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Thema: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

  1. #1

    Standard Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Moin, ich bin neu hier im Forum, weil ich einfach keine Fortschritte erziele, eher sogar immer mehr Rückschritte seit nun fast 3 Jahren. Ich bin männlich und Anfang 30.

    Anfang 2015 ging es mir von heute auf morgen plötzlich ziemlich schlecht und ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Im Krankenhaus stellte man ziemlich schnell eine Mischform aus Hashimoto und Morbus Basedow fest. Ich war einige Tage im Krankenhaus und wurde auf Tabletten (Carbimazol) eingestellt. Feine Sache dachte ich mir und konnte direkt danach wieder normal arbeiten und auch weiterhin Sport machen. Ich habe täglich meine Tablette genommen und musste zwischendurch immer wieder zur Kontrolle. Im September/Oktober 2015 sagte mein damaliger Hausarzt ich könnte die Tabletten nun absetzen, weil die Werte stabil sind.

    Werte von damals aus dem Krankenhaus:
    12.2.2015
    TSH <0,005 (0,66 - 4,14)
    fT-3 4,85 (2,00 - 4,40)
    fT-4 1,91 (0,93 - 1,70)

    Tag der Entlassung
    17.2.2015
    TSH 0,01
    fT-3 3,75
    fT-4 1,68

    TAK: 455 (<115)
    TPO AK MAK: 256 (<34)
    TRAK: 5,18 (positiv über 1,5)

    Uptake am 17.2.2015 1,79
    SD Volumen rechts 5,9ml, links 5,6ml

    Damit ging es damals los. Im Juli 2015 bin ich dann bei einem Internist gewesen und da hatte ich folgende Werte.

    28.7.2015
    TSH 2,12 (0,27 - 4,20)
    FT3 3,86 (2,00 - 4,40)
    FT4 1,46 (0,93 - 1,70)
    AK gegen TPO 56 (<34)

    Wie oben geschrieben, war im September/Oktober Ende mit Tabletten nehmen. im Dezember 2015 ging es mir dann aber wieder so schlecht und am 5.1.2016 bin ich wieder im Krankenhaus gelandet mit den gleichen Symptomen wie Anfang 2015. Ich hatte wieder keinen Antrieb, konnte schlecht sehen, war Abgeschlagen und hatte großen Durst. Aufgrund der Vorgeschichte wurden die Werte wieder überprüft.

    5.1.2016
    TSH 2,04 (0,66 - 4,14)
    fT-3 4,27 (2,00 - 4,40)
    fT-4 1,66 (0,93 - 1,70)

    Man konnte nichts finden und hat mich wieder entlassen. Seid dem kämpfe ich ununterbrochen mit vielen kleineren oder größeren Symptomen für mich. Folgende Symptome begleiten mich seit Ende 2015/ Anfang 2016 mal stärker, mal weniger stark.

    Antrieblos
    Müde
    Unkonzentriert
    Sehstörungen, Sonnenlicht ist ganz schlimm
    Ganz starke Erinnerungslücken, ohne Zettel und andere Hilfen wäre ich aufgeschmissen.
    Ich habe kein bzw. sehr schlechtes Körperempfinden.
    Stimmungsschwankungen
    25kg zugenommen
    Haarausfall
    Interesse an Sex ist quasi nicht mehr vorhanden
    Mir ist immer warm

    Wahrscheinlich sind es noch mehr, aber wie immer fällt mir vieles nicht ein wenn es darauf ankommt, was mir leider in der ein oder anderen Situation schon vieles erschwert hat. Mittlerweile befinden wir uns im Jahr 2018 und ich habe etliche Ärzte hinter, immer mit keinem Ergebnis. Im Mai diesen Jahres habe ich dann mal andere Wege eingeschlagen und Ärzte aufgesucht die ich aus eigener Tasche bezahlen musste.

    Erst war ich bei einer Heilpraktikerin. Diese hat mir Blut abgenommen und folgende Sachen überprüft. Es sind zu viele Werte, deswegen poste ich sie mal als Bild.

    https://abload.de/image.php?img=img_...8322713fa2.jpg
    https://abload.de/image.php?img=img_...849426wcmr.jpg
    https://abload.de/image.php?img=img_...91122sednb.jpg


    Vitamin B12 wurde auch noch abgenommen und lag bei 1,12 (0,36 - 2,37)

    Als ich die Werte dann hatte und zu hören bekommen habe, meine SD Werte kann man auch homöopathisch behandeln, habe ich lieber doch noch einen privaten Endokrinologen aufgesucht. Vitamin D3 habe ich zügig behandelt und liegt mittlerweile bei 45.

    Der Endokrinologe hat die Augen verdreht und erneut Blut abgenommen vom 14.7.2018
    TSH 0,008 (0,3 - 4)
    FT4 2,37 (0,8 - 1,9)
    FT3 5,72 (1,9 - 4,4)
    TPO-AK 299 (0 - 40)
    TRAK 7,3 (0 - 1)

    Daraufhin habe ich Carbimazol verordnet bekommen. Bis zum 1.8 habe ich täglich 20mg Carbimazol genommen. Die ersten Tage bin ich so müde gewesen. Ich hatte starke Probleme wach zu bleiben. Am 1.8 wurde dann beim Hausarzt Blut abgenommen und nach Absprache mit dem Endokrionolgen die Dosis auf 10mg täglich gesenkt.

    Werte vom 1.8.2018
    TSH 0,02 (0,27 - 4,2)
    FT3 2,79 (2,0 - 4,4)
    FT4 0,97 (0,9 - 2,0)

    Gebessert hatte sich bis dahin absolut nichts. Ich habe im Urlaub kurzfristig einen Termin beim Nuklearmediziner bekommen. Der hat mir am 20.8.18 auch noch Blut abgenommen und ein Ultraschall von der SD gemacht.

    Werte vom 20.8.18
    TSH 2,09 (0,27 - 4,2)
    FT3 3,37 (2,00 - 4,40)
    FT4 9,51 (9,30 - 17,00)
    MAK 247 (<34)
    TAK 33,6 (<115)
    TRAK 4,66 (<1,75)

    Volumen 20,0ml
    rechts 13,4ml
    links 6,6ml

    Seit diesem Wochenende habe ich noch stärkere Probleme als zuvor. Ich bin gereizt wie nichts besser und gegen Abend (ca. 23Uhr) wird mir immer total schwindelig. Meine Tablette nehme ich immer gegen 21Uhr. Gestern war ich noch in einer Klinik und habe mir mal angehört wie man die SD noch behandeln kann (Radiojod Therapie oder komplett entfernen). Ich bin mittlerweile an einem Punkt angekommen wo ich nicht mehr entscheiden mag in welche Richtung es gehen soll. Die in der Klinik meinte komplett entfernen. Mein Hausarzt mein es mind. 1 Jahr mit Carbimazol zu versuchen. Durch dieses Forum bin ich zum ersten mal darauf aufmerksam geworden, dass es eine Augenkrankheit in Verbindung mit Basedow gibt. Traurig, aber wahr....

    Ich habe einen kleinen Ordner nur mit meiner Akte hier liegen, wenn irgendwelche Werte benötigt werden, lasst es mich wissen. Diese reiche ich gerne nach, nur in der Hoffnung das es irgendwann mal besser wird. Termin bei einem entsprechenden Augenarzt für EO bekomme ich wahrscheinlich morgen mitgeteilt.

    Meine Daten ergänze ich zeitnah auch noch in mein Profil. Diesen Beitrag zu schreiben hat schon enorm viel Kraft gekostet.
    Geändert von Basedoof (30.08.18 um 18:29 Uhr)

  2. #2
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    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Zitat Zitat von Basedoof Beitrag anzeigen
    Mein Hausarzt mein es mind. 1 Jahr mit Carbimazol zu versuchen..

    Dein Hausarzt hat Recht, die Standard-Behandlung ist eine ein- bis anderthalbjährige Hemmertherapie.

    Die Heilpraktikerin-Daten lese ich nicht durch, sorry - sonst würde ich vermutlich auch die Augen verdrehen, wie dein Endo. MB kann man nicht homöopathisch behandeln, auch dann nicht, wenn die Werte gerade mal nicht total durchdrehen.

    Deine Dosis hätte vermutlich weiter gesenkt werden müssen, bzw. müsste also jetzt gesenkt werden. Aber bevor wir weiter reden, bitte ich dich, die Einführungsinfo wirklich gründlich durchzulesen:

    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post1500323

    Wenn du dann Fragen dazu hast, kannst du sie hier stellen.

    Es is sehr wichtig, sich über diese Krankheit mindestens soweit zu informieren, dass man sie und ihre Behandlung zumindest in Grundzügen kennt.

  3. #3

    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Moin panna!

    Vielen Dank fürs Feedback! Die Einführung habe ich mir bereits einmal durchgelesen und bin dort auch auf EO aufmerksam geworden.

    Mein zur Zeit größtes Problem an der Sache ist das vergessen. Einige Sachen lese ich mir 100x durch und kann es mir trotzdem nicht merken, andere Dinge bleiben in Bruchteilen hängen. Bsp gefälligst? Ich kann mir bis heute das Geburtsdatum von meinem Sohn nicht merken und muss dafür immer auf einen kleinen Zettel gucken.

    Auf die SD Werte von der Heilpraktikerin muss ich auch nicht mehr eingehen, allerdings sind dort noch so viele andere Werte die gefühlt nicht gut aussehen und da frage ich mich halt wirklich in wie weit ich in meiner jetzigen Situation vielleicht auch da am Ball bleiben sollte?

    Morgen nimmt mit der Hausarzt wieder Blut ab und Montag werden die Werte dann besprochen. Er meinte auch was du eben schon angesprochen hast evtl. die Dosis noch ein wenig zu senken.

    Ich sehe das alles als ein großes ganzes wo viele Werte aufeinander treffen. Würdest du denn eher abwarten und Carbimazol weiter nehmen oder eine der anderen Therapien in Betracht ziehen?

  4. #4
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    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    2015 hattest du eine abgebrochene Therapie, das ist eine direkte Einladung an weitere Rezidive ...

    Jedenfalls -

    Werte 14.7.2018 ohne Medikation

    TSH 0,008 (0,3 - 4)
    FT4 2,37 (0,8 - 1,9)
    FT3 5,72 (1,9 - 4,4)
    TPO-AK 299 (0 - 40)
    TRAK 7,3 (0 - 1)

    Werte vom 1.8.2018 unter 20 mcg Carbimazol seit ??? ca. Mitte Juli ??? ("daraufhin" ist keine Datumsangabe ;-)

    TSH 0,02 (0,27 - 4,2)
    FT3 2,79 (2,0 - 4,4)
    FT4 0,97 (0,9 - 2,0)

    Werte 20.8.2018 unter 10 mg Carbimazol seite ???? bitte Datum ergänzen ??????

    TSH 2,09 (0,27 - 4,2)
    FT3 3,37 (2,00 - 4,40)
    FT4 9,51 (9,30 - 17,00)
    TRAK 4,66 (<1,75)

    Spätestens hier hätte die Dosis gesenkt werden müssen ... warum wurde da bloß weiter abgewartet?


    Sei so lieb und kopiere das, was ich hier oben zusammengestellt habe, in dein Profil, ergänze bitte das Datum, wo es fehlt und schiebe die HP-Werte rein, je nach Datum wo sie hingehören.

    Du hast einen starken Vitamin-D-Mangel, da würde ich dringend anfangen, Vitamin D zu nehmen, zusammen mit Magnesium, mindestens ca. 2500 iE am Tag Vitamin D. Sorge dafür, dass du mit der Nahrung viel Calcium zu dir nimmst, auch durch calciumhaltiges Mineralwasser (ich glaube Gerolsteiner ist da gut) und viel Hartkäse. Dein weißes Blutbild is etwas durcheinander, das kann auch mit Carbimazol zu tun haben, wird hoffentlich besser nach Senkung der Dosis. B6 ist etwas zu hoch, das kann evtl. mit Zinkmangel zu tun haben, die gute HP hat ausgerechnet Zink nicht geprüft, hole es bitte nach und wenn Wert niedrig, futtere ein wenig Zink.

    Bitte beschaffe dir deine nuen Werte so schnell wie möglich! und lass uns dann die Lage besprechen, ich denke, es könnte höchste Zeit zum Senken sein.

    Ich sehe keinen Grund, warum du ausgerechnet jetzt, wo die Therapie immerhin läuft, wenn auch etwas hinkend, an eine definitive Therapie denken solltest. Das hat auch noch Zeit, wenn MB nach abgeschlossener Therapie wiederkommt und/oder wenn du Kinderwunsch hast.

    Was ich vermisse, ist ein gründlicher sonografischer Befund zur Beschaffenheit deiner Schilddrüse. Nicht vom Endo, sondern möglichst vom Nuk. Die Größe hab ich gesehen.

    **********
    PS
    achso, Männlein, vergiss das mal mit dem Kinderwunsch

  5. #5

    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Wir sind fertig mit dem Kinderwunsch!
    Haben 2 gesunde Kinder, aber halt noch keinen Vater der auch richtig Papa sein kann.

    Ich wollte nicht für Verwirrung sorgen.

    Werte 14.7.2018 ohne Medikation

    TSH 0,008 (0,3 - 4)
    FT4 2,37 (0,8 - 1,9)
    FT3 5,72 (1,9 - 4,4)
    TPO- AK 299 (0 - 40)
    TRAK 7,3 (0 - 1)

    Vom 14.7.18 bis 1.8.18 20mg Carbimazol

    Werte vom 1.8.18
    TSH 0,02 (0,27 - 4,2)
    FT3 2,79 (2,0 - 4,4)
    FT4 0,97 (0,9 - 2,0)

    Vom 1.8.18 bis heute 10mg Carbimazol

    Werte vom 20.8.18

    TSH 2,09 (0,27 - 4,2)
    FT3 3,37 (2,00 - 4,40)
    FT4 9,51 (9,30 - 17,00)
    TRAK 4,66 (<1,75)


    -----------------
    Wird gleich dem Profil hinzugefügt.


    Vitamin D Mangel konnte ich in Griff bekommen. Der liegt, zuletzt gemessen am 1.8.18 bei mittlerweile erfreulichen 45. Zur Zeit nehme ich 7.000 i.E Vitamin D (Aufgrund meines Gewichts) + Vitamin K2 + 400mg Magnesium am Tag.

    Hier der Befund vom Nuklearmediziner
    https://abload.de/img/img_20180830_19323322xydj0.jpg

    Kann ich denn irgendwas machen außer abwarten damit ich irgendwann mal wieder mein Gedächtnis benutzen kann?

    PS: https://abload.de/image.php?img=img_...91122sednb.jpg

    Zink hat die HP doch mitbestimmt fällt mir auf. Wert von mitte Mai 5,30 (4,54 - 6,22)
    Geändert von Basedoof (30.08.18 um 20:19 Uhr)

  6. #6
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    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Was der Nuk da mit dem Satz über "wenn Rezidiv, dann definitive Therapie" meint - nichts Besonderes, das ist so etwas wie Standard, wenn Rezidiv, dann definitive Therapie ... aber gerade in letzter Zeit wird das etwas differenzierter gesehen. Wenn der Basedow nervt, wenn die Augen ungut sind, wenn die Rezidive zu häufig sind (was bis jetzt bei dir passiert ist, seit 2015, sehe ich nicht als klassisches Rezidiv, zumal du eben auch keine klassische Therapie gemacht hast) - wenn das Ganze also lästig ist, und/oder weißes Blutbild und Leber gegen die Hemmer protestieren (deine Granulozyten solltest du schon im Auge behalten), dann ja. Sonst nich dringend - zumal deine Schilddrüse weder sehr groß ist, noch sind Knoten vorhanden.
    Dein Gedächtnis. Das wird schon, sicher, mit besseren Werten. Bis dahin sei froh, dass du eines hast (und auch, dass dir dein MB nicht an die Augen gegangen ist).

    7000 iE finde ich ein bisschen heftig. Wenn du nicht genug Calcium hast, aber viel Vitamin D, dann wird Calcium dort genommen, wo es das gibt, evtl. aus den Knochn. 45 (falls ng als Messeinheit, nicht mol) ist schon ein guter Wert. Lass bitte das nächste Mal auch Parathormon bestimmen (musst aber dafür nüchtern sein).

  7. #7

    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Das mit dem Calcium werde ich im Auge behalten und ggf. auch nochmal abnehmen lassen. Ich hoffe zeitnah einen Termin bei EO Spezialisten zu bekommen. Mal abwarten wie die Blutwerte Montag aussehen. Wird jedenfalls noch eine sehr schwere Woche. Arbeiten in so einem Zustand macht leider überhaupt kein Spaß.

    PS: Parathormon Wert erfahre ich am Montag. In der Klinik wurde mir Blut abgenommen, weil die Ärztin diesen Wert gerne haben wollte.
    Geändert von Basedoof (30.08.18 um 21:41 Uhr)

  8. #8
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    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Du kannst die Messung wiederholen, aber das ändert nichts daran, dass bei gutem Vitamin-D-Stand auch genug Calcium da sein muss.

    Ja, Parathormon ist zentral für den Knochenstoffwechsel, zusammen mit Vitamin D und Calcium (und Phosphat). In Überfunktion ist PTH unterdrückt, bei Vitamin D-Mangel erhöht/hoch. Du hast jetzt beides nicht mehr.

    Ich vermute dich in leichter Unterfunktion, du warst schon am 20.8 an der Untergrenze der Norm (fT4) und seither wirst du ja unverändert gehemmt. Aber bitte bis zur Blutabnahme jetzt nichts mehr ändern, sonst bekommst du keinen realistischen Wert, das Beste wäre: die Kontrolle auf morgen - oder Montag schieben.

  9. #9
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    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    Du isst aber nicht salzarm, oder? Salz ist nicht schädlich sondern notwendig, es kommt auf die Menge an. 2,4 g pro Tag sollten es schon sein. Durch Sport und Schwitzen kann es durchaus auch mal mehr sein.

    Deine HP hat auch Zonulin gemacht, bei dem erhöhten Wert wundert es mich allerdings, dass sie die notwendigen/wahrscheinlichen anderen Mangelbaustellen nicht getestet hat... Jetzt kann man nur raten oder mit dem Arzt reden um weitere Werte zu kekommen.

  10. #10

    Standard AW: Morbus Basedow, eine never ending story...Bitte um Hilfe!

    @panna

    Nein, ich verändere jetzt nichts mehr. Morgen um 9Uhr wird mir Blut abgenommen. Bis Montag nehme ich meine 10mg täglich und dann erfahre ich hoffentlich wie es weiter geht. Ich hoffe bis dahin nicht so weit in eine ggf. UF zu rutschen.

    @Janne1

    Ich verzichte nicht bewusst auf Salz. Sport treibe ich seit 2015 keinen mehr, geht leider nicht.
    Mein Hausarzt hat alle Werte von der HP gesehen und ist nicht weiter darauf eingegangen. Welche anderen Mangelbaustellen meinst du?

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