du ihn weiterhin in die richtige Richtung schubst. Wichtig ist nur, dass es liebevoll geschieht und ohne Vorwürfe und halt immer mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass es letztendlich darum geht den anderen zu befähigen und nicht durch übertriebene Fürsorge in seinem Zustand von Hilflosigkeit festzuhalten. Die Gefahr sehe ich bei dir aber auch nicht, denn sonst hätte er wohl kaum so lange Zeit seine Tabletten nicht nehmen können

    Und ja LT von einen Tag auf den anderen absetzen ist gefährlich, das sollte man wenn dann langsam ausschleichen und dabei die Werte kontrollieren.
    Geändert von Gedankenpause (28.10.18 um 05:34 Uhr)

  4. #44
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Und ich finde auch, dass Donna hier vollkommen ungerechtfertigt angegangen wird. Es ist doch vollkommen klar was sie sagen wollte und wenn alle Autisten so eindeutig als behindert einzustufen wären, dann gäbe es nicht so viele, die erst so spät, oft erst als Erwachsene mit 40 oder noch älter, diagnostiziert werden würden.

    Die Art wie hier teilweise miteinander umgegangen wird und die Respektlosigkeit mit der in diesem Forum teilweise auf Hilfewünsche oder Fragen oder Aussagen reagiert wird ist überhaupt nicht nachvollziehbar. Zickenterror hoch 10.

  5. #45
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    hallo braunbär,
    sachlich gesehen ist die antwort ein klares nein. nein, er kann nicht langsam verblöden, nur weil er sein lt nicht nimmt. solange die werte kontrolliert werden, besteht nicht die geringste gefahr. das es zu kretinismus kommen kann, das liegt an langjährig unerkannten oder sehr schweren unterfunktionen. bis es soweit ist, würde man andere körperliche klare symptome sehen. und das geht langsam, also nochmal ein nein, gefährlich ist da gar nichts, von 200 auf 0 zu springen. halbwertzeit....

    ich habe mir aber erlaubt, einmal zurück zu lesen. und da wurde ich noch unsicherer, ob hier der autismus die einzige erklärung ist für die weigerung. er sagt dir schon seit jahren, die tabletten helfen ihm nicht, machen ihn aber dick? welcher junge mann würde das denn nicht falsch finden? werte gelesen habe ich nur die, als von lt 175 auf lt 200 gesteigert wurde. diese steigerung zumindest war ganz sicher falsch, denn der tsh war zwar hoch bei 9, die freien werte jedoch völlig ausreichend, ja sogar recht hoch. hat wieder mal ein arzt nur den hohen tsh angeguckt und überreagiert. also soviel ist klar: wenn dein sohn bei eher hohen freien werten gewicht zulegt vom lt, dann kann von guter einstellung keine rede sein.
    Geändert von Larina (28.10.18 um 08:07 Uhr)

  6. #46
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von panna
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Braunbär, gefährlich ist das Absetzen infolge Halbwertszeit nicht wirklich, es entseht kein plötzlicher Hormonmangel, den man als "gefährlich" einstufen könnte. Bei 200 LT kann es vielleicht holpriger werden, wenn das TSH davor dosisbedingt ausgeschaltet war, sonst wird da entgegengeregelt, wenn der Hormonspiegel anfängt zu sinken und dein Sohn hatte ja bei 175 noch ein TSH? Wenn es wirklich nachweislich (und für alle Dosierungen) gefährlich wäre, täten Ärzte sowas nicht verordnen. Kontrolle ist alles! Interessant fände ich die Anwort auf die Frage, warum er denn bei 175 LT ein TSH von 9 hat. Das müsste man eigentlich abklären.

    PS

    Ich denke an leonberger, die zwar nicht 200, aber 100 LT (kurz davor kurzzeitig 150) abgesezt hat, nämlich bloß 2 Wochen "ausgeschlichen" auf 50, was ja nicht wirklich ein großartiges Ausschleichen ist, und dann alles weg. Passiert ist gar nichts, das Forum guckte ungläubig zu (inklusive, damals noch, meiner Person), wie man bloß sowas machen (und dann bei niedrige(re)n Werten Wohlbefinden haben kann).

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...light=Tagebuch

  7. #47
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    hallo braunbär,
    sachlich gesehen ist die antwort ein klares nein. nein, er kann nicht langsam verblöden, nur weil er sein lt nicht nimmt. solange die werte kontrolliert werden, besteht nicht die geringste gefahr. das es zu kretinismus kommen kann, das liegt an langjährig unerkannten oder sehr schweren unterfunktionen. bis es soweit ist, würde man andere körperliche klare symptome sehen. und das geht langsam, also nochmal ein nein, gefährlich ist da gar nichts, von 200 auf 0 zu springen. halbwertzeit....

    ich habe mir aber erlaubt, einmal zurück zu lesen. und da wurde ich noch unsicherer, ob hier der autismus die einzige erklärung ist für die weigerung. er sagt dir schon seit jahren, die tabletten helfen ihm nicht, machen ihn aber dick? welcher junge mann würde das denn nicht falsch finden? werte gelesen habe ich nur die, als von lt 175 auf lt 200 gesteigert wurde. diese steigerung zumindest war ganz sicher falsch, denn der tsh war zwar hoch bei 9, die freien werte jedoch völlig ausreichend, ja sogar recht hoch. hat wieder mal ein arzt nur den hohen tsh angeguckt und überreagiert. also soviel ist klar: wenn dein sohn bei eher hohen freien werten gewicht zulegt vom lt, dann kann von guter einstellung keine rede sein.
    Larina, wo steht das mit dem TSH von 9?
    Würde ich gerne lesen.

  8. #48
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...ndes-Beispiel)

    ich hoffe, das ist für braunbär okay. sonst lösche ich es sofort wieder. es gibt noch sehr viel ältere berichte, da hatten die söhne schon höhere tsh-werte, aber freie werte völlig normal. die ärzte rieten bei beiden ab von einer behandlung, sis seien nicht erkrankt an einer unterfunktion. dennoch startete die therapie, weil braunbär und die leute im kinderforum alle auf den tsh allein guckten und druck machten. das ist richtig verwirrend zu lesen. "hefekuchenteigmäßiges aufgehen" wird von beginn an geschildert.

    und so wie ich verstehe, hat der ältere vom ersten tag an gesagt, das hilft ihm nichts. macht aber dick. ich möchts nur sagen, weil man behinderten so schnell unrecht tut. diese argumentation, der junge ist autist, also weiß er nicht, was ihm gut tut und was er braucht, die möchte ich so nicht stehen lassen.

  9. #49
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Zitat Zitat von panna Beitrag anzeigen
    Ich denke an leonberger, die zwar nicht 200, aber 100 LT (kurz davor kurzzeitig 150) abgesezt hat, nämlich bloß 2 Wochen "ausgeschlichen" auf 50, was ja nicht wirklich ein großartiges Ausschleichen ist, und dann alles weg. Passiert ist gar nichts, das Forum guckte ungläubig zu (inklusive, damals noch, meiner Person), wie man bloß sowas machen (und dann bei niedrige(re)n Werten Wohlbefinden haben kann).

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...light=Tagebuch
    Ja, klar kann es sein, dass der eine oder andere es einfach so verträgt, aber das *weiß* man eben *nicht*. Meine Ärztin hat gesagt sie macht mit mir jedes Experiment mit, so lange ich meine Dosis - zu dem Zeitpunkt "nur" noch 175µg - nicht einfach von einen Tag auf den anderen komplett absetze. Dafür will sie keine Verantwortung übernehmen, es ist gefährlich. Klar fällt man davon vermutlich nicht einfach tot um, aber auch die Halbwertszeit ändert nichts an der Tatsache, dass bei einer Dosis von 200µg der "Verlust/Verbrauch" bei täglich etwa 200µg liegt. Das steady state ist dann erreicht, wenn der tägliche Verlust der täglichen Einnahmedosis entspricht. Das heißt, dass der Hormonspiegel von jemandem der von 200µg auf Null geht in den ersten Wochen jeden Tag um 200µg abfällt und wir alle wissen wie kompliziert die körpereigene Anpassung hier ist und dass das System in seiner Reaktion auf Dosisänderungen träge ist und sich eben nicht von einen Tag auf den anderen plötzlich wieder anpasst.

    Und Kretinismus ist bei weitem nicht die einzige Auswirkung, die LT aufs Gehirn haben kann. Gerade bei einem Jugendlichen der sich in einer Ausbildung befindet kann zum Beispiel ständige Vergesslichkeit oder Unzuverlässigkeit unangenehme Folgen haben. Das reicht doch schon als Konsequenz, oder nicht?
    Geändert von Gedankenpause (28.10.18 um 14:58 Uhr)

  10. #50
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von Braunbär
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    Standard AW: Langsame Verblödung ohne L-Thyroxin?

    Zitat Zitat von Larina Beitrag anzeigen
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...ndes-Beispiel)

    ich hoffe, das ist für braunbär okay. sonst lösche ich es sofort wieder.

    Nein, ist okay


    Die ärzte rieten bei beiden ab von einer behandlung, sis seien nicht erkrankt an einer unterfunktion. dennoch startete die therapie, weil braunbär und die leute im kinderforum alle auf den tsh allein guckten und druck machten.

    Das ist so nicht richtig, Larina.
    Beide hatten deutliche Unterfunktionssymptome. Und ich habe mich durchaus von eine Fachärztin beraten lassen, die den Beginn mit LT befürwortete und genaue Kontrollen dazu, die ja auch geschehen sind. Soweit der Hausarzt/Kinderarzt/Hausärztin mitmachten.

    Der Beginn der exponentiellen Gewichtszunahme liegt in der Zeit vor der ersten Tabletteneinnahme.

    Mein Älterer hat bei vielen Dingen gesagt, er merke nichts. Es verhält sich wirklich so, wie es Gedankenpause beschreibt. Ich bin nur verblüfft, dass ich selber nicht gleich darauf gekommen bin.
    Hat aber wohl damit zu tun, dass ich auch seit geraumer Zeit überfordert bin und daher dankbar bin, wenn ich mal die Zügel (der Aufmerksamkeit) schleifen lassen kann.

    Es wäre wirklich sehr prima, wenn er selber sagen würde, was er braucht und was ihm gut tut. Autismus hin oder her. Nur geschieht das ja nicht. Ich müsste ihm dazu immer die "Würmer aus der Nase ziehen", sprich intensive Befragung und Nachforschung betreiben. Das wäre m.E. in seinem Alter nicht angemessen, er muss auch Erfahrungen sammeln, die nicht so superschön sind, weil manche es nur so lernen.

    Es gibt aber Erfahrungen, die man seinen Lieben nicht ohne weiteres zumuten möchte. Ich würde nicht sagen: "Lass ihn doch sein Bein verlieren, dann passt er nächstes Mal besser auf, wenn er Holz hackt." So in der Art kommt bei uns einiges vor!
    Das will ich aber gar nicht näher ausführen, denn erstens geht es keinen was an und zweitens tut mir die Erinnerung an diese Ereignisse nicht gut.

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