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Thema: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

  1. #1
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    Böse Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Hallo in die Runde,
    bei mir wurde vor 15 Tagen eine Radiojodtherapie durchgeführt. Meine Antikörper waren zu dem Zeitpunkt sehr hoch (TPO-AK 1 658). Es war fraglich, ob die Therapie gemacht werden kann.
    Nach ca 1 Woche bekam ich starke Beschwerden. Tagsüber schwach, das war nicht schlimm. Aber abends Herzrasen, Fieber, alles tat weh, Magenschmerzen, Gliederschmerzen, kaum eine Bewegung möglich.
    Das geht nun schon seit 1 Woche, ganz langsam wird es besser, abends nur noch 37.9 C.
    Überall liest man, dass es keine Nebenwirkungen gibt. Da es mir nun am verlängerten WE so schlecht ging und meine Endokrinologin Urlaub hatte, habe ich in der Nuklearklinik angerufen um zu fragen, inwieweit ich das aussitzen muss. Die Schwester sagte mir, dass ich keinen Arzt sprechen kann, da sie keine telefonischen Auskünfte geben, dass es keine Nebenwirkungen gibt, ich zum Allgemeinmediziner gehen solle, es höre sich doch nach Grippe an (soweit dazu, sie geben keine telefonischen Diagnosen).

    Nun habe ich zum Glück eine Medizinerin in der Familie, die erkundigte sich bei einem befreundeten Endokrinologen und der sagte ihr, dass es schon in einigen Fällen solche Nebenwirkungen gibt.
    Der ganze Körper hätte Entzündungsherde.

    Warum sagt einem keiner das im Vorfeld? Da würde man doch erheblich ruhiger sein?

  2. #2
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Tja warum ...

    Es sind ja streng genommen nicht Nebenwirkungen - vielmehr die Wirkung der RJT. Sie bewirkt eine massive Entzündung in der Schilddrüse, die (erwünschte) vollständige Zerstörung der Schilddrüse ist eine Folge dieser Entzündung. Bei starker Reaktion spricht man von einer sog. Strahlenthyreoiditis, die man dann durchaus auch merkt.

    Was meinst du mit "der ganze Körper hatte Entzündungsherde"? Es ist schon so, dass außer der Schilddrüse auch andere Organe vom radioaktiven Jod etwas abbekommen, direkt merken tut man es normalerweise nicht. Was man merkt, ist eine mögliche Überfunktion, die dadurch entsteht, dass die SD-Zellen, die jetzt zerstört werden, Hormone ausschütten. Hinzu kommt, dass sich bei RJT zunächst auch die Basedow-Antikörper TRAK vermehren, auch das kann eine zusätzliche Überfunktionsquelle sein. Engmaschige Kontrollen und evtl. weitere Hemmergaben sind nötig.

    Wir wissen zu wenig von dir - die Größe deiner Schilddrüse (große Schilddrüsen eignen sich nicht für eine RJT), dein Basedow-Werdegang, letzte Werte, usw., - vielleicht erzählst du etwas mehr und nützlich wäre es, wenn du dein Thema per Warndreieck unter deinem Beitrag ins MB-Forum verschieben lassen könntest.

    Etwas Lesestoff:

    hier u.a. auch zur RJT: http://www.ht-mb.de/forum/showthread...=1#post2277588

    http://www.ht-mb.de/forum/showthread...-Schilddr%FCse

  3. #3
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Hallo Marie2812,

    vielleicht, weil dein Fall eher seltener vorkommt? Ich weiß es nicht.

    Bei mir war es so, dass drei versch. Ärzte, unabhängig von einander, von einer OP abgeraten hatten. (Zu viele Risiken, wie Narkose, Nebenschilddrüsen, Stimmbänder, usw.)
    Die RJT sei risikoloser.....
    Irgendwann habe ich das dann auch geglaubt und zugestimmt. Das war im März 2015. Davor gings es mir echt besch...und ich wollte auch eine schnelle Behandlung, da mein Zustand nicht mehr aushaltbar war, und ich deshalb auch überstürzt an das Thema heranging.
    Anfangs ging es mir gut. Aber mit den Wochen/Monaten ging es mir zusehends schlechter. Die Einstellungsschwierigkeiten begannen.
    Und genau das hat mir im Vorfeld auch niemand gesagt, was da eigentlich auf einen zukommt. Überall wurde nur gesagt, wenn die Schilddrüse mal zerstört sei, ist es nur noch eine Einstellungssache und gut ist....
    Ja, ja..... hinterher ist man immer schlauer.

    Dir alles Gute

    LG

  4. #4
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Naja, wenn ich Beipackzettel lese, wird mir immer ganz mulmig. Da wird auch von Fällen 1 von 10 000 berichtet.
    Ich hatte vor Jahren schon Basedow. Habe da Tabeltten genommen und nach einiger Zeit ging es wieder ohne.
    Dann hatte ich im Oktober einen Zusammenbruch, war im KH.
    Werte: TSH basal: <0,005 0,27-4,2
    fT3 22,50 3,1-6,8
    fT4 59,3 12,0-22,0
    MAK 513 <34
    TRAKh > 40 <1,5

    Mit Tabletten vor RJT auf folgende Werte:
    TSH 0,006 0,27-4,2
    FT3 7,678 3,13-6,76
    FT4 23,5 11,8-24,6
    TPO 1658 0-60
    TRAK 71,6 0-1,5
    Iodid im Urin > 10 >30

    Ich kann in den Werten nicht lesen. Keine Ahnung. Ich weiß nur, dass man in der Nuklearmedizin die Werte bedenklich fand, dann aber doch eine RJT machte, da ich schon wieder mehr als ein halbes Jahr Tabletten genommen habe.

    Meine Ärztin sagte mir am Montag, dass im ganzen Körper Entzzündungen wären (Magenschmerzen, Ohrenschmerzem, Gelenkschmerzen, Fieber).

    Ich halte das auch gerne aus, mit Basedow weiterleben, wäre ja auch nicht gegangen. Aber ein bisschen Aufklärung. Und dann diese Schwester am Telefon, die so tat, als wenn ich blöd wäre.
    Geändert von Marie2812 (15.05.18 um 11:47 Uhr)

  5. #5
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Ohne Referenzbereiche sind die Werte nicht interpretierbar. Ich sehe schon, dass sie sehr hoch waren, vor allem die TRAK. Offenbar auch noch vor RJT zumindest in Hochlage, und das wird natürlich nicht besser durch eine RJT - da fließt umso mehr aus der Schilddrüse raus, da ist dann eine Überfunktion erst recht vorprogrammiert. Aber bitte - schreib die Referenzbereiche dazu.

    Ich kann in den Werten nicht lesen. Keine Ahnung
    Ich sag jetzt mal ziemlich entschieden: Lerne das bitte, im eigenen Interesse. Der Ablauf nach RJT ist unberechenbar, eine Über- wie auch eine plötzliche Unterfunktion müssen um jeden Preis verhindert werden, es kann eine Augenbeteiligung getriggert werden bei unguten Werten - und bei dir umso mehr als deine TRAK sehr hoch sind.

    Das Problem ist nicht so sehr und nur die Strahlenthyreoiditis jetzt, da kann man was tun - falls eine Überfunktion da ist, kann man sie hemmen. Das Problem ist der Zerstörungsprozess mit Werteschwankungen, der bis zu einem Jahr dauern kann. Da musst du deine Werte sehr genau verfolgen.

    Nochmal die Frage, wie groß war deine Schilddrüse? Das ist entscheidend wichtig.

  6. #6
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Ich habe die Referenzbereiche oben nachgetragen.
    Meine Schilddrüse war optisch nicht verdickt, auch nicht tastbar verdickt.

  7. #7
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Ja aber ... die Größe stellt man per Sonografie fest und die wäre wichtig. Nicht das Optische und Haptische.

    Also wie vermutet, du warst noch in Überfunktion, als man die RJT auf eine sowieso überaktive Schilddrüse noch draufgepackt hat. Das ergibt dann sehr viel Hormone im Blut und eine möglicherweise etwas tobsüchtige Schilddrüse ...

  8. #8
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Okay, habe nochmal den Klinikbericht gelesen.
    Volumina: rechts 13,- ml, links 6,5 ml, Gesamtvolumen 19,5 ml (Norm bis 18 ml).
    Also nicht sehr groß

  9. #9
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Ja, das ist gut, wenigstens das.

    Ich kann dir nur sagen: engmaschig kontrollieren. Wenn Überfunktion, dann hemmen. Immer werteangepasst dosieren, sei es Hemmer oder später irgendwann Thyroxin. Das setzt voraus, dass du wirklich oft zur Kontrolle gehst und die freien Werte immer mitgemacht werden - Einstellung nach fT4+fT3, vor allem nach fT4, nicht primär nach TSH.

    Jetzt momentan:

    Behandlung einer selten auftretenden Strahlenthyreoiditis (Reihenfolge: Eiskrawatte, Antiphlogistikum, Glukokortikoide).
    http://www.nuklearmedizin.de/leistun..._schild_v4.php

  10. #10
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    Standard AW: Nebenwirkungen der RJT bei Basedow

    Danke Panna!
    Bei der Nachkontrolle in der Nuklearmedizin werde ich den Arzt darauf hinweisen, dass es schön wäre, wenn Patienten aufgeklärt werden. Und nicht am Telefon abgewimmelt.

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