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Thema: 1. Rezidiv

  1. #31
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    sorry, ich hab es nicht schöner hingekriegt ...

  2. #32
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    ............... 3.9...........20.9.... referenz.....
    gpt: .........21.............62...... <35
    got: .........18.............42.......<35
    bilirubin:...0,6............1,7..... <1,2
    ft3: ........10,6...........11,4..... 2,9-7,9
    ft4:.........27,1...........28,4.....11,6-21,9
    Ich kann dir nicht sagen, ab welcher Höhe die Werte wirklich gefährlich sind.

    Das, was sie übers Propycil sagt, stimmt insofern nur halb, als das Gefährliche an dem oben erwähnen Propycil-Lebersachden unangekündigt kommt, d.h. nicht am Schlechterwerden der Werte ablesbar oder vorhersagbar kommt sondern plözlich "zuschlägt". Dies ist exakt der Grund, weswegen man vom Propycil wegkommt. Dieses Zuschlagen ist staistisch gesehen selten, aber wenn, dann schlimm (mit "schlimm" meine ich: das Absetzen bringt es dann nicht mehr). Dies ist Fakt, kann man in der Literatur nachlesen.

    Sicher funktioniert Irenat anders als Thiamazol und Propycil, aber im Endeffekt hemmen sie alle, bloß anders. Man kann auch mit Irenat alleine therapieren - wenn der Arzt bereit dazu ist, was deine Endo offenbar nicht ist. Recht hat sie mit dem Argument, dass die Irenat-Funkionsweise (Hemmung nicht der Jodsynthese wie bei Thiamazol, sondern der Jodaufnahme) dann kontraprodukiv ist, wenn man bei bei Überfunktion operieren will (dann schluckt man nämlich Jod für eine streng einzuhaltende kurze Periode vor der OP, da blockert das Jod selbst die Schilddrüse, das nennt sich Plummern). Andererseits aber ist die Halbwertszeit des Irenats relativ kurz, es ist zwischen wenigen Tagen und einer Woche wohl aus dem Körper raus, und dann steht dem Plummern mit Jod für eine OP eigentlich wenig im Wege.

    Anouschka hatte offenbar dasselbe Problem, ihr NUK hat ihr dasselbe Argument gebracht, bloß nicht wegen des Plummerns mit Jod sondern wegen der Jodaufnahme bei einer RJT. Der Zweck ist egal, in beiden Fällen ging es darum, wie schnell das Irenat raus ist, damit das Jod (für eine RJT oder fürs Plummern mit Jod) aufgenommen wird, lies bitte dazu folgenden Beitrag:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post2384940

    Ich kann diese Dinge erklären für dich, so z.B. die Unvollständigkeit dessen, was sie über das Propycil sagt und die Sache mit Irenat. Wahrscheinlich ist sie der Meinung, dass das Fatale beim Propycil eben selten ist. Das stimm, und das kann man als Arzt so denken, aber ob der Patient auch bereit ist, das Seltene aber äußerst Schwerweignde auf sich zu nehmen, das bleibt dahingestellt. Du bittest um Einschätzung - aber ich bringe es nicht über mich zu sagen, du sollst ruhig P. nehmen. Es ist wirklich deine Entscheidung.

  3. #33
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    Danke Panna :-)

    ich kann mir vorstellen, dass es bisweilen etwas nervt, immer wieder die gleichen dinge erklären zu müssen und sich soviel mühe zu geben. Ich danke dir sehr und schätze deine Aussagen sehr. Ohne diese wäre ich gar nicht ins nachdenken gekommen.
    Ich finde es aber auch sauschwer alles richtig zu machen, weil es irgendwie für mich keine wirklich klare Richtung gibt.
    Ich habe ja gesagt, dass ich die Argumente meiner endo so halbwegs verstehe. halbwegs deshalb, als dass es sich mir nicht erschließt 4x am tag irinat zu nehmen und fürs plummern ginge es dann nicht mehr, weil es lange nachwirkt, aber doch anscheinend so schnell abgebaut wird, dass man 4x tropfen muss. Zudem, wenn irinat nicht af die Leber geht, das plummern hinfällig wäre.
    nur, man steht da, hat genau 1min als notfallpatient und kann einfach nur froh sein, dass man behandelt wird. Ich halte sehr viel von ihr, sie ist auf augenhöhe, ist Ärztin des jahren, in vielen publikationen, menschlich toll und testet wirklich ständig alles, ruft sonntags an etc.
    Jetzt steht man da und gibt seine bedenken Preis und sie sagt " ja, das sieht man ja dann an den Werten und wir müssen jetzt erstmal einfach wöchentlich kontrollieren." sie hat anscheinend weniger Erfahrung mit dem mittel, du auch, was ist wenn ich das nicht hinkriege mit den dosierungen. Die anderen zwei, die du erwähnt hast, vielleicht können sie mir nicht jederzeit helfen.
    Zudem hat sie nix zum stillen gefunden, ich schätze das geht dann nicht.
    klar, ich möchte lieber leben als stillen und nein, ich möchte keine leberschäden.
    Ich finde nur all die Überlegungen so schwierig und schwammig.

    Als der MB das erste mal ausbrach, hab ich mir geschworen, beim rezidiv zu operieren. Ich fand es sch... Auch bezüglich des babys so fremdbestimmt zu sein. Ich war soweit, zu operieren, weil ich nicht der Typ bin, eine derartige Erkrankung so lange mitzumachen und darauf zu warten meine eh schon glubschaugen noch weiter raushängen zu haben ( habe hertel 23, von Geburt an sozusagen).
    Sie hat mir Mut gemacht und im Endeffekt hatte ich 5jahre ruhe. Dafür bin ich natürlich dankbar.

    und dieses Mal hatte ich es schon fast nicht mehr auf dem schirm. Als es langsam anfing, hat sie gesagt, ich soll bitte erstmal die nerven behalten und wir gucken mal, wie es läuft. op würde sie nicht einfach so machen,weil 10-20% hinterher große Schwierigkeiten haben.
    Mein Plan war der, dass ich im Falle eines rezidivs, kurzfristig hemmen nehme und dann operiere.
    Das hätte ich nämlich dann mit dem stillen überbrückt, denn auch die trak gehen ja dann zügiger zurück.

    Ich habekomme das gefühl, ich stehe mit dem Rücken an der wand. Ich versuche es mal zu ordnen.

    - stillen: ich bin keine übermama und stelle es über alles, aber beim ersten war es für mich echt mist, sofort abzustillen, weil es einfach fremdbestimmt war, total stressig, ich wollte die zeit halt genießen. Beim nächsten sollte alles anders sein, quasi nachholen. Das war ja nun nix. Warum ich noch so dran festhalte. Mein kleiner hatte im Alter von 10tagen einen so schweren Infekt, dass wir auf intensiv waren. seine lunge bleibt die ersten Jahre geschädigt und man legte mir sehr ans herz, wenigstens noch 1-2x am tag den kommenden Winter weiterzumachen, weil er bei jedem bisschen nicht nur husten bekommt, sondern gleich ne Lungenentzündung. tja, was mach ich am besten. reduziert ist es.
    - nochmal der Versuch mit hemmern. ja, was wenn es wieder kommt, dann war alles für die Katz und ich hätte die op gleich machen können. Wie sind überhaupt meine chancen. immernoch 50% oder weniger
    - will ich noch ein kind? Vielleicht. Wenn bei meinem großen Sohn eine erblich bedingte optikusatrohpie besteht, auf dessen Ergebnis ich noch Wochen warten kann, nein. Wenn nicht, würde ich vielleicht noch.
    - wenn ic hemmer nehme und es erfolgreich ist (fürs erste), aber ich thyroxin substituieren muss, ist es dann nicht egal ob zb 50 oder 100 wenn ich operiere und der Mist nicht wieder kommt.
    - oder habe ich glück, der MB geht weg und kommt nicht wieder. Dann wäre es dchade zu operieren.
    - nehme ich propycil jetzt kurzfristig bis zur op, ist es vielleicht nicht so schlimm. nehme ich erinat und komme nicht klar, blöd.

    Ich werde, wenn sich meine endo meldet nochmal kritisch nachfragen. deinen verlinkten Beitrag über propycil hab ich ausgedruckt. Kannst du mir vielleicht noch was zeigen, wo explizit steht, dass das leberversagen plötzlich ohne Ankündigung der transaminasen passiert? Im beipackzettel steht es in der Form nicht. ( dafür viel anderes schlimmes :-( beim thiamazol hab ich extra gar nicht erst gelesen...)
    ich habe Freitag einen Telefontermin bei ihr, da werde ich ja auch sehen, ob die werte weiter steigen.

    Ich bin einfach total hin und her gerissen und habe immer nur schwammige wenns, hätte, könnte vor augen.
    Das macht mich echt fertig, ich muss hier zu Hause auch funktionieren und versuchen mein (letztes :-/ ) Baby zu genießen.
    Ich hoffe, du verstehst es nicht irgendwie als kritik, das ist es in keinem fall. Überhaupt nicht. Ich versuche nur laut zu denken und die Möglichkeiten gegeneinander abzuwägen, ich finde es total schwierig.
    Ich bin total froh, dass es dieses Forums gibt. Wahrscheinlich wird jedem schwindelig, wenn man diesen Wirrwarr ließt.
    Grundsätzlich ist die Menge propycil beiden werten ok?
    Ich werde es ab morgen nehmen und hoffe dann auf neue Erkenntnisse am Freitag oder eben gutes vertragen des mittels. soviel bleibt mir gerade ja nicht übrig. und hoffe, dass ich im Urlaub einen Arzt finde.

    ach, ich bin echt traurig. blöder mist MB ;-)

  4. #34
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    Zitat Zitat von vs12 Beitrag anzeigen
    Kannst du mir vielleicht noch was zeigen, wo explizit steht, dass das leberversagen plötzlich ohne Ankündigung der transaminasen passiert?
    Ich habe das damals in einer FDA-Miteilung gefunden (Food and Drug Adminisration, die höchste einschlägige Behörde der USA) und hier zitiert:
    https://www.ht-mb.de/forum/showthrea...=1#post3317957

    Jener Link funktioniert nicht mehr, die FDA-Aussage findet man aber auch anderswo. Das hier ist die US National Library of Medicine, also ebenfalls eine zentrale Stelle, auf dieser Seite werden die Beschreibungen der verschiedenen PTU-Präparate veröffentlicht, in allen findet man dann den obigen Passus der FDA, wird wohl Pflicht sein in den USA:

    https://dailymed.nlm.nih.gov/dailymed/fda/fdaDrugXsl.cfm?setid=d270ea0a-bbcf-4a87-8299-8cbe03c13958&type=display

    und in DE wird kommentiert: https://www.deutsche-apotheker-zeitu...opylthiouracil
    Geändert von panna (25.09.18 um 18:20 Uhr)

  5. #35
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    PS
    Zur Dosis. Ich habe mir einen Wolf gesucht nach deiner Dosis... bitte wenn es geht, Werte und Dosis ins Profil.

    150 PTU = 15 Thiamazol, allerdings keine Ahnung seit wann und was davor war ...

  6. #36
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    Ich habe mein Profil aktualisiert :-)

  7. #37
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    Standard AW: 1. Rezidiv


  8. #38
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    helft mir mal bitte kurz....

    Bis zum 26.9. Habe ich 5 thiamazol genommen und hat eine kleine juckende stelle am arm.
    Seit 27.9. nehme ich jetzt 150propycil und seit genau den zwei tagen bis seit gestern schlimmer, juckt und brennt meine Haut am gesamten körper. Ganz eklig.
    kommt das noch vom thiamazol und lässt nach oder vom prop? Das wäre ja ganz schlecht, bin erst in zwei Wochen wieder beim endo, er und ich haben eine Woche urlaub....
    Habt ihr erfahrungswerte?

  9. #39
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    Jucken am gesamten Körper - du solltest bitte dringend um einen Telefontermin bei deiner Endo bitten, sag als Grund "Jucken/Brennen am ganzen Körper vom Medikament".

    Thiamazol hat eine Halbwertszeit von 3-12 Stunden, d.h. die Menge nimmt relativ schnell ab. Und die Dosis war ja auch geringer, 5 mg Thiamazol entsprechen 50 mg Propycil. Insofern wäre ich skeptisch bezüglich Thiamazol. Durch eine einmalige Einnahme von P. nimmst du ja die dreifache Menge Hemmer auf einmal. Hat man dir gesagt, dass du Propycil verteilt nehmen sollst (weil nämlich sehr kurze Halbwertszeit, so ca 1-2 Stunden)?

  10. #40
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    Standard AW: 1. Rezidiv

    danke!
    ja, ich nehme es morgens, mittags und abends, je 1 tablette. Bei der endo hab ich angerufen, sie ist im Urlaub bis 15ten. Ich habe eine andere endo ans Telefon gekriegt, die konnte mir nicht wirklich helfen.
    Sie sagte, wenn es schlimmer wird, soll ich zum arzt...haha. oder ich solle das Medikament absetzen.
    und sie sagte, dass wenn ich das schonmal hatte und propycil vertragen habe, sie eher noch das thiamazol in Verdacht hätte. Allerdings hatte ich da als höchstdosis die hälfte. Sonst soll ich sagen n die Notaufnahme.

    tja, was tun?
    Ich bin von Sonntag an im urlaub, in die Notaufnahme oder in die endokrinologie unseres Klinikums kann ich frühstens nächsten freitag. Ich weiß nicht so recht was ich machen soll.
    Die verlinkung des propycil hab ich mir angeguckt, ich wusste nicht, dass man auch anca bilden kann. bilden die sich wieder zurück oder hat man dann lupus? Das will ich natürlich in keinem fall.
    geht das mit der ak Bildung so schnell?
    Je mehr ich lese, desto mehr Angst kriege ich vor den ganzen wenns....
    Dosis etwas reduzieren, wäre das eine option?
    Ich will im Urlaub eigentlich Erholung und keine bösen Überraschungen. Einen Arzt hab ich gefunden, der dann mal Blut abnimmt.
    Ich weiß nicht so recht, was ich machen soll.
    Bis auf ein bisschen herzrasen, zittern und manchmal Übelkeit und jucken, geht es mir ganz ok. letztes mal war es schlimmer.

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