Bin Neu und Unsicher

[schnurrie]

Ich habe folgendes zu Hause gefunden.

07.06.2016 erstes Blutbild Schilddrüse mit Überweisung zum NUK. Folge: 10mg Carbimazol

TSH Minus1 (0,27-4,2)
FT3 2,5 (2,0-4,43)
FT4 1,09 (0,93-1,7)
TRAK 6,9 (1,0-2,0)

20.07.2016
TSH 1,3 (0,27-4,2)
TRAK 6,9 (1,0-2,0)

13.09.2016
TSH 5,90 (0,27-4,2)
FT3 2,6 (2,2-4,43)
FT4 1,02 (0,93-1,7)

Carbimazol wurde auf 5mg runtergefahren

11.10.2016
TSH 0,53 (0,27-4,2)
FT3 4,1 (2,0-4,43)
FT4 1,4 (0,93-1,7)

10.11.2016
TSH 0,06 (0,27-4,2)
FT3 3,6 (2,0-4,43)
FT4 1,8 (0,93-1,7)

17.01.2017
TSH Minus1 (0,27-4,2)
FT3 14,1 (2,2-4,43)
FT4 3,28 (0,93-1,7)

Seitdem 5+10 Carbimazol im täglichen Wechsel. 1 Tag 5mg am nächsten Tag 10mg und so weiter.

Carbimazol in dieser Dosierung bis November 2017 genommen.


Erster Termin beim Endokrinologen mit diesen Werten

06.11.2017
TSH 3,98 (0,27-4,2)
FT3 2,8 (2,0-4,43)
FT4 1,07 (1,0-2,0)

Nach 17 Monaten Absetzen von Carbimazol

Dann habe ich keine Werte mehr. Bis auf dem vom Juni wieder

Juni
TSH 0,02 (0,4-4,0)
FT3 4,30 (1,4-4,6)
FT4 1,23 ( 0,89-1,76)
TOP- AK unter 10 (unter 35)
TRAK 1,70 (kleiner als 0,55)

[panna]

2016, bei den ersten Werten, war Cabimazol verfrüht. Abwarten wäre angesagt gewesen , du hattest eine latente Überfunktion (TSH supprimiert), die freien Werte waren (noch) normal. Man hemmt da noch nicht, Hemmer sind keine Lutschbonbons, wenn keine manifeste Überfunktion da ist, gibt es nämlich nix zu hemmen. OK - man hätte ruhig bereits im Juli 2016 reduzieren können (so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich nehmen), hat man nicht, erst als du in Unterfunktion warst. Es gibt in dieser Periode keinen einzigen freien Wert, der hätte gehemmt werden müssen - zumindest kennen wir sie nicht. Allerdings - nach der Reduktion ging das TSH erneut in die Tiefe, d.h. die TRAK waren aktiv, und dann, ja dann hattest du wirklich Basedow, ein Rezidiv.

Allerdings ... 5/10 Carbi 8 Monate lang einfach so durchzunehmen ... oder gab es da Werte? Jedenfalls, abgesetzt, und jetzt kündigt sich das nächste Rezidiv an.

Nachlässig therapiert, aber auch etwas nachlässig die Therapie verfolgt, deinerseits, verzeih, dass ich das so sage ... Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Waren deine Leberwerte und Leukozyten in Ordnung? Wurden sie überhaupt kontrolliert?

Was jetzt interessant wäre: Hat man bei dir jemals eine Szintigrafie gemacht? Eine Sonografie? Wann, bei welchen Werten, war ein Fachmann (Nukleamediziner) am Werk?

Jetzt, bei den gegenwärtigen Werten, würde es sich lohnen, einen Nuklearmediziner aufzusuchen. Deine freien Werte scheinen auf dem Weg nach oben zu sein, das TSH ist schon weg. Es wäre wichtig zu wissen, ob es ein klarer MB ist, ob du Knoten hast, wie groß deine Schilddrüse ist, ob eine sonstige Quelle einer Überfunktion (auch) vorliegt (Autonomie).

Leider sinken die Chancen auf nachhaltige Ruhe bei jedem Rezidiv, dennoch wären Details interessant (Bildgebung beim Nuk, Kinderwunsch?).

[schnurrie]

Tausend Dank panna für deine Einschätzung.

In 2016 ging es mir echt nicht gut. Als ich meine Kilos verloren hatte war ich bereits im Untergewicht angekommen. Bei 1,75 cm wog ich 55 kg und es nahm kein Ende. Ich sah völlig krank und ausgezehrt aus. Viele dachten ich hätte Krebs. Die Rheumatologin wollte mir einfach schnell helfen.

In der folgenden Zeit lief die SD für mich nebenher. Ich kam aus dem Rheuma Schub nicht raus. War teilweise pflegebedürftig und die Schuppenflechte bescherte mir eine Glatze. Ich hatte andere Sorgen als meine Schilddrüse. Das ging 1,5 Jahre so. Dann wurde es langsam besser.
Ich weiß, dass war nicht gut. Aber so spielt das Leben manchmal.

Klar. Großes Blutbild bekomme ich von der Rheumatologin alle 6 Woche aufgrund meiner ganzen Medikamente. Da bin ich zum Glück nicht auf den Endo angewiesen. Leberwerte und Leukozyten sind fast permanent erhöht.

Szintigrafie und Sonografie wurden am Anfang der Story in 2016 gemacht. Der NUK schieb aufgrund des Befunds von einem MB.
Dann nochmal ein Sono als ich im November 2017 den ersten Termin beim Endokrinologen hatte. Seitdem nichts mehr.

Da ich jetzt den Kopf endlich für die SD frei habe (hoffentlich nicht zu spät) hänge ich mich auch rein. Darum wollte ich ja gerne ein persönliches Gespräch mit dem Endokrinologen haben. Ob es nicht mittlerweile mal Zeit ist für ein neues Szinti und Sono.
In 2 Wochen kommen die neuen Werte. Wenn ich dann wieder abgeschmettert werde, muss ich selbst handeln. Mir einen neuen Arzt suchen. Was quasi unmöglich ist. Ich hatte mal bei den NUK hier angerufen. Da hieß es immer, dass sie Untersuchungen machen und eine Empfehlung rausgeben. Aber eine Behandlung führen sie nicht durch.

Ich bin 46 Jahre alt und habe keinen Kinderwunsch. Würde bedeuten, dass man evtl. noch einmal einen Versuch mit Carbimazol machen kann?

[panna]

Neue Szinti macht nicht unbedingt einen Sinn, der Szinti-Befund von damals schon. Und die Größenangaben in Szinti und Sono, sowie evtl. Angaben zu Knoten, ebenfalls. Für den Status heute reicht eine Sono, möglichst von einem kundigen guten Nuklearmediziner.

Für allfällige Entscheidungen wären Größe und Knotenstatus wichtig. Klar kannst du noch einen Versuch machen mit Hemmern, wenn die Schilddrüse nicht allzu groß ist und du möglichst keine Knoten hast. Aber das heißt dann nicht, dass dann Ruhe ist, leider.

Wenn deine Rheumaärztin sowieso immer Werte macht, brauchst du den Endo nicht, für die Steuerung der Dosis sind wir hier gut genug, das traue ich mich mal so zu sagen, und ein Nuk für die Bildgebung. Aber klar, ein Gespräch mehr schadet nicht, sprich mit ihm.

[schnurrie]

Ihr Lieben,

ich war länger nicht hier. Hatte wieder mit meinem Rheuma derbe Probleme. Bin aber natürlich weiterhin zur Blutabnahme beim Endokrinologen gegangen. Hab der Sprechstundenhilfe meine Verzweiflung mitgeteilt. Ich hatte die gesamte Palette der Symptome einer Überfunktion. Ich wurde irre. Der Arzt blieb stur. Meine Werte seinen noch zu gut!
Nachdem ich nun einen massiven Haarausfall habe (1000 Haare pro Haarwäsche) bin ich bei der letzten Blutabnahme in Tränen ausgebrochen. Meine Nerven! Ich konnte nicht mehr.

Heute waren die Blutwerte da

TSH 0,004 ( 04-4,0)
FT3 9,37 ( 1,4-4,6)
FT4 3,22 (0,71-1,49)
TRAK 0,93 (0,55)

Jetzt sagte der Endo, dass es sicher ein Morbus Basedow sei. Na toll! Dafür hat er mich monatelang gequält und nicht behandelt.
Ich hatte bereits für 14 Monate eine Carbimazol Therapie gemacht. Nach dem Absetzen gingen die Werte wieder in den Keller.

Nun soll ich noch einmal mit Carbimazol beginnen. Ab morgen 20 mg Carbimazol

Ich traue diesem Menschen langsam nicht mehr. Ich habe für Ende Februar bei einem etwas entfernteren Endokrinologen einen Termin bekommen. So lange ziehe ich das mit dem jetzigen Arzt noch durch.

Wie seht ihr die Chancen, das es mit Carbimazol ein Erfolg wird?

[Amarillis]

Wie seht ihr die Chancen, das es mit Carbimazol ein Erfolg wird?

Sicher sagen kann Dir das keiner. Aber die Chancen sinken mit jedem Rezidiv.
Aus der Frage lese ich aber heraus, dass Du überlegst was Du tun willst? Möchtest Du die Hemmertherapie ein zweites Mal machen? Das wäre für mich die Frage. Wenn nicht, dann würde ich zusehen, dass die Werte rasch sinken und die Total-OP bald möglichst anstreben.
Jeder ist da ja auch unterschiedlich in seiner Leidensfähigkeit und ob er sich von einem wichtigen Organ trennen möchte oder doch alles dafür tun will es zu behalten.
LG

[schnurrie]

Ich will schon alles tun um es zu behalten. Stelle mir halt die Frage, ob es Hoffnung gibt, das es beim zweiten Mal endlich klappen würde.

[Amarillis]

Hoffnung gibt es immer im Leben. Aber das alleine macht noch keine Heilung. Und die Chancen sind nunmal schlechter als beim ersten Mal.
So wie es sich für mich jetzt darstellt, mache die Hemmertherapie zu Ende. Dann kannst Du Dir hinterher nicht vorwerfen, es nicht versucht zu haben.
LG

[panna]

Ich würde bei diesen Werten 30 Carbi nehmen zum Einstieg - für zwei Wochen, dann Kontrolle.

Das Wichtigste ist, dass du einen Arzt hast, der, insbesondere jetzt am Anfang bei hoher Dosis, alle 2 Wochen Werte macht. Das kann auch der Hausarzt, und wir helfen dir bei der Dosis, wenn nötig.

Wenn dieser Endo häufig genug Kontrollen macht - und weißes Blutbild sowie Leberwerte dazu, dann bleib erstmal bei dem. Das ist nämlich das Wichtigste für eine gute Dosierung, häufige Kontrollen und Anpassung.
Mehr oder etwas Besseres kann sowieso kein Endo der Welt für eine MB-Patientin tun.

[schnurrie]

Hallo Ihr Lieben,

ich war wieder längere Zeit nicht hier. Es gab auch nichts zu berichten.
Ich habe nun 4 Monate mein Carbi genommen. Momentan 10mg täglich. Dazu noch 200 Selen. Alle 2-4 Wochen zum Labor.

Die Symptome wurden auch besser. Haarausfall gestoppt. Unruhe, Herzrasen und Blutdruck pendeln sich ein. Außer beim Sport. Da bin ich leider nicht wirklich belastbar. Aber ich kann Nachts endlich wieder schlafen.
Nun ging es seit Dezember mit dem Augen los. Erst nur Schwellungen, Lichtempfindlichkeit, Rötung der Bindehaut, reichlich Tränenfluss. Mittlerweile schmerzen die Augen den ganzen Tag. Erhebliche Sehverschlechterung. Und seit etwa 4 Wochen habe ich Doppelbilder.

Heute Termin beim Endo. Er rät mir jetzt zu einer OP. Nicht zuletzt aufgrund der Augen Problematik.
Er hat mir 3 Krankenhäuser in der Nähe empfohlen.

Wie soll man sich entscheiden? Aufgrund welcher Kriterien? Aufgrund der Fallzahlen?
Krankenhaus A veröffentlicht 1000 OP´s pro Jahr.
Krankenhaus B veröffentlicht 300 OP´s pro Jahr

Bewertungen vom Patienten?

Ich finde das schwierig. Oder ist es eigentlich völlig egal. Jeder einigermaßen gescheite Chirurg, kann die Schilddrüse rausnehmen?

Wonach soll man sich entscheiden? Bin überfordert!