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Thema: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

  1. #11
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Ich habe - zum wiederholten Mal - das Forum durchforstet, um zu verstehen, was meine Werte aussagen. Ich kapier es einfach nicht.
    Ich nehme jetzt seit 14 Monaten Carbimazol, seit 13 Monaten konstant 2,5mg.

    TSH und freie Werte sind immer im grünen Bereich - sehe ich das richtig ?

    Veränderungen:
    11/2017 - TRAK 12,5
    03/2019 - TRAK 8,8

    11/2017 - TC-Uptake 1,07%
    03/2019 - TC-Uptake 2,3%

    11/2017 - Gesamtvolumen 19ml (10rechts/9links)
    03/2019 - Gesamtvolumen 29ml (13rechts/16links)

    Ich verzweifel langsam, weil ich nicht verstehe, was das bedeutet und wie ich weiter vorgehen soll.

  2. #12
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Könntest du vielleicht sagen, welche Werte du nicht verstehst? Alle?

    Deine Ausgangswerte waren auch noch im Referenzbereich, bis auf das TSH - das TSH ist aber kein Schilddrüsenhormon, es ist ein Signalhormon, wenn erniedrigt, dann ist das eine latente Überfunktion. Normalerweise behandelt man es nicht mit Hemmern, so lange latent (wie bei dir) und nicht manifest (TSH erniedrigt, freie Werte klar erhöht).

    Die Preisfrage wäre dann, was bei dir die TSH-Erniedrigung bewirkt:

    (1)
    heißer Knoten, d.h. etwas zu viel SD-Hormone, aber du hast eigentlich nicht wirklich zu viele freie Hormone - ich meine nicht einmal bei den Ausgangswerten ohne Medikation:

    Ausgangswerte
    Referenz 13.11.2017
    TSH 0,35-3,5 0,01
    FT 3 1,5-4,5 3,2
    FT 4 0,5-1,8 1,0
    TRAK -12,5
    (2)
    Morbus Basedow, das Wesentliche daran ist: Die positiven TRAK verdrängen das TSH (das ja sonst dafür sorgt, dass die Hormone bedarfsgerecht ausgeschüttet werden) und stimulieren die Hormonproduktion nach Lust und Laune. Daraus kann genauso eine latente oder manifeste ÜF entstehen TRAK sind zwar nicht immer stimulierend (also ÜF verursachend), aber in deiner Höhe meist eher schon - bei dir scheint das dennoch eine TRAK-Mischung sein (es gibt mehrere Arten), die das nicht tut.

    Uptake bedeutet: Den Grad der Aktivität der Schilddrüse. Ist sie MB-bedingt emsig am Produzieren, dann ist der Wert erhöht, was bei dir nicht der Fall ist.

    Da würde man sagen: Aha, also doch der heiße Knoten. Aber dafür sind deine TRAK zu hoch. Also dann doch irgendwie beide, aber keins der beiden so richtig loslegen wollend. - Nun soll bei dir *beides* vorhanden sein, hm. Und darum nimmst du Hemmer seit über einem Jahr, ohne dass deine freien Werte erhöht wären ... nicht wirklich die feine englische Art, Hemmer sind keine saueren Drops. OK, die Dosis ist sehr gering, aber - wozu? Jedenfalls, ich würde sie jetzt mal absetzen, was man sowieso nach einem-anderthalb Jahr(en) tun sollte, um zu sehen, was deine Schilddrüse ohne diese Minidosis macht.

    Eine RJT gegen nur den heißen Knoten fände ich bedenklich, die RJT könnte bei dir deinen offenbar momentan schlafenden MB zum vollen Ausbruch bringen. MB selbst kann man per RJT bei einer so großen Schilddrüse nicht behandeln, weil die RJT nicht alles kaputtmachen kann - und dann kommt MB nochmal zurück. Das heißt: heißer KNoten - RJT, MB - Total-OP, wenn beide da sind, müsste die RJT entfallen, aus oben genannten Grund.

    Kurz und gut, ich würde jetzt absetzen und erstmal gucken, was ohne die Hemmer passiert. So lange deine freien Werte und das TSH OK und auch dein Befinden gut ist, würde ich gar nichts machen - außer einer Zweitmeinung vielleicht.

    Solltest du eine Überfunktion bekommen mit hohen TRAK, supprimiertem TSH *und* hohen freien Werten, könntest du noch eine Hemmertherapie machen - nicht so eine überflüssige wie jetzt seit so langer Zeit. Aber wenn bei dir wirklich ein heißer KNoten am Arbeiten ist, dann ist bei hohen TRAK vielleicht doch eine OP empfehlenswert.

    Übrigens, die Total-OP ist bei Marine Lenhart die allererste Wahl, klar nicht die RJT. Dass Nuklearmediziner gerne bei ihrem Fach bleiben und die RJT empfehlen - ja nun, das muss man wissen.

    ******
    Sehr langer Rede kurzer Sinn, was du tun sollst :
    Absetzen, gucken was passiert, wenn die Werte schlecht werden, Zweitmeinung, ob es wirklich Marine Lenhart ist .

    Es ist wichtig, dass du verstehst, was bei dir ist oder sein könnte, d.h. was die Werte sagen.

  3. #13
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Ganz lieben Dank für deine Erklärungen, Panna !
    Habe noch einige Nachfragen:
    -ab welchem Wert spricht man von hohen TRAK ?
    -wie kann ich den Hemmer ausschleichen und über welchen Zeitraum? Eine halbe Tablette teilen macht nur noch Krümel, soll ich nach dem Schema 1-0-1, 1-0-0-1, usw. verfahren ?
    -nach welchem Zeitraum sollte ich TRAK, TSH und die freien Werte überprüfen lassen ?

    Werde mir einen neuen ENDO suchen, werde aber vermutlich nicht vor 3 Monaten einen Termin bekommen.

  4. #14
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    ab welchem Wert spricht man von hohen TRAK ?
    Wenn du den Referenzbereich *immer* dabei hättest (ist doch nicht so viel Mühe?), müsste ich jetzt nicht suchen, ob und wo es steht ... und mit *immer* meine ich immer. Im Profil steht es nicht, also muss ich jetzt suchen in den Beiträgen, und das jedes Mal, wenn wir über deine TRAK reden. Bitte ... danke

    Ich rede von signifikant erhöht so ab ca. 5 bei deinem Referenzbereich. Eigentlich sollten sie unter Hemmern negativ werden, ich wundere mich, dass du bei der Höhe niemals eine manifeste ÜF hattest - ist erfahrungsgemäß eher der Fall, eben bei der Höhe.

    Du brauchst keinen Endo, ein anderer guter, schilddrüsenkundiger NUK kann sehr viel besser sein. Bildgebung ist schon wichtig bei MB und heißen Knoten, das können *gute* Nuk evtl. besser und Szinti können nur NUK.

    Ausschleichen: Bleibt dir eigentlich überlassen, es geht hier nicht um eine offenbar erfolgreiche Hemmertherapie, sondern um eine seltsame - weil eben gar keine manifeste ÜF vorhanden war ... das macht man eher nicht. Also geh mal auf Wechseldosis für 1-2 Wochen, dann 1-0-0 ... so wie von dir beschrieben, der Zeitraum - ganz nach deinem Geschmack, unter diesen Umständen.

    Wenn du in 1-2 Monaten alles raus hast, würde ich neu kontrollieren - und je nach Befund und Befinden noch abwarten oder zu einem anderen NUK. Such dir vielleicht schon mal einen!

  5. #15
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Tut mir sehr leid - wollte dich nicht nerven. Habe ich jetzt im Profil nachgetragen.

    Noch eine Anmerkung:
    vor der Diagnose hatte ich schwere Schlafstörungen, fühlbaren Herzschlag und starke Schmerzen im Bereich der Schultern/Schulterblätter. Unter Carbimazol alles wie weggeblasen.

  6. #16
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Also dein TSH war ja auch supprimiert damals - was ja heißt, dass die Hypophyse nach sorgfältiger Messung deines Hormonspiegels der Ansicht war, kein TSH zur Stimulierung der Schilddrüse auszuschütten, weil mehr als genug da ist - bzw. dass die TRAK das TSH verdrängt haben. Das ist nur insofern verwunderlich, als man von einer ÜF an den freien Werten gar nichts sieht. Aber OK, das kann für dich zu viel gewesen sein. Sei es wie es ist: Man kann Hemmer verordnen, es sollte doch klar sein, was da vorliegt und wenn nach höchstens einem Jahr die TRAK noch immer hoch sind aber weiter nichts tun, dann sollte sich der Arzt schon überlegen, wie man weitermacht.

    Man kann so niedrigdosiert auch jahrelang weitermachen, allerdings sind Hemmer trotzdem Hemmer und mit Nebenwirkungen behaftet - das ist die eine Sache, die andere, dass damit zumindest die Sache mit Atuonomie (heißer KNoten) nicht definitiv gelöst ist. Nun will der Arzt sie per RJT lösen - aber da ist nun mal der MB bzw. die TRAK dabei, und das macht die RJT mehr als heikel.

    Du nervst mich nicht, nur der fehlende Referenzbereich hat mich kurz genervt

  7. #17
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Habe beschlossen, die Dosis von 2,5mg Carbimazol erst einmal beizubehalten. Habe derzeit zu viel Angst vor den Folgen einer Absetzung. Zudem neue Baustelle:

    Habe auf eigene Rechnung den Vitamin-D-Spiegel messen lassen. Extrem niedrig - nur 10ng/ml. Verstehen kann ich das nicht. Habe letztes Jahr von April - Oktober quasi draußen verbracht, mein Vitamin-D-Depot müsste also eigentlich ganz gut gefüllt gewesen sein.

    Mein Hausarzt hat mir nun Vitamin D3 Tabletten verordnet. 1 Woche lang täglich 2.000 IE, dann täglich 1.000 IE.
    Sehe ich das richtig, dass ich auch den Calcium- und Magnesiumspiegel bestimmen lassen sollte ?
    Calciumspiegel lag im Februar 2018 bei 2,3 (2-2,6mmol/l).

  8. #18
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Bitte nimm mindestens 2000 iE täglich für ca. 3-4 Monate, sonst wird das zu wenig.

    Magnesium musst du nicht messen lassen, ist eh ungenau, aber für die Vitamin-D-Substitution brauchst du Magnesium dazu und nicht ganz wenig davon, also Calcium war ja jetzt OK, die Frage ist immer nur, woher nimmt der Körper das Calcium, wenn das für die Verarbeitung notwendige Vitamin D fehlt? In diesem Fall wird Parathormon erhöht sein (hätte man unbedingt mitmessen sollen, morgens nüchtern), es läuft also im Kalziumhaushalt alles auf Hochtouren, um alles an Kalzium zusammenzukratzen - notfalls aus den eigenen Knochen. - Wenn du jetzt loslegst, dann sorge auch für ausreichend Calcium, aber aus der Nahrung, nicht aus der NEM-Schachtel.

    Ich kann dir nur empfehlen, für die nächsten 3-4 Monate ... siehe oben, du kannst auch so ca. 2500 iE nehmen. Damit solltest du im Normbereich ankommen, also oberhalb von 30 ng/ml.

  9. #19
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Danke, Panna.
    Ich esse seit Jahren jeden Morgen ein selbstgemachtes Müsli aus Vollkorn-Haferflocken, gemischten Nüssen (Walnuss, Haselnuß, Mandeln, Paranüssen usw.) mit ca.250g Naturjoghurt. Brot hauptsächlich Vollkorn mit Käsebelag. Reicht das für die Magnesiumversorgung ?
    Außerdem trinke ich jeden Tag auch seit Jahren mindestens 1 Liter Mineralwasser mit 630mg/l Calcium und 40mg/l Magnesium.

  10. #20
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    Standard AW: Marine-Lenhart-Syndrom: Frage zu Werten und Vorgehensweise

    Wenn du wissen willst, ob das ausreicht, dann wiege alles ab und suche heraus, wie viel Mg da drin ist. Aber ich bezweifle, dass du 100 g Walnüsse und mindestens 100 g Haferflocken täglich isst. Joghurt und Käse sind in der Beziehung witzlos. Es bleibt dir überlassen, jedenfalls braucht Vitamin D genug Magnesium, unter mindestens 300 mg würde ich da nicht unbedingt bleiben wollen. Ich mache dich darauf lediglich aufmerksam.

    Wasser mit viel Calcium ist gut, wenn du noch mindestens 50 g Hartkäse dazu isst, ist das ganz gut.

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