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Thema: OP, RJT oder abwarten?

  1. #1
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    Standard OP, RJT oder abwarten?

    Hallo zusammen,
    Auch ich bin neu im Forum. Mein MB wurde vor etwas mehr als einem Jahr diagnostiziert. Eigentlich bin ich zum Arzt gegangen, weil mich meine Schultern beidseitig plagten. Der HA nahm die Blutwerte und stellte ein ÜF fest. In der Endokrinologie wurde dann der MB diagnostiziert. Auf die Frage, ob ich mit Ernährung etwas machen könnte, erhielt ich ein nein...
    Nach einem weiteren Besuch in der Endokrinologie wurde die weitere Behandlung durch meinen HA fortgeführt. Ich habe mich gut gefühlt und mich mehr darum bemüht, die Schulterprobleme (beids. Entzündung der Schleimbeutel, AC Gelenk und des Supraspinatus) in den Griff zu bekommen.
    Nun ist ein Jahr vergangen und ich habe mich um eine Einschätzung von einem anderen SD Spezialisten bemüht. Welcher mir zur definitiven Sanierung der Schilddrüse rät (RJT oder Thyreoidektomie). Zudem hat er mir eine jodarme Ernährung empfohlen (im Speziellen Verzicht auf Eigelb, Bananen und Kiwis).

    Ich frage mich allerdings ob ein definitives Deaktivieren der SD nicht zu voreilig ist. Kürzlich haben sich einige Dinge bei mir verändert, die mich noch auf eine "Selbstheilung" hoffen lassen:
    - ab jetzt jodarme Ernährung
    - nach den neuen Laborbefunden darf ich nun auch eine Tablette weniger Carbimazolum nehmen.
    - ich habe meinen, mit negativen Stress behaftet, Job gekündigt
    - generell fühle ich mich gut und die Leberwerte sind auch ok
    - ausserdem habe ich auf eine hormonfreie Verhütung umgestellt

    Kinderwünsche habe ich nicht.

    Wie lange habt ihr Carbimazolum genommen? Habt ihr Erfahrungen mit längeren Einnahmen oder ähnlichen Situationen?
    Zudem habe ich bisher nur problembehaftete Beispiele zur RJT finden können. Gibt es auch positive?
    Die Werte sind im Profil hinterlegt.

    Und falls jemand von einer Verbindung zwischen Entzündungen im Schultergürtel und MB weiss, wäre dies ebenfalls von Interesse. Vielleicht haben sie aber auch nur die gleiche Ursache: Stress und Anspannung...

    Ich freue mich schon auf eure Rückmeldungen, Erfahrungen und den Wissensaustausch.
    Liebe Grüsse aus der Schweiz!

  2. #2
    Benutzer mit vielen Beiträgen Avatar von RalfWei
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Also ich hab mir jetzt mal Dein profil durchgelesen und finde es ganz "niedlich ?". Deine TRAKS sind unauffällig, die freien Werte inzwischen da wo sie hingehören.

    Wäre ich in Deiner Situation würde ich weder RJT noch Operation durchführen lassen.
    Begründung:
    - freie Werte in Ordnung
    - TSH wird sich irgendwann auch wieder melden
    - du hast keinen Kinderwunsch
    - du hast gerade mal 15 Monate Hemmertherapie
    - du hast umgestellt auf jodarme Ernährung

    Da gibt es aus meiner Sicht nicht das kleinste Fünkchen welches einen Eingriff rechtfertigen würde.
    Solange die Leberwerte in Ordnung sind spricht nichts dagegen das Carboloneum, ähem Carbimazol wie es bei uns heißt, weiter zu nehmen.
    Ich würde mal so auf 18-24 Monate gehen an Deiner Stelle und dann gaaaanz langsam ausschleichen. Dosierung je nach aktuellen Blutwerten. Momentan sind ft3/ft4 sagen wir mal "eher unten als in der Mitte" aber das ist von Körper zu Körper unterschiedlich wie man sich damit fühlt. Um einer Unterfunktion vorzubeugen gibt es ja vielleicht mit Hilfe eines Tablettenteilers die Möglichkeit das Du für 2-3 Wochen auf 7,5 mg gehst. Eventuell könnte man dann nach der nächsten BE sogar auf 5mg gehen.

  3. #3
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Hallo RalfWei,
    Danke für dein Feedback. TRAK wurde bei mir nur am einmal bestimmt, als der MB gerade diagnostiziert wurde.
    Ich habe es in meinem Profil jetzt mal etwas eindeutiger geschrieben und frage beim nächste Check mal nach der Bestimmung des TRAK.
    Ich würde auch am liebsten einen Absetzversuch machen, sobald die Werte es zulassen. In der Schilddrüsenpraxis sah der Arzt das allerdings nicht als eine Option. Er meinte, dass man einen Absetzversuch machen kann, wenn man nach einem Jahr schon bei niedrigeren Hemmerdosen ist. Es beruhigt mich hier noch andere Meinungen zu finden.

  4. #4
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Kaldyrja, ich sehe momentan keine Chance für einen gelungenen Absetzversuch. Nämlich, dein TSH ist noch immer hartnäckig supprimiert, im Normalfall bedeutet das noch immer aktive TRAK. Deine freien Werte sind also nur nich oben und drüber, weil doch noch immer eine gut hemmende Dosis nimmst.

    Die TRAK sollten ab und an schon bestimmt werden spätestens wenn irgendeine Entscheidung ansteht. Allerdings vermute ich eben auch ohne TRAK-Bestimmung, dass diese noch da und aktiv sind, siehe was ich gerade geschrieben habe. Und ich vermute, dass genau dies der Grund für die Empfehlung einer definitiven Lösung sein könnte - anhaltend aktiver Basedow (zusätzlicher Hinweis darauf gibt die Sonografie: Hyperperfusion ist gesteigerte Durchblutung, diese wiederum ein Indikator für gesteigerte Aktivität) und zu lange sollte man die Hemmer nicht nehmen. Ich hoffe, dass dein weißes Blutbild auch in ordnung ist (Lymphozyten-Granulozyten, und hoffen also, dass sie immer mit bestimmt werden, neben den Leberwerten.

    Wenn die Granulozyten nicht zu tief sind und die Leberwerte OK, kann man allerdings die Therapie ganz gelassen auf anderthalb - max. 2 Jahre ausdehnen, die Möglichkeit einer geringeren Dosis wäre dann allerdings gut, du musst jetzt erstmal zusehen, ob 10 mg Carbimazol genug hemmende Wirkung hat. Lass bitte die TRAK demnächst bestimmen und hoffen wir, dass die freien Werte nicht höher werden und das TSH endlich zurückkommt.

    Also kurz, gib dir ruhig Zeit. Sollte irgendwann trotzdem eine Entscheidung anstehen, ich kann dir eine RJT nach allem, was ich in den vergangenen 12 Jahren hier gesehen habe, bei Basedow nicht wirklich überzeugt empfehlen.

    Falls du die Einführungsinfos noch nicht gelesen hast, solltest du es bitte tun, bezüglich RJT insbesondere den 2. Artikel.

  5. #5
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Hallo Panna,
    Vielen Dank für deine Einschätzung. Die Leukos wurden zuletzt vor einem Jahr bestimmt. Ich werde es auf die Liste für den nächsten Check setzen, zusammen mit TRAK und Leberwerten. Das wird in ca. 3 Wochen sein. Dann wird sich auch zeigen, ob die 10mg als Hemmer ausreichen und ob weiteres Abwarten sinnvoll sein könnte.

    Ja, durch die Einführungsinfos habe ich mich auch schon gearbeitet. Wirklich toll, wie viel Wissen hier gesammelt wurde.

  6. #6
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Das ist wirklich schlampig. Leukos und Leberwerte gehören *jedes Mal* mitbestimmt.

    Du hast jetzt 15 Monate Hemmung hinter dir. Normalerweise sagt man: Sind die TRAK nicht bedeutend geringer und das TSH weiterhin total supprimiert nach einem halben Jahr, dann sind die Chancen für eine dauerhafte Remission gering. Aber diese Rede stamt aus der Zeit, wo man die Hemmungsphase relativ rigide auf ein Jahr beschränkte, das ist inzwischen schon flexibler. Du musst nicht denken, dass ausgerechnet nächstes Mal die Erleuchtung kommen muss - es kann auch übernächstes Mal sein. Wenn nach - sagen wir mal - anderthalb Jahren das TSH endlich wieder da ist, würde ich auch nicht absetzen, sondern noch einige Monate drauflegen - bis eine stabile Lage eintritt.

    Voraussetzung: weißes Blutbild und Leberwerte sind tadellos.

    Das mit Jod könnte sogar ein Mit-Faktor gewesen sein ... was sind das bloß für Ärzte. Andererseits, es gilt leider auch: Selbst ist die Frau ... unvermeidlich.

  7. #7
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Hallo zusammen,
    Heute habe ich meine neuen Werte bekommen, die mich positiv optimistisch stimmen. Das erste Mal ist der TSH Wert im Normbereich seit der MB Diagnose. Nur der TRAK ist noch nicht dort wo er hin soll. Nun hoffe ich sehr, dass es so weiter geht und ein Absetzversuch, anstelle der RJT / OP, möglich wird.
    Am Mittwoch habe ich einen Termin mit meinem HA. Ich möchte besprechen, ob ich die aktuelle Dosis von 10 mg Neo-Mercazolé weiter reduzieren kann. Wie seht ihr das?

    Liebe Grüsse aus der Schweiz

    20.06.2018 Wert Referenz HA
    T4 frei (Dxl) 12.6 (12-24.1)
    T3 frei (Dxl) 3.92 (3.1-6.8)
    TSH <0.841 (0.27-4.2)
    TRAK 4.9 (<1)
    B12 463 (> 300) - erste Mal im Normbereich seit Mangel diagnostiziert wurde
    10mg Neo-Mercazolé

    Leberwerte und Weisseblutkörperchen sind auch im Normbereich.

  8. #8
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Hallo Kaldyrja, du könntest reduzieren, von den freien Werten her. Was mich etwas zurückhaltend macht: nach 16 Monaten Therapie positive TRAK, die offenbar auch noch aktiv am Werk sind - wären sie es nicht, dann müsste dein TSH doch ein gutes Stück höher sein bei diesen freien Werten. Hättest du ein TSH von sagen wir mal, 4 oder 5 oder noch höher bei diesen Werten, würde man meinen, dass du es mit 5 versuchen könntest.

    Und deswegen bin ich skeptisch mit einer Reduktion auf 5 mg, ich meine, 7,5 mg könntest du versuchen. Aber wenn das TSH dadurch erneut auf Tauchstation geht, dann wäre das ungut, also sehr lange wüde ich mit einer erneuten Kontolle nicht warten.

    Ich will deine Hoffnung auf Absetzversuch nicht ruinieren, aber in zeitlicher Nähe sehe ich ihn nicht. Das TSH sollte ein gutes halbes Jahr zuverlässig zurück sein (nicht so niedrig bei tiefen freien Werten wie jetzt bei dir, sondern doch lieber realistisch anzeigend) und die TRAK am besten negativ oder ganz-ganz niedrig. Momentan sieht es bei dir nicht so rosig aus, aber wenn du keine definitive Lösung möchtest, kannst du natürlich die Therapie auf zwei Jahre ausdehnen und vielleicht hast du Glück.

  9. #9
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Hallo panna,
    Lieben Dank für deine schnelle Einschätzung. Ich bin echt froh, dass ich auf dieses Forum gestossen bin. Man ist ja immer skeptisch bezüglich Foren, wenn es um Krankheiten geht. Aber wie sich schon in vielen Beiträgen gezeigt hat, sind die Hausärzte mit MB überfordert und selbst die Endo's scheinen manchmal nicht die besten Ratschläge zu erteilen (in meinem Fall meinte sie ja, ich müsse bei der Ernährung auf nichts achten). Und hier im Forum findet sich einiges an Wissen und Erfahrung. Das bekommt man, nach meinen Erfahrungen, von den Ärzten nicht vermittelt.

    Ich möchte gerne um die definitive Lösung herumkommen. Und hoffe darauf Glück zu haben. Vor vier Wochen habe ich ja die Hemmer von 15mg auf 10mg gesenkt und die Werte haben sich weiter verbessert. Das gibt mir Hoffnung. Aber es ist gut zu wissen, dass da noch ein längerer Weg vor mir ist und das TSH ein halbes Jahr zuverlässig zurück sein sollte.

    Mein HA will jetzt noch Rücksprache mit der Schilddrüsenpraxis halten. Am Mittwoch habe ich dann einen Termin um das weitere Vorgehen / die Dosierung zu besprechen. Jetzt kann ich mit etwas mehr Wissen in das Gespräch gehen. Ich melde mich dann wieder.

    @panna: auch vielen Dank für den Tipp die TRAK bestimmen zu lassen. Ohne dem könnte man ja jetzt nicht sehen, dass der MB weiterhin aktiv zu sein scheint.

    Vielen Dank und liebe Grüsse

  10. #10
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    Standard AW: OP, RJT oder abwarten?

    Die vorherigen Werte habe ich mir auch angesehen, aber da anderes Labor, kann man da keinen vernünftigen Vergleich anstellen. Der Refenzbereich ist jeweils enger/breiter gefasst, dass der fT4 jetzt an der Untergenze ist, kann eben an der Setzung der Untergrenze liegen - alles Spekulation. Die einzige Änderung, die ich sehe, ist das zaghafte Auftauchen des TSH, allerdings ist nicht selten auch TSH bis zu einem gewissen Grad laborabhängig. Vergleichen kannst du nur Werte aus dem gleichen Labor.

    Wie groß ist eigentlich deine Schilddrüse?

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